Il dottor Malawer era euforico. Ero depresso. Rinunciare al pane, per il resto della mia vita? Sembrava una sentenza troppo crudele per qualcuno il cui cibo preferito, secondo solo alla frutta, era il bastone della vita! Strappare una lunga pagnotta di pane francese fresco dal Meraviglioso Mercato e spalmarla con il burro era uno dei miei passatempi preferiti. Potrei mangiare tutto in una sola volta. E che dire dei pani ai sei cereali e della segale ebraica (con semi, per favore) di Breads Unlimited dove facevo la spesa ogni sabato mattina? E oh mio Dio, ciambelle! Big bagel all'aglio grasso, bagel alla cipolla, bagel alla cannella, bagel ai semi di papavero appena sfornati da Whatsa Bagel e i bagel alla focaccia soffocati con cipolle e semi di papavero chiamati bialys - mai più? Questo è stato seriamente deprimente.
Il dottor Malawer aveva sospettato la celiachia (nota anche come intolleranza al glutine) e ha ordinato una biopsia del mio intestino tenue e degli esami del sangue quando, raccogliendo la mia storia familiare, ha appreso che avevo un cugino di terzo grado con la malattia e che quando ero molto giovane avevo sentito i miei genitori menzionare la possibilità della celiachia quando discutevano con il mio pediatra della causa delle mie numerose allergie alimentari.
I miei sintomi erano iniziati almeno dieci anni prima della mia diagnosi. Ho avuto frequenti attacchi di dolori addominali, gas e diarrea, che non potevo associare a nulla nella mia dieta. Ne ho parlato spesso con il mio internista e per circa un anno ho tenuto un diario quotidiano sullo stato del mio addome e su ciò che avevo fatto o mangiato, ma non è emerso alcuno schema. In quel periodo sono state eseguite diverse sigmoidoscopie e mi hanno ripetutamente testato per parassiti e giardia: tutti i risultati dei test erano negativi. L'unica cosa che potevamo capire era l'intolleranza al lattosio. Quando seguivo una dieta priva di lattosio o usavo pillole di lattosio il mio disagio diminuiva, ma la diarrea continuava. Il mio medico alla fine mi ha detto che se avessi avuto un altro attacco di diarrea mi avrebbe indirizzato da un gastroenterologo. È così che sono diventato un paziente del dottor Malawer.
Mentre cercavo di assorbire le notizie sulla mia diagnosi di celiachia e le sue implicazioni, ho chiesto al dottor Malawer se ci fossero organizzazioni che potessero aiutarmi con i cambiamenti nella dieta e nello stile di vita che avrei dovuto apportare. Il suo receptionist mi ha indirizzato al Washington Area Celiac Sprue Support Group (WACSSG), che si riunisce ogni due mesi e pubblica una newsletter altamente informativa su tutti gli aspetti della malattia che include ricette senza glutine ed elenchi di prodotti senza glutine disponibili nei supermercati locali o per posta. Con mia sorpresa, i membri del WACSSG di adulti, bambini e famiglie di celiaci erano più di 100 quando mi sono iscritto circa 12 anni fa, in un momento in cui si pensava che la malattia fosse relativamente rara.
Il primo incontro del WACSSG a cui ho partecipato ha visto la partecipazione di un relatore della FDA (Food and Drug Administration) sui glutini nascosti che si trovano nei “filler” dei farmaci da prescrizione e da banco. I riempitivi sono gli ingredienti non terapeutici usati come leganti. Ci ha esortato a contattare il produttore di ogni farmaco che stavamo assumendo per scoprire quali sostanze usavano come riempitivi. Alcuni riempitivi non erano accettabili e dovevamo scoprire se provenissero da mais, patate o grano e, naturalmente, evitare di assumere farmaci con riempitivi di amido di grano. Che processo noioso! Non solo era quasi impossibile leggere la stampa in piccolo contenente gli ingredienti e il numero di telefono del produttore (se elencato) su una bottiglia di antistaminici o dei miei farmaci da prescrizione, ma quando ho chiamato i produttori, prima di avere la mia risposta, sono passato in rassegna numerosi "esperti" sull'astrusa questione dei riempitivi. Fortunatamente, nella maggior parte dei casi, i riempitivi erano fatti di mais o fecola di patate e ho potuto continuare a usare il farmaco. In alcuni casi, tuttavia, il tipo di amido utilizzato come riempitivo variava da lotto a lotto, poiché i produttori gareggiavano sul mercato aperto per gli ingredienti dal prezzo più basso. Se il produttore non potesse garantire che l'amido di frumento non fosse mai utilizzato, non potrei assumere il farmaco.
