Buon pomeriggio. Ho bisogno di un parere e di un confronto con tutti voi.●Test della genetica : positivo●Esami del sangue sulla celiachia : positivi ●Gastroscopia : emerge uno stato di " mucosa gastrica pallida , pliche spianate e dentellate ". Diagnosi :

-- Membro: Alessia quelli relativi alla celiachia.

-- Alessia: Essendoci tanti, mi chiedevo quali avessi fatto e quali siano venuti positivi e di quanto.

-- Membro: Alessia allora .. ● EMA , IGA : PRESENTI ● ANTI PEPTIDI GLIADINICI DEAMIDATI IGG : 80 ● ANTI PEPTIDI GLIADINICI IGA : 33 ● ANTI TTGA IGA : 800.00su un massimo di 9.00

-- Membro: Alessia ● EMA IGG : ASSENTI E ANTI- TRANSGLUTAMINASI IGG : 10

-- Valentina: Membro questi valori sono assenti/bassi, probabilmente dovrai ripetere nel tempo x vedere se si alzano, ma solo se mangi col glutine. In alternativa se decidi di toglierlo poi non potrai avere esenzione e buoni se non reintroducendolo e avendo esiti positivi. A te la scelta da gestire col medico

-- Membro: Valentina già avuta l esenzione.

-- Membro: Valentina ma scusi...ha visto gli altri valori ?

-- Valentina: Membro a me è mia figlia hanno fatto fare solo transglutaminasi e endomisio. Io alle stelle, perciò gastroscopia e subito diagnosi, mentre mia figlia è stata diagnosticata dopo quasi 5 anni, assenza di sintomi e valori leggermente alterati che però sono andati sempre in salita anche se di poco. Gli altri valori non li conosco bene. Però se hai già visto che senza glutine stai meglio... Per me è già stata fatta la scelta. Peraltro hai già la certificazione che jn molti invece hanno problemi ad avere con questi valori e devono pagare tutto

-- Membro: Valentina a me hanno già detto che i valori ( anche se non altissimi ) evidenziano il problema , perché sono al di sopra del range richiesto. A questo punto , non capisco più a chi dar retta . Ho speso 500 € solo per le 2 visite specialistiche... Non le dico sul resto

-- Valentina: Membro be h senza glutine stai bene... Già scelto allora

-- Membro: Valentina non ho avuto scelta al momento. Quello favorevole mi ha subito fatto l esenzione , dicendomi : " Lei non deve arrivare alla distruzione intestinale per iniziare a mangiare senza glutine !". Cosa potevo fare? Poi ho consultato l altro e questo mi ha detto che , qualcosa c è, ma fasciarsi la testa prima del previsto anche no. Quindi mangiare normalmente , magari limitando il glutine e basta. Da qui il mio " tormento "

-- Assunta: Membro se ha avuto l esenzione allora la celiachia è diagnosticata... Non ci sono più dubbi, deve iniziare la dieta senza glutine. Non so complichi la vita cercando mille pareri. La Celiachia è stata certificata, direi che basta cosi

-- Valentina: Anonymous member se hai già avuto l'esenzione sei a posto

-- Valentina: Anonymous member chi ti ha detto di non reintrodurre il glutine ha ragione, ti faresti solo del male inutilmente

-- Membro: Valentina quindi È CELIACHIA? Il gastroenterologo ( che mi ha fatto l esenzione ) se gli chiedo conferma ulteriore si mette a ridere . Dice che voglio sentirmi dire che NON SIA CELIACHIA a tt I costi . Ed invece no... Voglio solo capire se è necessario estromettere il glutine , perché leggo da più fonti che è dannoso toglierlo senza un reale motivo

-- Valentina: Anonymous member il suo medico ha ragione: è celiachia.Queste fonti che dicono che "è dannoso toglierlo senza un reale motivo", le ha trovate su internet? Che autorevolezza hanno?

-- Membro: Valentina sono nutrizionisti

-- Valentina: Anonymous member appunto.

