Ciao a tutti! sono ufficialmente celiaca da soli 8 mesi e devo congratularmi per la pazienza che hanno i celiaci che lo sanno da anni. Io sono davvero sconcertata dall'ignoranza che ho riscontrato in primis tra i medici (e parlo di strutture di prim'ordine a Milano e Pavia), nei ristoranti, nei supermercati e soprattutto dall'assenza di etichette chiare sui prodotti. Ma non avete ancora fatto una rivoluzione??? Ora: da 2 settimane stavo male, malissimo eppure non capivo perché visto che, al momento, dallo sconforto di essermi pure beccata qualche chilo in più, mangio quasi solo riso. E ora l'ho scoperto!!! Arkocapil, integratore alimentare per rinforzare capelli e unghie... è lui la colpa!!!!!!!!!!!!!!! In effetti i primi giorni non avevo sentito nulla, si vede che la dose era talmente minima da non essere percepita dal mio corpo. Dopo un paio di settimane ho iniziato a stare cosi male da aver fatto l'associazione tra le due cose...! Cerco su internet e in italiano non trovo nulla... finché su un sito spagnolo (e per fortuna parlo spagnolo) leggo che è altamente probabile che contenga glutine. Ma dico io, ma almeno sui medicinali non dovrebbe essere OBBLIGATORIO scrivere 'potrebbe contenere tracce di glutine'????Mi dite un solo motivo per cui non lo è??? Indignata... Alice.
Roberta : A me tutto ciò nn é successo! Ho sempre trovato medici attenti e anche nei locali no gluten free sempre carini e attenti. Ignoranza la trovo tra gente comune!
Antonio : è uno schifo!
Elena : Diciamo che secondo me non si può generalizzare: io ho trovato di tutto... E poi8 dipende anche dalle tue aspettative; nn puoi prestendere che ti servano piatti celiaci se non dici di esserlo...
Cristina : oocchio anke ai trucchi....rossetti in primis..... io vado su quelli della bionike ke sono senza nikel e glutine....... ;-)...... coraggio ci si fa il callo all'ignoranza e poi torna tutto normale. x i kili di troppo è normale ora assimili tutto prima no...... ma con unacorrette alimentazione nn avrai problemi, parola di dietista...... celiaca ;-)
Tiziana : io sono daccordo con alice io ho trovato un pediatra che invece di capire il problema di mio figlio diceva che ero io la causa del suo male a quasi tre anni mio figlio e stato ricoverato in ospedale perche aveva la febbre a 41e mezzo e non ci rispondeva piu li al pronto soccorso ho trovato una dottoressa ecezzionale che apenna lo vide disse signora suo figlio ha qualche allergia alimentare e da li abbiamo scoperto che e celiaco ora ha 9 anni e 8 mesi e devo dirti che sta benissimo devi avere tanta pasienza.....................
Manula : io consiglio di evitare tutto ciò che contiene germe di grano, estratti di orzo, e soprattutto il pantenolo, chre nessuno sa ma è estratto dal lisato proteico del grano.Questo vale non solo x integratori ma anche x shampoo e bagnoschiumi vari.
Fabio : devi controllare anche l'amido modificato
Alessia : la celiachia fino a qualche anno fa era veramente una malattia sconosciuta! mi ricordo con mia mamma la vera difficoltà per andare a mangiare fuori e a trovare prodotti mangiabili!adesso è un altro mondo:si trova di tutto e si trova gente che capisce il problema!come la celiachia xò,esistono tantissime malattie che meriterebbero un posto nelle etichette dei prodotti!le mettiamo tutte allora?insomma cerchiamo di avere un po di pazienza e facciamoci l'occhio!per il versante medici: la celiachia è talmente variabile che non sempre viene pensata come prima ipotesi! mica sono infallibili!
