Bene, quindi alla fine mia figlia di 8 anni e mezzo ha genetica positiva, analisi positive a basso titolo con deficit selettivo di IgA (quindi risultati solo su IgG) e biopsia con grado Marsh 1 o infiltrativa. Niente esenzione. Dovrà ripetere gli esami an

Elisa: Bene, quindi alla fine mia figlia di 8 anni e mezzo ha genetica positiva, analisi positive a basso titolo con deficit selettivo di IgA (quindi risultati solo su IgG) e biopsia con grado Marsh 1 o infiltrativa. Niente esenzione. Dovrà ripetere gli esami annualmente e la biopsia nel momento in cui dovessero alzarsi di molto i valori o dovessero aumentare i sintomi. Non so se essere contenta o meno...cioè non capisco se è solo un temporeggiare o se potrebbe non diventare mai celiaca...boh!
Valentina: Il grado 1 può indicare celiachia, e nel tuo caso è determinante visto che hai la genetica e le analisi positive. Tua figlia È celiaca.Tua figlia è semplicemente al primo stadio e sta andando ad aggravarsi. Aspettare di danneggiarle l'intestino per avere una diagnosi vuol dire rovinarle la salute e la vita.
-- Elisa: Valentina grazie. Ma purtroppo come legge anche dalla dottoressa (se non erro) Mariagiovanna...non tutti i gastroenterologi sono dello stesso parere. Qui dove abito la referente per la celiachia è una, dovrei cambiare ospedale eventualmente...ma ecco, alla fine devo fidarmi di qualcuno. Mia figlia ha anche familiarità...la sorella di mio marito è celiaca e anche una cugina sempre in linea paterna...quindi anche a me sembra probabile che sia in fase iniziale...ma questo mi è stato detto
-- Valentina: Elisa Lo sono i gastroenterologi seri che fanno ricerca, e le autorità come the Celiac Foundation Association di cui ti ho mandato lo screenshot.Non la gente che fa le diagnosi su Facebook.Tua figlia ha anche familiarità.Di quali altre prove ha bisogno per convincersene? Arrivare al punto in cui sua figlia soffre e si vede rovinati anni della sua vita non è la migliore delle decisioni, non crede? Lei, in qualità di genitore, ha in mano la vita di sua figlia. Le assicuro che se potesse scegliere sua figlia stessa, non sceglierebbe di soffrire inutilmente.
-- Chiara: Valentina il "may also" vuol dire "potrebbero anche"... È un condizionale, non è una certezza scientifica
-- Valentina: Chiara è un condizionale che nell'ottica della genetica positiva e delle analisi positive, E della familiarità positiva vuol dire proprio quello. Negare la diagnosi di celiachia in questa condizione vuole dire essere davvero in malafede
-- Chiara: Valentina è un grado che necessita della clinica, certamente. Però è importante sempre specificarlo, perché il testo che lei posta, così da solo, non esprime alcuna certezza, anzi. Io rimango sempre un po' perplessa quando sia dà dell'incompetente a priori a medici che non si conoscono.
-- Valentina: Chiara "è un grado che necessita della clinica, certamente."Quindi e' d'accordo con me.Non ho dato dell'incompetente a nessuno; le azioni e i commenti parlano da se'.
-- Chiara: Valentina non sono d'accordo sul postare uno screen-shot in inglese dicendo che il grado 1 e 2 è certamente celiachia mentre la frase in inglese dice altro. Sul fatto che serva la clinica siamo d'accordo, ma lo screen-shot non lo specifica.
-- Rossana: Valentina ma lei è un medico???
-- Valentina: Rossana io no, i medici della Celiac Disease Foundation sì, e a differenza di chi scrive su Facebook, fanno anche ricerca Lei fa ricerca?
