Il primo passo per cambiare è capire la situazione. Gli scenari dello studio nazionale del Dr. Duane illustrano i molti modi in cui le convinzioni profondamente radicate devono essere riesaminate quando viene diagnosticata una malattia o convivono con intolleranze alimentari. Il passo successivo è assegnare un linguaggio per richiamare comportamenti e atteggiamenti che non ci servono. Il linguaggio presentato in questo libro sotto il titolo principale di "ideologie" tra cui i credi sacri del pane, le credenze del dubbio sul glutine, le pratiche di tolleranza riluttante, i migliori atteggiamenti di Iknow, ecc. (illustrato nei capitoli precedenti) ci aiuta a comunicare come la nostra cultura glutencentrica sia la ragione di un lo stile di vita glutenfree è una sfida nella nostra società. In definitiva, coloro che vivono con restrizioni prendono l'iniziativa per sviluppare strategie funzionali, per cambiare atteggiamenti per prosperare.
Condividi la tua storia di stile di vita senza glutine! La dottoressa Jean Duane sta conducendo interviste da utilizzare nel suo prossimo podcast. Vedi sotto per i dettagli su come registrarsi. Ci piacerebbe sentirti!
Figura 5. 1 – Già davvero fastidioso
(concesso in licenza con il permesso di Cartoon Collections.)
Uno dei miei amici di vecchia data ha invitato me e mio marito a unirci a lei, suo marito, sua figlia e i figli di sua figlia per il Ringraziamento a Dallas. C'è stato un tempo in cui tutti vivevamo vicini e condividevamo la vita quotidiana. Non vedevo l'ora di rivederli e mi sono sentito molto grato per essere stato incluso. Le mie esigenze dietetiche erano state affrontate discretamente dalla figlia della mia amica, la padrona di casa della cena, in una serie di e-mail premurose che mi chiedevano cosa sarebbe stato sicuro mangiare per me. Sono stato rassicurato dalla sua preoccupazione e non ho portato la mia normale gamma di cibi. Sono stato ulteriormente incoraggiato quando sono arrivato per la cena del Ringraziamento per vedere che la figlia della mia amica aveva messo da parte un piatto di verdure con mela affettata e noci crude sopra per me. È stato un gesto compassionevole e mi sono sentito incluso e amato.
I mariti del gruppo più giovane hanno deciso di forgiare una nuova tradizione del Ringraziamento usando la friggitrice per tacchini nel cortile di casa. Hanno tolto dal frigorifero ogni cibo che potevano raccogliere e lo hanno preparato per friggerlo. Un sacchetto di farina è stato pizzicato sul bancone, mentre gli ospiti immergevano avidamente Oreo, maccheroni e formaggio, gelato, sottaceti, pappe - tutto ciò che riuscivano a trovare - nella farina. Una polvere bianca ricopriva il bancone dove si trovavano i cibi del Ringraziamento e nell'aria erano visibili particelle di farina. La mia insalata sedeva scoperta a pochi metri di distanza. In quel momento, tutti i preparativi fatti per fornirmi un pasto “sicuro” furono cancellati. La mia insalata era sporca di polvere di farina, così come l'aria che stavo respirando in quella cucina calda e accogliente. Quello che poco prima sembrava un ambiente amorevole e compassionevole è diventato improvvisamente contraddittorio, con me che combatto per evitare la contaminazione incrociata. Ho affrontato un enigma unito a quella sensazione di affondamento, rendendomi conto di essere piuttosto affamato: i datteri ripieni di mandorle avvolti nella pancetta che ho rischiato di mangiare (un rischio perché erano cotti in un forno che veniva utilizzato anche per cuocere cibi contenenti glutine) erano svaniti da tempo, che non c'era letteralmente niente di sicuro per me da mangiare a cena. Tutto era contaminato da polvere di farina. Non avevo nemmeno la solita barretta energetica al burro di arachidi nella borsa da mangiare di nascosto in bagno. Tutto era contaminato da polvere di farina. Non avevo nemmeno la solita barretta energetica al burro di arachidi nella borsa da mangiare di nascosto in bagno. Tutto era contaminato da polvere di farina. Non avevo nemmeno la solita barretta energetica al burro di arachidi nella borsa da mangiare di nascosto in bagno.
L'evento si è svolto a casa della figlia di una mia amica, dove mi sono sentita accolta, ma con la quale davvero non avevo passato molto tempo. Sebbene avesse buone intenzioni, la mia situazione era l'ultima delle sue preoccupazioni. Incinta di quasi nove mesi, stava cercando di intrattenere un gruppo di 26 persone, un gruppo che stava sviluppando nuove tradizioni divertenti. L'ultima cosa di cui aveva bisogno era una "mamma" bisognosa che chiedeva una dispensa speciale.
La maggior parte degli ospiti stava con entusiasmo arrotolando tutto nella farina e facendo cadere le gocce nella friggitrice. I miei sentimenti sono passati dall'inclusione e dall'amore all'isolamento e alla paura. Peggio ancora, anche rimanere nell'area generale in cui si stava svolgendo la festa rappresentava un pericolo per me, poiché rischiavo di respirare farina nell'aria. Di recente avevo appreso che reagisco alla farina sospesa nell'aria stando seduto in pizzeria per due ore. Lasciare la scena sarebbe un ulteriore isolamento, facendomi sentire un estraneo. E indossare una maschera (ne avevo una nella borsa) sarebbe umiliante. (Questo era prima del COVID.) Quindi, mi sono trasferito nella tana adiacente dove era in TV la partita di football, mi sono messo il dolcevita sul naso e ci ho respirato discretamente. Durante la cena fingevo di mangiare, scambiando i piatti con mio marito quando nessuno guardava, così sembrò che mangiassi il cibo a me riservato. Sono morto di fame fino a quando non siamo tornati in hotel a tarda sera e ho mangiato dei miei cibi "sicuri" prima di andare in pensione.
Diverse ideologie/credenze hanno causato il mio disagio in quell'ambiente del Ringraziamento. Prima di tutto, la pratica della tolleranza riluttante era in gioco mentre la figlia della mia amica cercava di soddisfare i miei bisogni. Aveva una casa piena di persone per cui cucinava, mentre era molto avanti in una gravidanza difficile. Mi rendo conto che sto proiettando su di lei la parte "riluttante" perché ha cercato di soddisfare le mie esigenze, ma ho sentito un disagio con le mie esigenze dietetiche restrittive. Il pregiudizio del corpo abile era in gioco quando il gruppo più giovane tirava fuori la farina e iniziava a ricoprire tutto nel frigorifero, mandando nell'aria nuvole di polvere di farina. Non se ne fregavano (e probabilmente non sapevano) della mia grave reazione alla farina. Inoltre, probabilmente non ci avrebbero creduto, dal momento che avrebbero potuto percepirlo come una stranezza. La cucina della figlia di un mio amico è diventata pericolosa per me quando sono stato messo in pericolo dal dover respirare la polvere. Come amico che cercava di adattarsi, non sarebbe stato accettabile per me dire qualcosa, inoltre non volevo piovere sulla loro parata o fare una scenata. Anche l'assenza di agenzia è stata un fattore in questo scenario. Essendo uno dei più vecchi ambientati in un luogo in cui le giovani nuove famiglie stavano stabilendo rituali che probabilmente avrebbero rievocato negli anni a venire, non volevo essere lo "strano amico" che raramente vedono affermare me stesso per chiedere un ambiente sicuro. Così com'è, siamo stati in un hotel piuttosto che a casa di una famiglia che consuma glutine: una mossa sicura per me, ma una mossa isolante nei loro occhi. Erano in gioco anche regole di etichetta di esclusione. Non potevo benissimo nascondermi nell'altra stanza ed essere asociale. Il punto centrale del nostro essere lì era condividere con tutti, non nasconderci dai festeggiamenti. Né potevo evitare il cibo scoperto messo da parte per me in modo così amorevole. Infine, e questo svela le mie insicurezze interiori, ma si è attivata anche la pratica della discrezione alimentare. Ero molto consapevole delle mie disabilità alimentari e di come mi rendesse diverso da tutti gli altri che sembravano essere in grado di mangiare qualsiasi cosa. L'intera situazione mi ha messo in imbarazzo, perché non volevo affermarmi. E poiché non avevo ancora accettato abbastanza la mia malattia per fare qualcosa di costruttivo per affrontarla, ho sofferto in un silenzio affamato. ma è stata attivata anche la pratica della discrezionalità dietetica. Ero molto consapevole delle mie disabilità alimentari e di come mi rendesse diverso da tutti gli altri che sembravano essere in grado di mangiare qualsiasi cosa. L'intera situazione mi ha messo in imbarazzo, perché non volevo affermarmi. E poiché non avevo ancora accettato abbastanza la mia malattia per fare qualcosa di costruttivo per affrontarla, ho sofferto in un silenzio affamato. ma è stata attivata anche la pratica della discrezionalità dietetica. Ero molto consapevole delle mie disabilità alimentari e di come mi rendesse diverso da tutti gli altri che sembravano essere in grado di mangiare qualsiasi cosa. L'intera situazione mi ha messo in imbarazzo, perché non volevo affermarmi. E poiché non avevo ancora accettato abbastanza la mia malattia per fare qualcosa di costruttivo per affrontarla, ho sofferto in un silenzio affamato.
