È iniziato con un attacco quando nostra figlia aveva solo 12 mesi. Mia moglie era a casa con lei e immediatamente chiamò il 911. La portammo al pronto soccorso dove i dottori ci dissero che aveva un attacco febbrile - qualcosa di relativamente comune ai bambini piccoli che semplicemente escono. Il nostro pediatra ci ha mandato un neurologo. Dopo aver discusso dell'evento con lui, ci siamo resi conto che si trattava di un attacco febbrile o di un incantesimo di respiro (comune anche nei bambini piccoli). Abbiamo deciso di non proseguire con ulteriori test a questo punto in quanto non aveva altri sintomi.
Rotola in avanti quasi 12 mesi dopo e uno o due episodi aggiuntivi di ciò che ritenevamo molto sicuri erano solo incantesimi che trattengono il respiro. Quasi sempre venivano dopo un lieve infortunio o un momento spaventoso. Sarebbe caduta o sarebbe accaduto qualcosa di secondario e poi sarebbe finita come se stesse arrivando un grande pianto e all'improvviso perdesse conoscenza. Era una di quelle cose che, ha detto il nostro medico, sembra spaventosa ma è piuttosto innocua. Tuttavia, intorno a questo punto stava iniziando a mostrare altri strani segni. Stava vomitando durante il gioco e mentre dormiva. Per questo motivo, avevamo iniziato a lavorare con il nostro pediatra per programmare un follow-up con la neurologia per ulteriori test.
Un giorno poco dopo, mia sorella venne a trovarci con i suoi due figli. Andarono tutti nel parco del quartiere a giocare e N ebbe un altro episodio di vomito. Erano appena tornati a casa quando sono arrivato dal lavoro. Abbiamo ordinato una pizza per cena e i bambini sono andati a letto. Quella notte, N finì per vomitare nel sonno. La mattina dopo, i nostri visitatori se ne sono andati e abbiamo finito per fare diverse chiamate avanti e indietro dal nostro pediatra nel tentativo di aumentare le date dei test.
Più tardi quel giorno dopo aver messo N per un pisolino, ho ricevuto una chiamata dal nostro pediatra (strano per me, perché di solito era un'infermiera che rappresentava il suo ufficio). Era molto consapevole dei recenti sintomi di nostra figlia e della storia di attività simili a convulsioni.
"Sto chiamando perché sono preoccupato per N. Come sta?" lei chiese. Le ho fatto conoscere il recente episodio di vomito. Ciò che le uscì dalla bocca in seguito mi fece sprofondare il cuore nella pancia. “Non mi sembra che le date dei test siano abbastanza presto. Voglio che faccia le valigie e vada al pronto soccorso ", ha detto.
“Ho parlato con il suo neurologo e il fatto che vomiti mentre dorme è molto preoccupante. Il vomito durante il sonno può verificarsi quando si è sdraiati perché viene esercitata una maggiore pressione sul cervello. Dobbiamo presumere che abbia un tumore al cervello fino a prova contraria . Il pronto soccorso è la tua corsia preferenziale per la diagnostica di cui ha bisogno. "
PS Il fraseggio potrebbe non essere una citazione accurata al 100% perché ciò è accaduto così rapidamente e quasi un anno fa al momento di scrivere questo post.
Come puoi immaginare, abbiamo fatto le valigie e ci siamo diretti in ospedale. N è stato ammesso subito. Dopo alcuni test iniziali iniziarono a trattarla per (che credevano essere) costipazione. Dato che era in tarda serata, ci hanno ammesso durante la notte per i test neurologici richiesti dal nostro pediatra. Questa notte è stata angosciante. Non ha potuto mangiare fino al test del mattino successivo, che si è rivelato essere il test del pomeriggio successivo. Era infelice. Anche noi. Vederla in quel letto d'ospedale è stato assolutamente straziante.
Tuttavia, grazie a questa visita abbiamo appreso che le nostre peggiori paure sarebbero state confermate false. Grazie Dio. Non aveva un tumore al cervello. I suoi test neurologici sono tornati assolutamente normali. Ma costipazione? All'epoca sembrava avere un senso. Era così sostenuta che stava vomitando. Le prescrissero Mirolax per la costipazione e ci rimandarono a casa.
Stava molto meglio. Per le prossime due settimane, le abbiamo dato da mangiare ogni giorno Mirolax che l'ha mantenuta regolare e non vomita. Ma, quando abbiamo deciso di fermare Mirolax (sai, perché non puoi prenderlo per sempre), i sintomi sono tornati. A questo punto, la sua pancia era così gonfia e rotonda che sapevamo che ci mancava qualcosa. Questo non potrebbe essere normale.
Il nostro pediatra ci ha indirizzato a un gastroenterologo che l'ha vista entro la settimana successiva. Questo è stato solo un paio di mesi dopo il suo compleanno di 2 anni. Dopo aver ascoltato i suoi sintomi e la sua storia, ci ha detto "Avrei scommesso per la celiachia". Questo è stato l'inizio del viaggio diagnostico.