Buon pomeriggio. Quattro anni fa in seguito a malesseri intensi e prolungati mi sono rivolta ad un alleegologo che dopo aver eseguito dei test mi ha riscontrato intolleranza al glutine e al lattosio. Il medico convinto che io fossi celiaca mi ha prescri
Karmen: Buon pomeriggio. Quattro anni fa in seguito a malesseri intensi e prolungati mi sono rivolta ad un alleegologo che dopo aver eseguito dei test mi ha riscontrato intolleranza al glutine e al lattosio. Il medico convinto che io fossi celiaca mi ha prescritto anche esame dei villi, visto il periodo (10 agosto), ho rimandato l'esame a data da destinarsi. Ne frattempo ho iniziato a magiare senza glutine e senza lattosio, migliorando giornonper giorno. Ho iniziato a sgonfiarmi a non avere più mal di testa, a dormire meglio. È migliorata la dermatite e sono migliorato gli attacchi di pancia e i forti mal di stomaco.
Il.problema è questo, non ho il coraggio di mangiare con glutine per fare gli esami, perchè se solo lo sfioro sto davvero molto male.
Cosa posso fare ?.
Non ho la certificazione e quindi neanche diritto ai buoni.
Grazie infinite
Elena: Cosa puoi fare? Ricominciare a mangiare glutine!
-- Fabrizio: Senza polemica, c'è qualcuno che c'è riuscito per un mese e passa, fino alla gastro?
Leggo solo di chi ha rinunciato.
-- Elena: Fabrizio credo ci siano riusciti in diversi, e comunque se chiede cosa poter fare per avere la diagnosi in un gruppo medico, l'unica risposta è "reinserisci il glutine"
-- Fabrizio: Elena ero solo curioso di sapere se e quanti c'erano riusciti. Così ad occhio... non molti, rispetto a chi ci ha provato.
Penso che sia qualcosa da considerare.
-- Karmen: Elena a questo ci potevo arrivare da sola e anche senza arroganza .. credevo che visto il gruppo che è medico, e vista la mia non competenza vi potevano essere consigli specifici
Daniela: Non puoi fare altro che reintrodurlo.... Altrimenti niente esami
Maria: Anche per me lo stesso,ahimé!! Ma, siamo state delle sciocche, se permetti, perché se avessimo previsto,avremmo sofferto ancora qualche giorno, per poi sapere se siamo solo intolleranti o celiache!!! anche io non riesco a fare la gastroscopia, perché bisogna mangiare col glutine per più di un mese
-- Elena: intanto la celiachia è un'intolleranza... e comunque il prottocollo di reintroduzione prevede sei settimane
-- Michela: È un'intolleranza ma è di fatto una malattia autoimmune. Credo che la signora intendesse differenziare tra intolleranza (non celiachia) e celiachia.
-- Karmen: Michela eaatto
-- Arianna: Infatti sei settimane è sicuramente più di un mese!!
-- Marilena: Maria pure io,( mi vengono vesciche in bocca...afte e dissenteria e non sento i sapori per qualche giorno)ogni tanto ci provo,ma devo smettere sto troppo male,mi va bene perché da un anno ho figlia e marito celiaci
-- Maria: Marilena io non ho questi problemi, ma, coliche che mi costringono a stare chiusa in bagno!!!!
Giuseppina: Semplicemente il medico avrebbe dovuto informarti di non sospendere il glutine sino al completamento degli accertamenti.
Laura: Sigh
Alba: È importantissimo avere una diagnosi certa,cerca di fare lo sforzo di reintrodurre il glutine,pensa se dovessi aver bisogno di un certificato che attesti la malattia( es per usufruire di una mensa)come fai senza diagnosi?
Laura: Il livello di acidità di alcune risposte fa pensare che è davvero facile dimenticare quando a stare male eravamo noi.
Forza Karmen, purtroppo è necessario un ulteriore sforzo. Reintroducilo per il tempo necessario. So che è più facile dirlo che farlo... ma è indispensabile.