Commensalità: l'atto di condividere il cibo con gli altri.
Enigma: una situazione difficile senza una soluzione chiara.
Ogni volta che qualcuno con celiachia o intolleranze alimentari si trova di fronte a condividere il cibo con gli altri a tavola, deve lottare con la domanda: come faccio a venire a patti con l'essere senza glutine con i miei amici e la mia famiglia, in particolare quando il cibo e le convinzioni relative al glutine ci stanno vincolando? Poiché il cibo viene servito quasi a ogni riunione, l'enigma della commensalità si presenta in ogni aspetto della vita. Mentre trascorrevano del tempo con la famiglia, i partecipanti allo studio hanno descritto ulteriori "luoghi irritanti" o luoghi di potenziale conflitto, come il tavolo della famiglia immediata, il tavolo della famiglia allargata, i ristoranti e persino la camera da letto! Gli intervistati descrivono come le loro allergie alimentari o diete speciali interrompono le tradizioni familiari, provocando spesso il ridicolo da parte di altri membri della famiglia (Bentley, 2005; Masia, Mullen e Scotti, 1998). Per qualcuno con malattia celiaca o una diagnosi di sensibilità al glutine non celiaca, questo è particolarmente complicato perché condividere il cibo significa appartenere alla famiglia e alla comunità (Montanari, 2006). Infatti, gli individui con celiachia o sensibilità al glutine non celiaca rischiano l'alienazione se non partecipano a feste alimentari o rituali religiosi (Curtin & Heldke, 1992); o terribili effetti sulla salute come disturbi autoimmuni (Green & Jabri, 2003), shock anafilattico e persino morte (Cummings, et al., 2010) se lo fanno. I rituali alimentari preziosi condivisi con i membri della famiglia vengono sfidati quando qualcuno ha severe restrizioni dietetiche. le persone con celiachia o sensibilità al glutine non celiache rischiano l'alienazione se non partecipano a feste alimentari o rituali religiosi (Curtin & Heldke, 1992); o terribili effetti sulla salute come disturbi autoimmuni (Green & Jabri, 2003), shock anafilattico e persino morte (Cummings, et al., 2010) se lo fanno. I rituali alimentari preziosi condivisi con i membri della famiglia vengono sfidati quando qualcuno ha severe restrizioni dietetiche. le persone con celiachia o sensibilità al glutine non celiache rischiano l'alienazione se non partecipano a feste alimentari o rituali religiosi (Curtin & Heldke, 1992); o terribili effetti sulla salute come disturbi autoimmuni (Green & Jabri, 2003), shock anafilattico e persino morte (Cummings, et al., 2010) se lo fanno. I rituali alimentari preziosi condivisi con i membri della famiglia vengono sfidati quando qualcuno ha severe restrizioni dietetiche.
Mi è stato chiesto di preparare la cena per alcuni dei miei amici più grandi. Sebbene avessimo concordato un pasto a tema messicano, mi hanno chiamato per dirmi che non potevano mangiare cibi "caldi". Quindi, ho adattato le mie ricette distintive per usare peperoncini "lievi" contro "piccanti" nei rellenos. Ho messo la salsa rossa da parte invece di cuocerla nelle enchiladas come farei di solito. Mentre ero seduto a tavola, ho notato che i miei compagni non mangiavano molto. Neanch'io. A quel tempo, non avevo affinato le mie abilità culinarie per apportare modifiche. Gli aggiustamenti di sapore "lievi" che ho apportato per soddisfare le loro papille gustative hanno reso i miei piatti caratteristici insipidi e noiosi. Mi sentivo compromesso come un cucinato con tutte quelle sostituzioni e un po' infastidito dal fatto che nessuno andasse in estasi per i cibi che preparavo. Così si sentono gli altri cuochi, ne sono sicuro,
Quando si considerano i compiti coinvolti nella creazione di una cena piacevole, come "pianificare, fare la spesa, programmare, preparare, servire, navigare tra i tavoli, pulire, mettere via, ... immagazzinare ingredienti supplementari, nonché conoscere e accogliere le diete dei membri della famiglia, le preferenze , e allergie” (DeVault, 1991, p. 28), il pasto in famiglia è un “evento sociale complesso” (p. 3). I pasti tradizionali americani come la cena del Ringraziamento includono regolarmente più piatti contenenti glutine come ripieni, panini per la cena, casseruola di fagiolini e torte. Ciò richiede ai celiaci di informarsi sugli ingredienti prima di consumare gli alimenti, come descritto da Stella (n. 21):
Ci sono momenti in cui mi sono sentito a disagio perché mi sento come se stessi mettendo a disagio gli altri. Eravamo a cena e quando ho iniziato a fare domande sugli ingredienti, ho visto che gli altri attorno al tavolo si stavano infastidendo. Mi sentivo come se avessi messo in imbarazzo le persone intorno a me, ma mi sentivo a disagio nel mangiare cibi non familiari senza chiedere. Non mi sentivo abbastanza a disagio da fermarmi; Ho dovuto continuare a fare le mie domande, ma mi sentivo come se stessi trattenendo tutti con le mie domande, cercando di capire cosa posso o non posso mangiare.
Stella poteva sentire il disagio tra i membri della sua famiglia, ma doveva insistere per stare al sicuro. Ciò illustra lo sforzo incessante che chiunque abbia intolleranze alimentari o celiachia deve mantenere per garantire una salute prolungata.
