Il problema era che i problemi digestivi non scomparivano. Mi hanno perseguitato per tutta la vita. Ovviamente sono andato da numerosi medici e sono stato anche ricoverato più di una volta (sono stato ricoverato due volte negli ultimi dieci giorni). Il ricovero è sempre per diarrea e conseguente disidratazione. I dottori sembrano non capirlo. Vedono la diarrea e pensano: "Non è un grosso problema, riposati e elimina i liquidi per alcuni giorni". Non riescono a capire che questa è una condizione cronica, né come ciò possa avere un impatto su qualcuno. Non possono apprezzare come può trattenere qualcuno e impedire loro di prosperare.
Potrei scrivere molto sulle carenze del sistema medico. Sono in giro da un po 'di tempo, ma fino ad oggi non ho mai visto personalmente un dottore indagare sulla situazione. I risultati della loro serie infinita di test - uno dopo l'altro - presumibilmente portano a conclusioni, ma non sembrano avere efficacia. Voglio dire che i medici generalmente non danno molto credito a ciò che il paziente sta dicendo, e invece usano una linea logica generica che funziona per qualsiasi situazione in cui non hanno informazioni su ciò che sta accadendo. Questo approccio canonico ai test garantisce che tutto sia preso in considerazione, ma garantisce anche che il conto medico sarà il più alto possibile e la risposta verrà trovata il più lentamente possibile.
In ogni caso, forse già nel 1985 ho capito da solo di essere intollerante al lattosio. Tra tutti i medici e gli esami a cui mi sono sottoposto, nessuno lo ha scoperto, e scoprirlo mi ha aiutato immensamente. I crampi dolorosi sono fondamentalmente una cosa del lontano passato e ne sono grato. Anche la diarrea fa parte del passato, ad eccezione dell'occasionale influenza intestinale o di qualunque cosa sia accaduta qui di recente (ne parleremo tra poco).
Anche qualcos'altro è diventato evidente nel 1991. Il mio college e la mia carriera erano nell'informatica. Amministravo i sistemi informatici per circa tredici uffici federali sul campo. E quell'anno, alla veneranda età di 31 anni, mi resi conto che la mia capacità mentale stava diminuendo. Ma c'era anche qualcos'altro: la mia vitalità era notevolmente diminuita rispetto all'anno precedente. Non c'è dubbio, perché ero stato in grado di prendere un carico completo di lezioni universitarie e lavorare a tempo pieno, ma non potevo più gestirlo. La mia intelligenza non era diminuita, ma la mia pura capacità di lavoro mentale era: non potevo fare tanto lavoro mentale come prima.
Naturalmente, a 31 anni ci si aspetta di iniziare a sentire gli effetti dell'età. Sembrava un cresta naturale e, sebbene fossi deluso, sembrava solo uno di quei fatti della vita che dobbiamo accettare. Ma questo era diverso. Il ritmo assoluto della progressione era troppo per essere un declino naturale. L'anno successivo ho preso lezioni part-time e ho lavorato a tempo pieno. L'anno successivo ho preso lezioni part-time e lavorato part-time, e l'anno successivo ho preso lezioni part-time e ho dovuto prendere un congedo dal lavoro.
Ancora una volta, i medici furono consultati. Hanno scontato o screditato le mie percezioni. Ancora una volta, se era qualcosa, era un disturbo emotivo o una debolezza del carattere da parte mia. Evidentemente non volevo né studiare né lavorare. Non importa se ho avuto un GPA 4.0 in tutti i miei studi universitari. Non importa se ero sulla corsia preferenziale per una posizione di Computer Scientist GS12 (la più alta posizione tecnica non manageriale disponibile con il governo federale). Non importa se ero una delle sole otto persone nella nazione per le quali il governo prendeva il conto per i miei studi.