-- Karmen: Laura grazie infinite
Maria: Io mi sono ritrovata come voi a non mangiare glutine e latticini senza avere fatto gli esami per la celiachia. A careggi allora mi hanno fatto fare la mappa genetica dalla quale è emerso che sono sicuramente predisposta. Mio malgrado sono stata dichia rata glutin sensitive grave ma non saprò mai se sono celiaca. Non posso reintrodurre glutine perchè ho sintomi forti ed immediati non gestibili dovendo lavorare e seguire un bimbo piccolo.
-- Elena: che c'entrano i latticini? Comunque la genetica non è sufficiente
-- Maria: Elena a careggi mi hanno tolto anche quelli. Presumo che in una clinica universitaria che tratta queste cose sappiano il fatto loro. Comunque questo è quello che è capitato a me e più di così non si è potuto fare.
-- Maria: Sabrina Albanese mi ha seguita il professore Calabrò......è famoso a livello mondiale....
-- Elena: Maria sicuramente ci sono stati motivi per agire in questo modo: volevo solo chiarire che non tutti i celiaci devono eliminare i latticini (per fortuna)
-- Maria: Elena e meno male direi!!!!
Licia: Purtroppo pure io ho fatto lo stesso errore... sono 3 anni che cerco di convincermi di provare a reintrodurre il glutine per fare gli esami ma mon riesco a trovare il coraggio
Ho passato 29 anni a stare malissimo e mi terrorizza l'idea di ripassarci.
Ma prima o poi lo farò... devo farcela...
Tamara: Il mio compagno e nella tua stessa situazione.
Mariagiovanna: Purtroppo non è possibile fare diversamente. Per la diagnosi è necessario reinserire il glutine con la corretta modalità. In alternativa continua così ma devi rinunciare alla certificazione e alla diagnosi. Per cui da nessuna parte potrai definirti celiaca e pretendere il rispetto della dieta senza glutine
Lau: Purtroppo ci siamo passati quasi tutti ... io avevo smesso di mangiare glutine per una settimana dopo aver saputo di essere celiaca ... il problema che come dici tu , per avere i buoni e L esenzione bisogna fare una gastroscopia... ma ritornando al mio discorso , quando smisi di mangiarlo anche solo per poco in realtà avevo fatto una cazzata .. perché il medico che doveva farmi la gastroscopia ovviamente mi disse che per trovare il glutine bisogna assumerlo... per una settimana senza ho dovuto fare 20 o forse più giorni assumendolo almeno una volta al giorno
-- Zaira: Lau Come lo introducevi. Cosa mangiavi?
-- Lau: Zaira beh mi sembra una domanda un po’ strana se si sa cos è la celiachia è facile sapere quali alimenti sono proibiti ... comunque pane pasta biscotti , orzo frumento , grano
Ileana: Pazienza...rimangi il glutine per almeno.2 mesi..e sopporti in silenzio..se vuoi esenzione.Altrim.rimani cosi
-- Karmen: Ileana la cosa importante è il silenzio ! Grazie , sono entrata in questo gruppo per suggerimento e consigli ma a quanto pare...
-- Daniela: Karmen lascia perdere le risposte acide ... probabilmente è gente annoiata! Io sono nella tua stessa situazione. Ho provato a reintrodurlo per una settimana ma sono stata malissimo. Avevo l' intestino talmente gonfio ed irritato che avevo dolori … Altro...
-- Ileana: Daniela annoiata io...bhe non proprio..direi... la mia risposta è stata una risposta consona al tipo di domanda .buona serata..oltretutto non ho offeso nessuno..lei inveve che non mi conosce deduce che scrivo ciò per l.annoio...bhe..se lo dice lei... notte
-- Karmen: Daniela grazie, davvero. Un caro abbraccio.
-- Ileana: Daniela signora..essendo una donna intelligente..credo che sia meglio non rispondere..credo che colei che è acida è proprio lei
.