Quando a un membro della famiglia viene diagnosticata una sensibilità alimentare o una malattia celiaca, le famiglie ad alto funzionamento lavorano insieme per elaborare le nuove informazioni e adattare le loro pratiche di conseguenza (Koenig Kellas & Trees, 2006); mentre è probabile che le famiglie disfunzionali creino un ambiente doloroso e vulnerabile per la persona malata (Vangelisti, Maguire, Alexander e Clark, 2007). La disfunzione familiare si verifica quando i membri si aggrappano a credenze passate. Resistono a cambiare le proprie opinioni e causano dolore a chiunque tenti di interrompere, come riporta Kaylee (n. 52). Quando ha richiesto cibi senza glutine a una riunione, sua sorella ha scherzato: "Lascia a te essere difficile", illustrando la pratica di tolleranza riluttante di obbedienza riluttante e la convinzione del dubbio sul glutine. Che sia armonioso o disarmonico, le persone che convivono tipicamente hanno bisogno di far fronte ai bisogni della persona disabile o di affrontare cambiamenti di relazione (Frank, 1995). Per far fronte, i membri della famiglia devono lavorare insieme per rivedere le "verità" e le narrazioni che si raccontano a vicenda e a se stessi. Le storie riviste raccontate tra i membri della famiglia aiutano a ridefinire l'esperienza, creando la prospettiva di una funzionalità familiare. Quindi, invece di dire "lascia che sia difficile a te", una dichiarazione disfunzionale, la sorella avrebbe potuto dire amorevolmente: "Cosa posso fare per aiutarti a mangiare in sicurezza in questa riunione di famiglia?" Affermazioni come queste danno il tono agli altri membri della famiglia. Quando si tratta di celiachia o intolleranze alimentari, il grado di funzionalità di una famiglia si manifesta intorno al tavolo da pranzo, poiché le vecchie credenze si scontrano con le nuove "verità". Per far fronte, i membri della famiglia devono lavorare insieme per rivedere le "verità" e le narrazioni che si raccontano a vicenda e a se stessi. Le storie riviste raccontate tra i membri della famiglia aiutano a ridefinire l'esperienza, creando la prospettiva di una funzionalità familiare. Quindi, invece di dire "lascia che sia difficile a te", una dichiarazione disfunzionale, la sorella avrebbe potuto dire amorevolmente: "Cosa posso fare per aiutarti a mangiare in sicurezza in questa riunione di famiglia?" Affermazioni come queste danno il tono agli altri membri della famiglia. Quando si tratta di celiachia o intolleranze alimentari, il grado di funzionalità di una famiglia si manifesta intorno al tavolo da pranzo, poiché le vecchie credenze si scontrano con le nuove "verità". Per far fronte, i membri della famiglia devono lavorare insieme per rivedere le "verità" e le narrazioni che si raccontano a vicenda e a se stessi. Le storie riviste raccontate tra i membri della famiglia aiutano a ridefinire l'esperienza, creando la prospettiva di una funzionalità familiare. Quindi, invece di dire "lascia che sia difficile a te", una dichiarazione disfunzionale, la sorella avrebbe potuto dire amorevolmente: "Cosa posso fare per aiutarti a mangiare in sicurezza in questa riunione di famiglia?" Affermazioni come queste danno il tono agli altri membri della famiglia. Quando si tratta di celiachia o intolleranze alimentari, il grado di funzionalità di una famiglia si manifesta intorno al tavolo da pranzo, poiché le vecchie credenze si scontrano con le nuove "verità". creando la prospettiva della funzionalità familiare. Quindi, invece di dire "lascia che sia difficile a te", una dichiarazione disfunzionale, la sorella avrebbe potuto dire amorevolmente: "Cosa posso fare per aiutarti a mangiare in sicurezza in questa riunione di famiglia?" Affermazioni come queste danno il tono agli altri membri della famiglia. Quando si tratta di celiachia o intolleranze alimentari, il grado di funzionalità di una famiglia si manifesta intorno al tavolo da pranzo, poiché le vecchie credenze si scontrano con le nuove "verità". creando la prospettiva della funzionalità familiare. Quindi, invece di dire "lascia che sia difficile a te", una dichiarazione disfunzionale, la sorella avrebbe potuto dire amorevolmente: "Cosa posso fare per aiutarti a mangiare in sicurezza in questa riunione di famiglia?" Affermazioni come queste danno il tono agli altri membri della famiglia. Quando si tratta di celiachia o intolleranze alimentari, il grado di funzionalità di una famiglia si manifesta intorno al tavolo da pranzo, poiché le vecchie credenze si scontrano con le nuove "verità".
Le diete restrittive possono essere frustranti per tutte le parti coinvolte e possono avere un impatto su ogni aspetto della vita e della cultura familiare. Le donne hanno riportato una minore soddisfazione per gli aspetti sociali della loro vita dopo l'adesione a lungo termine alla dieta priva di glutine (Hallert et al., 2002). Si sentivano isolati dagli eventi legati al cibo e relegati a preparare i pasti a casa per se stessi. Le persone con abilità culinarie di solito possono adattarsi a una dieta priva di glutine in casa, supponendo che altri membri della famiglia collaborino, come nel caso di Kevin (#33) la cui moglie ha detto quando gli è stata diagnosticata: "Ti sosterrò e noi Eliminerò tutto il glutine in casa. Nelle famiglie non collaborative, alcuni malati di celiachia soccombono per adattarsi e mangiare il cibo allergenico, anche se ciò significa ammalarsi di conseguenza. Infatti il 40%delle persone celiache non si adeguano perché è troppo impegnativo (Jackson, 1985). La vita familiare per gli intolleranti al cibo può essere una strada difficile a causa sia dei "prove ed errori" associati alla determinazione di quali alimenti causano problemi e delle conseguenze sociali dell'essere diversi (Nettleton, Woods, Burrows e Kerr, 2020, p. 303) . Sia la divulgazione che l'inganno comportano il rischio di stigmatizzazione sociale e alienazione da familiari e amici, come riportato da John (n. 2), quando si siede a cena:
Mi sento in imbarazzo, come se fossi un rompicoglioni, disturbando le altre persone. Questo è ciò che odio di più di questo. Penso che parte del motivo sia perché tutta questa cosa "senza glutine" è una moda passeggera. Tutti hanno una storia sul loro compagno di stanza del college che è senza glutine finché [non] ordina un'insalata Caesar e [mangia] i crostini. Quindi, molte persone non lo prendono sul serio.
John si sente scrutato a tavola perché sente che molti non capiscono che le sue esigenze dietetiche sono scelte di vita e di morte, non una moda passeggera. Ciò illustra sia la pratica della tolleranza riluttante che la convinzione del dubbio sul glutine. La sensazione di John come un "rompiscatole" è probabilmente dovuta alla famiglia e/o agli amici che tollerano o dubitano "con riluttanza" delle sue esigenze dietetiche.
Una casa senza glutine per i celiaci è simile a un alcolizzato che lavora in un bar o vive in una casa piena di alcolici. La minaccia di soccombere è costante per l'alcolista in via di guarigione, causando alti livelli di ansia a causa degli onnipresenti promemoria (Groh, Jason, Davis, Olson e Ferrari, 2007). Allo stesso modo, una persona celiaca o intollerante al cibo che evita le briciole di glutine o la polvere di farina ogni volta che prepara o consuma un pasto può causare ansia continua. Quando si descrivono le allergie alimentari, gli eventi che scatenano l'ansia includono la potenziale esposizione ad allergeni e la possibilità di non avere nulla di sicuro da mangiare (Mandell, Curtis, Gold e Hardie, 2005). Se una persona celiaca vive in un ambiente "ostile", dove altri continuano a mangiare glutine, ciò può causare ansia irrisolta per non parlare delle reazioni fisiche in corso. Inoltre, il modo in cui la persona celiaca elabora un conflitto è significativo. Gianna (#50) descrive uno scenario ostile nella sua casa senza glutine:
Oh, ho sempre la contaminazione da glutine, specialmente da mio marito. E non se ne accorge. Farà un panino e afferrerà la gelatina che vuole. Infila il coltello, lo stende avanti e indietro sul pane tostato e lo rimette nella gelatina. Quindi, è contaminato. Quel piccolo piccolo minuscolo mi infastidirà. Mi farà ammalare.
Poiché suo marito rifiuta categoricamente una famiglia senza glutine, Gianna vivrà in un ambiente minaccioso e in uno stato di apprensione permanente finché non prenderà iniziative per proteggere la propria salute. La risposta di suo marito ritrae l'atteggiamento di Iknowbest nei confronti dei bisogni di sua moglie, con il risultato che si ammala regolarmente. Gianna dice che la sua mancanza di collaborazione le provoca conflitti quotidiani. Per evitare conflitti, evita i cibi che potrebbero essere contaminati come la gelatina aperta nel frigorifero. Questo scenario illustra anche la sua assenza di potere nella relazione perché non ha il potere di chiedere al marito di onorare i suoi bisogni. Di conseguenza, vive con il rischio quotidiano di contaminazione, perché lei e suo marito non sono giunti a una risoluzione reciprocamente accettabile.
