3 anni fa mi anno detto che ero celiaca mah io continuo ad avere sempre scariche va sicuramente meglio di prima mah adesso leggendo gli esami ce scritto (gli esami portano ad una presunta celiachia) . Cosa vuol dire che sono celiaca o che nn si sa perché

-- Concy: Francesca anche gastroscopia e colonscopia con biopsia

-- Concy: Mah io ho sempre scanchezza debolezza nn capisco se è un fattore dovuto a questa patologia perché nn mi è stato spiegato nulla

-- Alba: Concy di solito dopo la diagnosi una volta l'anno è bene fare esami del sangue per vedere se si sta correttamente seguendo la dieta e per vedere che non ci siano problemi correlati

-- Concy: Alba cosa dovrei fare?

-- Francesca: Nella gastro con biopsia dovrebbe essere un riferimento chiaro allo stato dei villi e, in associazione ai valori degli esami ematici, una diagnosi. Ripeti gli esami del sangue ogni anno per vedere lo stato generale e se la dieta ha abbassato i valori? Io ti consiglierei di far riferimento alla tua aic regionale e confrontarti con uno specialista. Nel mio caso la stanchezza è legata alla tiroidite e alla fibromialgia oltre che alla celiachia e faccio cicli di prebiotici (sotto indicazione della gastrointerologa) oltre a evitare diversi alimenti ai quali sono intollerante, tra cui il lattosio

-- Concy: Francesca infatti mi sa che è la miglior soluzione perché non sto più a capir nulla.

-- Ileana: Con un referto di biopsia non si può parlare di presunta celiachia...perché la patologia se c È rende i villi atrofizzati...la parola presunta celiachia non è una diagnosi ...

-- Francesca: Concy senti l'aic e fatti consigliare un gastroenterologo preparato sulla celiachia perché è importante avere la giusta diagnosi e essere seguiti adeguatamente. In bocca al lupo

-- Francesca: Ileana c'è un livello border line, mio padre è risultato così, quindi ha fatto esami ematici semestrali (sotto monitoraggio della gastroenterologa) finché i valori non hanno mostrato l'effettiva positività alla celiachia e da lì ha rifatto l'iter per la diagnosi.

-- Veronica: Concy la colonscopia non rientra tra gli esami dell'iter diagnostico della celiachia

-- Concy: Veronica mah non ci sto capir nulla credimi

-- Francesca: Concy visto il ricovero che avevi avuto, probabilmente hanno voluto escludere altre cause. Ma di fatto gli esami diagnostici per la celiachia pare tu li abbia fatti.

-- Concy: Francesca no anno fatto tutto perché in 14 giorni nn sapevano io che avessi

-- Concy: La gastro è colon scopia l'anno fatta solo perché non sapevano più cosa avessi

-- Francesca: Concy quello che intendevo.. Non hanno fatto solo esami per la celiachia, quindi è sensato abbiano fatto anche la colon per escludere altre patologie.

-- Concy: Francesca sisi perché ovviamente neppure loro capivano

-- Francesca: Concy a me hanno tolto la tiroide perché non avevano capito cosa avessi... Capisco perfettamente

-- Concy: Francesca però il medico di base dove proseguire ovviamente, e no dirmi solo di seguire una dieta sensa saper io cs fare. E aiutandomi cn internet per capire cosa potessi mangiare o no

-- Francesca: Concy il medico di base ma soprattutto chi ti ha fatto la gastro doveva indirizzarti ad un gastroenterologo. Il mio medico di base, quando provai a dirgli che senza tiroide stavo peggio e che volevo fare gli esami per la celiachia mi consiglió di fare … Altro...

-- Concy: Francesca si mah infatti c'è io adesso o 27anni mah avevo 24anni quando oh iniziato a stare male e o fatto tutto sola sensa aiuto di nessuno mah vedo che ancora ho disturbi. E il mio medico dice che soffro d'ansia e tutto oltre alla celiachia e legata a l'ansia e a me chi lo dice che è realmente ciò.