Io sono.cosi impegmata nella vita..che pensandoci.sto anche perdendo tempo a scriverle.ps non si permetta di usare termini offensivi Altrim segnalo il suo profilo.grazie..Vado a farmi un bel bagno.. nel mare meraviglioso della mia Sicilia.. bye bye..
-- Daniela: Ecco non perda tempo a fare papiri e a taggarmi, vada a farsi un bagno nel mare meraviglioso della sua Sicilia... A chi interessa? Bah!
Valentina: Idem
Gabriela: Io sono messa uguale. Dopo anni di stare male ed averci insisto con il mio medico che non ci credeva che io fossi celiaca ho smesso di mangiare il glutine da me. L’anno scorso vado da una gastro enterologa per parlare di questa mia intolleranza e mi co nvince di reinserire il glutine per fare la diagnosi. Non l’avessi mai fatto! Nel giro di pochi giorni io non camminavo più, attacchi di panico, depressione correlate. Da una che andavo in piscina, faceva lo yoga, vita sociale e tanti interessi ero diventata una pianta ridotto a letto con dolori ovunque. 11 pronto soccorsi è dimagrita 7kg in un mese! Mi hanno chiamato lo psichiatra che mi guardava sbalordito e mi disse che devo togliere assolutamente il glutine perché di patologie psichiatriche lui non vedeva nulla. Non ce l’ho fatta a mangiarne abbastanza, sarei morta. Bene. Morale della favola? Tolto tutto, mi pago tutto , fatto tanto agopuntura per dolori che mi sono rimasti per mesi e mesi dopo e fanc...o tutti! È un anno che non vedo il mio medico. Ma non ho tanta voglia di andarci.
-- Elena: non saresti morta, non esageriamo
-- Gabriela: Elena io sentivo così e nemmeno per tutto l’oro del mondo tornerei a reinserire il glutine. Il problema gastrico è nulla paragonato al dolore in tutto il corpo che sentivo io. Ha mai avuto male ai denti? Io sentivo quel dolore in tutto il corpo!
-- Elena: Gabriela ma non si muore: inutile terrorizzare chi deve fare la reintroduzione... sicuramente sarai stata male ma davvero non correvi rischio di morte
-- Gabriela: Elena certo che non si muore ma se prima di iniziare pesavo 63 kg/173 cm dopo un mese ero arrivata a 56... e non l’ho mangiato sempre il glutine in quel mese! in tre mesi... restavo con le ossa . No, davvero. Non tutti sono fortunatamente così. Ho pensato anch’io prima di iniziare che un po’ di diarrea, mal di pancia chi cavolo se ne frega? Una reazione così violenta non me l’aspettavo nemmeno io. E non sono una che crolla con poco. Qualche anno prima due giorni dopo essermi operata ad una gamba ero già in ufficio a lavorare con la gamba alzata su una sedia. Ho partorito naturalmente un bambino di 4kg ballando (per davvero) in sala parto. Quindi per me in questo caso la reazione è davvero deleteria. Eppure una diagnosi non ce l’avrò mai. Ma ribadisco: fortunatamente non tutti siamo così.
Carmen: Mi spiace ma nn hai alternativa. .parla con un medico e magari cerchi di inserirlo per pochi pasti ma cmq ogni gg
Elena: Idem mia figlia
Elisabetta: Mi trovo nella tua identica situazione
Valerio: Io, trovandomi nella tua stessa situazione, ho fatto più volte gli esami del sangue sugli anticorpi e non ho mai fatto la biopsia ai villi intestinali. Non è una cosa che rifarei, ma il fatto che ogni volta che c’è contaminazione io stia male, legata a … Altro...
-- Maria: Valerio io, non pe so di essere celiaca, perché mi capita,di mangiare glutine. Se, lo faccio dopo giorni e giorni di mangiare pulito, mi sento solo un fastidio allo stomaco. Se esagero,colicheeeee
-- Valerio: Maria potresti essere allergica, ma bisogna effettuare analisi approfondite da un gastroenterologo (evita come la peste i test farlocchi sulle intolleranze perché non hanno alcuna base scientifica a sostegno).