Annoiato nella sala d'aspetto di un dottore, mio marito iniziò a sfogliare le solite riviste. Le scelte erano scarse e la possibilità di leggere qualcosa di utile anche più sottile. Non aveva bisogno di sapere come eliminare la cellulite in 7 giorni o la migliore ricetta per i tetrazzini di pollo. Non era interessato a sapere se Jennifer Aniston fosse su Brad Pitt. Una rivista sembrava in qualche modo rispettabile, forse anche educativa. Ha sfogliato e si è fermato a un articolo.
Ed è allora che è successo. Il mio mistero medico cominciò a svelare.
Venti anni di sintomi fluttuanti e cattiva salute, inspiegabili (o mal diagnosticati) da cinque internisti, cinque psichiatri, cinque psicologi, quattro reumatologi, quattro medici di base, due gastroenterologi, due ginecologi, due infermiere, due neurologi, due medici di famiglia, uno allergologo, un immunologo, quattro risonanze magnetiche, tre biopsie, tre ultrasuoni, due interventi chirurgici, due scansioni TC, un'endoscopia, un EMG, un elettroencefalogramma, un elettrocardiogramma e troppi esami del sangue per contare, e mio marito di grande brillantezza ma niente medicina la formazione suggeriva ciò che nessun altro aveva.
L'articolo parlava della celiachia e della sensibilità al glutine. Ha detto che suonava come me. Conoscevo un po 'la celiachia e avevo fatto la spesa nei negozi di alimenti naturali fin da quando ero adolescente, passando per anni articoli senza glutine. Certo, il grano potrebbe essere un male per alcune persone, ma sicuramente non per me. Ero una "noce dell'alimentazione salutare". Ho mangiato i miei cereali integrali dalla manciata: pasta integrale, biscotti integrali, pane integrale, cereali integrali. Più fibra, meglio è. Accanto a me, i conigli sembravano fibrosi. Inoltre, avevo la costipazione cronica (ad eccezione dei periodi di diarrea che duravano da un mese), quindi avevo bisogno di tutta quella fibra. Il grano intero era un "alimento salutare". Farro, triticale, kamut, orzo, avena tagliata in acciaio: indossali!
Nonostante la mia dieta "sana", ogni anno portava un peggioramento della salute. (Un medico mi ha detto di aspettarmelo, dato che avevo recentemente compiuto 30 anni.) La fatica e il dolore flulike erano i sintomi che mi davano più fastidio, non per scartare gli anni della depressione maggiore. Sudorazioni notturne e periodi mestruali anormali sembravano certamente problemi ormonali, ma i medici non avevano risposte. Il dolore ai nervi non era divertente, ma mi ero abituato agli urti pungenti e brucianti che avrebbero attaccato le gambe in modo casuale. Se la gente fosse nei paraggi, la interpreterei come una puntura d'insetto o una zanzara. L'hanno comprato.
I miei problemi di stomaco si manifestano per circa un anno alla volta e poi si fermano da soli. I farmaci da prescrizione che mi venivano prescritti per il reflusso acido e la motilità lenta avevano un certo effetto, ma non rispondevano alla sensazione che un alieno ossuto si facesse strada attraverso il mio stomaco e intestino, facendosi strada con unghie frastagliate su mani e piedi . Inoltre, i medicinali non hanno affrontato il dolore che si è alzato quando sbadigliavo o inspiravo e che si irradiava nella spalla destra.
Quando iniziarono le contrazioni e i sussulti involontari alle gambe, alle braccia e alla schiena, temevo la sclerosi multipla o il morbo di Parkinson. Forse anche la malattia di Huntington. Qualunque cosa fosse, non poteva essere buona. I cretini si sono verificati quando ero fermo. Le mie gambe volavano dal poggiapiedi reclinabile, o la parte superiore della schiena si inarcava e mi lanciava in avanti sulla mia scrivania e tastiera. Roba inquietante. È diventato più frequente nel tempo e più intenso in intensità. Mi chiedevo se un esorcismo fosse nel mio futuro.
Il mio corpo sembrava avere un approccio "tag team" per combattere qualunque cosa mi facesse star male. Ricordo una primavera quando la fatica e i dolori muscolari si aggrapparono. Nessun altro sintomo: solo un'enorme fatica e dolori muscolari. Circa due mesi dopo, entrambi sono aumentati in modo abbastanza evidente per un periodo di 24 ore. Mi sono svegliato la mattina seguente senza dolore e con una discreta quantità di energia.