A parte le cose ovvie che non potevo più comprare per me stesso, come pane e pasta di grano, ho dovuto imparare, prima di tutto, a leggere le etichette degli ingredienti su ogni alimento che intendevo mangiare. Sono stato sorpreso di apprendere quanti alimenti in scatola, imbottigliati e confezionati contengono grano, avena o orzo. Il grano, in particolare, sembra essere onnipresente. In una lunga lista di ingredienti, non è atipico trovare le parole "amido di frumento" verso la fine, anche in prodotti come zuppe e brodo di pollo, ketchup e salsa di soia. Glutine nascoste, dovevo imparare, in agguato ovunque!
Superato lo shock della diagnosi (una malattia autoimmune, che può manifestarsi a qualsiasi età) e smesso di concentrarmi su tutte quelle cose che non potevo più mangiare, ho preso coscienza di ottimi prodotti confezionati senza glutine, libri di cucina e ricette per il pane e prodotti da forno che potrei facilmente preparare. Tra i miei primi acquisti c'è stata una macchina per il pane “Zo” (Zojirushi), particolarmente efficace con farine gluten free, come farina di riso bianco e integrale, fecola di patate, farina di tapioca e amido di mais, a cui si può aggiungere xantano o gomma di guar. forniscono l'elasticità che si perde quando non è possibile utilizzare farine contenenti glutine come il frumento.
Una sfida perenne per i celiaci, invece, è mangiare nei ristoranti o cenare con gli amici nelle loro case. Sono ancora scioccato dal numero di camerieri che non si rendono conto che i noodles, almeno in questo paese, sono tipicamente fatti con farina di frumento. Ciò che non sanno, tuttavia, di solito sono abbastanza disposti a chiedere in cucina. Se non riescono a scoprire se una particolare zuppa o piatto di carne che sto considerando contenga glutine, scelgo qualcos'altro. D'altra parte, alcuni ristoranti, come Bonefish Grill (l'ho scoperto da poco), possono fornire a una tavola calda un menù gluten free; e alcuni negozi, come Trader Joe's, hanno un elenco di tutti i prodotti senza glutine che portano.
Quando mangio fuori con amici o conoscenti, dico loro che l'unico tipo di ristorante che devo davvero evitare è una pizzeria. La mia soluzione per mangiare a casa di altre persone è portare un piatto che posso mangiare da condividere con gli altri. Dico al cuoco di preparare quello che vuole per gli ospiti e di non preoccuparsi per me. Di solito ci sono cose che posso mangiare e altre no. Con mia sorpresa e piacere, dopo essere diventato senza glutine sono stato in grado di tollerare abbastanza bene i latticini, inclusi latte, yogurt e la maggior parte dei formaggi.
Ogni volta che le persone iniziano a mangiare qualcosa che non posso mangiare in mia presenza, di solito si scusano quando capiscono che non posso averlo. Ora sono in grado di dire: “Va tutto bene. Ricordo esattamente che sapore ha e mi diverto per procura guardando te che lo mangi. A volte prendo un piatto di glassa da una torta al cioccolato o raschio le interiora di una cheesecake ricoperta di briciole di cracker Graham (una volta che ho verificato che le interiora non contengono glutine). Ma poi c'è il pane fresco… è allora che devo distogliere lo sguardo!
Un celiaco deve sempre pensare ai cibi di emergenza, in particolare fonti di carboidrati o cibi ad alto contenuto energetico per i viaggi, nel caso in cui non si possa contare sulla disponibilità di prodotti gluten free, come negli aeroporti, nelle stazioni ferroviarie o all'estero. Viaggio con Balance Bars (non pubblicizzate come glutenfree, ma in realtà lo sono), mandorle crude, uvetta e uova sode o patatine di mais. Tengo sempre un paio di Balance Bar in macchina, nel caso fossi in viaggio e avessi fame. Una Balance Bar di solito può prevenire la necessità di un pasto fino al mio arrivo a casa o alla mia destinazione.