In molte famiglie, le esigenze alimentari del padre diventano la tariffa per il resto della famiglia. Mio padre ha avuto il suo primo infarto all'età di 55 anni. Ha subito tre interventi di bypass in 20 anni. Aveva degli stent inseriti nelle arterie intorno al cuore tra un intervento chirurgico e l'altro di bypass. In tre diverse occasioni, i medici hanno aperto in due lo sterno. Le lunghe arterie sono state estratte dalle sue gambe e cucite intorno al suo cuore, provocando cicatrici da incisione lunghe tre piedi, dalla caviglia alla coscia. Il recupero da ogni intervento di bypass ha richiesto sei mesi di riposo e terapia fisica per recuperare la forza muscolare. Nel corso del tempo, la placca si sarebbe accumulata nelle sue arterie e avrebbe ricominciato il processo da capo. Assumeva tutti i tipi di farmaci, inclusi betabloccanti e statine, e si metteva regolarmente la nitroglicerina sotto la lingua per contrastare gli attacchi imminenti.
Dopo di che, la nostra famiglia è diventata vegetariana dall'oggi al domani. Abbiamo sofferto per gli esperimenti di mamma con le proteine della soia (che arrivavano in un cartone del latte e sapevano di cartone), i fagioli (che non aveva mai cucinato prima e che abbiamo prontamente rifiutato) e i piatti a base di uova fatti solo con i bianchi. Nonostante il nostro brontolio, ha funzionato. Papà dimagriva, iniziò a correre e godeva di buona salute. Ma rispetto alla ricca dieta americana a cui eravamo abituati, il menu vegetariano ci faceva sentire privati e insoddisfatti. Per proteggere papà, abbiamo identificato alcuni cibi come colpevoli che i dottori ci hanno detto hanno causato l'ostruzione del suo cuore. Abbiamo individuato tuorli d'uovo, grassi saturi, burro di cacao, olio di cocco, burro, grasso, latticini integrali e carni rosse e li abbiamo eliminati dalla nostra dieta.
La dieta di mio padre era un'ossessione per noi, diventando un miscuglio emotivo di amore e frustrazione per mia madre il cui "lavoro" era soddisfare le sue esigenze dietetiche. Tutto ciò che mangiavamo era un surrogato di qualcos'altro: polpettone fatto con hamburger di tacchino e avena, piuttosto che hamburger; verdure cotte nel brodo anziché saltate nel burro; biscotti cotti con olio anziché burro. Sono stati anni difficili perché tutti ci mancavano i cibi che desideravamo ardentemente. Nel nostro caso, i bisogni del padre hanno dettato la dieta della famiglia, un esempio di come il capofamiglia tenda ad avere la massima libertà. E, anche nel nostro mondo moderno, la preparazione del cibo e l'aderenza alla dieta sono spesso ancora considerate un ruolo femminile nei matrimoni tradizionali. Anni dopo, quando mi è stata diagnosticata la celiachia, ho pensato: “Ci risiamo! “Non volevo subire un'altra fase di privazione alimentare! L'esperienza dietetica di papà mi ha spinto a frequentare la scuola di cucina e a sviluppare ricette con gustose alternative.
Le preferenze dietetiche patriarcali influenzano il cibo a casa dei genitori di Ava (n. 7), dove osserva: “La mamma è sempre malata ed è stata ricoverata due volte. Ha bisogno di essere senza glutine e, poiché mio padre non vuole, mia madre non è diventata totalmente priva di glutine. Mangia metà e metà [metà dieta senza glutine e metà senza glutine]”. Ava è certa che sua madre sia celiaca. Dal momento che suo padre si rifiuta di seguire una dieta priva di glutine, sua madre sente fortemente che è suo dovere cucinare ciò che suo marito vuole mangiare e continua a cucinare e mangiare cibi contenenti glutine, soffrendo così dei sintomi legati alla celiachia. Inoltre, poiché gli alimenti senza glutine sono costosi, alcune famiglie non possono permettersi di preparare pasti separati o non hanno tempo. Un celiaco potrebbe decidere, ad esempio, che è più facile assecondare i desideri del coniuge che lottare per il cambiamento. Molti intervistati riportano osservazioni simili, indicando che i membri della famiglia preferivano ignorare la celiachia piuttosto che adottare uno stile di vita restrittivo senza glutine. Tuttavia, l'onere della conformità ricade spesso sulle spalle della donna in famiglia (Crowley et al., 2012). Questo è vero nella famiglia di Robert (n. 12). Un signore più anziano, Robert ha detto che non sa nulla delle sfumature della dieta perché quando gli è stata diagnosticata anni fa, sua moglie ha fatto ricerche e ha preso lezioni per imparare come nutrirlo al meglio. Forse questo è un fenomeno generazionale, o forse è un atteggiamento patriarcale, o forse è il modo in cui sua moglie mostra il suo amore per lui. Qualunque sia la ragione, Robert sentiva che la comprensione del cibo e della sua dieta era responsabilità di sua moglie.
A volte i bambini esercitano livelli di azione più elevati, causando conflitti nella relazione genitore-figlio, come riportato da Ava. Descrive una situazione controversa con la figlia adulta convivente, prima di venire a patti con la gravità della sua diagnosi:
Si "incazza" e dice cose come "Dio, questo non ha niente a che fare con me, non posso portare niente in casa". Vuole portare in casa cibi contenenti glutine da mangiare con le sue amiche nella sua stanza. Ho dovuto mettere i piedi a terra. Ho detto, 'ragazzi non potete mangiare il glutine in casa. Se tu e i tuoi amici volete mangiare il glutine, dovete farlo al ristorante, oppure dovete stare fuori. Devi sciacquarti le mani. Non entrare nemmeno qui e non toccare la mia maniglia. Devi solo lasciare quella merda fuori. Se hai avuto un biscotto che avevi nella tua stanza, e io vengo lì e ti amo, o se esci e mi baci, allora mi ammalerò.'
Sentire costantemente la pressione per consentire il glutine non coltiva una relazione significativa e questa negatività può interrompere le relazioni familiari (Arroyo e Segrin, 2013). Ava ha raggiunto il punto di rottura, causando discordia con sua figlia. Descrive di essere continuamente contaminata dalla negligenza di sua figlia. La figlia non prendeva sul serio i bisogni della madre. Dicendo: "Dio, questo non ha nulla a che fare con me", la figlia di Ava ha dimostrato un principio non adattativo tuo, non mio, rendendo la malattia "di sua madre" da sola. Ciò illustra come alcuni membri della famiglia non riconoscano la natura ereditaria della celiachia. È interessante notare che Ava descrive anche la bassa statura, l'alitosi e l'emicrania di sua figlia, che sono tutti sintomi della celiachia (Wangen, 2009).
Layla (#65) descrive la sua esperienza di vivere con il rischio di un'esposizione accidentale mentre viveva con suo marito nella casa di sua suocera. Layla era molto sensibile al glutine e la cucina di sua suocera divenne un "luogo fastidioso" perché sua suocera si rifiutava di collaborare con le esigenze dietetiche di Layla, lasciando dappertutto contenitori aperti di cibi contenenti farina. La suocera è stata molto infastidita dalle richieste di Layla. Per evitare la cucina, la strategia adattiva di Layla era di tenere il cibo per lei e per suo marito nella sua camera da letto. Racconta: “[Mia suocera] voleva avere farina contenente glutine in cucina. Si trattava davvero di me e mio marito con l'avere farina aperta su tutti i nostri cibi; quindi, per almeno un anno, ci sono stati problemi con il modo in cui ha gestito la sua cucina". Qui, la suocera ha esercitato un alto grado di agenzia e non ha permesso a Layla oa suo marito di avere voce in capitolo. Ha anche attivato il dubbio sul glutine, non credendo che Layla fosse così sensibile. Inutile dire che c'era una spaccatura costante tra Layla e sua suocera.
Al contrario, Grace (#17) descrive uno scenario di cucina più cooperativo e, sebbene entrambi avessero buone intenzioni, alla fine è stato necessario apportare degli adattamenti.
Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta, mio marito ovviamente non ha dovuto affrontarlo, quindi avrebbe comunque mangiato il suo glutine ed era troppo stressante a causa della contaminazione incrociata. Avevamo due diversi tostapane, due diversi vasetti di burro di arachidi, due diversi tutto. E poi c'erano briciole ovunque, e finalmente siamo andati in una famiglia senza glutine.