-- Membro: Valentina dicono però che , togliendo il glutine senza motivo , si tolgano così dei nutrienti importanti al nostro organismo

-- Valentina: Anonymous member Con tutto il rispetto, un nutrizionista che esprime su malattie autoimmuni ha la stessa credibilità di uno psichiatra che parla di sicurezza di sistemi informatici

-- Francesco: Membro sei celiaco/a...non devi arrivare ad un grado 3c di distruzione dei villi intestinali e alla lunga può portare a tumori...Inizia la dieta preserva i villi e tutti i nutrienti che un non celiaco mangia li introduci da altre parti senza glutine...se hai l'esenzione non capisco perché hai voluto un secondo parere...per crearti confusione...Sei positivo nel DNA, nel sangue, non serve distruggere anche i villi...Evidentemente fino ad ora la malattia è rimasta silente ma quando uno è positivo nel DNA significa che ce l'ha è una volta positiva nel sangue si è sviluppata...poteva rimanere a suo posto per sempre ma purtroppo non è così...

-- Membro: Francesco sopra qui ( tra le risposte) una Signora scrive che i valori delle analisi sono " bassi " ...

-- Francesco: Membro ma ci sono...l'avrai sviluppata ora...Il mio compagno se ne è accorto a gennaio...Perché??ricoverato in terapia intensiva per problemi al cuore...Altrimenti non se ne sarebbe mai accorto perché è asintomatico...o meglio a livello intestinale asintomatoco...Lui ha un grado 3c alla gastroscopia però l'abbiamo scoperto x caso...tu k lo sai 4 hai ancora dei buoni villi per me dovresti mantenerli...Se poi vuoi avere valori più alti è una tua scelta e continui a mangiare glutine...noi nn siamo nessuno per impedirtelo

-- Membro: Francesco no, certo... ed infatti sto seguendo il mio primo gastroenterologo, che prudentemente mi ha messo a dieta SG. Solo che poi leggo certe cose che mi distolgono e fanno dubitare... È questo.

-- Membro: Francesco quanto a tuo marito , mi dispiace tantissimo e spero che ora sia tt ok.

-- Francesco: Membro si ora si...però con un bimbo piccolo è difficile da gestire perché vuole stare con papà in braccio magari mentre mangiamo...a fine settembre ora le faremo anche al piccolo per vedere se dobbiamo o meno controllarlo ogni anno...

-- Francesco: Membro se sei una mamma e vuoi entrare in un gruppo di mamme ti aggiungo così ci teniamo aggiornate anche per quanto riguarda le analisi dei nostri bimbi...il mio ne compie 3 a novembre...Francesco è il suo nome io sono Michela...

-- Membro: Francesco sì...ma di parla anche delle situazioni di noi adulti ?

-- Francesco: Membro nel nostro gruppo?siamo 40 mamme esaurite da tutta italia che parliamo di qualsiasi problema...cioè praticamente desperate housewife...

-- Membro: @Alessia quindi io sarei o no celiaca , secondo Lei ?

-- Alessia: Mi sembrava di essere stata chiara. Celiachia potenziale. Se il gastroenterologo ha reputato di iniziare la dieta, io mi fido di lui.

-- Membro: Alessia ma Lei non lo avrebbe fatto quindi ... Vede che non mi posso considerare tranquilla in modo assoluto ?

-- Membro: Alessia la mia paura è NON ASSUMERE GLUTINE E FARE QUALCHE DANNO

-- Alessia: Nel caso della celiachia potenziale è a discrezione del medico che visita il paziente valutare se ci sono segni clinici riconducibili alla celiachia che giustifichino una dieta senza glutine. Lui ha valutato di si (come hai scritto nei messaggi) quindi, visto che io NON posso effettuare visite via facebook, mi fido e direi di seguirlo. Dopo con le rivalutazioni si vedrà se questi sintomi migliorano

-- Membro: Alessia i miei sintomi non riguardano i problemi intestinali ( ad es , crampi o dolori ) ma solo gonfiore , forte anemia e vit D bassa

-- Alessia: Ormai il classico malassorbimento non si vede quasi più. Sono questi sintomi sfumati e aspecifici i più frequenti.