-- Alba: Concy da quanto ho capito non hai la diagnosi certa di celiachia. Appena questa emergenza smette un pochino rivolgiti alla associazione Italiana celiachia più vicina a te e ne parli con loro,così sapranno consigliarti un bravo grastroenterolo di un centro accreditato così da fare una diagnosi certa

-- Concy: Alba si infatti farò così porterò tutti gli esami fatti in ospedale e da lì inizierò realmente a capire un po' la situazione

-- Alba: Concy esatto,e se avevi già tolto del tutto il glutine dalla dieta dovresti invece ricominciare a mangiarlo, altrimenti gli esami verranno sballati

-- Concy: Alba si parlerò cn specialisti e vediamo

-- Francesca: Concy prima di fare alcunché senti aic e lo specialista, hai già atteso troppo per star bene! Fatti seguire da persone competenti, ti indicheranno loro la modalità

-- Concy: Francesca si esatto

-- Simona: Francesca purtroppo colpa di questi medici siamo costretti a stare male anni e anni e spendere un sacco di soldi, io alla fine sono sempre stata trattata come sospetta celiaca sempre che mi facevano stessi esami per celiachia e ora per conto mio a pagamento mi sono decisa a fare esami che non mi hanno mai fatto e ho problemi al pancreas che non produce gli enzimi per assimiliare e digerire, non so ancora la causa , ma prima o poi spero di scoprirla! Intanto in questi 30 anni mi hanno sempre mandata dal psicologo credendo che fossi anoressica, bulimia, ipocondriaca! Spero non sia troppo tardi per arrivare a una diagnosi

-- Francesca: Simona quando si sta male e non si é creduti da chi ha scelto nella vita un lavoro che dovrebbe avere lo scopo di aiutare a star bene è davvero avvilente Senza contare quanto danni fanno... E spesso con una leggerezza criminale

-- Concy: Francesca infatti parole sante

-- Simona: Francesca non vivo più, a volte sogno di andare a fare cose brutte, prima di avere il referto mi ha ricontattato il gastroenterologo che dopo un mese che gli avevo inviato la mail e chiamato si è degnato di rispondermi, dicendomi che non avevo n … Altro...

-- Concy: Simona pultroppo certuni non sono competenti io adesso o di nuovo ricadute e ciò nn mi convince il peso perfortuna da quando eseguo la dieta lo recuperato prima ero 44ora 53 ho il mio peso come quando stavo bene. Mah ancora certe cose nn sono per nulla chiare

-- Francesca: Simona ti capisco perfettamente.. Io persi 18kg in 2 settimane e in ospedale mi hanno fatto fare consulto psichiatrico prima di diagnosticare tiroidite.. Mi hanno tolto la tiroide perché non avevano diagnosticato la celiachia, ho fatto la moc col medic o che mi insultava perché stavo "rubando" ai contribuenti richiedendo quell'esame in giovane età e a 30 anni avevo già l'osteoporosi..arriva lo scoraggiamento, la rabbia, ma bisogna restare lucidi e cercare la strada per star bene. In bocca al lupo

-- Simona: Francesca già stessa cosa anche io ho osteoporosi dall’età di 20 anni, i denti tutti distrutti, non ho più muscoli e non dormo nemmeno più dai dolori, ma non voglio arrendermi anche perché voglio almeno salvare le mie due sorelle che anche loro … Altro...

-- Concy: Simona si ci riuscirai sei abbastanza forte arrendersi non porta a nulla. Spero ce la farai così che a che tu e i tuoi cari potranno stare bene

-- Concy: Elena no nessun buono solo l'esito cn scritto che tutto portasse a una presunta celiachia e poi fine zero spiegazioni.

-- Elena: Concy il medico con gli esiti doveva mandarti da gastroenterologo per la diagnosi, e non farti iniziare dieta senza spiegazioni e certezza della celiachia..

-- Concy: Elena mai andata

-- Concy: Elena c'è io a 27 anni mi sento inesperta di tutto c'è sono l'unica in famiglia oltre nonna paterna ad avere questa patologia

-- Elena: Concy ha sbagliato, quindi oltre a non avere diagnosi non sei neanche controllata per follow up celiachia..

-- Concy: Elena no nn oh assunto nessun controllo dopo il ricovero perché in 14 giorni di esami e ricovero nn sapevano cosa fosse la celiachia negli esami del sangue nn mi risulta mah nella biopsia spunta presenta celiachia

-- Elena: Concy non so se con esami fatti puoi avere diagnosi dopo 3 anni.Però una visita da gastroenterologo esperto in celiachia o centro diagnosi la farei, per vedere come fare e se da quegli esami risultavi veramente celiaca.E controllare anche se fai bene la dieta facendo esami controllo celiachia, visto che non stai bene ancora.

-- Concy: Elena si perché mi sento sempre stanca ansiosa mancanza d'aria e scariche.

-- Elena: Concy si e poi stai facendo la dieta senza glutine ma la diagnosi di celiachia non ce l'hai.Meglio vedere con uno specialista.Purtroppo il tuo medico ha sbagliato a non farti completare iter.Segui abc celiachia per la dieta?