Ogni anno dopo, c'è stato un sensibile calo. Nel 1996 la mia carriera era in pericolo. Mi sono dimesso dal governo federale, sentendomi "esausto", e ho viaggiato per sei mesi attraverso l'America Latina fino a Panama, solo io, il mio cane e il mio camioncino. È stato fantastico, e sono tornato rinfrescato e ricaricato. Ci è voluto un po 'per trovare un altro lavoro al computer, ma nell'estate del 1998 ne ho ottenuto un altro buono. Dopo sei mesi mi sentivo di nuovo svuotato e cominciai ad andare nel panico. Nessun aiuto è stato trovato. Presto ho trovato un lavoro ancora migliore e ho lasciato il primo dopo soli sei mesi. Al nuovo lavoro continuavo a essere svuotato e dopo forse sei mesi dovevo passare a un orario part-time di circa 2530 ore settimanali. Ecco cosa stava succedendo. Lavorerei duro su un progetto, usando tipi molto specifici di abilità mentali.
La modellazione mentale e la manutenzione dello stato sono utilizzate in larga misura nell'ingegneria del software. Questo è identico a giocare una partita a scacchi alla cieca per un periodo di sei mesi. Gli scacchi ciechi sono dove non puoi vedere la scacchiera. Ma è molto più difficile degli scacchi alla cieca se giochi al livello in cui mi trovavo io. Un programma per computer ha molto di più da fare rispetto a una partita a scacchi, molto di più di cui devi tenere traccia - questo è ciò che intendo per "manutenzione dello stato". I progetti sembravano durare in media circa sei mesi, quindi dovevi mantenere il "gioco" per un periodo di tempo prolungato. Dovevi essere in grado di riprenderlo ogni giorno da dove l'avevi lasciato il giorno prima. Sono necessarie grandi esigenze di memoria.
C'era un costante apprendimento tecnico di nuovi linguaggi, nuovi ambienti di programmazione e oggetti, apprendimento di specifiche scritte e modifiche al volo. Chiaramente gli algoritmi erano una parte importante dello sforzo che richiede di pensare in modi alquanto innaturali. Pensare matematicamente e con precisione matematica (necessaria per scrivere codice software) è innaturale. Siamo una creatura organica che pensa in modo analogico, non digitale. Pensiamo in termini di cambiamenti e intervalli, non in termini di assoluti. Possiamo simulare questo pensiero digitale con il nostro cervello, ma è innaturale e costoso. Per costoso intendo che può essere fatto, ma richiede molte risorse. Le risorse, per quanto riguarda il cervello umano, sono costituite da amminoacidi, neurotrasmettitori, altre sostanze chimiche esotiche e simili.
Avevo la netta percezione di estrarre queste risorse a una velocità superiore a quella con cui venivano prodotte. Non so come descrivere altrimenti la sensazione, ma è stato doloroso. Esatto, doloroso. Il cervello non può sentire il dolore direttamente con i sensori del dolore perché non ne ha. Ma ha modi per farti sapere quando stai facendo qualcosa che è insostenibile, ed è quello che ho percepito: un certo tipo di stress mentale dannoso.
Ad un certo punto ho iniziato a sperimentare qualcosa che chiamo "Block Heading". È qui che i miei processi mentali sono letteralmente falliti. I loro limiti furono superati e il processo mentale fallì in modo biochimico. Quando questo accadeva, mi ritrovavo a fissare la tastiera e non mi veniva alcun pensiero. Mettiamolo in chiaro. Quando conosci bene qualcosa non devi pensarci per farlo, come guidare una macchina. Questa è una manovra molto complessa, tecnica e pericolosa, eppure la facciamo senza pensarci due volte. È lo stesso con i computer. Qualcuno può usare Internet Explorer senza pensarci, davvero, una volta che lo sa, giusto? Ma con la programmazione questo è vero solo fino a un certo punto.