-- Membro: Alessia questo è l aspetto , per me, più subdolo... perché casualmente ho chiesto io al medico di famiglia di fare le analisi sulla celiachia. Le posso chiedere il codice DRB1/3 e 7 emerso dalla genetica a cosa corrisponde? Sono stati rilevati questi altri 2 alleli

-- Anna: Membro ma se hai avuto l esenzione vuol dire che è stata certificata la celiachia. Non capisco tutto questo trambusto. Dieta senza glutine senza stare a pensarci ancora

-- Anonimo: Rispondi a Alessia...

-- Membro: Alessia ma io ho già consultato 2 specialisti e non posso stare ancora a spendere tanti soldi per capire. Sono 2 medici dal parere opposto...e quindi non so a chi dar retta. Noto che con il SENZA GLUTINE ho sicuramente meno disturbi

-- Alessia: Che disturbi hai? Anemica? Altre cose?

-- Membro: Alessia anemia da bambina. Nessun farmaco ha mai permesso che risolvessi. Vit D a 10...Da adolescente , presentavo chiazze rosse ai lati delle sopracciglia e del naso , sul dorso. Macchie la cui diagnosi era di DERMATITE SEBORROICA. Poi , un perenne gonfiore addominale, unghie fragili e perdita di ciocche di capelli quando mi pettino

-- Alessia: Quindi forse vale la pena vedere come evolve con la dieta sg.

-- Membro: Alessia grazie

-- Valentina: Membro praticamente hai sintomatologia, genetica e es sangue positivi e comunque qlc piccolo problema evidenziato dalla biopsia. Il gastroenterologo ti certifica?

-- Membro: Valentina sì sì, ma io per scrupolo ne ho cmq sentito un altro

-- Patty: Alessia mio figlio uguale e ancora niente deve sempre ripetere analisi e nel caso di nuovo gastro

-- Membro: Patty cioè? suo figlio ha lo stesso caso mio?

-- Lidia: Membro lei è celiaca,lo so che è difficile da accettare, soprattutto quando ci sono medici non tanto "pratici".Mio figlio quando è stato diagnosticato era con i villi distrutti stava malissimo,la Sua pediatra mi diceva che ero fissata io,per fortuna in ospedale c'è stata una tra tanti pediatri che ha voluto fare i controlli per la celiachia,per fortuna.Sono passati quasi 15 anni sta benissimo adesso,basta seguire una dieta senza glutine e si rinasce.Se il gastroenterologo le ha detto che fa la certificazione,non abbia più dubbi,ha fatto tutti i controlli.Si prenda cura di sé.

-- Membro: Lidia ha ragione Lei...ed infatti mi sono subito fidata del primo medico , per giunta molto scrupoloso. Il secondo mi ha fatto venire dei dubbi , perché dice che non presento diarrea , mal di pancia o altro di simile... Invece so per certo che la celiachia riguarda anche problemi extra intestinali : anemia , vit D bassa, dermatite ...meteorismo ed io , tt questi sintomi , li ho da bambina

-- Alessia: Patty non è detto che sia lo stesso. I bambini hanno anche il protocollo esphgan che aiuta.

-- Lidia: Membro mio figlio aveva mal di testa e vomito,i sintomi non sono uguali per tutti.Mi meraviglio che ci siano medici che dicono queste cose.Si fidi di chi le ha fatto fare i controlli e ha confermato.Non ascolti nessun altro. Poi vedrà da sé se mangiando senza glutine i suoi disturbi migliorano,le faccio tanti auguri per la sua salute.

-- Membro: Lidia grazie mille.

-- Patty: Membro mio figlio ha la genetica positiva ha fatto gli esami ora non ricordo a quanto fossero i valori ma alti, tanto è che ha fatto la gastroscopia e gli hanno detto che ancora i vili non erano nella condizione da poterlo diagnosticare per celiachia deve ripetere la gastro ogni due tre anni (mio figlio non vive con me è un uomo oramai ) lui da ragazzino ha sempre avuto problemi tipo dolori alla pancia e sempre in bagno ha scoperto questa cosa da quando io ho avuto la diagnosi e automaticamente tutti e tre i miei figli avevano l esenzione per la genetica così l hanno fatta e lui è risultato positivo

-- Membro: Patty io uguale... Da adolescente, non avevo mal di pancia, ma non riuscivo mai ad avere una mia " tranquillità sul piano intestinale ". Avevo sempre tanta aria , fastidio di vario tipo... Anche stipsi, perché da bambina ero inappetente e nemmeno le fialette di ferro mi aiutavano ad alzare i valori. Stesso disturbo mia madre... Chi lo sa se non fosse celiaca e non lo ha mai saputo !

