Buon pomeriggio a tutti, volevo chiedere se c'è un sito dove poter vedere cosa comprende l'esenzione che ci viene riconosciuta....mi hanno detto che è tutto a discrezione del medico, mi sembra strano.

-- Arianna: Jessica scusami, ma se la medicina dice che, ad esempio, l'allergia al nichel è associata alla celiachia, perché il medico non dovrebbe mettere l'esenzione per un patch test? Perché non sa che sono due aspetti collegati? Mi dispiace, ma non lo a ccetto. lo spiego, al medico di base ignorante e se insiste a non mettermi l'esenzione, o cambio medico, oppure gli faccio scrivere una bella lettera da un legale esperto in diritto sanitario

-- Jessica: Arianna Non ho capito. Sei celiaca? Hai la 059? Se sei allergica al nichel, cosa centra la celiachia scusa?inoltre il patch test non è un test per monitorare la celiachia e le sue complicanze, perché l allergia al nichel può venire anche a chi non è celiaco.. non ho capito cosa intendi.

-- Arianna: Jessica, mi spiego meglio. Sono stata diagnosticata 20 anni fa, quindi certo, ho la 059. Se mi chiedi cosa c'entra la allergia al nichel, non ti offendere, ma non sei informata. Al policlinico Umberto I, a Roma, i prof specializzati in celiachi a, fanno fare, a tutti i neodiagnosticati, una serie di esami, in quanto, avere la celiachia, torno a ripetere, non è solo avere una malattia intestinale. Alla celiachia si possono associare, con una certa frequenza statistica, tutta una serie di patologie, che, apparentemente, per un medico di base che non ha studiato bene, non c'entrano niente. Ma non è così. I prof di cui sopra mi mandarono al l'ospedale Sant'Andrea, per visita allergologia e patch test, perché sanno che chi ha la celiachia molte volte è pure allergico al nichel. Poi ti mandano a fare la Moc per vedere se hai la osteoporosi, perché, non assimila ndo il calcio e le varie vitamine, a causa dei villi atrofizzati dalla celiachia, è possibile che si abbia la osteoporosi. Poi ti fanno fare le analisi della tiroide, perché non di rado chi è celiaco ha pure la tiroidite autoimmune. E tutta una altra serie di esami, tutti in esenzione, anche quelli per vedere se si è a nemici ecc. Come fai a dire :cosa c'entra l'allergia al nichel? Per scoprirlo, basta che tu faccia un nuovo post semplicemente chiedendo : chi di voi, oltre ad essere celiaco, è anche allergico al nichel? E vedrai in quanti ti rispondono

-- Jessica: Arianna Credo che il nuovo post lo devi fare tu... la ragazza, chiedeva se passano in esenzione gli esami per monitorare la celiachia. Il nichel non rientra tra questi, sarà a discrezione del medico se fartelo fare o no. Inoltre, sono proprio cu riosa di sapere se prima di avere la diagnosi ti hanno fatto sti esami o dopo. Perche se dopo, ci può anche stare, ma prima, in esenzione, è abbastanza una truffa allo stato, dato che tu non sei ancora celiaca, e stai usando un esenzione così, tanto per. Tutti gli esami citati, possono essere fatti in esenzione solo dopo aver avuto diagnosi. La celiachia è una cosa, il nichel, le malattie autoimmuni un'altra. Come dicevo sotto, anche a me mette in esenzione gli esami autoimmuni, ma ce un perché. Un patch test al nichel dubito che potrebbe passare in esenzione, e se passa, è il tuo medico che decide DOPO la diagnosi se fartelo passare, non tu.

-- Arianna: Jessica scusa, chi ti ha detto che ho fatto quegli esami prima della diagnosi? Ho scritto che li ho fatti tutti dopo la diagnosi di celiachia.

-- Arianna: Alla ragazza che ha fatto la domanda, ho scritto che, non solo il medico le dovrebbe mettere l'esenzione per endomisio ecc, ma anche nel caso in cui abbia sintomi, ad esempio, di debolezza; in questo caso dovrebbe fare gli esami per l'anemia ecc

-- Jessica: Hai fatto intendere questo, inoltre, non ha senso con il post, ripeto... stai dicendo cose che ho già scritto pure io, cioè che i nuovi LEA dicono: TUTTO CIÒ CHE DEVE ESSERE MONITORATO O PER QUALSIASI COMPLICANZA, PASSA IN ESENZIONE, A DISCREZIONE DEL MEDICO. Quindi se tu mi vieni a dire mi hanno fatto questo e quello, primo non sono esami di routine dei celiaci, secondo passano se il mio medico dice si, te li faccio passare, ripeto non decido io, e presumo nemmeno tu.

