Fondamentalmente, tutti i gruppi di supporto nazionali negli Stati Uniti hanno missioni simili: servire e sostenere le persone con intolleranza al glutine. I cinque gruppi nazionali: Celiac Disease Foundation (CDF), Gluten Intolerance Group® (GIG®), Raising Our Celiac Kids (ROCK), Celiac Sprue Association, Inc. (CSA/USA) e American Celiac Society lo elencano tutti come loro obiettivo primario. Quindi, qual è la differenza tra loro? Molto poco. Tutti e cinque hanno una rete di gruppi di supporto in tutto il paese: capitoli, connessioni e partner. Tutti forniscono letteratura e supporto locali e nazionali. Sono tutte organizzazioni senza scopo di lucro 501c3. Alcuni gruppi sono più numerosi di altri, ma la dimensione da sola non determina la qualità o il valore del lavoro svolto da ciascuno. Sfortunatamente, ci saranno sempre disaccordi tra organizzazioni simili, e ciò che costituisce una dieta senza glutine sembra essere dove i gruppi nazionali statunitensi non sono d'accordo. Tre gruppi seguono le linee guida senza glutine dell'American Dietetic Association, mentre gli altri no.
La controversia sulla dieta priva di glutine è iniziata circa 25 30 anni fa, quando iniziarono a formarsi i primi gruppi di supporto per l'intolleranza al glutine. A quel tempo gli esperti medici sulla celiachia e sulla dieta senza glutine erano pochi e rari, e i gruppi di supporto furono costretti a sviluppare le proprie linee guida dietetiche senza glutine. Alcune delle raccomandazioni erano basate sulle scarse informazioni scientifiche disponibili a quel tempo, e altre raccomandazioni erano basate su speculazioni, supposizioni, prove antidotiche o sentito dire. Nel corso degli anni il campo della nutrizione ha visto le diete andare e venire. Se il trattamento di una malattia include una dieta, il pensiero è stato spesso "se qualche restrizione è buona, più è meglio". Ci sono state alcune diete molto restrittive sviluppate nel corso degli anni che la maggior parte delle persone non riesce a mantenere. Un esempio di ciò è il drastico cambiamento nelle raccomandazioni per la dieta diabetica. Da qualche parte lungo la strada, la dieta senza glutine è diventata una di quelle diete in cui è diventata sempre più restrittiva, senza solide prove scientifiche e ragionamenti.
Negli ultimi dieci anni, i professionisti medici - ricercatori, medici, dietisti e farmacisti sono diventati più interessati e consapevoli della celiachia. I dati della ricerca raccolti in questo periodo hanno cambiato il volto della celiachia e della dieta senza glutine. Gli operatori sanitari hanno sviluppato competenze in tutti i settori legati alle malattie da intolleranza al glutine. Alcuni esperti dietetici ora trascorrono il loro tempo lavorando esclusivamente nell'area dell'intolleranza al glutine. Queste persone hanno la capacità di formulare valide raccomandazioni sulla diagnosi, la cura e il trattamento dei pazienti celiaci, comprese le raccomandazioni sulla dieta priva di glutine.
Diversi anni fa i dietisti con esperienza nell'intolleranza al glutine e nella dieta priva di glutine hanno iniziato a esaminare le raccomandazioni dietetiche originali e ad indagare la logica e la scienza alla base di tali raccomandazioni. Ben presto iniziarono a mettere in dubbio la validità delle raccomandazioni originali. La loro ricerca esaustiva ha contribuito a rimodellare la dieta priva di glutine in quelle che sono diventate le raccomandazioni sulla dieta senza glutine dell'American Dietetic Association del 2000 riviste. Queste revisioni dietetiche sono state il risultato del lavoro congiunto e delle collaborazioni tra molti ricercatori negli Stati Uniti e in Canada il cui lavoro ha modernizzato la dieta senza glutine.
La dieta senza glutine è cambiata nel corso degli anni, così come è cambiato quasi ogni aspetto di ciò che sappiamo sulla celiachia. I gruppi di supporto di oggi hanno ancora il ruolo di dettare cosa sia la dieta senza glutine, anche quando gli esperti del settore hanno formulato nuove raccomandazioni? Man mano che vengono creati sempre più centri per celiaci, i gruppi di supporto stanno scoprendo che anche i loro ruoli stanno cambiando. Non devono più prendere decisioni su ciò che costituisce una dieta priva di glutine, ma devono solo diffondere informazioni preparate da esperti. Il cambiamento è difficile, ma la resistenza al cambiamento può causare confusione, malcontento, mancanza di rispetto per gruppi di supporto e professionisti, rabbia e talvolta ostilità totale.
Alcuni hanno messo in dubbio le raccomandazioni dietetiche senza glutine dell'American Dietetic Association e hanno suggerito che la loro scienza fosse debole o imperfetta. In risposta a questo, e in risposta alla protesta dei membri del gruppo di supporto e della comunità medica per un'unica dieta standard senza glutine, è stato creato il National GlutenFree Diet Project (NGFDP). Il NGFDP sarà il lavoro dei dietisti in Dietitians in Gluten Intolerance Diseases (DIGID) e di un team di professionisti multidisciplinari. Il prodotto finale affronterà le aree controverse e formulerà raccomandazioni basate su solide basi scientifiche e ricerche ben documentate. Le informazioni sulla ricerca saranno valutate in base agli standard utilizzati per valutare tutte le ricerche nella comunità medica. L'NGFDP porrà fine alla controversia? No, se le persone non sono disposte ad accettare la scienza, ma fornirà chiaramente una dieta accettata dai professionisti celiaci. Per facilitare un accordo per la dieta, tutti i gruppi di sostegno nazionali saranno invitati a contribuire al processo.
I dietisti DIGID sono un gruppo altamente energico di dietisti con esperienza nella dieta priva di glutine. Presto pubblicheranno un elenco di referenze per i membri del gruppo di supporto, un ufficio per relatori e altri interessanti prodotti e informazioni.