Lo studio, condotto tra gennaio e marzo 2016, ha intervistato pazienti affetti da celiachia di età pari o superiore a 15 anni e che hanno dichiarato di avere una diagnosi ufficiale di celiachia. Le informazioni sullo studio insieme a un collegamento a un questionario online sono state inviate via e-mail ai membri dell'Associazione francese delle persone intolleranti al glutine (AFDIAG). Il questionario online includeva dati demografici e clinici, la versione francese del “Questionario sulla celiachia” (Fceliac diseaseQ), insieme a informazioni sulle abitudini di acquisto e consumo di prodotti senza glutine.
Dai risultati dello studio è emerso che su 4.000 pazienti contattati, 907 (23%) hanno risposto al questionario e 787 (20%) sono stati inclusi nell'analisi finale. La popolazione inclusa era prevalentemente femminile (81%) con un'età media di 49 anni. L'età media al momento della diagnosi di celiachia era di 38 anni e la durata media di coloro che seguivano una dieta priva di glutine era di 10 anni. Il 71% dei pazienti aveva un punteggio di compliance alimentare autovalutato superiore a 8/10 nei sei mesi precedenti. Le dimensioni con i migliori risultati nel questionario Fceliachia Q sono state “Sociale” e “Sintomi gastrointestinali”, mentre le dimensioni con i peggiori risultati sono state “Emozioni” e “Preoccupazioni”.
Lo studio ha rilevato che la durata e il rispetto di una dieta priva di glutine sono i principali fattori che influenzano la qualità della vita dei pazienti con malattia celiaca. Questi risultati hanno importanti implicazioni per gli operatori sanitari in quanto suggeriscono che prendendo in considerazione gli aspetti restrittivi della dieta priva di glutine e lavorando per migliorare l'aderenza, la gestione della malattia celiaca può essere migliorata. Inoltre, lo studio ha anche rilevato che la frequenza delle visite di follow-up non era associata a una migliore compliance o a una migliore qualità della vita, il che potrebbe essere utile per gli operatori sanitari in termini di allocazione delle risorse. Nel complesso, questo studio evidenzia l'importanza di considerare la qualità della vita nella gestione della malattia celiaca e la necessità di ulteriori ricerche in questo settore.