Anna ha nove anni. Ora è senza glutine e sta meglio: dorme tutta la notte, non ha dolori di pancia, ha più energia e si sta godendo di nuovo la vita. È rigorosamente senza glutine. Anche piccole quantità di glutine le irritavano la pancia. Dice "Mi sento bene!"
In precedenza, aveva dolori alla pancia da due anni. Tuttavia, negli ultimi mesi tutto è peggiorato con dolori di pancia molto forti e più diarrea. Due anni fa ha avuto un esame del sangue che ha mostrato alti livelli di anticorpi contro il glutine — IgG gliadina 72 (di solito meno di 20 unità). Ma questo risultato è stato ignorato dal suo pediatra.Quando ho visto Anna ho ripetuto le sue analisi del sangue: aveva anticorpi anti glutine persistentemente alti (IgG gliadina 60) ma nessuna evidenza di celiachia (un normale tTG).
I suoi genitori, con un senso di irritazione dissero: "Ovviamente, la sua diagnosi sotto il naso del nostro medico precedente, quindi perché gli è mancato? Perché non ha suggerito di seguire una dieta priva di glutine in quella fase? Avrebbe fermato Anna avere altri due anni di sofferenza! Che frustrazione! Perché non più medici conoscono questa diagnosi? "
Emma
Recentemente ho decifrato la malattia di Emma. Ha otto anni. La mamma di Emma mi ha inviato questo biglietto di ringraziamento:
"Gentile dottor Ford, vogliamo solo dirti un GRANDE GRAZIE per tutto quello che hai fatto per noi! Emma è stata senza dolore grazie alla sua dieta priva di glutine! Tutti noi ora siamo senza glutine e ci sentiamo più energici e più felici nella nostra pancia! Le tue informazioni hanno anche aiutato alcuni dei miei amici! Continua ad informare le persone su queste importanti informazioni. Grazie mille.
PS: Speriamo di non doverti rivedere! "
Emma era stata visitata da un altro pediatra due anni fa che aveva eseguito esami del sangue che mostravano anticorpi IgGgliadina molto alti a 91 unità (dovrebbero essere inferiori a 20) un tTG normale, e i geni associati alla celiachia (DQ2 / DQ8) non sono stati rilevati.
I miei test ripetuti hanno mostrato che i suoi anticorpi contro il glutine erano ancora molto alti (IgGgliadin 86). Ha mostrato una risposta drammatica alla dieta priva di glutine. I suoi dolori alla pancia e il letargo si sciolsero. Ora è una felice, vivace ottantenne e con genitori riconoscenti.
Dan
Forse la storia di Dan è la più triste. Adesso ha 12 anni. Ha avuto costipazione e feci che perdono per più di cinque anni. Lui puzza. È imbarazzato di avere incidenti nei pantaloni. La scuola è difficile. I suoi genitori sono esasperati dal fatto che Dan sembra non avere il controllo delle sue viscere. Dan è depresso e ansioso per la sua terribile situazione.
Ancora una volta è stato valutato da un altro pediatra qualche anno fa. I suoi anticorpi contro il glutine erano alle stelle (IgGgliadina di 94) ma ignorati perché non aveva evidenza di celiachia. Dan ha dovuto sottoporsi a molte terapie di "modificazione del comportamento", ma senza alcun beneficio: lo rendeva solo più ansioso e chiuso.
Sì, l'hai indovinato. I suoi esami del sangue ripetuti hanno confermato un problema di glutine. E sì, poche settimane dopo essere diventato senza glutine, ora ha il controllo delle sue viscere, finalmente. Adesso può farmi un sorriso. Ha la sindrome del glutine e ha sofferto anni di inutili dolori e imbarazzo. I suoi genitori lo avevano etichettato come pigro, cattivo e manipolatore. Era stato preparato per un'altra psicoterapia. Oh caro!
Per favore, aiuta questi bambini!
Spesso provo momenti di tristezza e frustrazione nella mia clinica. Sento storie simili ogni giorno. Vedo i genitori piangere di sollievo che la risposta sia stata finalmente trovata. Vedo anche famiglie arrabbiate. Un rimedio senza glutine è così semplice e benigno, ma non è stato suggerito nonostante gli anticorpi IgG anti gliadina elevati.
Questo compiacimento e la cecità causano sofferenze inutili. Molti dei miei colleghi medici continuano a ignorare la sensibilità al glutine. Negano. Attribuiscono la risposta a una dieta priva di glutine a un effetto placebo. Minano i loro pazienti dicendo loro di tornare a mangiare glutine perché non hanno la celiachia.
La via da seguire è che la comunità glutenfree continui a spargere la voce: che il glutine può causare molti danni a molte persone e deve essere considerato come una diagnosi in prima linea. La buona notizia è che quest'anno alcuni ricercatori delle grandi Fondazioni Celiache e Istituti di Ricerca sulla Celiachia negli USA stanno iniziando a fare ricerche sulla sensibilità al glutine. Finalmente la sindrome del glutine viene presa sul serio. Dobbiamo aiutare tutte le Anna, Emmas e Dans di questo mondo.