Assegno di frequenza e legge 104 Dopo aver percepito per 5 anni l'assegno di frequenza ed aver usufruiti della legge 104, in fase di rivedibilità mi sono...

Lidia : beato te che ne hai usufruito qui in Emilia Romagna non danno nulla dicendo che la celiachia non è invalidante ci ho provato x mia figlia non ho ottenuto nulla!e non ti dico in alcuni gruppi qui quante me ne hanno dette x il fatto che ho chiesto x mia figlia di 3 anni la legge 104!era solo x avere agevolazioni x lei non certo x me se avessi ottenuto dei soldi x lei li avrei spesi e cmq secondo me è invalidante!!!

Alessandra : a me non sembra giusto che un celiaco debba usufruire dell'assegno di frequenza.... nel momento in cui facciamo la dieta siamo esattamente come tutti gli altri, mica abbiamo bisogno di assistenza!! leggendo su internet http://www.aidel22.it/guidapratica/guidapratica_benefici.htm: Soggetti aventi diritto Soggetti con handicap di entità non grave con minorazione fisica, psichica o sensoriale, stabilizzata o progressiva, che è causa di difficoltà di apprendimento, di relazione e di integrazione lavorativa e tale da determinare un processo di svantaggio sociale o di emarginazione (L. 104/92); Soggetti con handicap grave, tale da rendere necessario un intervento assistenziale, permanente, continuativo e globale nella sfera individuale o in quella di relazione. Sostanzialmente per la concessione del beneficio economico vi sono due precise condizioni: l’impossibilità alla deambulazione autonoma; l’impossibilità a compiere gli atti quotidiani della vita propri dell’età. non mi sembra che il celiaco sia in queste condizioni..... in emilia romagna,gli alimenti senza glutine sono forniti gratuitamente dall'asl per cui credo sia già sufficiente

Loredana : Io credo che la celiachia sia invalidante: il fatto che appena si è fuori casa non si è mai sicuri di riuscire a riempire lo stomaco ti pare poco? E se trovi qualcosa x celiaco costa x 3 volte a e in certi casi anche x 4 volte di + del normale non lo trovi invalidante????

Alessandra : quindi anche uno con l'allergia alle api (che potrebbe addirittura causare la morte per shock anafilattico), o l'allergia ai latticini (contenuti in molti alimenti) avrebbe diritto ad una assegno di assistenza? questi assegni sono dati per permettere ai genitori di assistere continuativamente i loro figli che non POSSONO stare da soli. mia madre non ha passato tutta la mia infanzia/adolescenza attaccata a me.... io non mi sono MAI sentita una invalida!!!!!!!!!

Alessandra : cosa stupida dare l'assegno ai celiaci! poi magari chi ne ha davvero bisogno non lo riceve! ma quale invalidita! è una seccatura questoo si

Miriam : alessandra merli ..da noi la schicciata cioè solo pasta della pizza con il crudo 9€ !!!!!!!!!!!!!!!!!

Alessandra : si anke da me costa tantissimo ed e per quello che danno l'assegno per gli alimenti!!

Miriam : a me no perchè sono "solo" intollerante al glutine !!!!!!!!!!!!!

Eleonora : io sono intollerante come miriam, l'assegno farebbe comodo perchè i prezzi degli alimenti senza glutine sono spropositati. io poi sono intollerante anche ai latticini, una vitaccia!!!! e menomale che adesso a firenze i locali per celiaci stanno aumentando (solo che alcuni non sono seri...ragazzi, 11 euro per una margherita gluten free e per una normale mi sembra un bel divario! meglio un posto fuori firenze che fa margherita a 5 euro, ogni ingrediente ti costa 50 cent!)

Alessandra : anke io! dovrebbero darle le ricette mediche da portare in farmacia che le permettono di prendere sui 90 euro mensili tra dolce e salato

Alessandra : margherita a 5 euro? solo!!! ma neanke a lei danno le ricette mensili?

Alessandra : a no mia madre mi ha detto che in alcune regione non le danno e in altre danno di piu

Eleonora : io essendo intollerante non ho alcun diritto :( la margherita stesa a mano, poi! non quella surgelata. mentre nella maggior parte dei posti ti danno quella surgelata della ds o cmq quelle che trovi al supermercato. e menomale che i supermercati si stanno attrezzando, se dovessi andare in farmacia spenderei miliardi!!!

Alessandra : che cosa assurda pero ke nn riceviate neanke le ricette! io da quando me l'hanno diagnosticata 15 anni fa! sono praticamente dei buoni vado in farmacia e posso prendere 30 di prodotti dolci e 60 di pane e pasta. xo queste ricette puoi portarle anke in certi negozi che sono convenzionati asl. certo non puoi prendere molto considerando il prezzo dei prodotti ma meglio di nulla, il pane la pasta e le merendine le prendo senza spendere, e se mi resta credito prendo anke i prodotti della ds, mi faccio ordinare la pizza gli smile e le crocchette di pollo

Eleonora : posso parlarne col medico, ma per gli intolleranti non ci sono agevolazioni. nella mia testa però l'intolleranza è una celiachia silente (sbaglierò, ma ne sono convinta!) quindi prima o poi esploderà. tornerò a farmi le analisi del sangue e vedrò i risultati, ma ho il terrore della gastroscopia. ogni tanto pane o schiacciata li addento e non ho sintomi, per cui non so più cosa pensare..

