Buon pomeriggio a tutti,grazie di avermi accettato. Mia figlia 14enne, ha scoperto la celiachia poco meno di due mesi fa. Attorno a me trovo solo una massa di incompetenti, che volevano fare passare i malesseri di mia figlia per stress. Cmq sia abbiamo in
Loretta: Buon pomeriggio a tutti,grazie di avermi accettato. Mia figlia 14enne, ha scoperto la celiachia poco meno di due mesi fa. Attorno a me trovo solo una massa di incompetenti, che volevano fare passare i malesseri di mia figlia per stress. Cmq sia abbiamo in mano la diagnosi ufficiale. Da due mesi quindi è a dieta GF, in attesa di essere seguita da un dietista specializzato, ma presenta alcuni fastidi che si porta dietro da tempo e che mi hanno detto potrebbero essere legati alla celiachia:- una desquamazione al cuoio capelluto che prima prude e poi le croste diventano sangue vivo;- poca forza nelle mani e dolori a polsi e caviglie soprattutto.Non è deperita fisicamente per fortuna,anche se ha avuto un calo drastico di 10 kg in circa 8 mesi. Però ha le sembianze e l'altezza di una donna.Qualcuno ha avuto questi fastidi?La pediatra che la seguiva non sa che predendere ed il nuovo medico curante è ancora convinto non sia celiachia .
Cristiana: ha bisognosi integrarealcune elementi che il malassorbimento legato al danno intestinale della celiaca può portare. Tra questi, ma devi prima fare il test la vitamina D e lo Zinco. A volte è difficile comprendere i vostri figli perché voi genitori arrivate in ambulatorio con le vostre idee e non li fate parlare; questo a nome degli incompetenti
Valentina: Cristiana non difenda L indifendibile ….
Loretta: Cristiana ho fatto tutti le analisi possibili ed immaginabili e da ignorante leggo diverse carenze che per i vari medici/ gastroenterologi non sono carenze. Inoltre mia figlia ha finalmente la diagnosi di celiachia solo grazie alla mia cocciutaggine. Mi sono sentita dire che è colpa mia se ha malesseri, che la faccio sentire malata. Che è una ragazzina stressata quando invece è la più tranquilla del mondo. Hanno provato anche a negare l'evidenza davanti la gastroscopia, dicendo che si è perso un pezzo di campione. Dopo aver alzato la voce con la direzione sanitaria ed aver sborsato ben 500€ per una gastro,le hanno dato la diagnosi. Basta come cosa?
Loretta: Cristiana in tutto ciò sto integrando, sempre da sola, con zinco, vit d, ferro,magnesio e fermenti,proprio perché attorno a me ho il nulla
Erika: Loretta mamma mia, sembra la nostra storia con la differenza che la mia non è ancora riuscita ad arrivare alla gastro perché neppur pagando privatamente, gliela vogliono fare essendo minore di 16 anni. Ho finalmente trovato un gastroenterologo che gliela farebbe, ma vista l'attesa i 16 anni li avrà compiuti da un pezzo. (appuntamento a febbraio 2024). Se ti posso dare il vissuto sulla pelle di mia figlia che dallo svezzamento toglie e mette il glutine proprio per via dei sintomi che hai menzionato (oltre ad altri), nel periodo che era senza glutine migliorava fino a stare bene. In bocca al lupo per tutto
Stella: Loretta se è a dieta , deve dare all'intestino la capacità di recuperare la capacità assorbente e le integrazioni inizieranno a fare il loro effetto. Abbia un po' di pazienza ed i risultati della dieta corretta arriveranno. Se posso permettermi però, non la faccia seguire solo da un nutrizionista ma si affidi ad un medico gastroenterologo poiché le.priblematiche, come lei ben sa e soprattutto per il sesso femminile,non sono solo squisitamente nutrizionali. È un semplice consiglio
Fabio: Che esami ha fatto per avere diagnosi, visto che scrivi che il curante non crede che sia celiaca?
Loretta: Fabio o dosaggi sul sangue che sono risultati basso,ma proveniva da una dieta senza glutine di due settimane,su consiglio della pediatra quando le ho fatto notare che i suoi mal di pancia, mal di testa ecc...comparivano dopo ogni pasto,qualsiasi cosa mangiasse. Poi ho fatto il genetico ed in fine la gastro.
Fabio: Loretta ecco e dopo la gastro e la genetica è ancora titubante la pediatra?
Valentina: Se posso permettermi segua la pagina del Dottor Gabriele Prinzi…. Le si aprirà un mondo…
Mariagiovanna: Si, i sintomi possono essere legati alla celiachia. Con una corretta dieta senza glutine, in circa 6 mesi, gran parte dei sintomi migliora o sparisce. Certo, nonostante la diagnosi o proprio a causa di questa, non si può escludere che molti dei sintomi siano correlabili con lo stress. Ci sta e si affronterà. Intanto una cosa alla volta, imparare a seguire correttamente la dieta senza glutine, così facendo, presto starà meglio e si lascerà alle spalle un sacco di problemi. Affidatevi, almeno per il primo anno, al gastroenterologo che ha fatto la diagnosi, è la cosa migliore.