-- Concy: Elena si io faccio solo la dieta sensa glutine con prodotti solo sensa glutine. Ma senza essere seguita da nessuno e senza far controlli da ben 3 anni

-- Concy: Non sapevo neppure che dovevo essere seguita o fare esami

-- Elena: Concy meglio capire...anche aic regionale può aiutarti e indirizzarti al centro diagnosi più vicino a te. Se il medico ti faceva completare iter avresti i buoni, saresti seguita e ti avrebbero anche spiegato come fare dieta nel modo corretto.

-- Concy: Elena mah infatti sono scioccata dal mio medico

-- Silvia: Concy forse non stai nemmeno seguendo bene la dieta, visto che nessuno ti ha spiegato nulla, ma qui sei in buone mani. Su www.celiachia.it trovi la tua sede regionale, chiama e chiedi dove andare per essere seguita bene. Troverai sempre un volontario ad aiutarti

-- Concy: Silvia grazie mille

-- Silvia: Concy di nulla! Vieni anche nel gruppo Associazione Italiana Celiachia

-- Concy: Silvia fatto aspetto l'accettazione del gruppo grazie

-- Concy: Alice non sono mai stata da un gaestenterologo. Gastro fatta. Esami di tutti i generi di morbo do cron e altro fatto mah il mio medico di base ah solo detto fai la dieta e stop poi nn o fatto nulla

-- Alice: Concy vai da un gastroenterologo

-- Concy: Alice si appena si sblocca la situazione corro.

-- Maria: Ro potrei sapere come hai avuto conferma della celiachia refrattaria?

-- Ro: Maria reintergando il glutine sotto stretto controllo x un mese eseguito nuova gastroscopia. Più esami del sangue. Non è una passeggiata..

-- Maria: Ro grazie purtroppo da 5 anni con dieta i sintomi dei forti dolori ci sono ancora, come peso ed altri problema sono rientrati ma i dolori e le corse verso il bagno no specialmente in concomitanza con il ciclo, stavo facendo accertamenti e visite per l endometriosi perché il mio immunologo sospetta anche quella ma purtroppo tutto rimandato a data da destinarsi.

-- Ro: Maria la stessa cosa io dal 3 mese di dieta di 8anni fa di diagnosi. Iniziata la dieta gf anziché migliorare peggioravo peso tuttora 45 mai più recuperati subentrati altri sintomi durante i pasti non riuscivo più a mangiare solo l 'odore mi nauseava. Poi ho eseguito 5 gastroscopia dove i villi non sono mai riformati da li il sospetto della refrattaria. E pultroppo è questa. È veramente brutta perché mangi senza glutine ma il sistema immunitario la rifiuta ora son seguita ogni mese controlli ferrei.

-- Maria: Ro io ero arrivata a pesare 40 chili adesso sono arrivata nei mie chili 52 ma i dolori a volte stomaco a volte al basso ventre mi hanno trovata alla visita ginecologica molta aria anse intestinali e molte aderenze dovute ai tagli Cesari, comunque appena finirà tutto ritornerò a fare tutti i controlli e spero che arrivi ad una soluzione perché e uno strazio stare sempre male. Grazie della risposta.

-- Ro: Maria attenta alle anse io lo finta al pronto soccorso per distacco. Sei allergica x caso al potassio o crostacei? Perché a me era successo. Io ti direi di far una visita con gastroenterologo e un allergolo.

-- Maria: Ro chi mi segue e un allergologo e immunologo , feci gli esami del potassio uscirono più alti, comunale prove allergiche le ho fatte ma molti anni fa adesso non saprei dirti comunque appena andrò a visita quanto prima le farò presente questo. An … Altro...

-- Ro: Maria anche a me la storia del endometriosi ma nn era quella. Era la refrattaria mi dicevano di tutto. Poi quando lo finita al pronto soccorso con distacco di anse intestinali diarrea cronica intestino infiammato oltre il limite ci sono arrivati alla vera diagnosi. Non riuscivo neanche a bere acqua che i dolori erano atroci. Speriamo ti risolvano

-- Maria: Ro grazie dei consigli, speriamo

-- Ro: Maria prego spero che risolverai presto

-- Giuseppe: Ciao cara mi spiace... quindi hai sempre diarrea ? Le feci non si sono mai formate ? Sono ancora chiare ?

-- Ro: Giuseppe ciao esattamente e non solo diarrea ma pure dolori fortissimi nausee ecc.

-- Alessandra: Maria a me avevano parlato della celiachia refrattaria perché stavo sempre male. Poi a novembre ho avuto l'intervento per endometriosi. Mi hanno lasciato solo l'ovaia destra. Tutto il resto è stato tolto via. Posso dirti che i dis turbi gastro intestinali erano legati all endometriosi e anche i problemi con la vescica, ahimè. L'endometriosi è una malattia subdola e porta a tantissimi problemi e difficoltà che uno nemmeno immagina. Ho avuto a che fare con molti medici. Purtroppo pochi conoscono l'endometriosi e la correlazione con i vari organi. Ogni specialista tendenzialmente cura e guarda solo il suo campo. Per fortuna dopo l'intervento ho risolto.

