La tentazione, tuttavia, è territorio neutrale.
Siamo tutti tentati in qualche modo da qualcosa. Il fatto che scegliamo o meno di agire in base alla tentazione è qualcosa che si verifica dopo la sensazione di essere tentati. Gestisci uno e avrai l'altro curato. Il modo in cui evitiamo la tentazione dipende molto da come abbiamo affrontato problemi simili in precedenza; non esiste una soluzione adatta a tutte le taglie. Domare la tentazione è una preoccupazione che deve essere affrontata senza giudizio in modo che possiamo aiutare gli altri e ricevere aiuto senza sensi di colpa o vergogna.
È importante rendersi conto che quando si considerano questioni importanti come trovare il modo di attenersi a una dieta prescritta dal medico per la salute a lungo termine, è possibile imparare molto dagli altri che si trovano in circostanze simili, che siano celiaci o meno.
Il programma per la malattia celiaca dell'Università di Chicago ha sviluppato il Taming Temptation Education Tour per evidenziare il fatto che non è sufficiente dire a un celiaco di nuova diagnosi cosa è o non è senza glutine. Vogliamo sottolineare l'importanza di insegnare le competenze necessarie affinché un individuo scelga di essere gluten free ogni giorno della sua vita. Le abilità per gestire la tentazione sono al centro di questa iniziativa educativa.
Circa un terzo della popolazione statunitense, ovvero 90 milioni di americani, ha una malattia cronica. Ciò include il 1015% dei giovani che hanno una o più malattie croniche. Si stima che solo il 50% degli americani aderisca al regime di trattamento per la propria condizione cronica. Molti dicono che è più facile assumere un farmaco che impegnarsi in comportamenti salutari (come dieta o esercizio) per gestire la loro condizione.
Sebbene le stime della ricerca varino, è chiaro che in media oltre la metà di coloro a cui è stata diagnosticata la celiachia non segue rigorosamente la dieta priva di glutine. La ricerca ha dimostrato che i celiaci che non seguono affatto la dieta senza glutine, o solo in parte, tendono a morire prima dei loro fratelli. Eppure in questo stesso studio, coloro che seguivano una dieta completamente priva di glutine vivevano più a lungo dei loro fratelli.
È stato anche stabilito che i bambini con diagnosi di celiachia tendono ad evitare molte delle gravi complicanze di questa condizione, mentre gli adulti che rimangono non diagnosticati per anni hanno molte più probabilità di sperimentare gravi complicazioni come sprue refrattaria, malattie autoimmuni, osteoporosi e infertilità. Mentre molti fattori possono influenzare se una persona celiaca presenta anche complicazioni, è chiaro che l'adesione alla dieta priva di glutine, una volta diagnosticata, è una parte importante del quadro.
Se una persona con diagnosi di celiachia ha la fortuna di ricevere un rinvio a un dietista esperto ed esperto, il nuovo celiaco inizierà la sua vita senza glutine prima di molti altri che ricevono poche informazioni o indicazioni. Tuttavia, numerosi studi sulla celiachia e altre condizioni croniche dimostrano che l'istruzione non è sufficiente per aiutare le persone a seguire la dieta prescritta dal medico.
È interessante notare che due paesi che sono comunemente considerati avere cure di alta qualità per le persone celiache devono ancora affrontare la sfida di aiutare i celiaci a migliorare la loro aderenza alla dieta.
Uno studio italiano del 2002 su 390 celiaci sottoposti a biopsie di follow-up dopo una media di sette anni di dieta priva di glutine ha rilevato che il 44% aveva biopsie normali e il 56% aveva un danno intestinale lieve o grave. Nel 2001, uno studio canadese su 234 celiaci ha dimostrato che il 35% aveva sintomi gastrointestinali compatibili con la celiachia due o più volte alla settimana e circa lo stesso numero ha riportato difficoltà con la dieta. È interessante notare che oltre il 50% ha valutato i propri dietisti come molto competenti.
Quindi, se la conoscenza non è la chiave, qual è? A quanto pare, questa stessa domanda è stata studiata in un certo numero di gruppi di pazienti, dalle persone in dialisi perché i loro reni stanno fallendo, alle persone con diabete che hanno bisogno di perdere peso. Coerentemente, i ricercatori hanno riscontrato un'influenza molto forte sulla capacità dei pazienti di adottare comportamenti sanitari che trattano o gestiscono la loro condizione: le loro convinzioni sulla propria salute.
Le convinzioni sulla salute includono il fatto che qualcuno ritenga o meno che la propria condizione sia grave o che il rischio per una condizione sia grave; se un individuo sente o meno che esistono comportamenti alternativi in grado di gestire la sua condizione (la convinzione che ciò che il medico ha raccomandato sia in realtà ciò che dovrebbe fare); e se una persona sente o meno di poter superare le barriere e gestire con successo la propria condizione da sola. Questo tipo di convinzioni può cambiare nel tempo, mentre impariamo attraverso le nostre interazioni con gli altri e il nostro ambiente.
