Natasha A mio figlio (15 mesi) esami negativi, genetica positiva (alleli hla identificati DQA1*05:01 DQB1*02:01 DRB1*03 presenza Dell eterodimero DQ2 stato DBQ1*02 eterozigote) Biopsia ancora da fare. Gli esami li abbiamo fatti perché aveva spesso diarrea e anemico (pur assumendo ferro) e non cresceva ne di peso ne di altezza... Ora il gastroenterologo ha tolto glutine per 6 mesi e poi lo farà reintrodurre ma mio figlio e rinato ( ha preso un kilo niente più diarrea e soprattutto non e più " molliccio" anche a tirarsi su.. Lui ha febbri periodiche che dice potrebbero essere collegate.... Visto che siete di sicuro più esperti di me dite che ne pensate voi?
Daniela : a mia figlia è stata diagnosticata a 22mesi, anke lei genetica positiva, non cresceva piu anzi dimagriva, scariche 3/4 volte al giorno, irritabile e spesso ammalata. fa la dieta da meno di un anno ha preso 6 cm di altezza e quasi 4kg. se fai la biopsia ke è già in dieta potrebbe non risultare nulla, mia figlia dopo 6 mesi di dieta aglutinata aveva gia tutti i valori rientrati nella norma
Raffaella : prima di escludere il Glutine dalla dieta io fare la biopsia intestinale ...e vi togliete il pensiero...tra 6 mesi altrimenti sarete punto e a capo !
Natasha : Eh lo so però il gastroenterologo del regina margherita vuole fare sei mesi senza glutine poi reintrodurlo e poi fare biopsia.. Sinceramente non so perché ma anche a un altro bimbo hanno fatto lo stesso percorso.. .ora senza glutine sta benissimo come dicevo ha preso un chilo in un mese nemmeno ed è più tonico.. E per ora niente febbre mensile.. Però gli esami sono negativi. Cioè.. Può essere oppure se negativi non è sicuramente celiaco?
Natasha : Daniela no la biopsia la farà quando avremo reintrodotto il glutine
Marilena : non ha senso fare la biopsia dopo aver eliminato il glutine. dopo è normale ke non risulta nulla se non ha assunto glutine!
Natasha : No ma non avete capito.. Tra cinque mesi lo deve reintrodurre prima di fare la biopsia. Credo che faccia così perché gli esami del sangue erano negativi?
Francesca : a me pare una tortura inutile. nel senso che anche a me avevano detto di reintrodurre e poi stare a vedere. Ma perchè farla star di nuovo male? purtroppo ha già tolto il glutine, quindi ora dovete per forza reintrodurlo. ma io i medici non li capisco certe volte. Fatto tutto subito, avrebbe risolto immediatamente il dilemma. mah!
Natasha : Infatti è la stessa cosa che ho pensato io.. Cioè se stava male per il glutine pur avendo risultati negativi perché toglierli e poi reintrodurlo per farlo stare anche peggio (credo) però io mi sono fidata perché il medico e lui è credo ( spero ) sappia che fa... Ma secondo voi potrebbe essere celiaco anche se sono negativi gli anticorpi? Oppure no? È questo il mio cruccio
Daniela : credo ke lo facciano xke gli esami erano negativi quindi può essere una sensibilità al glutine non celiachia vera e propria...non so credo è una mia riflessione...a mia figlia cmq niente biopsia xke anke gli esami erano positivi
Natasha : Ecco magari e per questo che vuole fare così.. Ma questa sensibilità al glutine provoca sintomi simili alla celiachia quindi?
Francesca : io avevo gli anticorpi negativi, genetica dubbia e biopsia positiva :(
Natasha : Ecco quindi mi confermi che potrebbe esserlo pur essendo negativi? L genetica e senza dubbio positiva..a me ha lasciato davvero stupita il fatto che prima era molle e senza tono, nemmeno camminava e non stava i piedi da solo per più di mezzo secondo... Tre settimane dopo e tonico e cammina da solo.. Cioè.. È un caso magari però mi ha fatto strano
Marina : a me hanno fatto la gastro e da li hanno refertato sospetta celiachia, esami del sangue però negativi, positivo l'esame genetico, mi hanno prescritto la dieta e non ho + dovuto reintrodurre il glutine, ho rifatto la biopsia 9 mesi dopo x vedere se la situazione era migliorata e basta.
Gianna : A mia figlia e'stata diagnosticata la Celiachia a due anni.Aveva diarrea enn cresceva di peso e di altezza.Il gastroenterologo dopo averla visitata mi ha subito ricoverata la bambina facendole la gastro.Io sentirei il parere di un altro medico.Ti auguro che tutti si risolva al piu presto
Natasha : Gianna uguale a mio figlio che non cresceva di peso e di altezza ( vestiva la taglia 12 mesi a 8 mesi e la veste ancora tanto per intenderci) :-( speriamo bene.. Per ora il peso e migliorato e ha preso un kilo ma è sempre fermo di altezza
Paola : sì, ci sono molti casi di falsi negativi alle analisi del sangue. Pure mio figlio è geneticamente predisposto, ho fatto gli esami perchè cresce poco ma non ha altri sintomi quindi niente gastroscopia ma devo solo ripetere gli esami tra 3 anni (credo che invece glieli ripeterò prima). Io pure esami negativi ma genetica positiva, sono in attesa di fare la gastroscopia per accertare il tutto.
Natasha : Ecco.. Quindi potrebbe essere. Grazie mille a tutti per le risposte
Pinto : alla mia bimba di quasi 3 anni esami positivi al max e esami genetici idem...nn farà la biopsia, da 1 anno nn è obbligatoria per i bimbi predisposti geneticamente con valori certi!!..mentre io sempre valori negativi e una biopsia positiva..adesso rifarò tutto e vedremo, mangio glutine da 5 anni e mezzo ormai..