Grace descrive come lei e suo marito hanno cambiato le loro abitudini per evitare la contaminazione incrociata. Dopo lotte ed episodi di reazione, alla fine hanno deciso di realizzare una casa senza glutine. Questa coppia ha represso l'ansia di Grace venendo a patti con le sue restrizioni dietetiche attraverso la cooperazione, spostando insieme le loro pratiche alimentari casalinghe. La cucina di casa e la tavola da pranzo sono i primi "luoghi irritanti" per i celiaci. Ma le sfide dell'adattamento senza glutine si ripercuotono in tutti i tipi di relazioni, anche in quelle intime.
Non potevo averne abbastanza di lui. I suoi bellissimi occhi azzurri, la voce rassicurante e i modi sicuri di sé. Era un incantatore, anticipando ogni mia esigenza. Il mio fiore preferito, una rosa rosa chiaro che mi ha regalato, si è seduto accanto al mio posto. Si ricordò del drink che mi piaceva e me lo ordinò. Eravamo in un ristorante elegante dove c'era un suonatore di arpa che suonava Vivaldi. La musica si diffondeva nella stanza a lume di candela dove si trovava il nostro tavolo. Le tende dal pavimento al soffitto ondeggiavano nella brezza leggera e potevamo sentire le onde dell'oceano da oltre. Era così coinvolgente, facendo domande di follow-up a tutto ciò che ho menzionato. La nostra conversazione si è svolta in un dare e avere con così tanti interessi comuni. Sorrideva spesso e ricordo di aver pensato: "Sono così felice che quest'uomo sia nella mia vita". Dopo cena, ci siamo trasferiti in una stanza privata. Per continuare il mood del ristorante, Ho aperto la porta del balcone per sentire la brezza dell'oceano e ho messo su un leggero jazz portoghese. Gli ho dato del bourbon pulito e mi sono seduto accanto a lui sul divano. Si avvicinò, il suo viso vicino al mio. Potevo sentire gli aromi inebrianti di bourbon, dopobarba e un accenno di fumo di sigaro. Chiusi gli occhi e appoggiai la testa all'indietro in attesa di un bacio. Le sue labbra si avvicinarono così tanto che potevo sentire le mie formicolio. Potevo sentire il suo respiro mentre esalava dolcemente. Improvvisamente mi sono ricordato che aveva mangiato molto pane a cena e che probabilmente i suoi baffi erano pieni di briciole di glutine. Improvvisamente, mi sono alzato e ho detto: "Mi dispiace davvero, ma prima di baciarci, dovrai andare a lavarti la faccia", facendo evaporare quel momento intimo. il suo viso vicino al mio. Potevo sentire gli aromi inebrianti di bourbon, dopobarba e un accenno di fumo di sigaro. Chiusi gli occhi e appoggiai la testa all'indietro in attesa di un bacio. Le sue labbra si avvicinarono così tanto che potevo sentire le mie formicolio. Potevo sentire il suo respiro mentre esalava dolcemente. Improvvisamente mi sono ricordato che aveva mangiato molto pane a cena e che probabilmente i suoi baffi erano pieni di briciole di glutine. Improvvisamente, mi sono alzato e ho detto: "Mi dispiace davvero, ma prima di baciarci, dovrai andare a lavarti la faccia", facendo evaporare quel momento intimo. il suo viso vicino al mio. Potevo sentire gli aromi inebrianti di bourbon, dopobarba e un accenno di fumo di sigaro. Chiusi gli occhi e appoggiai la testa all'indietro in attesa di un bacio. Le sue labbra si avvicinarono così tanto che potevo sentire le mie formicolio. Potevo sentire il suo respiro mentre esalava dolcemente. Improvvisamente mi sono ricordato che aveva mangiato molto pane a cena e che probabilmente i suoi baffi erano pieni di briciole di glutine. Improvvisamente, mi sono alzato e ho detto: "Mi dispiace davvero, ma prima di baciarci, dovrai andare a lavarti la faccia", facendo evaporare quel momento intimo. Improvvisamente mi sono ricordato che aveva mangiato molto pane a cena e che probabilmente i suoi baffi erano pieni di briciole di glutine. Improvvisamente, mi sono alzato e ho detto: "Mi dispiace davvero, ma prima di baciarci, dovrai andare a lavarti la faccia", facendo evaporare quel momento intimo. Improvvisamente mi sono ricordato che aveva mangiato molto pane a cena e che probabilmente i suoi baffi erano pieni di briciole di glutine. Improvvisamente, mi sono alzato e ho detto: "Mi dispiace davvero, ma prima di baciarci, dovrai andare a lavarti la faccia", facendo evaporare quel momento intimo.
Se vuoi baciarmi, lava quella barba.
—Beasley, 2011
Le coppie interagiscono tra loro in modi diversi. Gli "stili interattivi" possono determinare se la relazione è funzionale o disfunzionale (Brown, 2011, p. 119). Ad esempio, quando un partner non tenta di comprendere o incorporare le restrizioni dietetiche dell'altro, quel disimpegno alla fine si traduce in insoddisfazione relazionale. Al contrario, le coppie che si impegnano in uno stile di interazione "coeso" hanno risultati migliori, in cui entrambi i partner partecipano e comprendono le esigenze dietetiche (Brown, 2011, p. 113). Il modo in cui le coppie gestiscono i bisogni reciproci è un presagio di come sta andando la loro relazione. I partecipanti al sondaggio hanno spesso segnalato infelicità con le relazioni, quando la famiglia non era completamente priva di glutine e la contaminazione incrociata era una minaccia costante. D'altra parte, molti intervistati hanno riferito armonioso, rapporti di collaborazione come Stella, che descrive suo marito come segue: “È meraviglioso. Se non lo chiedo immediatamente entrando in un ristorante, è il primo a dire "mia moglie ha bisogno di un menu senza glutine". Lillian (n. 58) riferisce di essere stata contaminata mentre corteggiava il suo (ora) marito dal baciarsi dopo aver consumato birra e pizza. Ora si sciacqua la bocca e si lava i denti prima di toccarla.
Al contrario, per paura della contaminazione, John dice che "non si coccolerà con sua moglie finché non si sarà lavata i denti e fatto i gargarismi". I loro incontri intimi sono diminuiti da quando gli è stata diagnosticata perché sua moglie consuma regolarmente glutine. Eleanor (#20) riferisce che suo marito di 34 anni esprime il suo amore e rispetto non baciandosi dopo aver bevuto una birra o un panino. Lei disse,
Mio marito mi ha visto in agonia, sul pavimento. Mi aveva conosciuto per gran parte della mia vita adulta e mi ha visto malato e non sapendo cosa c'è che non va in me. Una volta mi ha visto essere portato in ospedale in ambulanza e ha seguito l'ambulanza per essere con me in ospedale. Quindi, è contento che finalmente io sappia cosa c'è che non va. Non è completamente gluten free lui stesso a colazione e pranzo, ma a cena, che mangiamo insieme, mangia gluten free. Non mi bacerà se ha mangiato qualcosa che non è senza glutine. Come se ha bevuto una birra o se ha mangiato un panino o un cracker che non è senza glutine, mi dice: "Non baciarmi".
Allison (n. 35) vive con suo marito che continua a consumare glutine in casa. Quando lo fa, e cerca di coccolarla, lei dice: "Non lo stiamo facendo". Suo marito sceglie essenzialmente di mangiare il glutine piuttosto che l'intimità. Scherza dicendo che è il suo modo di dire: "Tesoro, ho mal di testa". L'ansia da glutine può essere l'ultima goccia nella fine delle relazioni.
La posta in gioco è più alta di quanto alcuni partner realizzino perché la mancanza di cooperazione e compassione per le esigenze alimentari della celiachia può porre fine alle relazioni. Quando qualcuno sente di essere stato trattato ingiustamente, col tempo, può vedere questa negatività come l'ultima goccia. Ad esempio, Mila (#10) descrive come ha raggiunto la chiusura in una relazione disfunzionale con questo episodio che alla fine ha rotto il suo matrimonio:
Probabilmente la cosa più dolorosa per me è stata per anni del nostro matrimonio, ogni sabato mattina mio marito preparava i waffle. Quello è stato l'unico pasto della settimana che ha preparato. E poi quando avevo bisogno di waffle senza glutine mi ha detto: "Non li farei mai". In tutti quegli anni, ho pensato che li stesse facendo per me, e in realtà li stesse facendo per la sua idea di cosa fosse un buon waffle.