Mi sono anche svegliato con grandi lividi rossi sul collo. Mentre le mie dita cercavano di capire la loro forma e la loro portata, iniziarono a prudere. E gonfiarsi. Male. Ho iniziato la mia doccia e ho sperato che svanissero, ma l'acqua calda li faceva prudere di più, si ingrandiva e si diffondeva. Qualche giorno dopo mi hanno coperto il busto, i glutei e le cosce. Al loro apice, hanno trovato la strada per il mio mento, le labbra e le palpebre. Prurivano peggio della varicella e non erano molto più carini. Gli alveari continuarono per diversi mesi, rispondendo debolmente ai farmaci. Alla fine, sono stati cancellati dal mio medico come orticaria idiopatica, orticaria per una ragione sconosciuta. Sono stato felice di vederli andare via.
Un paio di giorni dopo, senza alveari, mi ritrovai in piedi davanti alla porta dell'ufficio del mio capo, sussurrandomi il motivo per cui dovevo andare a casa. Non mi sentivo male e non sembravo malato, ma lei accettò che dieci episodi di diarrea prima di mezzogiorno fossero una buona ragione per andarsene. Il modello è continuato per 6 settimane. Non mi ha sorpreso che sia finita quando la fatica è ricominciata.
Dopo che mio marito mi ha parlato dell'articolo sulla celiachia e la sensibilità al glutine, ho iniziato la mia ricerca. Abbastanza sicuro, suonava come me. I sintomi sulla maggior parte dei siti web della celiachia corrispondevano ai miei, con una sola eccezione: i cretini involontari o "mioclono". Questo era il sintomo che mi preoccupava di più. Non era così debilitante come la fatica e il dolore flulike ma era ugualmente preoccupante e molto più spaventoso. Ho continuato a fare ricerche. Se il glutine fosse il colpevole, non solo avrei una spiegazione per i cretini, ma potrei essere buono come guarito, di tutto ciò.
Con qualche altro giorno di ricerche in un database di riviste scientifiche (volevo prove concrete) ho trovato la connessione che cercavo. Il glutine è stato scoperto essere la causa di numerosi disturbi neurologici, incluso il mioclono, e molti altri disturbi neurologici hanno dimostrato di rispondere a una dieta priva di glutine.
Ho annunciato a mio marito che sarei rimasto senza glutine per un anno. Alcuni sintomi e disturbi, secondo la ricerca, potrebbero richiedere da 6 mesi a un anno per invertire. Il mioclono potrebbe non invertire mai. Ho programmato un appuntamento con il mio medico e ho richiesto il pannello degli esami del sangue per la celiachia. Indipendentemente dai risultati, sarei rimasto senza glutine per un anno, ma volevo prima essere testato per la celiachia. Mio marito ed io avevamo osservato le diagnosi e le sospette diagnosi andavano e venivano nel corso degli anni. Questo su cui ci siamo sentiti bene.
Ho continuato a mangiare i miei "alimenti salutari" senza glutine fino al giorno dell'analisi del sangue. Volevo assicurarmi che quegli anticorpi si mostrassero a chiunque li stesse cercando. È stato il più vertiginoso che abbia mai fatto per un esame del sangue. Tornai a casa dal laboratorio con un grosso grumo ammaccato nell'incavo del braccio sinistro: un simbolo, una cicatrice da battaglia di un lungo combattimento.
Quella sera ho iniziato una rigorosa dieta priva di glutine. Le credenze, il frigorifero e il congelatore avevano subito una trasformazione, anche i cassetti del mio bagno. Avevo contattato i produttori di rossetti e le aziende di dentifricio. Ero pronto per essere senza glutine.
Ciò per cui non ero preparato era il drammatico cambiamento iniziato nel giro di pochi giorni. I miei problemi di stomaco sono stati i primi a rispondere. Il mio intestino era tranquillo, semplicemente silenzioso. Per chiunque abbia lottato con problemi gastrointestinali, un senso di calma e calma nel proprio busto è una cosa benedetta. Alla fine della settimana, i cretini si erano fermati. E nel giro di una settimana, con mio felice stupore, la fatica era sparita. Andato. Adoro dirlo. La fatica era (ed è ancora) scomparsa.