Mariagiovanna: Allora, mi permetto di mettere alcuni punti fermi: c’è una diagnosi di celiachia e come spesso succede, purtroppo, non è stata facile. Ora c’è e sapete tutt* che l’unica cura è la dieta correttamente eseguita. La ragazza è già seguita da un nutrizionista, ho consigliato di farsi seguire dal gastroenterologo, aggiungo visto il commento successivo, che sarebbe meglio un centro specializzato in celiachia. Purtroppo la celiachia è spesso correlata al altre patologie, ma non accettiamo che, in questo gruppo, a nuovi diagnosticati che hanno già diversi problemi di inizio gestione, si aggiunga ulteriore stress. Questo è solo un gruppo Facebook, se possiamo aiutare siamo i più felici del mondo, ma visto che le diagnosi si fanno de visu, non possiamo essere noi a creare ulteriore motivo di stress e confusione. Restiamo a disposizione per eventuali dubbi riguardanti la celiachia, ma chiudiamo i commenti. Mi dispiace.
Elvira: Avevo anche io i medesimi disturbi prima della diagnosi (anche se la desquamazione era meno importante e non sanguinava). La celiachia mi è stata diagnosticata dopo oltre tre anni di pene in cui i medici mi dicevano di imparare a convivere con i miei mali (a nemmeno 40 anni) a controllare lo stress, prescrivendomi anche. benzodiazepine . Ma lasciamo perdere.È passato piano piano tutto grazie alla dieta senza glutine. Mi fecero però fare tutti gli accertamenti per le patologie correlate, come l’osteoporosi e l’artrite remautoide, per fortuna negativi.Ricordo di aver tratto beneficio anche da alcuni integratori che mi prescrisse proprio un reumatologo. I dolori alle ossa li ho sempre imputati alla carenza di vitamina d ma è un mio parere.
Concetta: La stessa cosa successe a mia figlia. Per 5 anni il medico di base ed altri medici davano la colpa allo stress. Fu frustrante. Poi autonomamente la portammo al 2°policlinico di Napoli e diedero la certificazione di celiachia.Sono ormai 8 anni. Ha ciclicamente gli stessi sintomi di sua figlia e anche altri. Al policlinico non mi piace chi la segue ora. Abbiamo un gastroenterologo privato, ma anche tutto un gruppo di specialisti vari, perché la celiachia colpisce tutti gli organi. A breve dovrà rifare tutto il check up completo, perché alterna periodi buoni ad altri in cui non si capisce niente. Adesso, ad esempio, le fanno male gli alimenti gluten free già pronti. Dovrà rifare altri test per intolleranze. Non è una malattia grave, ma è subdola.
Clelia: Io me lo sono sentita dire fino a 33 anni che era un problema psicologico, è stata fortunata ad arrivarci da giovane. La diagnosi è il momento più complicato, il resto è solo questione di abitudine
Lucia: La desquamazione del cuoio capelluto con prurito potrebbe essere psoriasi ...la faccia controllare anche da un dermatologo
Valentina: Potrebbe essere il glutine Però intensa desquamazione e dolore alle articolazioni sono attribuibili anche ad alcune autoimmuni come l’atrite psoriasicaMi affiderei a uno specialista che magari suggerirà una visita da un immunologoParlo solo per esperienza personale in quanto ho anche artite reumatoide (per fortuna in remissione)
Valentina: Mio figlio aveva a 3 anni una crosta un po troppo importante al cuoio capelluto, non la classica dei piccolini...dopo la dieta è diminuita piano piano ma una volta o due l anno faccio un trattamento con olio d oliva per dieci minuti, pettine piccolissimo(detto anti pulci) della chicco e 3 shampoing delicati dopo...ora ha 5 anni e mezzo...prima facevo questa cosa dell olio anche ogni due mesi...pero non è mai arrivato a sanguinare, forse perche lo trattavo sempre!? Provi cosi e abbia pazienza per almeno un annetto...
Enza: Ciao come shampoo posso consigliarti vichy c'è sia per capelli secchi che capelli grassi io soffro di questo problema ed è l'unico che mi da sollievo.Sicuramente ha bisogno di integrare vitamine come magnesio,vit d ,b dopo aver fatto adeguati dosaggi..posso consigliarti di affidarti ad un nutrizionista funzionale .
Loretta: Enza sta già integrando ed ho appuntamento con un dietista associato AiC, per il 3 ottobre. Spero sappia indirizzarmi meglio
Rosaria: Comunque ci vuole tempo per recuperare, la dermatite può essere da celiachia
Antonella: cerca di farle seguire un'alimentazione molto semplice, con cibo naturale (riso mais carne pesce legumi etc) e pochi prodotti industriali, ha bisogno di disintossicare il suo organismo, capisco che l'età non aiuta, ma mia figlia aveva una dermatite devastante prima della diagnosi, ci vuole un po' prima stare meglio, e ci vuole tanta pazienza, al bambin Gesù dopo la gastroenterologa ci hanno fatto parlare con la dietista, prova e sentire un reparto specializzato nel tuo ospedale di zona
Valeria: Mi è capitato anche a me
Patrizia: Sono circa 6 anni che nn faccio controlli..se nn esami ematici e gastroscopia ogni due anni...può andar bene o sbaglio qualcosa???
Elena: Patrizia perché la gastroscopia ogni due anni? In genere non si rifà dopo la diagnosi