Alessandra : senti io non capisco questa cosa! la celiachia è un intolleranza al glutine! ci puo essere una forma piu grave che e l'allergia al glutine definita cosi perke porta a shock anafilattici

Alessandra : cieo nn ce nessuna differenza tra celiachia e intolleranza al glutine. cosi per lo meno hanno insegnato a me i medici che ho avuto e gli esperti con cui ho parlato

Alessandra : anke perche alcune persone mi parlano di livelli di celiachia e quando sono andata a chiedere ai medici mi hanno detto che non esistono! la celiachia è una sola e il resto è una balla

Eleonora : ma le analisi del sangue che feci 4 anni fa per la celiachia sono risultate negative, cioè non sono celiaca.

Alessandra : sicura che sia "intolleranza" e non invece "allergia"?

Alessandra : allora xke dici di essere intollerante?

Alessandra : allora sei allergica!

Eleonora : io feci le intolleranza da un'omeopata e la prima cosa che mi rilevò fu quella al glutine. pasta o pane che mangiavo stavo male e passavo le mie giornate in bagno in preda ai dolori. non so dove potrei fare un altro tipo di intolleranze... se devo fare le analisi del sangue (ho un po' la fobia) faccio direttamente quelle della celiachia ^^

Alessandra : allora le analisi possono risultare negativa anke se lo sei! conosco una ragazza celiaca che risulta negativa ai test del sangue! l'unico modo sicuro per diagnosticare la celiachia e fare la gastroscopia! che non da nessun errore e ti dice esattamente se lo sei o no. vai da un gastroenterologo in ospedale ti sapra dire meglio! e nn temere la gastroscopia non è cosi paurosa come sembra, io l'ho fatta a 5 anni e ti danno dei calmanti pesanti prima di fartela

Alessandra : che l'omeopata possa diagnosticare la celiachia.....mi giunge nuova. anche perché, ammesso che tu sia celiaca, non ti danno l'esenzione senza biopsia intestinale per cui.... fossi in te andrei da un gastroenterologo e mi farei prescrivere gli esami. Considera che se stai già facendo la dieta da un po' sarà complicato con la biopsia perché il tuo intestino sarà già tornato in forma.... cmq io non mi priverei di pane, pasta ecc senza essere sicura e aver fatto delle analisi MEDICHE serie

Eleonora : hai ragione, ma stavo talmente male che ho trovato un enorme sollievo a togliere il glutine dalla mia dieta! per questo continuerò a non mangiarlo per il momento ^^ ricominciare a mangiare pane e pizza (pasta mai! quella mi faceva stare male dopo un morso!!!) mi sta facendo gonfiare troppo, quindi viva gli alimenti G.F. che sono buoni! grazie dei consigli! buona domenica a tutti!!!!!!!! cmq l'omeopata mi controllava la saturazione delle cellule nei confronti di certi alimenti e sono risultata intollerante anche ai latticini :(

Loredana : Le intolleranze sono intossicazioni di alimenti che possono anche passare! La celiachia se ce l'hai non passa... X risultare positivi ai test di celiachia bisogna assumere glutine, altrimenti anche la gastroscopia risulterà negativa! Il test genetico HLA puó almeno dirti se cmq ne tuoi geni c'è e se quindi si potrà sviluppare. Cmq ci sono varie forme di invalidità e non significa x forza essere assistiti continuamente da un genitore. Io rispetto ad altri mi sento in parte invalida, poi bisogna vedere che peso si da a questa parola.... Sembra qui che dire di essere invalidi sia un offesa.... In base il grado d invalidità si hanno i propri diritti!

Alessandra : ripeto, io andrei da un gastroenterologo per verificare le intolleranze alimentari, poi vedi tu....

Alessandra : si ma come abbiamo detto se non fai le visite mediche non ricevi neanke le esenzioni! se sei davvero celiaca pottresti essere aiutata meglio! che cmq non solo solo i farinacei a contenere glutine ma anke altre cose che non ti aspetti! le gomme ad esempio

Alessandra : loredana, concordo quando dici "in base il grado d invalidità si hanno i propri diritti!", la legge cui si faceva riferimento non credo si applichi ai celiaci semplicemente perché non hanno necessità di essere assistiti costantemente dai genitori. abbiamo diritto all'esenzione per gli alimenti GF,agli esami ed alle visite correlate alla patologia e mi sembra sufficiente. io preferisco che quei soldi che non danno a noi li usino per la ricerca e la cura di malattie ben peggiori della nostra

Stefania : IO ho fatto la pratica di invalidità, ma mi hanno riconosciuto solo il 40%, cioè non mi serve a niente, perché da solo titolo di preferenza, che al concorso non mi hanno fatto valere. Insomma mi hanno scavalcato 20 persone più giovani di me e io con il 40% di invalidità sono finita in coda per un concorso che non usciva da 10 anni, per cui non avevo colpa se nel frattempo ero diventata più vecchia! Io mi sento invalida, quando mi devo portare da casa il cibo per rimanere a scuola il pomeriggio e mi sento invalida quando parto con la doppia valigia perché mi devo portare il cibo e mi sento invalida quando esco a mangiare fuori e non riesco a trovare niente da mangiare...

