Buon pomeriggio a tutti..la gastroenterologa che segui la mia quasi ufficiale celiachia sostiene che non esiste nessun adulto celiaco con sireologia negativa...(Quando io me compresa conosco tanti celiaci con sireologia negativa)..presto cambierò medico..

-- Ileana: Laura io sto lottando con questo medico che non vuole rilasciarmi l esenzione..quando ho una biopsia con grave atrofia dei villi...a breve farò tampone genetico anche se alcuni mi dicono che questo esame serve solo a sapere se si ha una predisposizione genetica ed in più farò visionare i vetrini da un esperto..e mi.affidero ad un altro professionista...

-- Laura: Ileana eh... Ti capisco. Cambia ospedale. Anche io avevo la sierologia negativa ma, avendo DNA positivo, biopsia positiva e diversi casi di celiachia in famiglia, ho ricevuto diagnosi e esenzione, nonostante l'opposizione del gastroenterologo.

-- Margherita: Ileana anche la genetica dev'essere letta da chi ne compete, x mia figlia anni fa dissero che aveva genetica negativa, invece era a basso rischio.... infatti ha sviluppato la malattia

-- Ileana: Margherita iocredo che medici incompetenti ce ne sono tanti

-- Iasio: Comunque e vero quella genetica ti dice solo se es i e predisposto

-- Silla: io sieronegativa celiachia a macchia di leopardo

-- Ileana: Iasio si infatti il medico che mi ha eseguito la biopsia me lo ha detto.che il tampone genetico...è relativo perché afferma solo una predispozione..ma avendo l esame istologico positivo é pur sempre una prova in più.

-- Ileana: Silla che vuol dire???mai sentito ciò!

-- Ileana: Lalla certo infatti io dopo le analisi sierologici negativi ho fatto biopsia duedenale ed ecco che il referto é comparibile con celiachia di grado c 3..a breve avrò un consulto genetico per fare anche l.esame appunto genetico..al momento unico riscontro positivo é che..da mesi non mangiando glutine..tanti sintomi sono andati a scemare in maniera non indifferente

-- Lalla: Ileana allora hai ragione. Già con una gastroscopia positiva non avresti bisogno di altro. Cambia medico

-- Francesca: Lalla anche a me esce tutto negativo nelle analisi ma sono srnza glutine da un anno cn solo benefici morali fisici e soprattutto psicologici

-- Lalla: Francesca dieta SG consigliata dal medico? Perché altrimenti non è tanto indicata.

-- Luna: Lalla ma se questa cosa capita con i bimbi che si fa?

-- Lalla: Luna per i bambini è diverso. Se sono molto piccoli il medico cercherà di fare una diagnosi senza gastroscopia. Ci deve essere comunque una positività genetica e dei disturbi evidenti altrimenti non viene riconosciuta la celiachia. E comunque non viene sospeso il glutine finché non viene fatta una diagnosi precisa

-- Monica: Con i bambini e' un delirio. Mia figlia genetica positiva ma valore sempre positivo ma basso tipo 12 massimo 16 .. dopo anni di carico glutine in cui non cresceva e non le facevano gastroscopia una dottoressa ha deciso di metterla a dieta comunque.. e' rinata adesso dopo 5 anni di dieta ha recuperato

-- Luna: Monica è questa la paura per la mia bimba... Vediamo piano piano come va

-- Monica: Luna quanti anni ha?

-- Luna: Monica quasi 4

-- Monica: Io messa a dieta a 8 aveva misure di.una bimba di 4

-- Lalla: Luna alla figlia della mia amica hanno fatto gastroscopia al Gaslini a 7 anni

-- Luna: Monica mamma mia...

-- Ileana: Daniela oltretutto ho appena appreso che il medico che ha effettuato il mio esame istologico ha il monopolio di tutte le asp riguardo appunto gli esami istologici..mi sa che questa gastroenterologa ha una certa invidia nei confronti del medico analista...tanto che quest ultimo ha fatto un esposto all asp di sr per il comportam della dottoressa

-- Ileana: Daniela io mi trovo nella provincia di sr ed al momento questa dottoressa é la referente per esenzione..che non mi ha voluto rilasciare(oltretutto tutti ne parlano male)qualcuno mi suggerisce di cambiare asp e in questo caso rivolgermi all asp di ct..

-- Daniela: Ileana caspita un bel casino..ma se puoi rivolgiti a ct...

-- Ileana: Stefania si marsh uno è molto lieve .io c3

-- Ileana: Chiara dolore alle ossa...stanchezza cronica...gonfiore addominale ..mani gonfie..mal di testa..a volte prurito..ed a volte diarrea o al contrario stipsi..ed anche flatulenza..

-- Chiara: Ileana ti capitava la nausea? E ti sentivi male ogni volta che mangiavi glutine?

-- Ileana: Chiara si ma non subito..i sintomi di malessere arrivavano durante la notte...e la mattina seguente avevo lo stomaco e le mani supergonfie...e spesso anche bruciore di stomaco

-- Chiara: Ileana io ho avuto gli stessi tuoi sintomi in pratica, stanchezza cronica tremenda.. cefalea cronica e dolori muscolari .. ma io ho esami del sangue positivi e gastro negativa! Il medico dice che secondo lui è gluten sensitivity.. voi ne avete sentito parlare?