Due settimane dopo, senza affaticamento, dolori muscolari, debolezza muscolare, sudorazioni notturne, nebbia cerebrale, confusione, depressione, diarrea, mal di stomaco, costipazione, strappi muscolari involontari, balbuzie, mancanza di respiro, vertigini, irritabilità, dolore ai nervi, orticaria, angoscia intestinale, reflusso acido e gonfiore, sono tornato dal mio medico per conoscere i risultati del test. Prima che potesse dirmi i risultati, ho descritto il mio notevole recupero, raggiante. Sembrava felice per me e prese il suo laptop, mostrandomi i risultati di laboratorio. Il laboratorio ha eseguito la prima parte del test, che era negativa e, poiché era negativa, le altre parti del test non erano necessarie, ha spiegato. Quindi i tecnici di laboratorio si sono fermati lì. Nella parte inferiore della pagina c'era una sezione per i commenti del mio medico. Aveva scritto “Nessuna intolleranza al glutine. "Ha continuato dicendo che la mia reazione alla dieta senza glutine potrebbe essere quella di rimuovere i carboidrati, gli zuccheri e gli amidi che sono venuti con quei cibi. Ho sorriso. Non avevo fatto i conti, ma ero abbastanza sicuro che ci fossero carboidrati, zuccheri e amidi nella mia pasta di riso integrale, brownies senza glutine, biscotti senza glutine, cereali senza glutine, tortillas di brownrice, pane di patate e così via. Era chiaro che stava parlando dal punto di vista della medicina tradizionale occidentale. Non aveva senso discutere. Poteva vedere il mio miglioramento per se stessa, e potevo solo sperare di ricordarlo se altri pazienti avessero chiesto se una dieta priva di glutine potesse aiutarli. e amidi nella mia pasta di riso integrale, brownies senza glutine, biscotti senza glutine, cereali senza glutine, tortillas di brownrice, pane di patate e così via. Era chiaro che stava parlando dal punto di vista della medicina tradizionale occidentale. Non aveva senso discutere. Poteva vedere il mio miglioramento per se stessa, e potevo solo sperare di ricordarlo se altri pazienti avessero chiesto se una dieta priva di glutine potesse aiutarli. e amidi nella mia pasta di riso integrale, brownies senza glutine, biscotti senza glutine, cereali senza glutine, tortillas di brownrice, pane di patate e così via. Era chiaro che stava parlando dal punto di vista della medicina tradizionale occidentale. Non aveva senso discutere. Poteva vedere il mio miglioramento per se stessa, e potevo solo sperare di ricordarlo se altri pazienti avessero chiesto se una dieta priva di glutine potesse aiutarli.
Per così tanti anni, ho resistito per una diagnosi, nel disperato tentativo di trovare la causa della mia cattiva salute in modo da poterla affrontare adeguatamente. Anche se la notizia fosse devastante, almeno avrei saputo cosa stava succedendo nel mio corpo e cosa stavo affrontando. Almeno saprei che non stavo impazzendo e che non era la mia immaginazione che qualcosa, in effetti, fosse sbagliato in me. Per anni ho sperimentato il crollo emotivo quando test dopo test sono tornati negativi. "Stai bene!" dicevano i dottori, come se ciò dovesse farmi star bene e cancellare i miei sintomi.
Ora vedo che i risultati del test erano inutili e il pannello per la celiachia era una semplice formalità. La mia drammatica e profonda risposta alla dieta priva di glutine è una prova concreta che io sono intollerante al glutine.
Mi era stata diagnosticata una sindrome dell'intestino irritabile, reflusso acido, depressione maggiore, depressione bipolare, fibromialgia, sindrome da affaticamento cronico e orticaria idiopatica. Sono stato testato e sospettato di avere la sindrome di Sjogren, il lupus, l'artrite reumatoide, la sclerosi multipla, l'ipotiroidismo, la miastenia grave, il linfoma di Hodgkin, il linfoma non Hodgkin e l'HIV. Questi sono quelli che posso ricordare, comunque. Ho ancora dei punti teneri nei miei muscoli tipici della fibromialgia, ma fintanto che nessuno spinge su questi punti - come un reumatologo durante un esame - sono asintomatico per la fibromialgia.
Scommetto che non sono così unico e che gli altri possono relazionarsi con le mie esperienze. Non è noto se la comunità medica risponda alla ricerca permanente che molti di noi hanno fatto, usando noi stessi come cavie. La lezione più importante è che per chiunque soffra ancora di sintomi non diagnosticati, indipendentemente da ciò che gli è stato detto dai medici e indipendentemente da ciò che dicono i risultati di laboratorio, aderire a una dieta priva di glutine può essere la risposta. Marito 1, Medici zip.