Stefania : Sarà brutto da dirsi ma è la realtà dei fatti! E se non posso condurre una vita come tutti gli altri, in realtà sono diversa e quindi invalida!

Loredana : Alessandra ma tu credi che questi soldi li userebbero x la ricerca? Io cmq sono celiaca come mio marito e mia figlia d 7 anni e t devo dire che anche avendo 3 pratiche i soldi non bastano mai xkè le merendine della scuola costano veramente tanto! Ora io sto discretamente e qualche volta compriamo alimenti anche fuori, ma ci sono persone con bambini che devono Privarsi solo perché costano troppo non lo trovo giusto! Sembra la malattia dei ricchi, se puoi mangi anche normalmente fuori altrimenti resti a casa! Tu lo trovi giusto?

Alessandra : è vero che è una malattia per ricchi ma che con le ricette non si possa andare avanti non è vero! anke io vado a scuola e devo fare merenda e quello che prendo mi basta. poi non è che mangi solo merendine, io mi porto anke i crackers, un panino, neanke i bambini ke possono mangiare normale vanno tutti i giorni con la merendina! e guarda che io di cavolate ne mangio molte, mi prendo almeno due merende per scuola e quelle che faccio di sera, come fanno a non bastarvi?

Miriam : alessandra anche io sono poi intollerante al latte e atutti i suoi derivati a parecchia frutta e a parecchie verdure :-(((

Alessandra : ahi! brutto! io ho un amica che non puo mangiare praticamente nulla, infatti sgarra in continuazione xke se no non vive

Alessandra : frutta verdura glutine lattosio carne, gli viene proibito tutto

Alessandra : io non sono affatto ricca, non ho MAI mangiato merendine a scuola (mia mamma faceva il pane in casa e mi faceva il panino). quando esco (raramente) mangio quello che posso (non roba tipo pizze, pasta ecc) e nn mi faccio problemi. per il resto a me danno i buoni mensili e con quelli ci sto abbondantemente. che la celiachia sia una scocciatura non lo nego, ma che sia una tragedia tale da chiedere l'assegno mi pare fuori luogo. quando ero piccola mi ricordo che non c'erano i buoni, si andava all'al e si prendeva quello che si voleva. poi si sono accorti che c'era gente con bimbi piccoli che prendeva alimenti per un plotone (alla faccia della malattia invalidante) e così hanno "stretto la cinghia". ora si possono prendere solo entro limiti stabiliti per età e sesso. per quanto riguarda l'invalidità.... nei primi anni 80 c'era un tipo di pastina in brodo, la farina e forse un tipo di basta...STOP! e sono sopravvissuta benissimo senza assegni o traumi particolari. poi se vogliamo prendere 250€ al mese (oltre al cibo gratis) per una malattia che secondo me non è invalidante facciamo pure, ma io non lo ritengo giusto

Alessandra : posto un link con una forse utile discussione http://www.celiachia.it/FAQ/faq.asp?idcat=2&idpag=90

Giusy : anch'io ho mia figlia celiaca ho percepito l'assegno di sussidio sculastico solo x un anno scolastico dopo l'hanno chiamata in visita e mi hanno chiesto (come sta la bambina? e io in tutta sincerità ho detto bene xkè segue la sua dieta) l'abbiamo chiamata in visita x dirle che non le diamo più l'assegno xkè non è una malatia invalidante e io gli ho detto ma sa quanto costa un kg della farina senza glutine? E quella carissima e simpaticissima dottoressa che c'era mi ha detto ma se sua figlia non era celiaca le dovrebbe dare da mangiare lo stesso..... Il mio pensiero in quel momento è stato dio che ti venga anche a te così provi un po a tue spese. Si è vero io non le faccio mancare niente le torte le faccio io in casa però i prezzi dei prodotti sono veramente troppo alti e l'assegno mi faceva comodo. Poi volevo rispondere ad Eleonora Valleri anche mia figlia con gli esami del sangue risulta non intolerante ma con la gastro risulta e come ho visto i suoi villi quando non mangiava prodetti senza glutine ed erano messi male, quindi ti consigli di fare una visita con un gastrenterologo.

Alessandra : @giusy, ma non vi danno i buoni spesa mensili?