-- Patty: Membro io lo scoperto a 50anni e da bambina avevo sempre il ferro basso ma allora i miei genitori non hanno mai pensato di farmi fare analisi e neppure il medico le ha mai consigliato di farlo, poi a ciquant anni bolle in tutto il corpo tre anni di calvario, da un medico all altro pagando tutte le visite finché alla mia insistenza nel farmi fare le analisi per la celiachia ho scoperto la dermatite erpetiforme fatto gastroscopia diagnosticata subito celiaca , io l ho saputo subito dopo la gastro, la biopsia dopo la confermato

-- Membro: Patty io soffro da sempre di dermatite. La mia compare sul volto e sul dorso e viene considerata " seborroica ". Potrebbe essere simile?

-- Patty: Membro ti dico solo che non puoi resistere dal prurito ,da farti male grattandosi

-- Francesco: Alessia la malattia è potenziale solo se il DNA era positivo e il sangue no...questa persona è celiaca...da poco presumibilmente visto che la lesione è di tipo 1...meglio prevenire in tempo...il mio compagno è di grado 3c e l'abbiamo scoperto a gennaio ora che si rimanevano i suoi villi passeranno 2 anni almeno

-- Alessia: Francesco non è corretto quello che stai dicendo. Uno con la genetica positiva non è niente.

-- Francesco: Alessia ma il soggetto è positivo anche nel sangue ....ed ha un grado 1 alla gastroscopia....se si è positivo in genetica si è predisposti ma nn è detto che si sviluppi....ma qui è positivo in tutto

-- Membro: Alessia dr.ssa...scusi : ora stiamo attendendo il test della genetica di mia figlia( con analisi del sangue normali in tema ). Laddove risultasse predisponente, come ci dobbiamo regolare ? Mia figlia ha 7 anni e non presenta particolari sintomi. Vedo solo un po' di rallentamento nella crescita rispetto agli altri bambini della sua età...

-- Membro: Francesco esatto... questo sostiene il primo gastroenterologo. Dice questo :" la celiachia ( non per forza ) deve presentarsi con valori alle stelle . Anche gli aumenti dei valori ematici , con lesione 1 e genetica positiva indicano la malattia celiaca. Inoltre , dalla gastro, emergeranno " pliche spianate e dentellate , mucosa gastrica diffusamente pallida "

-- Francesco: Membro se la bimba è positiva nel DNA si faranno controlli ogni due anni a meno che prima dei due anni non compaiano sintomi visibili o la positività nel sangue...fino ai 16 anni non necessitano di visita gastroenterologica poi i bambini...o meglio non gli viene fatta...

-- Membro: Francesco spero che non abbia preso da me. Lo sapremo in settimana

-- Alessia: Ribadisco: esiste la predisposizione (nel 30% della popolazione), la celiachia potenziale (anticorpi senza atrofia), e la celiachia conclamata (anticorpi con atrofia).

-- Francesco: Alessia il sangue è positivo...il grado è 1 ripeto...

-- Francesco: Alessia ma la signora ha un grado uno come fa a dire che è potenziale....?

-- Alessia: NON c'è evidenza di atrofia (Marsh 3).

-- Membro: Alessia mi scusi ...allora devo comprendere che , non avendo distruzione dei villi , non sono celiaca ?

-- Anonimo: Rispondi a Alessia...