-- Jessica: Arianna Hai taggato me, che non c entro nulla con il post, ho solo dato una mano, inoltre, se ho mandato tutto ciò che serve da far vedere al medico di base, sarà lui a decidere. La frase: nel caso abbia sintomi, dovrebbe fare. Dovrebbe fare niente. Non sei tu che decidi, ma il suo medico. È la legge, non di certo io che lo dico.

-- Arianna: Jessica non ci capiamo, la chiudo qui

-- Jessica: Arianna Ma non ci capiamo che? Stai praticamente dicendo: digli al tuo medico di farti questo e questo (non conoscendo la ragazza, la sua storia clinica ne niente, insomma non sapendo nulla di lei, ne se ha sintomi per altre patologie ne niente), quando ti ripeto, e probabilmente come dici tu già sai, non è lei che decide, ma il suo medico di base. Anche se mettiamo caso ha sintomi, e il suo medico dice no, sta esenzione non te la metto, che si fa? Dato che decide lui? Gli puntiamo una pistola alla tempia solo perché deve farli passare SECONDO TE? No... non sei un medico, non decidi tu, la legge parla chiaro: È A DISCREZIONE DEL MEDICO. Quindi anche se mettiamo a caso è anemica, e deve fare gli esami, sarà il medico che decide di dire: si, può essere "causa/colpa" della celichia, e quindi te li passo in esenzione, oppure no, non centra niente, te li paghi... non tu, non io, non lei decide, il medico.

-- Jessica: Mery Gli esami per tenere monitorata la celiachia, penso che sia ovvio che sono compresi. Io parlavo di un eventuale, ad esempio,visita chirurgica, come nel mio caso, che mi passa in esenzione 059, dato che se mangio glutine, mi si blocca l'intes tino. Se la tua domanda è se gli esami della celiachia, sono compresi, si certo che sono compresi, ma anche li, dovrebbe essere a discrezione del medico.. anche se è ovvio, se sono celiaca, è normale che il medico mi mette l esenzione su tali esami.

-- Mery: Jessica oggi non mi hanno fatto la ricetta per queste analisi perché devono capire se sono compresi.......ma mi chiedo cosa comprende se neanche questi boh

-- Jessica: Mery Ma sei già celiaca?quindi diagnosticata? Se si, ti basta stampare ciò che dice il ministero della salute, riguardo alle malattie croniche, oppure ti mando il nomenclatore (file asl), che mi hanno rilasciato, per farlo vedere al medico...

-- Mery: Jessica si celiaca riconosciuta con esenzione 059, se non ti dispiace me lo mandi? Grazie mille

-- Jessica: Mery Chiedo, perché leggo spesso commenti che chiedo esami in esenzione, quando non sono ancora diagnosticati... comunque ecco a te

-- Mery: Jessica grazie mille gentilissima

-- Jessica: Mery Figurati, nessun problema... in aggiunta, se ti vuole far storie dicendo: dove l hai preso? Chi te l ha dato? Ecc.. ti lascio il link del Ministero della Salute, dove c'è scritto tutto http://www.salute.gov.it/.../dettaglioContenutiEsenzioni...

-- Mery: Jessica grazie mille davvero

-- Jessica: Mery Anche il Ministero... dice ciò... (continuo a darti più info possibili, perché trovo assurda questa cosa, molto assurda).

-- Mery: Jessica si anche io per questo ho chiesto qui sul gruppo

-- Jessica: Mery Fatto bene, se non risolvi, rivolgiti alla tua asl.. te lo dico perché anche io ho avuto questo problema.... ho portato tutto, ma non mi credeva, allora sono andata all'asl e ci hanno pensato loro... ecco perché ho in mano il nomenclatore dell'asl...