I ricercatori che hanno studiato le convinzioni sulla salute hanno scoperto che ciò che un individuo crede sulla propria salute influisce sulle azioni che intraprende per mantenersi in salute.
Super Size Me è un film documentario pluripremiato su un uomo che ha mangiato da McDonald's, tre pasti al giorno per trenta giorni. Prima di intraprendere il film (era anche il regista) ha riunito un team di medici per monitorare la sua salute. Decise che avrebbe variato le sue scelte di menu durante i trenta giorni, quindi non aveva le peggiori voci del menu ad ogni pasto.
Cosa pensi sia successo? Il giovane, sulla trentina, ha sperimentato un aumento di 50 punti dei suoi livelli di colesterolo, ha guadagnato molto peso e ad un certo punto il suo fegato ha iniziato a cedere. I suoi medici hanno insistito sul fatto che non completasse i trenta giorni del film e, quando il regista si è rifiutato di fermarsi, i suoi medici gli hanno fornito un elenco dettagliato dei sintomi che avrebbero richiesto un viaggio immediato al pronto soccorso.
Viaggiando per il paese per conferenze e gruppi di sostegno per celiaci, ho raccontato la storia di questo giovane regista e non ho ancora trovato nessuno che fosse veramente sorpreso dal fatto che il suo colesterolo fosse salito alle stelle, che fosse ingrassato o addirittura che si fosse ammalato gravemente.
Il fatto che la stragrande maggioranza della nostra società scelga di non mangiare da McDonald's tre volte al giorno è indice di una convinzione diffusa che questo comportamento sia dannoso. La maggior parte di noi direbbe che non è necessario leggere gli studi in una rivista medica su questo problema per sapere che non dovremmo mangiare tutti i giorni da McDonald's. Non è interessante che, nonostante il fatto che la maggior parte di noi non "sente" il colesterolo danneggiare le nostre arterie (solo quelli con malattie cardiache in fase avanzata potrebbero), crediamo che i cibi ricchi di grassi siano tremendamente dannosi e facciamo le scelte alimentari di conseguenza?
Sebbene le malattie cardiache uccidano più persone ogni anno rispetto alla celiachia, non è raro che i pazienti mettano in dubbio i risultati degli esami del sangue o la necessità della biopsia. Data una diagnosi, alcuni mettono in dubbio i risultati della biopsia quando vedono che il patologo non ha scritto "il paziente è celiaco" e non si placano quando gli viene detto che il lavoro del patologo non è quello di concludere ciò che il paziente ha, ma solo di riferire ciò che è visto nel campione di tessuto.
Alcuni genitori celiaci non fanno testare i propri figli; alcuni adulti che sono imparentati con un celiaco scelgono di non sottoporsi al test. Alcuni celiaci senza sintomi sono convinti di avere una forma “meno grave” della malattia, e alcuni che seguono la dieta da molto tempo e hanno accidentalmente il glutine sono convinti di essere guariti. Altri celiaci che sanno che dovrebbero seguire una dieta priva di glutine al 100% chiedono: "Ho solo due fette di pane tostato al mattino, è davvero così male?"
Sebbene sia chiaro che l'educazione gioca un ruolo importante nell'affrontare questi problemi, sappiamo tutti che questa resistenza vive nel cuore delle persone molto istruite. È normale ed è naturale, tuttavia questa resistenza si fonda su convinzioni che rafforzano i comportamenti dannosi.
Quindi cosa credono esattamente i celiaci? Abbiamo condotto un sondaggio pilota con 100 persone che hanno partecipato a una riunione del gruppo di supporto nello Stato di New York occidentale e siamo grati ai membri di questo gruppo per aver partecipato al nostro sondaggio. I partecipanti variavano dalla diagnosi di recente diagnosi a 20 anni dopo la diagnosi.
Credenze sulla salute predominanti: il 51% è d'accordo con l'affermazione "Se mangio meno glutine avrò meno danni intestinali". Il 36% ha convenuto che "il mio medico dovrebbe essere quello che mi dice quando ho bisogno di test di follow-up". Il 33% ha convenuto che "Ho vissuto così a lungo mangiando glutine, quanto mi aiuterà la dieta adesso?" Il 16% ha espresso la convinzione che scienziati/medici non abbiano ancora dimostrato che il glutine li fa davvero male.
Questo sondaggio ha fornito una visione breve ma preziosa delle preoccupazioni delle persone celiache, consentendoci di conoscere i tipi di problemi che devono essere ulteriormente affrontati. Condurremo un sondaggio nazionale entro la fine dell'anno e speriamo in un'ulteriore partecipazione.
In uno studio sul diabete e sulla perdita di peso, 154 dei partecipanti erano a rischio di diabete. Coloro che si sentivano a più alto rischio avevano ragione e il più delle volte erano donne. I pazienti ad alto rischio non credevano che la perdita di peso avrebbe ridotto il loro rischio. I pazienti ad alto rischio hanno avuto più successo nei programmi intensivi di perdita di peso, ma hanno anche avuto maggiori probabilità di ricadere dopo un anno.