Un esperto può scrivere comandi complessi in un dato linguaggio e ambiente senza pensare a come mettere insieme il comando. Ma, per me comunque, era diventato impossibile creare tali comandi senza pensarci. Lo sviluppo di qualcosa di nuovo richiede un dialogo interno per organizzare la sequenza di passaggi che si verificheranno e per ottimizzare il modo in cui deve essere fatto nel modo più efficace. Cercare di creare un programma senza poter avere un dialogo interno è letteralmente impossibile come volare agitando le braccia - almeno per me lo è stato. Fai questo test: puoi scrivere una lettera a qualcuno senza avere alcun dialogo interno? Ebbene, scrivere software è molto più difficile perché la scrittura deve avvenire precisamente in un certo ordine e non ci possono essere errori in esso.
Ogni volta che ero "blocco intestazione", non ci sarebbe stato alcun dialogo interno, solo silenzio. La mia testa era come un blocco di legno. Ancora peggio, quando avevo spinto e superato i limiti al punto che si verificava il blocco dell'intestazione, significava una penalità di circa una settimana per il mio cervello per riprendersi! Tutto quello che potevo fare era prendermi una pausa e riposarmi, per almeno una settimana! La mia carriera era insostenibile. È praticamente impossibile trovare una posizione di sviluppatore di software part-time. L'industria richiede più coerenza di quanto non possa richiedere il mio orario part-time con assenze occasionali di una settimana.
Nell'ottobre del 2001 sono stato licenziato. Niente di personale, tutti gli appaltatori sono stati licenziati. È solo che probabilmente ero in ritardo perché riuscivo a malapena a contribuire più. Ero grato di essere stato licenziato. Da allora non ho più avuto un lavoro di sviluppo software, anche se il mio amore per la creazione di prodotti software rimane ancora.
C'è un'altra osservazione qui che posso trasmettere, oltre alla mia ipotesi. I principali processi mentali che sono stati influenzati sono stati quelli che ho usato nello sviluppo del software. Qualsiasi tipo di lavoro che utilizzi questi processi è fuori discussione se non in modo limitato, come il lavoro manageriale che richiede una comprensione del lavoro ma non richiede che tu lo svolga effettivamente. Sto parlando di modellazione mentale, mantenimento dello stato, memoria, apprendimento tecnico, ecc. Considera questa possibilità. Supponiamo di avere una centrale di pompaggio che ha dieci pompe per pompare acqua a velocità variabili. Tutte le pompe hanno la stessa capacità ma alcune sono utilizzate ad alti livelli e alcune a bassa. Alcune pompe funzionano alla massima capacità e quasi continuamente. Ora, ottieni della benzina cattiva con una sorta di impurità. Passano mesi o anni prima che te ne accorga. Quali pompe pensi che saranno maggiormente danneggiate? Sicuramente sarebbero le pompe che funzionavano ad alta capacità e per lunghe ore.
Forse lo stesso vale per il cervello, che è un dispositivo biochimico. Quei processi che facevano soldi erano quelli con capacità elevata e elevato utilizzo delle ore. Ho il sospetto che se i processi legati alla scrittura o alla riproduzione di musica o quello che hai avuto in gioco durante questo periodo di progressione, sarebbero gli aspetti cognitivi più influenzati dal processo della malattia. Potresti anche sperimentare lo stesso processo al lavoro nella tua vita, sebbene possano essere influenzati diversi processi cognitivi. Questo può spiegare parte della variabilità che lo rende così sconcertante per i medici.