-- Membro: Chiara il secondo medico è dello stesso parere. Invece il primo è stato categorico , perché dice che è a scopo preventivo , dato che la predisposizione genetica è lampante , come pure dagli esami del sangue

-- Silvia: Membro ma certo, ha ragione il medico che ti consiglia una dieta senza glutine. Io nella mia diagnosi, riportavo una lesione atrofica di grado 4 della scala di Marsh. È a tutti gli effetti un’ unità di misura che identifica la gravità della lesione che va 0 , assente, a 4 la più grave.Io fossi in te seguirei il consiglio di questo medico avviando anche tutto l’iter di esenzione perchè se la genetica è positiva e lo è anche la biopsia, la celiachia c’è .È un bene che sia allo stadio 1 così che eliminando il glutine, non incorri in tanti altri problemi che può portare in futuro una celiachia non diagnosticata.Io ho avuto la diagnosi del 2016 ma era almeno dal 2004 che mostravo sintomi generalizzati e questa diagnosi tardiva mi ha causato qualche problemino qua e là che nonostante non sia nulla di grave, è da stargli dietro..

-- Carmen: Non ho conferma celiachia ma con possibile genetica positiva che farò a breve , ho avuto diagnosi di sensibilità al glutine non celiaca e ho eliminato completamente il glutine sei anni e più fa . Non ho voluto provare a reintrodurlo, non ci penso proprio .Il glitine non è salutare , è nemico di molte patologie soprattutto autoimmuni , neurologiche , perché neurotossico, …. Può creare danni non solo al sistema gastrointestinale , ma anche ad altri organi, tiroide, …..Perché mai , se mi ha dato problemi dovrei reintrodurlo ? Da quando non ne assumo più ho risolto parecchi problemi e sto bene così . Questa la mia esperienza e la mia scelta .

-- Valentina: Chiara il tuo gastroenterologo evidentemente non ha studiato la malattia come si deve, visto che il grado 1 può indicare celiachia, specificatamente indica un'attività lesiva iniziale che poi si aggraverà.

-- Valentina: Anonymous member il primo medico ha infatti ragione

-- Valentina: Carmen hai ragione, infatti "inspiegabilmente" in moltissimi casi di malattie autoimmuni (ma anche l'endometriosi per esempio), i sintomi si attenuano con l'eliminazione del glutine.

-- Membro: Valentina il primo mi ha fatto il certificato perché CERTO. È il secondo che poi ho consultato per un parere ulteriore che dice che non occorra. Sostiene che sia strano che io abbia disturbi da tantissimi anni ( anemia , pancia gonfia , vit D bassa) e non aver sviluppato dei danni intestinali .

-- Membro: Carmen io ho sofferto di endometriosi nel passato , con 2 interventi di laparoscopia. Dicono che ci sia stretta correlazione tra endometriosi e celiachia. Quanto al NON GLUTINE , ho sentito e letto che toglierlo senza un reale motivo faccia male. Non è così?

-- Valentina: Anonymous member Mi spiace ma il secondo medico dovrebbe appendere il camice e andare raccogliere l'insalata, che almeno non danneggia la salute delle persone. Se si informa da specialisti competenti le sapranno dire che tutti questi elementi sono compatibili con il quadro di celiachia, anche l'assenza di danni intestinali, che nel suo caso sono solo all'inizio, come attestato appunto dal grado 1 Marsh

-- Valentina: Anonymous member ma dove lo ha letto? È una sciocchezza ma chiaramente c'è molta gente che dà adito alle sciocchezze specialmente online. Secondo lei, tutte le civiltà del pianeta Terra che per millenni hanno consumato riso o mais invece del frumento (o altri cereali contenenti glutine), si sono estinte perché non mangiavano glutine? No. Sono prosperate ugualmente e lo fanno ancora. Ci vuole solo un po' di buonsenso a smentire queste cavolate.

-- Carmen: Membro assolutamente te no . L’unico motivo per cui potrebbe non toglierlo , che io sappia è se le necessità certificazione di celiachia, per mensa, e altre occasioni e burocrazia . Personalemte , non mi tange più di tanto e non ci ho pensato a lasciarmi limitare da ciò . Se già ha notato , che senza glutine sta meglio , personalmente io non ne assumerei . Il rischio può esere di doverlo riassumere per ripetere esami .Non capisco perché uno debba avere per forza danni maggiori ai villi intestinali per avere certificazione quando tracce di danni, ci sono ed esami ematrici già confermano che ha problemi con il glutine .

