Buon pomeriggio sono nuova in questo gruppo consigliatomi su un altro gruppo di celiachia. Scrivo su Facebook per avere un confronto e perché no, qualche consiglio. Mi trovo in una situazione dalla quale non riesco ad uscire. Mia figlia celiaca, a febbrai
Alessandra: Buon pomeriggio sono nuova in questo gruppo consigliatomi su un altro gruppo di celiachia. Scrivo su Facebook per avere un confronto e perché no, qualche consiglio. Mi trovo in una situazione dalla quale non riesco ad uscire. Mia figlia celiaca, a febbraio facciamo gli esami del sangue per controllo ed esce Antigliadina Deamidata IGA ad un valore piuttosto alto, ossia 116,8. La dottoressa del centro della celiachia mi dice che sicuramente ha mangiato con contaminazione (cosa che peraltro io escludo) e mi suggerisce di acquistare anche stoviglie a parte. Ovviamente non sapendo dove abbiamo sbagliato compro subito tutto a parte dalla forchetta alla pentola. Da febbraio ad ora siamo stati super attenti, tengo a precisare che da quando abbiamo scoperto la celiachia di mia figlia mangiamo anche noi quasi senza glutine. In casa mia non entrano farine o panature che non siano gluten-free, spesso x evitare di confonderci mangiamo tutti la pasta senza glutine, cerco di cucinare tutto gluten free così da non crearle problemi di nessun tipo. Adesso a 6 mesi di distanza in previsione della visita di controllo ripetiamo gli esami clinici e Zac! Antigliadina deamidata IGA non più a 116,8 ma a 148!!!! Molto più alta. Secondo voi cosa può causare una cosa del genere? A qualcuno è successo qualcosa di simile? Io non so più che pesci prendere davvero.
Alessandra: Si era azzerata, da febbraio è ripartita con questi 2 valori, gli altri sono ok
-- Stefania: Alessandra fuori casa come e cosa mangia?
-- Stefania: Alessandra ps anni? È sintomatica?
-- Stefania: Perché mi verrebbe da pensare che mangi glutine fuori casa. O contaminazione accidentale o assunzione volontaria (se asintomatici a volte sgarrano)
Maria: Ciao, bambina piccola o adolescente? Mangia solo esclusivamente in casa ?
-- Alessandra: Maria ha 16 anni ma mangia sempre a casa e quando va fuori cerca sempre posti adatti a lei, è davvero molto attenta
-- Alessandra: Maria d’estate al mare abbiamo portato solo cibo preparato a casa. Ripeto è molto matura in questo perché teme di dover rifare la gastroscopia che l’ha traumatizzata
Mariagiovanna: Secondo post in cui si parla di antigliadina… ma chi è che ancora basa controlli e diagnosi su indagini ormai obsolete? Comunque, mettiamo un punto: la ragazza ha sintomi? Gli altri esami sono nella norma, senza segni di malassorbimento? Siete seguiti da un centro specializzato in celiachia? Gli antitransglutaminasi come sono? Se le risposte ai punti 1-2 e 4 sono nella norma, non c’è problema. Non è la celiachia a dare problemi e se non ha sintomi, non sono neanche problemi. Il follow up Della celiachia si fa controllando emocromo, assetto marziale (ferro nel sangue), vitamine, glicemia, TSH e antitransglutaminasi. Basta. Una densitometria se la diagnosi è stata fatta dopo i 18 anni e in caso di disturbi gastrointestinali, con antitransglutaminasi negativi, si cercano gli anticorpi anti mucosa gastrica. Questo è il protocollo corretto. Gli antigliadina possono essere dosati in bambini inferiori a 3 anni. Poi basta!
-- Stefania: Mariagiovanna ho riletto un suo post interessantissimo sulla positività dell antigliadina e la ringrazio. Nel controllo annuale di mia figlia (anni 4, celiaca da 2) ha ancora senso testare l' antigliadina?
Roberta: Conosci bene l'abc del celiaco che trovi sul sito della nostra associazione AIC? Comunque di solito si controllano le antitransglutaminasi, quelle come sono?
Lucia: Prende per caso caffè alle macchinette ? Io credo che accidentalmente ma ingerisce glutine in qualche modo ..e penso più fuori casa ..
-- Maria: Lucia vero, da quando sono stata diagnosticata non posso più prendere il caffè al lavoro solo termos
Elisabetta: La mensa è necessaria? Può provare qualche mese senza per vedere se è quello il problema?...oppure scrivere un diario di quello che mangia e vedere dove il puo essere l'inghippo
-- Elena: Elisabetta buona l'idea del diario alimentare. Comunque ricordo che il gruppo non si occupa della gestione quotidiana della celiachia, ma solo di questioni mediche
Alessandra: Scusa ma al di la dell' antigliadina, le tranglutamminasi come sono?
Elena: Le antitransglutaminasi come sono?L'antigliadina si fa solitamente solo ai bambini piccoli e non agli adulti.
Marcella: Quanti anni ha? Può essere che fuori casa mangi glutine se è grandetta da uscire da sola
Daniela: Io ho sentito parlare della celiachia refrattaria, l'organismo non risponde alla dieta.
-- Stefania: Daniela però la ragazza si era azzerata in passato. Questo dovrebbe far ben sperare.
Clelia: Mangia a scuola o dai nonni?
Alessandra: Se partiamo mangiamo tutti e 4 in posti gluten free e comunque ci portiamo sempre valigie di cibo x lei
Stefania: Sono gli unici due valori che hai? Da quanto partiva? Si era azzerata e poi risalita o mai mossa da questi valori?
Carmen: Una domanda, lei utilizza prodotti con farina deglutinata ? Perché alcuni non la tollerano . E se utilizzati spesso , potrebbero essere concausa , ne parli col medico , e verifichi che non abbia anche allergia al,grano, oltre a celiachia .
Silvia: Mia figlia negli ultimi esami ha le transglutaminasi igA a 33,6 celiaca da 15