Mentre l'ingestione di glutine nelle persone affette da celiachia è intenzionale, altre ingeriscono il glutine accidentalmente o inducono un altro a farlo. Quando un individuo chiama il programma per la malattia celiaca dell'Università di Chicago, cerchiamo di valutare il motivo dietro l'ingestione di glutine e spesso scopriamo che è il risultato della mancanza di accesso a un dietista esperto al momento della diagnosi (spesso, questo è trovato quando un chiamante afferma di non essere a conoscenza di problemi come la contaminazione incrociata, il contenuto di glutine dei farmaci o di aver bisogno di fare più domande quando si mangia fuori in un ristorante). Fortunatamente, questo è un problema relativamente facile da risolvere. Offriamo referenze e risorse dietetiche e invieremo il nostro pacchetto di assistenza a coloro che lo richiedono.
Altri chiamanti scelgono di non seguire la dieta, o di concedersi “ricompense” in occasioni speciali o quando si sentono stressati. Spesso sentiamo da persone che preparano pasti contenenti glutine per il resto della loro famiglia a cui non possono resistere, oppure mangiano il pasto perché non sono disposti a prepararsi un pasto senza glutine. Alcuni che viaggiano per affari non desiderano richiamare l'attenzione sulle proprie esigenze dietetiche davanti al proprio capo o ai colleghi. A volte, tutto ciò che serve è una guida su come effettuare un ordine in un ristorante, come prepararsi in anticipo per una colazione di lavoro o consigli sulla preparazione dei pasti.
Tutte le persone che chiamano il nostro programma in merito alla loro ingestione di glutine, indipendentemente dalle loro circostanze, sono motivate dalla paura. I genitori parlano spesso della loro paura di avvelenare il loro bambino. Alcuni adulti mangiano molto poco per paura della contaminazione da glutine. Mentre sembra della massima importanza stabilire la necessità medica di una rigorosa dieta priva di glutine, gli psicologi e altri probabilmente concorderebbero sul fatto che gli esseri umani sono raramente motivati ad adottare comportamenti per tutta la vita spinti dalla paura.
In primo luogo, è importante esaminare come sarebbe progettato uno studio di ricerca per misurare l'effetto dell'ingestione minima di glutine (cioè il consumo intenzionale o non intenzionale di glutine) in un gruppo di individui con malattia celiaca.
Per testare questa domanda, avremmo bisogno di un gruppo di persone affette da celiachia per ingerire consapevolmente o inconsapevolmente il glutine. Le persone con malattia celiaca che già ingeriscono glutine non sarebbero idonee perché pregiudicherebbero il risultato. Quindi sarebbe necessario un gruppo di celiaci selezionato a caso per partecipare allo studio. Questi individui avrebbero bisogno di mangiare glutine in piccole quantità ed essere seguiti per cinque, dieci o più anni. Quindi, qualsiasi risultato dovrebbe essere confermato in altri gruppi di celiaci selezionati casualmente per escludere qualsiasi effetto dello stato della malattia, dell'età, del sesso, della geografia, delle istruzioni del dietista, ecc.
Ecco il trucco: anche se fosse teoricamente possibile convincere un gruppo di persone a partecipare consapevolmente agli studi, gli studi non sarebbero mai approvati sulla base di motivi etici. Gli ospedali che conducono studi e i medici che li gestiscono sono disciplinati da un codice etico che non consente a un paziente di ricevere una procedura o di essere esposto a qualsiasi tipo di intervento che sia noto per essere dannoso per loro.
Il professor Giovanni Corrao e colleghi hanno tentato di rispondere a questa domanda attraverso uno studio prospettico di coorte che ha arruolato 1.072 pazienti tra il 1962 e il 1994. Lo studio è stato progettato per misurare importanti fattori che hanno influenzato la mortalità nelle persone con malattia celiaca e nei loro parenti stretti.
Lo studio, pubblicato su Lancet nel 2001, ha rilevato che la mortalità nelle persone con malattia celiaca è stata influenzata in modo più significativo dal ritardo diagnostico, dal modello di presentazione e dall'aderenza alla dieta priva di glutine. Un ritardo nella diagnosi di oltre un anno e una grave presentazione della malattia celiaca alla diagnosi hanno raddoppiato i decessi osservati durante lo studio. La mancata aderenza alla dieta senza glutine, definita come mangiare glutine una volta al mese o più, ha aumentato di sei volte il rischio relativo di morte. Questi fattori erano altamente statisticamente significativi.