Alessandra : "Il Servizio Sanitario Nazionale, sin dal 1982, eroga gratuitamente gli alimenti dietetici privi di glutine a favore delle persone affette da celiachia" http://www.salute.gov.it/speciali/pdSpecialiNuova.jsp?sub=4&id=82&area=ministero&lang=it&titolo=La%20Celiachia:impariamo%20a%20conviverci&idhome=8

Giusy : si i buoni mensili si

Loredana : Guarda secondo me ognuno di noi non puó fare il paragone con altri, ma non trovo giusto che perché si è celiaco non si puó mangiare dove e come si vuole xkè i prezzi sono ultra maggiorati! Alessandra io non so quale sia la quota che prendi, ma ti assicuro che anche se non porta a scuola la merendina le pratiche non bastano cmq, ti ricordo che il prezzo di anche soli due panini e molto d + del classico panino imbottito che i bambini portano a scuola, non ci sono proprio paragoni! Anche fare le merende a casa costa, perché la farina é x sei volte + cara d una normale d frumento e le farine + buone sono solo in farmacia e penso che tu i prezzi li conosci......

Loredana : Giusy come t capisco!!!

Giusy : grazie Loredana

Giusy : ma scusate ma la legge 104 si può richiedere?

Alessandra : io parlo della mia esperienza, mi pare di avere sui 90€ al mese e con quelli compro farina, pasta, biscotti e pizza surgelata. per il resto non ho spese diverse da una persona "normale". non devo integrare per comprare alimenti specifici per celiaci, mangio carne, verdura, frutta e per quella non mi aspetto un aiuto da parte dello stato. non ho mai dovuto comprare pasta o farina oltre a quella coperta dai buoni, anzi a volte compro delle merendine giusto per arrivare alla cifra, ma magari non le mangio nemmeno io e sono "costretti" a finirle i miei prima che scadano. ripeto, sarò "strana" io ma non ho mai avuto problemi. se volessi cenare fuori tutti i giorni sarebbe diverso....ma anche cenare fuori tutte le sere per una persona non celiaca è un impegno economico non da poco! p.s. al lavoro non abbiamo la mensa, spesso mi porto da casa qualcosa da scaldare nel microonde e quando esco o mangio insalatone o carne o riso.... quello che mangiano i miei colleghi. boh....io mi sento assolutamente NORMALE

Alessandra : perdonatemi se insisto,ma la 104 non parla di handicap grave????

Giusy : era una domanda

Alessandra : Alessandra Cervellierino parla anke di non gravi che cusino di svantaggio sociale o di emarginazione, e non mi sembra il nostro caso. io cmq non capisco, tutto quel che mangio lo prendo in farmacia e anke a me capita di prendere cose giusto per arrivare al limite di 90 euro, quando compro fuori e solo xke ho visto qualcosa di interessante e voglio provarlo! e non e una cosa che faccio spesso xke costa tantissimo ma nn mi risulta necessario quindi solo se posso li compro.

Loredana : Si Giusy puoi richiederla, se ritieni che la celiachia sia un handicap ... Per me lo è

Alessandra : secondo me causa svantaggio sociale o emarginazione unicamente quando vuoi entrare nelle forze armate e non te lo permettono! io vado alla mc e mi prendo insalata patatine sundae frullato, milkshake vado al ristorante e mi prendo riso carne verdure, se ci mettiamo tutti a chiedere l'invalidita! chi è allergico alle fragole? intollerante al lattosio? allergico ai farinacei?

Loredana : Sono normale ma ho un hadicap! A quale celiaco non è mai capitato di trovarsi fuori a mangiare e sentirsi dire che anche il riso e le patate non sono state preparate in modo sicuro? E cmq uscite fuori non intendo tutti i giorni, ma anche due volte al mese ha i suoi costi! E cmq io spesso devo integrare comprando pasta e pane!

Alessandra : ma non è un handicap! non sei un invalido che non puo camminare o che non viene assunto o discriminato nei concorsi per questo!

Loredana : Senti handicap non penso che vieni discriminato... Guarda che non significa solo questo. Vedi poi in alcune feste se il celiaco è come tutti.... Se già il cibo te lo porti da casa.... Vedi che bello!

Alessandra : Io non vivo nell'ansia. Se quella volta al mese che esco le patate sono state vicine a qualcosa col glutine...amen! Non mangio glutine tutti i giorni, ma se capita una volta non faccio drammi. Anche perché quella volta la contaminazione sarà talmente marginale che non me ne accorgo nemmeno. Ovvio che non deve diventare un'abitudine. Io non capisco come possano non esser sufficienti i buoni, io davvero faccio fatica a finirli e Bologna non è una città così economica

Giusy : e si e anche alle feste di compleanno dei bambini

Alessandra : io vado alle feste e controllo le patatine ad esempio! o non mangi! ma io vorrei vedervi davvero con un handicap. mio padre lo ha e mi da fastidio che qualcuno possa definirsi cosi quando non capisce cosa vuol dire veramente.

Alessandra : io sono celiaca dall'eta di 6 anni e quando andavo alle feste non mangiavo! mia madre chiedeva la cortesia di controllare i pacchetti di patatine e pop corn e vedeva quel che potevo. altrimenti fine non ne ho mai fatto una tragedia! certo ti viene la voglia ma basta

Stefania : Alessandra, invece al concorso io sono stata discriminata per questo, perché il concorso era lontano dalla mia città e io ho dovuto dormire fuori casa, quindi mangiare fuori casa e l'indomani sono stata malissimo e certo il concorso ne ha risentito...