-- Membro: Carmen io in quasi un mese SG , mi sento più sgonfia sul piano addominale e con meno aria. Sara' per questo ?

-- Carmen: Membro probabilmente sì il gonfiore è spesso uno dei primi sintomi , ma può essere collegato anche ad altro,e ad uno stato infiammarorio .Ha fatto esami per disbilsi , da urine ricerca indacome scarolo , zonulina fecale , Per la permeabilità intestinale e Calcoproctina fecale per infiammazione ? A me prima di tutto fecero fare questi e la permeabilità è rientrata , come la lieve disbiosi . Ma non ho,tolto solo glutine io

-- Membro: Carmen sì, calcoprot fecale sì e non è emerso nulla. Pure il SOF

-- Chiara: Valentina sta tutto lì... In quel "may also". Almeno in questo screenshot che mi ha postato. Forse il primario che mi ha certificato così cretino non è. E cmq non sono certo io che sono in grado di verificarlo. Non è assolutamente la prima volta che con il grando 1 sento esprimere pareri diversi. Con il grando 1 molto sonta la clinica, la sintomatologia. La medicina non è una scienza esatta, le ricerche sulla celiachia sono ancora grandemente in corso. E purtroppo, direi, altrimenti ci sarebbero molte più certezze diagnostiche e cure alternative.

-- Membro: Valentina anche qui , su questo gruppo , alcuni medici hanno " sottovalutato " la mia situazione , parlando di " celiachia potenziale "

-- Valentina: Chiara appunto per questo, quando sento dire qui dentro che "se la genetica e' negativa, non puo' essere celiachia" ed escludono totalmente la celiachia, penso che ci siano delle enormi lacune su cosa sia la medicina. E infatti, chi queste cose le studia sul serio e fa ricerca sa che esistono casi di celiachia in cui la genetica e' negativa, sa che esistono casi in cui c'e' un grado 1 marsh e non (gia') un 3 ecc, e soprattutto sa dove andare a indagare per capire se e' celiachia o no - sintomi, storico del paziente, altri indicatori come concomitanza di altre malattie autoimmuni, ecc.Invece di basarsi tassativamente su un rigido schema come un automa.

-- Valentina: Anonymous member Non sei la prima, ne ho letti tantissimi come te. Faccio sempre lo sforzo di commentare e dire che la celiachia non e' da escludere a priori e di continuare a indagare, perche' le ricerche lo mostrano, che esistono casi cosi' e che non e' tutto nero o bianco. Anche perche' la salute e' una cosa seria e sinceramente chi dispensa (non-)diagnosi dovrebbe mettersi una mano sulla coscienza.

-- Membro: Valentina io , da non studiosa del settore, credo però che il punto di partenza della celiachia sia il primo livello...cioè il livello 1... Quindi perché attendere che ci sia un' evoluzione della patologia per fare una diagnosi e togliere il glutine ?

-- Valentina: Anonymous member infatti e' ovvio che i danni siano prima lievi e poi importanti (gradi 3 e 4). Non c'e' nessun motivo per attendere di distruggersi l'intestino quando la diagnosi e' proprio chiara come il sole.

-- Membro: Valentina a dir la verità, è stato in primis il mio medico di famiglia che ha avuto il pensiero di qualche intolleranza , perché sostiene che la forte anemia fosse dovuta a questo. Lui mi ha pure detto di escludere il lattosio , perché quando bevo il latte normale tendo a gonfiarmi e ad avere " movimenti " di stomaco... Come se fermentasse qualcosa

-- Valentina: Anonymous member ha avuto una buona intuizione, se ha pensato a un'intolleranza. All'inizio è normale pensare al lattosio perché è un'intolleranza molto comune.Comunque i celiaci non diagnosticati (e che quindi non seguono una dieta aglutinata) mostrano intolleranza al lattosio

-- Membro: Valentina infatti , pur non avendo fatto il test , sto provando a prendere il latte di soia e alimenti cmq SENZA LATTOSIO

-- Anonimo: Rispondi a Chiara...