-- Maria: Alessandra spero di risolvere i problemi intestinali aumentano o per meglio dire in concomitanza al ciclo, spero poter fare quanto prima tutti gli accertamenti e risolvere il problema.

-- Alessandra: Maria ti consiglio di fare una risonanza magnetica a Castiglione delle Stiviere dalla dottoressa Menni. Lei mi ha salvato la vita. Non tutti i radiologi vedono l'endometriosi. Perciò è importante essere seguiti anche da ginecologi specializzati in questa malattia. Se hai bisogno di info scrivimi pure.

-- Maria: Alessandra ok grazie mille.

-- Concy: Iasio si è nel foglio c'è scritto presunta celiachia

-- Iasio: Concy quindi non c'è certezza

-- Concy: Iasio nn sto capendo nulla

-- Laura: Concy avrai anche gli esami del sangue precedenti alla gastroscopia con antitransglutaminasi positive, immagino? O te le fecero in ospedale e se le sono tenute?

-- Concy: Laura in ospedale lì ho fatte perché ero sotto ricovero. O alcuni esami gli altri l'anno loro

-- Laura: Concy controlla tra quello che hai se ci sono esami del sangue con ANTITRANSGLUTAMINASI. Se le trovi e sono positive, abbinate alla gastroscopia fatta con risultato "sospetta celiachia" possono essere la tua salvezza. Con quelle prendi appuntamento con un gastroenterologo, anzi, chiama la tua AIC di zona e fatti consigliare un gastroenterologo o un centro per la diagnosi. E in bocca al lupo!

-- Concy: Claudia no questo nn lo mai controllato

-- Claudia: Concy controlla, soprattutto la tiroide , gli anticorpi

-- Concy: Claudia si appena tutti passa controllo

-- Claudia: Concy anche prima ....

-- Ro: Paola anch'io sono allergica al nichel

-- Paola: Ro un bel problema eliminare anche il mais

-- Ro: Paola già io alle volte lo mangio ma poi sto male

-- Paola: Ro io se mangio glutine sto male subito e vomito; il nichel è da accumulo: quando arriva l'intossicazione diarrea e mal di testa a palla

-- Ro: Paola si pure io sto malissimo. Per il nichel dolori allo stomaco e ogni volta la finivo al. Ps

-- Paola: Ro bisogna resistere, ora ho mia figlia che mi cucina cose buonissime

-- Ro: Paola dai bello. Si per noi è più difficile però ci possiamo riuscire

-- Paola: Ro pochi alimenti concessi ma se si sta meglio ne vale la pena

-- Ro: Paola si infatti, ️

-- Deborah: Paola qual'è il test ufficiale x la diagnosi?

-- Paola: Deborah per il nichel il patch test

-- Deborah: Paola i peperoni per caso ti danno fastidio?

-- Paola: Deborah i peperoni sono a basso contenuto di nichel, io cmq non li digerisco. Poi c'è anche il discorso dell'istamina, ma sto ancora studiando

-- Deborah: Paola non dirlo a me io sono intollerante al lattosio, acuta disbiosi intestinale..sto male da 2 anni, ho provato sollievo solo quando mi hanno prescritto la Dieta lpw FODMAP, ma se sgarro di umana virgola sto male, e il principio della di … Altro...

-- Deborah: Paola Vorrei tornare incinta..in gravidanza tutto attenuato

-- Paola: Deborah ti capisco ...spinaci e lievito chimico ricchi di nichel.

-- Deborah: Paola ho iniziato a pensare al nichel per quello..e che se fosse quello il senza glutine mi stronca ...ma mi da benefici perché basso di zuccheri per la disiosi ma mi potrebbe nuocere x il nichel... Non vedo l'ora finisca sta quarantena così mi tolgo anche sto dubbio

-- Paola: Deborah devi capire cosa ti fa male e cmq non è facile, anche io mangiando senza glutine e senza lattosio e a basso contenuto di nichel ho episodi di mal di testa e mal di pancia da stare a letto

-- Deborah: È una vitavccia io l'istamina la ho esclusa, ho fatto il dosaggio deglla DAO

-- Paola: Deborah ormai sono tre mesi che sto attenta al nichel, all'inizio è stato duro perché per noi celiaci il mais è ovunque, ora mi sto rassegnando

-- Deborah: Paola immagino l'importante è che stai meglio ne vale la pena

-- Paola: Deborah sì