Giusy : ma si c'e di peggio e questo è vero ma se ci sarebbe un aiuto in più non farebbe male

Alessandra : Trovo giusto che nelle mense scolastiche sia obbligatorio avere cibi GF, trovo giusto avere un aiuto economico x comprare alimenti che costano più del normale, ma non altro... Se anche una volta devo comprare della pasta questa non costerà più di quanto hai risparmiato durante il mese con i buoni... Ma w la libertà di opinione. Solo, per favore, non fate crescere i vostro figli facendo loro credere di avere un'invalidità! Io ricordo ancora con piacere i discorsi della dott.ssa Zaniboni, sottolineava sempre come, con una dieta corretta, noi fossimo assolutamente normali!

Stefania : Appunto! Ma la dieta corretta non può trovarla solo a casa tua e a prezzi esorbitanti! Questo non è normale!!!

Alessandra : anke io dico che se le cose costassero meno non ci perderebbero ma a parlare di handicap! Stefania Oliveri tu ti sei sentita male xke hai mangiato quel che non dovevi! io sono stata addirittura in venezuela per 9 mesi, dove pensano che la celiachia si curi con un vacino quindi figurati se hanno negozi appositi eppure non ho avuto problemi, ed era il periodo in cui io ero sintomatica, cosa che ora non sono

Alessandra : Ma quando andate in ferie all'estero come fate? Io feci 20gg a Londra in ostello quando avevo 16 anni... Metà valigia vestiti, metà cibo, avevo gli amici in camera ad elemosinare qualcosa perché mangiavamo tutti malissimo, non persi un etto di peso :)

Stefania : Io ho mangiato carne arrostita e insalata... ma la contaminazione c'era!

Loredana : Ascolta nessuno puó dire cosa è peggio tra essere sordo muto cieco paralitico ecc ecc, soltanto che ognuno ha la sua invalidità ... Certo che non mi voglio commiserare, ma anche la celiachia ti crea un handicap rispetto ad altri, poi se x alcuni non é così non posso farci niente, ma il mio non penso sia solo un pensiero, ma la realtà e x certi versi spesso dipende dove siamo ci troviamo emarginati! Poi se ci mettiamo a pensare chi sta peggio di noi, ce n'è di persone che vivono nella guerra ogni giorno e non possiamo farci niente! Se ci tocca qualcosa perché non poterla chiedere?

Alessandra : mi sa che c'era contaminazione di altro....

Alessandra : il fatto e che non ci spetta! abbiamo gia altre agevolazioni! quelle sono quel che ci spetta

Alessandra : Sull'insalata la contaminazione fatico a pensarla. Sulla carne forse può essere se c'era qualche salsina strana, effettivamente sei molto sensibile se sei stata così male per una cosa del genere. Io per fortuna non sto male per così poco. Al matrimonio di mia cugina ho inavvertitamente mangiato una cosa che non avrei dovuto ma non mi è successo nulla

Stefania : Dovremmo pretendere che tutto costasse meno!

Alessandra : ecco su quello sono d accordo Stefania Oliveri! ci dovremmo battere per quello non per intascarci piu soldi

Alessandra : Io mi senti già fortunata a non dover spiegare più cos'è la celiachia, ormai la conoscono tutti. Una volta dovevo spiegare perché non potevo mangiare la pizza ed era una gran seccatura! Alle feste degli amici (che hanno sempre saputo che sono celiaca) mi facevano trovare cose per me. A cena a casa degli amici, idem. Sono fortunata!

Stefania : Sulla carne non c'erano salsine, ma credo piuttosto che nella griglia avessero cotto carne impanata... altrimenti non è possibile che io sia stata così male... e purtroppo mi succede spessimo, perché la contaminazione non è da sottovalutare. Per fortuna ci sono persone meno sensibili (e mio figlio è uno di quelli) che non gli succede nulla, ma io sono arcisensibile e spesso sto malissimo!

Alessandra : si infatti! anke a me alle feste di compleanno da bambina mi prendevano le patatine san carlo xke potevo prendere solo quelle

Loredana : Alessandra C. Io mia figlia la sto facendo crescere senza il problema di essere invalida o con un handicap, ma quando si trova in una festa e lei devo portarla pizzetta e torta io non pensi che già lei da sola si senta diversa? Certo peró che non è un dramma...questo lo so bene!

Alessandra : certo se ti porti la roba appresso! a me dava fastidio e dicevo a mia madre di non portarla!

Alessandra : Certo che si sente 'diversa' (a me piace di più dire che sono 'speciale'), ma questo di per sè non credo dia diritto all'assegno da parte dello stato. Se soffro di vertigine devo avere un assegno perché non posso andare su ponti, grattacieli ecc? Già mi pagano il cibo (che è l'unica cosa che mi differenzia dagli altri), visto che l'assegno è finalizzato a sostenere il genitore che deve assistere il minore, non lo ritengo giustificato

Loredana : Guarda io l'assegno nemmeno lo prendo ma non posso dire che chi ha bisogno non lo può richiedere, anche perché cmq lo puó usare x comprare qualcosa in + al bambino. In questo che c'è d male? Se abbassassero i prezzi appunto tutti questi problemi non c sarebbero, ma visto che non vedo tante speranze trovo sia giusto che i genitori lo chiedano per poter comprare anche ai propri figli un pezzo di tavola calda (é solo un esempio) come ai suoi compagnetti!