Il coniuge di Mila ha comunicato le sue convinzioni sui waffle per la colazione e la modifica degli ingredienti per renderli privi di glutine non ha soddisfatto le sue aspettative. Quando mi ha raccontato la storia, il dolore nella sua voce rifletteva il suo crepacuore al suo commento offensivo. "Non li farei mai", risuona ancora con lei, anni dopo il loro divorzio. Qui è in gioco l'assenza della dottrina dell'agency. Pensava di avere più libertà d'azione nel suo matrimonio e l'incidente con i waffle le fece capire che non lo era. Inoltre, l'idea del pregiudizio del corpo abile è al lavoro in questo scenario. Il marito di Mila non poteva essere disturbato dai suoi bisogni speciali sentendo che l'unico tipo di waffle che valeva la pena mangiare fossero quelli che contenevano glutine. Descrive questo incidente come la goccia che ha fatto traboccare il vaso: il momento in cui si è resa conto che i suoi bisogni senza glutine non erano una priorità per il suo (ora) ex marito.
I requisiti dietetici hanno rotto i 30 anni di amicizia di Scarlet (n. 14). Dopo aver sopportato tanti esami medici e anni di sofferenza, ha condiviso trionfalmente con la sua amica la diagnosi di celiachia e la soluzione gluten free. Scarlet era felice e speranzosa, ma la sua migliore amica non ricambiava; piuttosto, ha scherzato in modo sprezzante: "Oh, bene. Vedi se funziona". Scarlet descrive come la sua amica ha fatto sembrare che stesse solo provando un'altra moda passeggera, ignorando le lotte che Scarlet aveva comunicato nel corso degli anni mentre cercava di trovare la chiave per ritrovare la sua salute. La mancanza di compassione dell'amico ha indotto Scarlet a interrompere la relazione. Scarlet sente che la sua amica di lunga data non ha cercato di capire le implicazioni della celiachia, trattando la sua determinazione a seguire uno stile di vita senza glutine come una moda passeggera.
La mia amica mi ha invitato a prendere un tè nel suo giardino sul ponte superiore con vista su Long's Peak. Mentre ci sedevamo sulle sedie a sdraio imbottite, godendoci il cielo azzurro e il sole caldo, ha detto: "Sono andata in una boulangerie francese e ci ho procurato il pain du chocolate. So che non puoi mangiare glutine, quindi ti ho preso queste compresse digestive di glutine da prendere prima di mangiare. Queste pillole dovrebbero "digerire" il glutine in modo che non influisca negativamente su di te. Non è fantastico?" So che la mia amica, che vedo solo ogni sei mesi a causa delle sue incredibili esigenze di vita, si è davvero data un sacco di problemi per accontentarmi. E com'è gentile che l'abbia fatto! Mi ha sentito ricordare di aver mangiato pain du chocolate durante un viaggio a Parigi, molto prima che le venisse diagnosticata. (Quanto adoro quei ricordi!) E stava cercando di riconquistarlo con la sua bella serie di tè, centrini e tutto il resto. Per un secondo, ho pensato di mangiare le compresse e poi godermi il pain du chocolate, ma non credo che quelle compresse funzionino per una persona celiaca. Possono aiutare ad abbattere i cereali per qualcuno con una lieve intolleranza al glutine, ma per me non sono una soluzione. (È anche ironico che la parola per pane sia dolore in francese, e mi provoca dolore in inglese!) Ero incerto su cosa fare. Non volevo davvero insultarla, ma non volevo nemmeno avvelenarmi. Ho deciso di spiegare. L'ho ringraziata profusamente per essersi data così tanto disturbo e mi sono offerto di rimborsarla. (Non me l'ha permesso, quindi le ho mandato un buono regalo per una pedicure nel suo posto preferito nel mio biglietto di ringraziamento.) Penso che abbia capito. L'ho vista mangiare un pain du chocolate e mi sono sentito molto imbarazzato e privato. Ho cercato di distogliere la conversazione dai bei cibi che preparava, godendomi invece la sua compagnia e l'ambiente incantevole. Questo è un esempio del "luogo irritante" dell'amico in cui dobbiamo avere strategie precostituite su come affrontare le situazioni con grazia senza offendere nessuno o, peggio, perdere un amico di vecchia data. Ritengo che l'onestà sia la politica migliore e, come abbiamo appreso in questo documento, non si è sempre rivelata "la migliore". Ma dobbiamo essere fedeli a noi stessi. non si è sempre rivelato "il migliore". Ma dobbiamo essere fedeli a noi stessi. non si è sempre rivelato "il migliore". Ma dobbiamo essere fedeli a noi stessi.
Abbiamo esaminato la famiglia, la vita domestica e persino i problemi della camera da letto imposti dalla celiachia. Successivamente, ci espanderemo al tavolo per le vacanze in famiglia allargato e ai ristoranti. Il cibo è potentemente simbolico in occasione di celebrazioni e festività (de Certeau, et al., 1998). I rituali alimentari familiari vengono interrotti quando un membro della famiglia scopre di avere una sensibilità alimentare, specialmente se la persona sensibile al cibo subisce gravi conseguenze fisiche. La salute della persona sensibile al cibo è solitamente una preoccupazione per l'intera famiglia e richiede sia la ridefinizione delle pratiche familiari sia lo sviluppo di nuove storie per adattarsi ai cambiamenti imposti da una diagnosi. Le famiglie esercitano uno sforzo significativo per creare occasioni per godersi il cibo e la conversazione insieme, caratteristiche chiave della socializzazione familiare (Ochs & Shohet, 2006). Una pianificazione del pasto di successo considera gli abbinamenti di sapori, temperatura del cibo, posti a sedere, scape del tavolo e una miriade di altri dettagli. Le famiglie si interessano molto ai cibi che condividono durante i pasti, soprattutto durante le vacanze con molti ospiti. Il tentativo di preparare cibi tradizionali con ingredienti alternativi spesso richiede abilità che il cuoco casalingo medio non possiede. Per dirla alla leggera, "cucinare è irto", con molte cose da considerare per portare a termine un pasto di successo, specialmente quando si cerca di accogliere una persona celiaca (Bowen, Elliott e Brenton, 2014, p. 21).
Hazel (#22) condivide una storia su come sua madre non riesca a capire perché i cibi tradizionali delle feste non sono più consentiti con la dieta priva di glutine. Descrive in lacrime come la famiglia abbia alcuni tipi di pane e piatti contenenti glutine e come sua madre insiste che facciano parte della cena delle vacanze, anche dopo che Hazel ha detto a sua madre di essere celiaca. Lei riporta:
Facciamo riunioni di famiglia e io sono sempre stato responsabile del cibo. E far capire a [mamma] che c'erano cose che non potevo più fare, come i piatti preferiti di famiglia, a cui non potevo partecipare o addirittura fare. È stato davvero difficile. Pensava che fossi arrabbiato perché non ero responsabile del cibo. Ma non era quello. Era solo che non potevo mangiarlo. Questa è probabilmente una delle cose più difficili.
Molti principi profondamente radicati vengono attivati nella storia straziante di Hazel. Il pane è sacro credo è abbracciato dalla madre che non altererebbe i cibi tradizionali delle feste. Hazel, madre di due figli, dice che sia lei che sua figlia sono celiache. Pensa anche che lo faccia suo padre perché spesso è molto malato dopo aver mangiato grano e cibi contenenti glutine. Il dubbio sul glutine di sua moglie suggerisce che la sua malattia fosse nella sua testa. A poco a poco, però, la madre/moglie si rese conto del suo atteggiamento di conoscenza migliore e che il glutine li stava facendo ammalare tutti. La madre ha finalmente capito e ora si sente male per essere stata così dura e insensibile nei confronti della sua famiglia. Parte del motivo per cui Hazel ha avuto difficoltà a convincere sua madre a capire i suoi bisogni è perché fino a questo libro non avevamo una lingua di cui parlare quando ci scontriamo con pratiche alimentari culturali di lunga data.