Ci sono limitazioni a questo studio, tuttavia, incluso il fatto che le persone diagnosticate negli anni '60 avevano maggiori probabilità di presentare un grave caso di malattia celiaca, incluso il linfoma intestinale. I ricercatori hanno anche scoperto che le persone con celiachia lieve o asintomatica avevano un rischio leggermente maggiore di morte; è anche probabile che queste persone siano state diagnosticate più avanti nello studio quando erano disponibili più screening, riducendo la durata del ritardo nella diagnosi.
Alessandro Ventura e colleghi hanno condotto un importante studio sulla presenza di malattie autoimmuni nelle persone affette da celiachia. Pubblicato nel 1999 sulla rivista Gastroenterology, questi ricercatori hanno reclutato 909 pazienti con malattia celiaca, oltre a 1.268 controlli sani e 163 pazienti con malattia di Crohn. I risultati sono stati drammatici e altamente statisticamente significativi.
Ventura ha scoperto che il rischio di sviluppare altre malattie autoimmuni aumenta rispetto all'età della persona con malattia celiaca al momento della diagnosi. Ad esempio, un bambino di 2 anni ha una probabilità del 5% di sviluppare un'altra malattia autoimmune, ma una persona di età superiore ai 20 anni alla diagnosi ha una probabilità del 34%.
Ventura e i suoi colleghi hanno equiparato l'età di un celiaco alla diagnosi con il numero di anni in cui l'individuo era stato esposto al glutine e hanno ipotizzato che l'aumento del rischio fosse correlato all'esposizione al glutine. Altri ricercatori hanno riportato risultati a favore e contro l'affermazione di Ventura, ma non è ancora stato raggiunto un consenso.
Gli studi sull'osteoporosi e sull'osteopenia hanno sostenuto quasi costantemente il beneficio di una dieta rigorosa priva di glutine nella ricostruzione della massa ossea, anche nelle donne in postmeopausa e nei pazienti con recupero incompleto della mucosa. I ricercatori notano, tuttavia, che la diagnosi dovrebbe essere fatta presto e la dieta seguita rigorosamente.
Questi studi indicano che nelle persone a cui non è stata ancora diagnosticata la celiachia, il glutine è molto dannoso. Tuttavia, Marco Maki e colleghi hanno notato che la definizione rigorosa di celiachia, secondo cui la mucosa intestinale si appiattisce quando si consuma glutine, non è necessariamente vera. Sappiamo che il danno che si crea nell'intestino può essere irregolare e variabile, a seconda dell'individuo. Secondo lo studio sulla prevalenza della celiachia condotto da Alessio Fasano e colleghi, la maggior parte degli americani (diagnosticati nello studio) presenta lesioni di Marsh 2, che indicano un minor danno a livello intestinale.
Scienziati e ricercatori negli Stati Uniti e in tutto il mondo concordano su una cosa: non ci sono dati clinici per stabilire sufficientemente una soglia sicura per l'ingestione di glutine nelle persone con malattia celiaca.
Ciò include il noto Codex Alimentarius Standard per gli alimenti senza glutine, che consente 200 parti per milione come valore soglia accettabile negli alimenti senza glutine. Un gruppo di osservatori indipendenti della commissione Codex (The Prolamine Working Group) ha lavorato per stabilire una gliadina di riferimento da utilizzare in programmi di test uniformi da parte dei produttori di alimenti e sostiene un unico standard di test. Questi ricercatori, tra cui Martin Stern, Paul Ciclitira, Conleth Feighery e Ricardo Troncone, hanno apertamente messo in discussione lo standard Codex di 200 ppm negli alimenti senza glutine e hanno ribadito che ci sono pochi dati clinici a sostegno dello standard Codex che una piccola quantità di glutine in la dieta dei celiaci è sicura.
Come i ricercatori che hanno condotto studi sui pazienti celiaci, anche i medici che curano le persone affette da celiachia hanno uno standard etico, "prima non nuocere". In questo momento, ciò significa che medici e dietologi devono educare i pazienti a seguire una dieta priva di glutine al 100%.
Se stai ingerendo accidentalmente glutine o hai accidentalmente offerto a tuo figlio un alimento contenente glutine, è probabile che tu non abbia causato un problema che porterà a complicazioni per tutta la vita. Tuttavia, se ingerisci costantemente glutine o hai ripetuti incidenti, è più probabile che possa esistere un danno persistente nel tuo intestino che porta a potenziali problemi lungo la strada.
In entrambi i casi, scopri di più sulla dieta senza glutine contattando una delle tue organizzazioni celiache nazionali o locali e rimettiti in carreggiata. Siamo qui per aiutare.