Fabio : l'Arkocapil in capsule lo contiene
Federico : Ragazzi io sono celiaco dal lontano 1975,forse sono se non il primo tra i primissimi a cui é stata diagnosticata la sprue celiaca....credetemi adesso siete fortunatissimi ci sono tanti di quei prodotti che quasi non ci si sente celiaci o diversamente sfamabili come simpaticamente mi piace definirmi...in quegli anni i prodotti si andava solo in svizzera a comperarli e costavano un capitale.... e non parliamo dei medici che al solo sentire parlare di celiachia sembrava gli si stesse parlando di qualcosa di occulto....ragazzi siamo fortunati adesso....vivete sereni e felici rispettando la dieta senza farvi troppe fisime mentali....buona dieta a tutti
Alessia : ma basta fare pubblicità dei centri medici su questa pagina e sui post altrui... oltre ad essere maleducato è anche inopportuno!!!
Manuela : no words!
Piero : Purtroppo secondo me per la celiachia ancora non capiscono nulla ne da dove viene ne cosa sia ma basta che stiamo bene per quanto riguarda il mangiare io mangio solo quello riportato dal prontuario e le analisi tornano perfette come le condizioni fisiche usare anche padelle diverse posate e tutti gli accessori vari da cucina ciao ciao
Giulia : State scherzando vero? Rossetti, cosmetici, detersivi senza glutine?? Assolutamente no! Li mangiate? Leggetevi le FAQ del sito AIC a riguardo. AIC si è anche battuta contro queste diciture sui cosmetici, che potrebbero configurarsi come "ingannevoli" attirando i celiaci... Per quanto riguarda gli integratori: non sono considerati medicinali e sono a rischio, infatti è una categoria che si trova nel prontuario. I medicinali veri e propri invece sono tutti senza glutine. Il mondo non è a misura di celiaco, come non è a misura di molto altro, ma se ci si informa ci si può orientare facilmente
Cresta : Non tutti i medicinali sono senza glutine!!! Ma la percentuale e' talmente bassa di particelle glutinose che possono essere assunte.... I cosmetici??? Tranquillamente possono essere usati tutti!!!
Beatrice : Per i cosmetici nessun problema! Lo dice la stessa AIC http://sintomi-celiachia.it/cosmetici-senza-glutine-solo-una-manovra-commerciale/ non complichiamoci la vita più di quanto non sia necessario :)
Alice : @Roberta: davvero felice per te! Ma ti dico solo che la mia diagnosi di celiachia (e relativa esenzione) è stata fatta da una gastroenterolga pazza al telefono con una sua amica presumibilmente competente che le ha confermato che lo sono... Poi sono andata in un altro ospedale perché me ne fregavo dell'esenzione, io stavo male! Questo luminare mi ha confermato la celiachia ma per la dieta mi ha mandato da 2 specializzande che leggevano un foglio prestampato e non sapevano rispondere a nessuna delle mie domande!!!
Alice : @Elena: nessuna aspettativa speciale se non incontrare un medico che sappia cosa posso mangiare e cosa no e quali medicinali prendere e quali no. Utopia? Per i ristoranti ti garantisco che se sei sempre in giro per lavoro è un vero incubo! Spesso mi portano le insalate con dentro il pane nonostante io l'abbia detto subito che sono celiaca, etc... etc... nei momenti di picco es festività o week end poi ti rispondono che possono farti solo "xxxx", zero scelta (e qui mi riferisco a quelli 'referenizati'). E infine le etichette: ma che gli costa scrivere potrebbe contenere glutine?? Nemmeno la mia dottoressa, che vi assicuro è bravissima, è sempre al corrente o riesce a dedurre e quindi mi risponde sempre e solo Nel dubbio lascia stare...LA VITA E' BELLA E VA VISSUTA APPIENOOOOOOOOOOO. Rinuncio a qualcosa solo se devo, per un valido un motivo non perché tutti abbiamo dei grandi ?????? in testa
Elena : Un po' è vero, un po' è l'atteggiamento: io oltre alla celiachia ho un handicap con invalidità del 100%, ma nn sto barriocata in acsa a paingere...
Alice : ah ci mancherebbe, mai!!! pero quando con poco sforzo si puó dare molto, penso valga sempre la pena farlo!!!:))
Valentina : Dedicato alla prossima persona che tira fuori stupidaggini sui cosmetici con glutine: che la peste ti colga! Visto che amate tanto il terrorismo psicologico... Che ignoranza.
Cinzia : ma vààààà......mica si ingerisce..........leggete e informateviiiiiii........