Nonostante il fatto che le donne sapessero di essere ad alto rischio e nonostante il loro successo nel programma di perdita di peso, la loro convinzione che la perdita di peso non avrebbe ridotto il rischio di diabete ha contribuito al loro alto tasso di recidive.
Le persone con malattie renali richiedono una dieta complessa che elimini potassio, fosforo, sodio e riduca drasticamente l'assunzione di liquidi. Questa dieta è estremamente efficace nel ridurre le complicazioni mediche (tra cui il dolore intenso e l'incapacità di respirare) e migliora l'aspettativa di vita.
Diversi studi su questa popolazione di pazienti hanno scoperto che l'entità dei sintomi non era correlata alla compliance e la convinzione che le complicazioni sarebbero accadute a qualcun altro (chiamato "bias ottimistico") ha giocato un ruolo molto forte nei pazienti che sceglievano di non seguire questa dieta. Inoltre, i ricercatori hanno scoperto che è importante combinare l'istruzione con la prontezza di un individuo al cambiamento.
La ricerca dietro i programmi per smettere di fumare è ampia e ha dimostrato che chi smette con e senza aiuto ha lo stesso successo, rafforzando l'idea che non esiste una soluzione che funzioni per tutti. Tuttavia è ben noto che un cambiamento comportamentale profondo e duraturo deve essere motivato internamente: il senso di colpa, la paura, la vergogna e la pressione degli altri non sono efficaci.
Un individuo che mangia glutine e sa che probabilmente non gli fa bene e che dovrebbe apportare un cambiamento è nella fase di contemplazione. Questo individuo ha bisogno di maggiori informazioni per rendersi conto che dovrebbe passare al livello successivo e prepararsi a fare il cambiamento? Forse i test di follow-up darebbero a questa persona le informazioni aggiuntive di cui ha bisogno per adottare le misure necessarie per migliorare la propria salute. Se i risultati del test di follow-up mostrano che hanno mangiato glutine, forse potrebbe essere la motivazione di cui hanno bisogno per rivedere la loro dieta ed eliminare tutto il glutine.
Ogni sfida che affrontiamo nella vita ci prepara per la prossima sfida che ci viene incontro. Il modo in cui affronti le circostanze difficili e il modo in cui le superi ti aiuteranno a decidere cosa funziona meglio per te in questa situazione. Ecco alcuni suggerimenti utili:
Una parola sui sentimenti
In molte circostanze i sentimenti guidano il comportamento. Se riesci ad affrontare come ti senti in un dato momento, è più probabile che tu riesca a evitare la tentazione. Se ti sei mai trovato in una situazione in cui hai deciso di mangiare glutine, chiediti perché potrebbe essersi verificata la tentazione. Forse è successo a causa di una di queste cause comuni:
Un esempio: il destino
MOTIVO: La dieta è così difficile, è quasi impossibile. Perché dovrei anche provare? SENTIZIONE: Negazione (o ansia insopportabile) COSA FARE #1: Informazione!
I test di follow-up evidenzieranno le conseguenze del mancato rispetto della dieta e potrebbero inserire un'ansia insopportabile (paura dell'ignoto) in un contesto realistico. COSA FARE #2: Metodi per seguire la dieta/richiedere assistenza da un dietista esperto e supporto del gruppo locale di celiaci.
Sebbene ogni persona celiaca possa lottare con la tentazione, la maggior parte lo fa senza il beneficio dei test di follow-up. Non è del tutto possibile sapere quanto bene o quanto male si sta facendo la dieta senza un feedback regolare sotto forma di test di follow-up.
Non è mai troppo tardi per iniziare i test di follow-up. Il programma per la malattia celiaca dell'Università di Chicago raccomanda test di follow-up a sei mesi dopo la diagnosi, un anno dopo la diagnosi e poi ogni anno circa. Sebbene alcuni medici preferiscano utilizzare il test della transglutaminasi tissutale (tTG) per il follow-up, riteniamo che questo test sia impreciso nel contesto del follow-up, spesso tornando negativo troppo presto e non rispondendo alla presenza di glutine nella dieta fino a quando un viene raggiunta la soglia più alta. Inoltre, il test tTG può essere positivo nelle persone con diabete di tipo 1 che seguono una dieta corretta (falso positivo).
Raccomandiamo gli anticorpi IgG antigliadina e IgA antigliadina per i test di follow-up per due motivi. In primo luogo, sono più sensibili ai cambiamenti nella dieta, spesso raccolgono piccole quantità di glutine. In secondo luogo, l'aumento e la caduta degli anticorpi antigliadina tende a riflettere più da vicino la guarigione nell'intestino.
È importante notare che ricevere un risultato "negativo" per questi test non è un'informazione sufficiente per sapere quanto bene stai facendo: è importante avere un valore numerico per i test e dovrebbero essere vicini a zero quanto possibile (sicuramente sotto i 10).
I risultati del test ti diranno se le tue scelte alimentari sono state buone, quelle che promuovono la tua salute a lungo termine, o se hanno bisogno di miglioramenti. In ogni caso saprai dove ti trovi e che hai il potere di fare qualcosa al riguardo.