-- Valentina: Chiara Esattamente dove ho scritto "che il grado 1 e 2 è certamente celiachia"? Me lo trova nei miei commenti e me lo allega per cortesia? Perche' io non l'ho mai detto ed e' diffamante quello che dice.Ho detto che il quadro medico della figlia della signora non lascia a dubbi, visto che ha ANCHE genetica positiva, esami positivi E familiarita' positiva.Inoltre, se gli screenshot la mettono a disagio e se sa come fare una banale ricerca su Google, trova facilmente l'articolo intero. Visto che non e' capace glielo linko io per lei, eccolo qua. Buona lettura.https://celiac.org/abo.../screening-and-diagnosis/diagnosis/
-- Mariagiovanna: Dire che i medici siano e facciano cose in malafede è sconcertante.Fare diagnosi errata di Celiachia, soprattutto in pediatria e in adolescenza, questo sì che è scorretto. Solo chi sa e c’è passato tutti i giorni, sa quanto sia difficile e problematico esporre a rinunce pesanti e quotidiane, per sempre.E’ stato inoltre dimostrato che è molto peggio non seguire correttamente la dieta perché non si è accettata la diagnosi, piuttosto che ritardarla per sicurezza. Come diciamo sempre e non voglio più dirlo, qua si parla solo di evidenze scientifiche e non si accettano lavori o articoli in cui si parla di probabilità. Chiudo dicendo che non si è obbligati a stare in questo gruppo, ma chi lo fa deve rispettare lo spirito di chi lo dirige. Ce ne sono migliaia, sceglietevi quello che vi piace. Evidentemente non siamo noi.Ma siate cert* quello che si dice qua, su qualsiasi argomento, e’ ciò che dice la Scienza oggi! Chiudo il post.
Enzo: Ma quando mangia cibo con il glutine come sta?
-- Elisa: Enzo in realtà non ha grossi sintomi. Lei presenta emicrania (ma non contestualizzata...lei mangia a dieta libera, ma non ha spesso mal di testa), episodi di dissenteria (1/2 scariche, ma anche questa non sistematica), ha avuto episodi di vomito improvviso...ma ora sono mesi.che non si ripresenta, vitamina D scarsissima (nonostante sia di carnagione più scura rispetto alla sorella e stia MOLTO all'aria aperta, mare ecc), e magrezza. Tutte cose che possono avere a che fare come no!
-- Mariacristina: È un temporeggiare, purtroppo! Tra l altro poi esiste anche la celiachia sieronegativa.
-- Elisa: Mariacristina le analisi sono positive, ma a basso titolo (anche la cugina le aveva così, ma Marsh 2 alla biopsia quindi certificata)
-- Monica: Elisa io sono celiaca con Marsh 2 genetica positiva ma sierologico sempre negativo. Qui a Roma al s. Filippo neri appunto con Marsh 2 mi hanno certificato....forse con un Marsh 2 sarebbe stato diverso per la tua bambina.
-- Maddalena: Enzo non mi risulta che si questo gruppo si possano fare "prescrizioni" di farmaci o integratori... O sbaglio?
-- Enzo: Maddalena ho modificato la risposta Questo è quello che facciamo noi, avendo avuto le figlie con sindrome di pandas (guarite) in cui era necessario, dietro prescrizione del medico curante avere la Vitamina D in valori sopra gli 80/90 non sopra i 150
-- Enzo: Maddalena ho modificato la risposta Questo è quello che facciamo noi, avendo avuto le figlie con sindrome di pandas (guarite) in cui era necessario, dietro prescrizione del medico curante avere la Vitamina D in valori sopra gli 80/90 non sopra i 150
-- Valentina: Elisa E questi non le sembrano "grossi" sintomi? Per inciso, sono TUTTI sintomi legati alla celiachia. Si informi con uno specialista competente
-- Valentina: Monica Certificano anche con Marsh 1, visto che per la Celiac Disease Foundation anche la Marsh 1 e' indicativa di celiachia.
-- Lidia: Elisa mio figlio emicrania e vomito,ma quando ha fatto la biopsia 15 anni fa,aveva 4 anni i suoi villi erano distrutti e i valori alle stelle.Io penso che comunque non dovrebbero aspettare che un bambino arrivi allo stesso punto del mio.mi sembra chiaro che comunque i sintomi ci sono ,la genetica parla chiaro,poi,io non sono un medico e non mi permetto di contraddire le loro decisioni,forse sarebbe il caso però di sentire più pareri.Auguri alla bimba, spero si sistemi tutto in fretta.
Mariagiovanna: E’ tutto corretto. Il percorso programmato è quello giusto. E posso confermare, perché ho dei casi in famiglia, che nonostante la genetica e la lieve positività di adesso, in seguito questo può cambiare e non sviluppare la malattia. Naturalmente, soprattutto se la familiarità è forte, io continuerei a ripetere i controlli ogni 2-3 anni.
-- Elisa: Mariagiovanna ottimo! Grazie.