-- Giulia: Chiara a me hanno detto gluten sensitivity, esami del sangue negativi dopo 3 mesi di dieta ricca di glutine, gastroscopia fatta ieri (dopo 6 mesi di pasti con glutine) senza biopsia però Avevo chiesto esplicitamente la biopsia per escluder e totalmente la celiachia, ma non me l'ha fatta perché ha sua detta non si vedeva nulla nel duodeno ad occhio nudo con la telecamerina e non ha voluto provedere con la biopsia. Non so se fidarmi

-- Chiara: A me la biopsia è uscita negativa ma se mangio senza glutine mi sento meglio... Bah

-- Chiara: Giulia bho, non so.. forse con gluten sensitivity intendono il quadro non chiaro di intolleranza al glutine, con esami diagnostici dubbi ricordo che l'anno scorso , in seguito ad un anno di dista senza glutine, ho ripetuto gli esami del sangue e i valori si erano abbassati nettamente.. quindi il gastroenterologo era sempre più convinto della diagnosi io comunque senza glutine sto decisamente bene!

-- Giulia: Chiara perché ti hanno fatto la biopsia? esami del sangue per celiachia erano positivi?

-- Chiara: Giulia si esami positivi

-- Ileana: Carmosina stessa cosa io...la mia biopsia ha un referto di celiachia con villi gran parte appiattiti

-- Giulia: Alessia per la tua esperienza è possibile essere diagnosticati celiaci con esami ematici negativi, gastro positiva (III Marshall) e genetica negativa? Come indicatomi faccio dieta SG da quasi due anni e non tollero neanche minime contaminazion … Altro...

-- Giulia: Marshall...ops!

-- La: Claudia cioè? In che senso?

-- Claudia: La nel senso che ho I sintomi della celiachia ma antitransglutaminasi negative e negativi gli altri valori. Ma la genetica è positiva quindi devo rifare esami e gastroscopia tra circa sei mesi.

-- La: Claudia anche io ho sintomi della celiachia che sintomi hai te?

-- Claudia: La mal di pancia perenne, gonfiore, bruciore dentro, nausea, intestino alterato

-- La: Claudia ma mal di pancia solo quando mangi determinate cose oppure sempre? Ma poi ti passa o ce l'hai sempre? Forte o lieve?

-- Claudia: La tendenzialmente sempre a ondate, giorno, notte, non c'è una regola.

-- La: Claudia cioè vorrei capire se anche io ce l'ho... xk io appena mangio mi viene mal di stomaco ma lieve non da chiamare il 118 x intenderci

-- Claudia: La io faccio proprio coliche che durano ore.. Il discorso è capire il perché del mal di pancia

-- Alessia: È una stupidaggine.

-- Ileana: Simona é cosi...questa gastroenterologa che mi segue anche se l ho mandata a quel paese..ha la nomina che non rilascia più esenzioni per non far impoverire lo stato...é vergognoso..molti medici divrebbero andarsane in pensione...

-- Alessia: Forse, prima di pensare che freghiamo la gente sull esenzione per la diagnosi, sarebbe meglio pensare che la diagnosi presa in esame non convince...

-- Simona: parlo per esperiena diretta....non a caso....

-- Alessia: Ottima esperienza diretta, ma non basta per generalizzare tutta la nostra categoria.

-- Simona: Alessia penso che purtroppo anche quelli più coscienziosi a volte devono sottostare a disposizioni sopra di loro

-- Alessia: No. Le cose vanno fatte bene. Se ci sono criteri per certificare una cosa si certifica, altrimenti no

-- Simona: Alessia un bambino di 5 anni con anticorpi positivi genetica positiva e piastrine sballatissime reflusso devastante e gastroscopia con danni evidenti, mamma celiaca, secondo lei ci sono dubbi?

-- Alessia: Non è vero, non è così semplice.

-- Michela: Alessia

-- Ileana: Simona no no parlo di anticorpi negativi...il tampone genetico lo farò al.piu'presto per avere ulteriore conferma..anche perché nin mi spiegherei come é possibile che dalla biopsia emerge atrofia grave dei villi e linfocitosi in aumento..

-- Alessia: l gastroenterologo deve prima escludere altre cause, prima di dire che sei negativa.

-- Lalla: Ileana esistono altre patologie come il morbo di crohn che creano problemi all'intestino. Per quello è fondamentale essere seguiti da un bravo gastroenterologo

-- Simona: Ileana ci sono altre malattie che provocano atrofia dei villi. Bisogna escluderle tutte. Con me il medico ha fatto così.

-- Ileana: Lalla il morbo di cron é una patologia ancora più grave della celiachia..lo era affetta mia nonna...bhe meglio essere celiaci a mio parere!!

-- Ileana: Simona e quali...a parte celiachia e morbo di cron??

-- Simona: Ileana guarda se non ricordo male in uno di questi gruppi sulla celiachia dovresti trovare nei documenti salvati proprio un documento che li elenca tutti: lo avevo letto e lo ricordo bene perché io quegli esami li avevo fatto tutti.

-- Ileana: Simona che io sappia..colite ulcerosa morbo di cron e celiachia..

-- Lalla: Ileana io ti auguro di non avere proprio nulla. Dicevo solo che i problemi ai villi intestinali non sono solo indice di celiachia

-- Ileana: Lalla non lo sapevo...io al momento l.unico riscontro certo positivo è che da quando ho eliminato il glutine alcuni malesseri non indifferenti sono scomparsi...come ad esempio il dolore alle ginocchia..e la fiacchezza che ormai era quotidiana

-- Lalla: Ileana io ho una malattia autoimmune che procura dolori. C'è una scuola di pensiero che dice che eliminando il glutine i dolori spariscono. Personalmente ho provato e non è così. Comunque la gastroenterologa che segue mia figlia celiaca mi ha ordinato di reintrodurre il glutine perché ho DQ2 genetica positiva e se non assumo glutine non si può sapere se sviluppo o meno la celiachia