I pasti prolungati per le vacanze in famiglia rappresentano un serio dilemma sociale per coloro che seguono diete restrittive. Le norme sociali impongono che il cibo sia condiviso intorno al tavolo, ma il cibo è spesso contaminato dal glutine, rendendo la tavola della famiglia allargata un "luogo irritante". “Mangiare insieme non significa necessariamente che tutto sia amore e armonia. Se la tavola è la metafora della vita, essa rappresenta in modo diretto ed esigente sia l'appartenenza a un gruppo che le relazioni definite all'interno di quel gruppo» (Montanari, 2006, p. 3). L'imbarazzo della non conformità alle norme sociali, il confronto regolare con convinzioni profondamente radicate, insieme alle aspettative familiari è messo in luce dalla reazione di Emery, dopo che è stata presa in giro per la sua malattia:
Penso che le persone dovrebbero rendersi conto che si tratta di una malattia autoimmune incurabile. Non prendi in giro qualcuno che ha una paralisi cerebrale, o qualcosa come la fibrosi cistica, e dici: "Oh, quella persona con fibrosi cistica causa così tanti problemi". Non lo diciamo mai. Ma i celiaci sono totalmente liberi di farsi prendere in giro.
Emery evidenzia un doppio standard comune visibile in tutto questo libro che viene applicato alla celiachia ma non ad altre malattie. Un'altra intervistata, Grace, descrive la sua alienazione durante un rituale festivo. La numerosa famiglia italiana di suo marito organizza ogni anno uno scambio di regali, in cui vengono estratti i nomi prima di Natale. Ha spiegato come i membri della famiglia potrebbero fare richieste per ciò che vorrebbero e ha sempre specificato "niente cibo". Un anno, una zia più grande ha disegnato il suo nome:
Quindi, ovviamente ho [richiesto] dei buoni regalo perché la cosa più facile da trovarmi è un buono regalo, e lei mi ha regalato un dolce italiano [contenente glutine]! Quello era il mio regalo. Di tutte le persone! E ho dovuto agire con gentilezza. E questo è ciò che mi ha fatto incazzare di più... mio marito non mi ha guardato le spalle... mi sarebbe piaciuto che dicesse qualcosa. Mi sono seduto lì e ho dovuto essere grato per questo.
Grace è stata vittima di regole di etichetta di esclusione quando ha dovuto mostrare grazie per un dono che l'avrebbe fatta stare molto male. Ha anche detto che si sentiva alienata dal fatto di non poter partecipare al rituale consueto di spezzare il pane e condividerlo con gli altri membri della famiglia la mattina di Natale. In alternativa, se Grace fosse stata in grado di consumare il cibo offerto dalla zia, potrebbe aver risposto con gratitudine e sentimenti di appartenenza consumando i loro cibi tradizionali italiani. Il cibo, in questo caso, è diventato un simbolo di alienazione dalla famiglia.
Liza (#68), tuttavia, ha avuto una risposta diversa quando ha ricevuto un regalo di festa che non poteva consumare:
La mia vicina, con la quale sentivo di avere un buon rapporto, ha trascorso il Natale in Europa e mi ha portato un ricordo del suo viaggio per ringraziarmi di tenerla d'occhio a casa. Ha continuato a parlare di come aveva questa particolare crema sul pane tostato a colazione ogni mattina mentre era lì, e di come le sarebbe mancato molto perché non era disponibile per l'acquisto negli Stati Uniti. Mi stava dando uno dei pochi barattoli rimasti da il suo tesoro. Un vero regalo, pensai, perché era qualcosa che le era caro. Mi ha chiesto se potevo mangiarlo e mentre leggevo gli ingredienti ho visto che conteneva sia glutine che latticini e che non lo avrei mangiato. Quindi, piuttosto che fare la cosa educata e comportarmi come se fosse "proprio la cosa che speravo", considerando quanto ha detto che le piaceva questa rara prelibatezza, ho deciso di essere onesto. Ho detto: 'Paula, Sono allergico a due di questi ingredienti e non riuscirò a mangiarlo. Mi sento malissimo a prenderlo da te dato che è così raro, e sapendo che non posso mangiarlo. Mi piacerebbe se lo prendessi e ti divertissi.'”
Questa storia sfida le regole dell'etichetta di esclusione perché Liza non ha accettato il regalo gentilmente. Anche se Liza pensava di avere un buon rapporto con il suo vicino e di aver scelto l'onestà, la risposta prevista era che avrebbe "abbracciato" il barattolo e detto al suo vicino quanto lo apprezzava. Piuttosto che essere falsa, Liza ha scelto di essere onesta. Le ho chiesto come fosse il suo rapporto con la vicina dopo, e lei ha detto che non è mai stato lo stesso. Ha descritto di aver visto il suo vicino tornare a casa, camminare sul marciapiede, le spalle abbassate mentre reggeva il regalo rifiutato e si è profondamente pentita di essere stata onesta. Liza ha detto che d'ora in poi avrebbe "abbracciato" i regali delle persone, indipendentemente dal fatto che potesse consumarli o meno. Ho pensato molto a questo scenario. Di recente, ho regalato a un amico un libro e un sacchetto di prelibatezze da mangiare. Non so se avesse già letto il libro, o se potesse mangiare i dolcetti, ma il biglietto che mi ha scritto mi ha fatto sentire come se quel libro fosse "esattamente la cosa giusta" e che presto avrebbe divorato i dolcetti . Mi ha fatto sentire come se avessi segnato un fuoricampo. C'è una lezione da imparare qui!
Il tavolo da pranzo della famiglia allargata è il luogo in cui vengono discusse le malattie ereditarie. Anche se la celiachia è genetica, molti partecipanti riferiscono di essere l'unica persona in famiglia con la malattia. Ciò potrebbe essere dovuto al fatto che la celiachia è sottodiagnosticata in America (Fasano et al, 2003; Green & Jabri, 2003); oppure, potrebbe essere a causa della resistenza sociale. Un membro della famiglia su dieci condivide la celiachia (celiac.org, 2022). I membri della famiglia osservano il conflitto vissuto dai diagnosticati e non vogliono vivere anche questo. Liza (#68) riporta come quando ha detto a sua sorella che le era stata diagnosticata la celiachia, sua sorella ha detto: "Questa è la tua malattia, non la mia" e si è rifiutata di sottoporsi al test. I celiaci alla fine vedono gli alimenti contenenti glutine come veleno e desiderano che i loro familiari non lo consumino. Per esempio,
Emery offre un'esperienza di sentirsi come l'unico membro della famiglia che ammette di avere la celiachia, nonostante altri nella famiglia presentino sintomi di celiachia. Emery dice: "Uno ha la gotta e altri hanno tutti i tipi di problemi infiammatori autoimmuni, e io sono tipo, beh, so perché". Dopo essere stata diagnosticata, aver scoperto che si tratta di una malattia ereditaria e aver osservato i sintomi di suo zio e dei suoi nipoti durante un pasto in famiglia allargato, Emery ha suggerito a suo zio di testare la sua famiglia. Ha risposto dicendo: "Cosa? Sei sicuro di non essere solo drammatico? Forse lo stai facendo per attirare l'attenzione?" Questi insulti offensivi hanno indotto Emery a difendere la sua malattia in modi in cui altre malattie non avrebbero dovuto essere difese. Inoltre, non è la sua malattia isolata. Qualcuno nella linea genetica gliel'ha passato. Allo stesso modo, Cara (#53) ha riportato un commento di un membro della famiglia, dicendo: "Non devi essere davvero senza glutine!" Un altro messaggio ignorante consegnato a un pasto in famiglia esteso è arrivato da Bert (n. 63), la cui sorella ha detto: "Sono sicuro che non è così male" quando ha descritto cosa è successo al suo corpo dopo una piccola quantità di glutine. Questi commenti esemplificano la convinzione del dubbio sul glutine e la tua, non la mia attitudine.