Tornando ai dottori, ovviamente cercavo disperatamente aiuto e cercavo questi stimati uomini e donne di scienza. Alcuni di loro pensavano che avessi problemi mentali o emotivi. Avrebbero fatto i loro esami del sangue standard, che ovviamente non hanno mostrato nulla, e dal momento che sembravo in buona salute sotto tutti gli aspetti, potevano solo concludere che ero un ipocondriaco con problemi emotivi che semplicemente non voleva lavorare. Il cervello, tuttavia, è troppo complesso e la cognizione troppo sottile per essere valutata con test così rudimentali! In questo momento guadagnavo $ 60 l'ora come imprenditore. Dopo essere stato licenziato, ovviamente, la mia qualità di vita è peggiorata. Potevo trovare solo lavori che pagavano dai 6 ai 15 dollari l'ora e potevo lavorare solo part-time anche se non erano lavori mentalmente difficili. Ad esempio, ho guidato un autobus per un centro per anziani,
Anche se le gravi esigenze del lavoro mentale sono state rimosse, la mia situazione mentale ha continuato a peggiorare. Ho cominciato a slogarmi regolarmente le caviglie, il che era estremamente doloroso. Dopo alcuni mesi mi sono ridotto a indossare tutori per caviglia su entrambe le caviglie 24 ore su 24, 7 giorni su 7. Il mio modo di camminare stava cambiando, per non parlare della mia corsa. Ero stato un corridore, ma non sapevo più correre. Non solo per paura di ferirmi le caviglie, ma perché non riuscivo a muovere bene le gambe. Anche loro stavano diventando come blocchi di legno, rigidi e senza vita. I muscoli si sentivano come se fossero continuamente contratti e in conflitto tra loro. Era quasi doloroso, ed era certamente scomodo. Quando camminavo, dovevo gettare le gambe in avanti dai fianchi, qualcosa di simile a una camminata poliostile.
La mia salute fisica stava peggiorando. Ero stato un pattinatore estremo, trascinato in città dal mio cane lupo. Ma si è verificato un incidente, e ripensandoci ora mi rendo conto che era perché avevo perso l'equilibrio, diventando rigido e scoordinato. Il mio collo è stato ferito e la compagnia di assicurazioni mi ha torturato non autorizzando l'intervento chirurgico per sei mesi per vedere se sarebbe migliorato magicamente da solo. Non lo fece, e i sei mesi di dolore mi deprimevano fisicamente, richiedendo molto riposo. Dopo l'intervento, c'era preoccupazione perché i miei livelli di ossigeno nel sangue erano troppo bassi a causa della respirazione superficiale. Per un periodo ho dovuto concentrarmi consapevolmente sulla respirazione per renderla più profonda e mantenere alti i livelli di ossigeno. Ho saggiamente venduto la mia moto, rendendomi conto che non avevo più l'equilibrio necessario per essere al sicuro su di essa.
I miei processi mentali stavano ora iniziando a declinare rapidamente e anche la mia intelligenza ne veniva influenzata. La mia memoria è stata particolarmente colpita, in diverse aree specifiche. Sono andato da un rinomato neurologo presso il Medical Research Center dell'Università del Colorado a Denver. Gli ho detto che qualunque cosa fosse aveva colpito sia il mio sistema nervoso centrale che quello periferico. Si fece beffe di un simile pensiero e mi informò che era quasi impossibile. Ho detto: "E l'avvelenamento da mercurio, non influisce su entrambi?" Ha ammesso di sì, ma - per ragioni che probabilmente non ero abbastanza intelligente da capire - era praticamente inaudito avere una malattia che colpisce entrambi. Sembrava che pensasse che avessi quasi una malattia ereditaria che causa "dita a martello" e può portare a distorsioni alla caviglia. Con "quasi",
Un altro neurologo ha trovato qualcosa di grande interesse. Mi ha collegato a un dispositivo che mi ha fornito ripetute scosse elettriche e ha misurato quanta elettricità arrivava ai piedi, inoltre sembrava divertirsi guardandomi saltare. Non molta elettricità arrivava ai piedi. C'era polineuropatia acuta. Ciò significa una malattia di più nervi e ad un livello estremo. I segnali nervosi non arrivavano ai piedi. Ecco perché le mie gambe non funzionavano bene e stavo torcendo le caviglie. Non ha controllato le braccia ma presumibilmente erano le stesse perché non c'era risposta del nervo autonomo che raggiungeva il centro nervoso quando mi ha testato con i martelletti di gomma.
A questo punto mi sono rivolto a Internet e ho fatto una ricerca di malattie che causano problemi al sistema nervoso centrale e periferico che hanno come sintomo la polineuropatia. Era un breve elenco di quattro o cinque e non riesco davvero a ricordare l'elenco. La malattia di Lyme era sulla lista, così come la celiachia e un paio di altre malattie ben note come il Parkinson e la sclerosi multipla.