Alessandra : il problema non si sarebbe posto se le cose fossero state fatte giuste sin dall'inizio! quando ho iniziato la dieta non c'era il limite di 90 euro! tu andavi in farmacia chiedevi quel che volevi e via! poi si sono viste persone che prendevano cibo per tutta la famiglia quando c'era un solo componente celiaco! anzi ancor prima davano direttamente i soldi ma la gente anziche comprare il cibo se li teneva! e cosi succede per quest'aiuto di 200 e passa euro! chi si compra 200 euro di cibo oltre ai 90 gia dati? un obeso forse! certo se ne avessi 150 andrebbe meglio ma 200 in piu non mi servono

Loredana : Scusa Alessandra M. A me i soldi non bastano eppure non siamo obesi!!! Poi io posso fare i conti x me e quando mia figlia va in un festa so che se non riesco a preparare qualcosa a casa( che cmq ha i suoi costi) dovrò per forza prendere l'auto e comprare qualcosa x lei che cmq non trovi ovunque, o non è così? E chi non lo puó fare si tiene il bimbo a casa. E per quanto ci ostiniamo a dire di non essere diversi, cmq la nostra ALIMENTAZIONE è diversa questione di vita o di morte!! Non siamo vegetariani, la nostra non è una scelta. Allora perché lo stato permette che ci siano questi prezzi? Per chi non ce la fa sua un aiuto!

Alessandra : per me (e parlo contro i miei interessi) non è nemmeno giusto che io praticamente non spenda soldi per biscotti e pasta.... perché se non fossi celiaca li comprerei alla coop pagandoli. cmq non mi capacito di come, con una dieta normale ed equilibrata, si possa spendere più dei buoni che danno (almeno a me danno 90€ al mese), poi è chiaro che se si comprano solo merendine il prezzo sale, ma è un discorso diverso. io con pasta (e la mangio praticamente 2 volte al giorno), farina e biscotti sto abbondantemente larga. il pane lo faccio in casa, la spesa cerco di farla alla coop che costa meno che in farmacia, e arrivo comoda comoda a fine mese, anzi a volte mi ritrovo a fare la spesa a fine mese per non sprecare il buono ma non ne avrei quasi bisogno... e non patisco certo la fame

Loredana : Non cucini x 3 celiaci, e un bambino oggi costa + d un adulto. Non lo dite pure voi che prima non c'erano limiti? Anche se preparo la merenda ogni giorno a casa a conti fatti spendi sempre tanto quanto

Alessandra : una conferma, dal sito del governo pare che in tutta italia per gli adulti sia di 140€ per gli uomini e € 99 per le donne... confermate?

Loredana : No

Alessandra : per il pane in cassetta che faccio io non credo si spenda più di 5€ in tutto... facciamo anche che siano 10€, sono cmq circa 10 panini...per cui 1€ a panino, non ma pare così esosa come merenda. ovviamente il condimento è a parte, ma il prosciutto non è "per celiaci"

Alessandra : e quanto sarebbe quindi l'importo dei buoni?

Alessandra : http://www.celiachia.it/menu/neo/diritti_celiaci.aspx anche dal sito celiachia.it risultano queste cifre

Loredana : Scusa non puoi preparare dieci panini anche per i prossimi giorni poiché il pane diventa immangiabile, o conosci qualche altra ricetta? E tu la farina a quanto la prendi? Penso il prezzo sia uguale ovunque

Alessandra : io ho sempre mangiato il pane in cassetta, lo tagli a fette e lo metti in freezer. la mattina lo scaldi nel tostapane. ci faccio colazione da circa 30 anni... la farina è un mix, se serve posso darvi la ricetta.

Alessandra : Loredana Raciti mi puoi dire nella tua regione a quanto ammontano in buoni? grazie

Stefania : Qui trova una ricetta di panini all'olio, buonissimi, da fare e congelare subito appena dopo che si sono raffreddati. Appena li scongeli sono morbidi come appena sfornati. Io li ho fatti colorati, ma non mettendo le polverine di cui parlo nel post ti vengono bianchi perfetti: http://saporiesaporifantasie.blogspot.com/2011/04/sono-una-fornostar.html

Loredana : Grazie Stefania. Alessandra io guardavo il link che hai messo, la regione è Sicilia. L'importi non li ricordo di preciso, x le donne un 90, mio marito non ricordo se 104 o 114, ( forse sbaglio) e la bimba un 60 euro anche se ha 7 anni.

Loredana : Puoi dirmi che quote t da in Sicilia? Io non riesco ad aprire la pagina....

Alessandra : le stesse 99 e 140

Loredana : E i bambini?

Loredana : Cmq ti darò la conferma a giorni che devo passare in farmacia e preparare le nuove pratiche!