-- Mery: Purtroppo c'è ancora molta ignoranza su questa patologia.....pensa che il mio medico mi ha curata per 8 anni come colite

-- Jessica: Mery Ti è andata bene (anche se è una brutta cosa), a me da quando mamma ha inserito il glutine durante lo svezzamento, ho cominciato a stare male... pensi che mi hanno fatto esami? No, mi hanno spedito dallo psicologo, dicendo che andavo 1000 vo lte in bagno al giorno e avevo i mal di pancia, per la gelosia verso i fratelli. Me l'hanno scoperta nel 2013 e sono del 96.. fai te il calcolo degli anni, che mi hanno dato della pazza....

-- Mery: Jessica senza parole

-- Arianna: Mery Spino', pensa che, non solo, il medico di base deve metterti in esenzione endomisio, gliadina e Antitransglutaminasi, ma anche le transaminasi del fegato, perché nei celiaci spesso escono sfasate; e poi lo stesso per le analisi del pancreas. Dovre bbe mettere la 059 sugli esami dello stomaco e di tutto l'apparato gastroenterico. lo stesso per emocromo, per sideremia ferritina transferrina, che nel celiaco sono le prime a sfasarsi. Poi da associare alla celiachia ci sono le analisi che riguardano tutte le altre malattie autoimmuni, perché spesso si associano alla celiachia; considera che mi stanno facendo un mucchio di indagini perche sospettano una malattia autoimmune dei muscoli, la polimiosite o altro che le assomiglia. Mi hanno messo su tutte le ricette la 059, sulla elettromiografia, su RM tessuti molli, sulle analisi genetiche, sulle analisi del sangue che riguardano i muscoli, ck, cpk, e altre, tipo ldh, mioglobina, che mi escono alterate. Considera che anni fa sospettavano che io avessi la sindrome di sjogren, patologia autoimmune non di rado associata alla celiachia; be, mi misero in esenzione le visite oculistiche, la biopsia delle ghiandole salivari, le ripetute analisi e tutto il resto. Lo sai che non poche malattie neurologiche sono collegate alla celiachia? Bisogna che i medici considerino la celiachia come una malattia non esclusivamente gastrointestinale, perché non è così. Il mio medico non è per niente informato, però gli ho spiegato tutte queste cose che ti sto dicendo, e lui riconosce la sua ignoranza, e mi mette l'esenzione

-- Jessica: Arianna Si ma te li sta facendo perché ce un perché, non è che tutti i celiaci devono fare i test autoimmuni di tutte le patologie, o le visite oculistiche così, senza sintomi. Non ha alcun senso ciò che dici. Monitorare la patologia, è semplicem ente tenere sotto controllo gli esami della celiachia. Se poi si hanno complicanze, ad esempio, io allergia al sole, da 3 anni senza un nome ben specifico, passano anche gli esami autoimmuni ,come quelli del lupus...

-- Arianna: Jessica non ho detto che tutti i celiaci devono fare i test di tutte le patologie o le visite oculistiche senza sintomi (io ce li avevo) ma se si hanno sintomi che un medico informato dovrebbe riconoscere come segnale di possibile malattia assoc iata, perché non dovrebbe mettere l'esenzione? Inoltre, è talmente alta l'incidenza nei celiaci della anemia, della osteopenia, di allergia al nichel e lattosio, che in molti ospedali fanno fare gli esami relativi a tutti i neodiagnosticati

-- Jessica: Arianna Non era questo il quesito del post. A me possono mettermi anche in esenzione la visita ginecologica, se il mio medico lo ritiene necessario. Ma che discorsi sono?!? Il tuo è un caso a se, come il mio. La ragazza chiedeva per i normali controlli di routine, nulla di strano o fuori dalla celiachia.

-- Jessica: Arianna 20 anni fa, la celiachia era malattia rara, ora è cronica. La MOC e il patch test, se il medico lo decide, passa in esenzione, se no lo paghi. È la normativa del ministero della salute, i nuovi LEA.

-- Arianna: Jessica lo so che la celiachia, da malattia rara, è passata a malattia cronica. Ma non deve essere un capriccio, quello del medico, mi deve spiegare perché, per una malattia associata, non vuole scrivermi l'esenzione. Malattia associata equivale a "complicanza"

-- Jessica: Arianna Ma che malattia associata scusa?!? Ma che stai dicendo? È risaputo che se tu segui la dieta bene, in teoria non dovresti avere complicanze! Se stiamo parlando di un caso di celiachia, non ti fanno di certo fare tutti gli esami, così tanto per. Deve esserci una motivazione per farteli passare in esenzione.