Sono andato dal mio medico di famiglia e gli ho detto questi risultati. Ordinò altri esami, tre dei quali per la celiachia. I risultati sono stati: uno è stato molto positivo; uno era al limite negativo; uno era del tutto normale. Ho immediatamente seguito la dieta senza glutine dopo aver sentito la notizia e non sono riuscito a convincermi a smetterla poche settimane dopo per fare una sfida al glutine e una biopsia. Quindi, non l'hanno ufficialmente diagnosticato come celiachia, ma ho seguito una dieta rigorosa senza glutine per due anni.
Negli anni e mezzo successivi ho assistito a un miglioramento costante. C'è stato un miglioramento immediato della salute gastrointestinale e dei processi mentali. C'è stato un graduale miglioramento nelle mie gambe. Non c'è stato alcun miglioramento nella capacità mentale, ma la progressione sembrava essersi fermata e questo di per sé era un enorme miglioramento. A dicembre dello scorso anno stavo correndo molto, circa cinque miglia a settimana, e quest'anno sono sulla buona strada per la migliore gara Bolder Boulder 10K di sempre. La mia dieta priva di glutine stava diventando sempre più severa. Niente glutammato monosodico, niente aromi o coloranti artificiali e ho anche escluso lo zucchero. Ci sono stati suggerimenti che la candida albicans (lievito) ha una proteina nella sua parete cellulare che è identica al glutine. L'implicazione è che avere il lievito nel tuo sistema è lo stesso che avere il glutine.
Di recente è successo qualcosa e non ne conosco la causa esatta. Ho smesso di correre per una pausa e per godermi le vacanze, e devo ancora tornare indietro. La mia salute ha iniziato a peggiorare di nuovo! Il mio vigore fisico si stava gradualmente riducendo. La marcia contro la polio era tornata. Venivo colpito regolarmente da quelli che ho chiamato "attacchi di glutine invisibili". Un attacco furtivo di glutine è dove devo aver ingerito glutine senza saperlo, da contaminazione incrociata, etichettatura errata, ecc.
Questi attacchi erano caratterizzati da uno o entrambi i seguenti: problemi gastrointestinali o problemi neurologici. I problemi gastrointestinali erano generalmente problemi di consistenza del “gelato softserve” ma negli ultimi dieci giorni era tornata la diarrea acuta nella mia vita. I problemi neurologici hanno avuto un impatto principalmente sulle mie gambe e / o hanno causato una riduzione dell'acuità mentale. L'acutezza mentale ha a che fare con la cognizione, ed era generalmente come prendere una stupida pillola. La mia memoria sarebbe notevolmente diminuita in modo che ieri mi sfuggisse e fossero possibili solo le attività quotidiane banali. Dimentica attività di alto livello come scrivere, creare o pianificare un progetto.
Ormai praticamente non mangiavo affatto fuori casa e praticamente non mangiavo alcun alimento trasformato. La mia dieta era quanto più rigorosa umanamente possibile. Inoltre, stavo prendendo una buona mega vitamina con mega dosi di B6 e B12. Quindi, la diarrea acuta è tornata e non sarebbe andata via. Il mio Bolder Boulder è stata una camminata lunga e dolorosa con zero corsa. Ho finito con il mio peggior tempo di sempre. Ho considerato la possibilità che potrebbe esserci qualcos'altro di più grave come il cancro al colon e ho programmato una colonscopia.
Ecco un'ipotesi su cosa potrebbe succedere. Mia madre aveva il cancro al colon. La celiachia è molto dura per il colon e lo porta a un'ulteriore usura. Inoltre, qualcosa che sospetto è che il danno al mio sistema nervoso lo abbia reso più "fragile". Per fragile intendo non robusto. Ho il sospetto che anche senza glutine, piccoli sconvolgimenti o stress al sistema potrebbero causare il fallimento o comportarsi come se il glutine fosse presente. In altre parole, il proprio intestino può superare gli effetti del danno in una certa misura quando le cose stanno andando bene, ma l'intestino di molti celiaci non può mantenere il corretto funzionamento quando sono presenti ulteriori fattori di stress. Per molti il loro coraggio sarà sempre più fragile e richiederà più cure amorevoli.