Loredana : Alessandra se non ti dispiace mi diresti che quota spetta ai bambini di 7 anni?

Alessandra : http://www.aicsiciliaonlus.it/index.php/chi-siamo/diventa-socio/erogazione-agevolata-di-alimenti-senza-glutine dovrebbero essere 94€

Alessandra : si anke in sardegna sono 90 per le donne 120 per gli uomini ma sugli uomini non sono sicura! Loredana Raciti il pane deve essere congelato subito, appena freddo, cosi se lo togli puoi decidere di mangiarlo subito mettendolo al microonde o in tostapane o mangiarlo dopo facendolo scongelare naturalmente altrimenti se vai di microonde dopo un oretta o due diventa gommoso o duro

Loredana : Grazie ancora... Cmq se queste cifre sono attendibili devo pensare che la mia regione frega i celiaci?? Bene....

Alessandra : credo che la disciplina nazionale sia invalicabile, da quanto ho letto le regioni possono solo migliorare quanto previsto per legge nazionale....

Alessandra : cmq con 94€ per bambini sotto i 10 anni secondo me si campa alla stragrande! mica si vive di soli carboidrati. io per es a merenda spesso ho mangiato la frutta....che fa sicuramente meglio che le merendine

Miriam : brava alessandra .. quì a bg uomini 140 e donne 98 !!!

Loredana : Mia figlia prende 62 euro e non 94

Lidia : ringrazia che stai bene!!!!almeno per qualche anno l'hai presa ora non ne hai bisogno sei tu che vuoi discriminarti!

Alessandra : € 62 è fino a 3 anni e mezzo... informati, magari devono aggiornare (anche se dovrebbe essere automatizzato) la tua scheda!

Arianna : In Veneto i buoni sono di 90€ sotto i 10 anni e di 140€ sopra i 10 anni, senza distinzioni fra i sessi!

Ileana : Buongiorno ragazze e ragazzi! Io vivo a Roma, e ho diritto a 99 euro ogni mese di buoni spesa medici che mi passa lo stato. Sarà che la malattia mi è stata diagnosticata da pochi mesi, ma io mi sento omia sede di lavoro non è attrezzata per cibi senza glutine. E io, da quello che mi hanno consigliato i medici, non mi fido assolutamente di prendere riso o insalata se sono a contatto con altri cibi. Ogni volta che devo andare a cena fuori è un incubo... devo chiedere 50 volte ai camerieri se la carne la cuociono sulla stessa griglia del pane; se il riso o la pasta senza glutine (se ce l'hanno per miracolo), la mettono a bollire in una pentola apposita, e non con nei vasconi a contatto con le stesse acque di cottura delle paste normali... Insomma, è un'ansia continua. Per non parlare dell'ignoranza della gente, che per paura prepara inevitabilmente caprese e pasta al pomodoro. La pizza non ne parliamo... prezzi che lievitano alle stesse e porzioni minuscole. I dolci poi... tra poco è il mio compleanno, e non vi dico nemmeno quanto mi hanno chiesto per una torta senza glutine. Io mi sento invalida quando mi guardo intorno, perchè è così. E' una malattia cronica, per la quale i villi intestinali si danneggiano progressivamente a meno che non si segua a vita senza sgarrare una dieta senza glutine. Fisicamente che psicologicamente io ne risento. E ho presentato domanda per l'invalidità civile, perchè lo ritengo un mio diritto, ed è anche riconosciuto.

Ileana : Mi sento INVALIDA (facebook come al solito è pirla e cancella parte dei commenti se troppo lunghi!)

Alessandra : mi dispiace che tu l'abbia presa così male, probabilmente per me è diverso perchè io così ci sono nata e ci convivo da sempre. io non mi sento invalida, forse un po' svantaggiata, ma così come lo sono quelli allergici ai latticini o alle uova o altri cibi (e che magari hanno il rischio shock anafilattico che è pure peggio). se ritieni di averne diritto fanne pure domanda, ma ti assicuro che non è per tutti una tragedia... si può vivere una vita assolutamente "normale" anche da celiaci

Ileana : E' difficoltoso, questo intendevo. Per certi versi, è penalizzante. Devi sempre avere gli occhi aperti. E questo non è vivere propriamente sereni, almeno fuori casa e per il mio punto di vista eh! Poi ovvio che mi sto abituando e soprattutto rassegnando, siamo adulti per fortuna e riusciamo ad adattarci...i bimbi magari hanno più difficoltà. Comunque io riconosco che la nostra è una malattia cronica, e come tale, ci rende un tantino sopra le righe.

Alessandra : quello che cerco di fare io è non limitarmi per via della celiachia. si può viaggiare, uscire a cena, andare alle feste senza problemi. io di solito quando esco a cena...prima smangiucchio qualcosa perchè così nel caso ci sia poco per me....non patisco fame :D viverlo nella maniera più serena possibile aiuta anche gli altri a vederlo come una cosa normale. trasmettere angoscia e terrore per ogni cosa "potenzialmente pericolosa" credo sia più dannoso che altro.