Skylar (n. 64) dice che partecipa alle cene a casa di altre persone, mette il cibo nel piatto in modo che sembri che stia mangiando, ma non mangia nulla. Questo illustra un'altra strategia adattiva conforme alle regole di etichetta di esclusione in cui uno deve sembrare mangiare e godersi i cibi offerti dalla padrona di casa anche se è "disonesto". È un dilemma da pranzo. Cuochi e donatori condividono il loro cibo come un modo per mostrare il loro amore. Rifiutarlo sembra un rifiuto del donatore, mentre l'accettazione da parte di coloro che hanno sensibilità alimentari sembra falsa. È meglio fingere o essere onesti? Se non siamo onesti con le persone che vediamo regolarmente, stiamo perpetuando la "menzogna" che probabilmente si ritorcerà contro prima o poi. Se siamo onesti, rischiamo di ferire i loro sentimenti e probabilmente non saremo invitati a tornare per un pasto.
Le pratiche culturali accettate nello scenario della ristorazione causano imbarazzo per chi ha intolleranze alimentari o celiachia. L'etichetta del ristorante include le aspettative di mangiare le specialità dello chef, non chiedere modifiche e lodare lo chef. Quando si è seduti al tavolo del ristorante, ci si aspetta che uno ordini, ma non sia invadente al riguardo. Altre regole includono: non essere esigente, non mettere in imbarazzo gli altri attorno al tavolo, non infastidire il cameriere, essere aperto a mangiare in luoghi in cui gli altri vogliono mangiare, condividere il cibo e parlare delle combinazioni di sapori. Per stare al sicuro, i celiaci spesso infrangono tutte queste regole. Le interviste rivelano insoddisfazione e mancanza di compassione familiare derivanti dal mangiare fuori casa. Piuttosto che affrontare situazioni sociali imbarazzanti, molti con malattia celiaca si sono sentiti costretti a casa per rimanere al sicuro dalla contaminazione incrociata e hanno riferito sentimenti di dolore per le interazioni sociali perse. Molti hanno espresso una riduzione della qualità della vita. Oltre a garantire la sicurezza, mangiare a casa riduce la necessità di divulgazione e negoziazione dei menu con gli altri. Tuttavia, molti celiaci si sforzano ancora di mangiare nei ristoranti. In questa sezione, vediamo come i partecipanti navigano all'interno del locale del ristorante, partendo da un menu che non prevede selezioni gluten free. Quinn (#41) riporta: molti celiaci si sforzano ancora di mangiare nei ristoranti. In questa sezione, vediamo come i partecipanti navigano all'interno del locale del ristorante, partendo da un menu che non prevede selezioni gluten free. Quinn (#41) riporta: molti celiaci si sforzano ancora di mangiare nei ristoranti. In questa sezione, vediamo come i partecipanti navigano all'interno del locale del ristorante, partendo da un menu che non prevede selezioni gluten free. Quinn (#41) riporta:
All'inizio della diagnosi, ho visitato mio figlio maggiore. Voleva provare un ristorante e io volevo andare in un ristorante senza glutine. Ha insistito per il ristorante che voleva dicendo: "Sono sicuro che avranno qualcosa". Il cameriere disse: "Non c'è niente in tutto il ristorante che sia senza glutine". Non ho potuto ordinare nulla. Piangevo e mi sentivo isolata e vittimizzata ma, soprattutto, non c'era niente che potessi mangiare.
Prima di andare al ristorante, Quinn ha chiesto a suo figlio di aiutarla a rivedere il menu online o di chiamare prima per vedere se c'erano sistemazioni fatte dallo chef. Lui rifiutò, e lei andò avanti, affamata e ricordando il commento sconsiderato di suo figlio: "Sono sicuro che avranno qualcosa" indicando il suo atteggiamento che conosco meglio. L'incapacità di Quinn di resistere alla mancanza di compassione di suo figlio per assicurarsi che i suoi bisogni dietetici siano soddisfatti, illustra la sua assenza di azione nella relazione. E il suo commento respinto dicendo: "Sono sicuro che il ristorante avrà qualcosa" illustra la convinzione del dubbio sul glutine.
Nella sua storia, Hazel descrive uno scambio umiliante che coinvolge un server e tutta la sua famiglia:
La cameriera ha detto: "Allora, stai seguendo una specie di dieta bizzarra?" E mia figlia ha detto: "Sto seguendo una dieta restrittiva". La cameriera ha detto: "Beh, non è che devi perdere peso". Mia figlia è molto, molto magra. Mia figlia ha detto: "Non sto cercando di perdere peso, mi fa solo male". E la ragazza ha continuato a litigare, e a litigare, e mio genero a quel punto ha detto: 'Ehi, guarda, ecco cosa succede se lo mangia: potrebbe sedersi qui e farsi la cacca nei pantaloni. Allora, vai a prepararle un'insalata.' Mio marito era solo sotto shock. Ho appena iniziato a ridere. Mio marito ha detto: 'Sono così stufo di questo.'
Questo episodio illustra la serie di reazioni a uno scenario tipico di un ristorante, mentre si manifestano diverse pratiche culturali. Il server non si sarebbe arreso, respingendo e giudicando la richiesta della figlia, indicando il pregiudizio normodotato. L'atteggiamento del cameriere implicava che l'unico motivo per cui qualcuno non poteva mangiare cibo era perché era "bizzarro", scartando le esigenze mediche per le restrizioni dietetiche. Il genero ha dettagliato graficamente i suoi sintomi personali al server ignorante, il che ha fatto ridere la madre ma ha violato le regole dell'etichetta. Non parliamo di queste cose a tavola, dopotutto. La famiglia ha mostrato compassione e comprensione, cercando di difendere la situazione della figlia. Infine, il padre ha espresso esasperazione per questo scenario, probabilmente facendo sentire la figlia la causa di tutte le lotte inutili.
Altri intervistati hanno fatto eco a questa lotta. In alcuni casi, i membri della famiglia esprimono dispiacere quando la persona celiaca ordina in un ristorante. Ivy (n. 40) descrive un periodo in cui era fuori a mangiare con sua figlia e suo genero, che pensano che sia "ad alta manutenzione". Mentre ordinava, il genero ha interferito dicendo: "Farai impazzire la cameriera". Sua figlia ha risposto chiamando le persone celiache: "Glutard". Queste espressioni dolorose continuarono a risuonare con Ivy. Anna (n. 27) ha descritto di andare in un ristorante e di ordinare un'insalata, considerandola la cosa più sicura del menu, specificando senza glutine. L'insalata è arrivata con un rotolo di cena in cima. In segno di solidarietà, suo marito lo ha rispedito indietro, ma il cameriere ha rifiutato, tirando con aria di sfida il rotolo dall'insalata e rimettendolo davanti ad Anna. Il server stava emanando l'atteggiamento di Iknowbest e la convinzione di glutendoubt. Queste scene illustrano il processo in cui i membri della famiglia vengono a patti per proteggersi a vicenda (o meno) con ideologie legate al cibo e al glutine che influenzano il comportamento. Alcuni familiari e amici evitano di mangiare fuori con chi ha intolleranze alimentari o celiachia, come quando Naomi (n. 32) riferisce che suo fratello dice: "Sei un tale dolore. Devi sempre avere le tue cose e non condividere il cibo".
Naturalmente, alcuni intervistati riferiscono di esperienze positive nei ristoranti. Il grado in cui l'ascoltatore si relaziona a una storia è noto come empatia, o quanta simpatia e compassione condividono i due impegnati in una conversazione. Più le persone si sentono empatiche l'una verso l'altra, più si connettono tra loro. Questo di solito è perché entrambi condividono esperienze di vita simili. Ad esempio, se anche il cameriere è celiaco, probabilmente si prenderà cura di fornire un pasto sicuro a un altro celiaco. In una situazione altamente empatica, è probabile che il cliente del ristorante persuada il cameriere a fornire coscienziosamente un pasto sicuro. La seguente intervista di Allison indica una situazione empatica:
Posso onestamente dire che c'era una persona, ed era in un ristorante, in modo scioccante, era un manager che ha detto: "Ci sono persone che vengono qui che hanno sensibilità al glutine, ma con te che h