Se non c'è il cancro, allora vengo gettato di nuovo nell'ignoto. Cosa potrebbe succedere? In ogni caso, devo dirti che solo quattro giorni fa ho abbandonato completamente la mia dieta priva di glutine (cosa che sconsiglio a chi ha la celiachia). Ecco come è andato il mio ragionamento. Ho passato un inferno negli ultimi dieci giorni. Mi strappo il cervello e sono andato al pronto soccorso due volte, una in ambulanza perché ero troppo debole per guidare lì. Chissà quanti soldi mi costerà tutto questo? Non riesco a esprimere come si sentiva ogni attacco acuto. Sono un ragazzo intelligente e mi guadagnavo da vivere essendo intelligente e lavorando sodo. Ma ogni attacco - forse questo suonerà vero anche per te - ogni attacco era come se la mia forza vitale stesse uscendo da me. Voglio dire, era molto peggio che avere semplicemente dei crampi e sopportare l'umiliazione. Per me, sarebbe stato lo stesso se mi uscisse una pinta di sangue: le vertigini, la perdita di vitalità o forza vitale. Era come una stupida iniezione di pillole direttamente in una vena. Come la rovina totale della mia vita, il privarmi del mio dono, a ogni attacco.
Quindi, il mio ragionamento era qualcosa sull'effetto di: "Dannazione, la mia vita è terribile, e soffro ancora dei sintomi di celiachia mentre sono nella mia dieta" perfetta ". Se ho intenzione di soffrire, perché sto morendo di fame di tutti quei semplici piaceri della vita? " Sono uscito e ho mangiato delle frittelle, degli hamburger di Wendy, una torta ai mirtilli con aggiunta di zucchero, tutte cose a cui ho rinunciato due anni fa. E indovina cosa? Non mi sento davvero peggio per questo! Lo sento un po 'nelle gambe oggi, ma da quello che ho visto di recente, probabilmente lo sentirei comunque nelle gambe se non avessi mangiato niente di tutto ciò!
Allora qual è la morale qui? Ebbene, la celiachia è una malattia complessa e solo in parte compresa. Potrei averlo e forse no. Potrei avere la celiachia e qualcos'altro! Potrebbe essere la stessa situazione anche per te. È particolarmente frustrante per me perché mi considero una sorta di guaritore, ma gli sforzi per me stesso sono meno che soddisfacenti. Avevo grandi speranze per la mia dieta - e per la mia vita, del resto - e speravo che la dieta priva di glutine avesse risolto il mio problema e avrebbe annullato gran parte del danno. Ha funzionato per un po ', ma sembra che non funzioni più e non so perché.
Se la colonscopia torna per il cancro, allora si adatterebbe al mio modello e riprenderei la dieta. Ma di certo non voglio sopportare l'imbracatura di una dieta priva di glutine se non devo. E, a proposito, ho deciso di fare una biopsia e considerare questo periodo di tempo una sfida volontaria al glutine.
Spero che la mia storia possa in qualche modo aiutare te e la tua. Una cosa che ho imparato da tutto questo è che dobbiamo assumerci la responsabilità della nostra salute - questo è chiaro. Fai tu stesso la ricerca e abbi la disciplina e il coraggio di intraprendere le azioni che i tuoi risultati indicano che devono essere intraprese. Accetta quello che ti dicono i fatti. Rimani flessibile e disposto a modificare la tua posizione secondo i fatti. Ricorda, i dottori lavorano per te e tu li paghi, li controlli. Devi essere responsabile. Buona fortuna e buona salute a tutti voi. Se posso esserti di aiuto, informativo o altro, non esitare a contattarmi.