Stefania : Di farlo vivere nella maniera più serena agli altri non me ne strafrega niente! Ci devono pensare che sono celiaca e non posso mangiare un putiferio di cose e non l'ho scelto! Io quando c'è qualcuno anche vegano, che quindi l'ha scelto e nessuno glielo ha imposto, lo rispetto e cerco di fare cose che può mangiare anche lui, perché non si deve fare lo stesso con i celiaci??? A me da enormemente fastidio quando mio figlio va alle feste e io devo preparargli qualcosa , cvhe poi spesso è diverso da quello degli altri bambini... è ingiusto e crudele. Facendo piccolo sforzi potrebbero tutti mangiare le stesse cose!

Alessandra : sentite non so come sono i genitori degli aimici dei vostri figli ma io ho sempre trovato gente gentilissima che cercava di aiutarmi, addirittura delle volte mi hanno preparato delle torte uguali un po piu piccole per me! poi vorrei dire una cosa a Ileana Lorusso, i villi di un celiaco appena scoperto che quindi non segue la dieta si rigenerano completamente dopo tre mesi quindi se ti capita di mangiare per sbaglio qualcosa che non puoi non credere che il tuo stomaco sarà danneggiato per sempre! un paio di villi fuori uso per poco tempo non ti causano problemi!poi credo che se non vivi la cosa con serenità starai molto piu male del dovuto! se hai l'ansia che ogni cosa ti potrebbe far male vomiti ankor prima di mangiare! non lo so sarà ke come Alessandra Cervellieri sono così da piccola quindi prendi il tutto con molta piu calma! un consiglio ai genitori: mio padre mi metteva l'ansia per qualsiasi cosa, che fossero medicine dentifricio rossetti creme anke i piu comuni mestoli per la pasta usati anke con l'altra normale... vi assicuro che è davvero difficile per un bambino vivere questa intolleranza quando ci si sente richiamati continuamente all'attenzione, ti stanca e ti fa sentire diverso in casa! molto lontano dall'essere diverso con gli estranei. anke il fatto ke quando mangiavano cose che mi piacevano dicevano: no ma non è granke, non è buono. non fa piacere. fate crescere i vostri figli nella normalita senza "stressarli"!

Stefania : E' proprio per questo che vorrei che tutti cucinassero gluten free, quando c'è un celiaco, soprattutto un bambino. Io non sono affatto una madre apprensiva e anzi cerco di sdrammatizzare e di non fargli pesare la cosa, ma vi assicuro che vedere gli altri mangiare e tuo figlio no, ti fa venire il nervoso

Stefania : Anche io ho amici comprensivi e carini, ma più diffondiamo le informazioni meglio è! Ecco perché ho aperto un blog senza glutine, dove le ricette però sono tutte facilmente fattibili da chiunque e non solo da celiaci informati!

Alessandra : secondo me dipende tutto dalla delicatenza delle persone xke non serve fare una torta diversa, delle volte basta anke solo un pacchetto di patatine messo da parte! cucinare tutti gluten free no! non sarebbe giusto, altrimenti dovremo fare anke tutto senza lattosio, senza uova ecc... a me per esempio ha dato molto fastidio quando alcuni prodotti della schar sono stati cambiati anke senza uova e lattosio, il sapore è diverso è non mi piace!! xke devono sorbirsi tutti i problemi degli altri, sono i piccoli gesti a fare la differenza non le grandi scene plateali. se vado ad una festa non voglio poter scegliere tra tante cose, mi bastano anke le olivette da smangiucchiare

Alessandra : anche io non pretendo che tutto sia in funzione del mio "problema", ma fa piacere quando vedi che si preoccupano di te e ti fanno trovare qualcosa che è GF. bastano appunto le patatine o i popcorn. :D

Stefania : Trovare solo le patatine a me da fastidio, non chiedo tutto il menù gluten free, ma attenzione sì. E comunque se io ho un invitato intollerante al lattosio, faccio sì che il menù sia adatto ANCHE a lui!

Alessandra : a me bastano quelle! è una festa non una cena!!!!!

Francesca : Sono celiaca da 6 anni ne ho 27. Mia sorella minore attualmente una stupenda ragazza di 23 anni celiaca dalla nascita ha girato il mondo e l Europa per periodi lunghi senza ma porsi i limiti che la sua intolleranza potesse frenare la sua voglia di scoprire il mondo. Ringrazio mia madre che ha sempre rifiutato con forza la sola idea di far passare me e mia sorella come disabili per 250 euro al mese per poi sentirmi magari discriminata per un posto di lavoro e compromettere cosi il mio futuro.La celiachia NON è una HANDICAP. Mi fa davvero ORRORE sentire ancora oggi certe cose.

Valeria : Ragazze, io avevo il lupus eritematoso sistemico e prendevo cortisone a gogo e altre schifezze.... da quando ho scoperto che sono celiaca non più nessuna malattia e sono felicissima di dover affrontare questi piccoli inconvenienti...:) davvero! E vorrei tanto che i dottori capissero di provare a mettere a dieta i giovani con bruttissime malattie (lupus, linfomi, ecc ecc) invece che imbottirli di medicinali e di operazioni!!!