Buona sera, chiedo un confronto.. Io sono celiaca diagnosticata a 28 anni (l estate scorsa), appena dopo abbiamo fatto prelievo per valutare i miei figli, risultati negativi. Quest anno il mio 'grande' di solo 4 anni ha iniziato a soffrire di una serie di

Beatrice: Buona sera, chiedo un confronto.. Io sono celiaca diagnosticata a 28 anni (l estate scorsa), appena dopo abbiamo fatto prelievo per valutare i miei figli, risultati negativi. Quest anno il mio 'grande' di solo 4 anni ha iniziato a soffrire di una serie di disturbi che vanno e vengono (ossessioni, tic, incubi) per cui stiamo facendo valutazioni neuropsichiatrica. Negli ultimi mesi però insieme all esordio di questi comportamenti ha avuto feci strane (non sempre) ma in alcuni giorni feci a pezzi piccoli, qualche episodio di diarrea, peti acquosi.. Abbiamo fatto il mese scorso prelievo e transglutaminasi sono negative (l ospedale ha sbagliato e non m ha fatto quello genetico per cui lo faremo presto), la pediatra mi ha dato praticamente della scema quando le ho chiesto se tutto potrebbe esser correlato alla celiachia e secondo lei se le transglutaminasi sono negative non esiste dubbio.. Qualcuno sa aiutarmi, ha avuto esperienze simili o mi sa consigliare quale strada prendere? Quali esami? Vado da un gastroenterologo? Lascio perdere e ha ragione la pediatra? Vi ringrazio.

Veronica: Ma non avete fatto la genetica ai tuoi figli?

-- Beatrice: Veronica hanno sbagliato all ospedale e non hanno fattto l esame anche se era nell impegnativa... Devo rifarlo :(

-- Viviana: Posso chiedere cos'e?

-- Veronica: Viviana la genetica?

-- Veronica: Serve a vedere la predisposizione alla celiachia...

-- Elena: attenzione però, anche in caso di genetica positiva il soggetto NON è celiaco (se gli altri esami sono negativi) e quindi non si deve assolutamente escludere il glutine dalla sua alimentazione

-- Viviana: Veronica si. Mi choedevo che tipo di esame fosse e a che serve.

Aurora: Io per scrupolo di coscienza visto che tu sei celiaca, farei fare la genetica ai miei figli.... Non credo ( non sono un medico), ci sia un collegamento con gli altri problemi.... Credo siano due cose diverse... Ma ti ripeto, non sono un medico... È solo un mio pensiero...

-- Beatrice: Aurora si avevo l impegnativa per il genetico ma l ospedale ha sbagliato.. Dobbiamo rifare prelievo :(

Jennifer: A mio figlio hanno diagnositicato la celiachia esattamente un‘anno fa. Per puro caso ci sono arrivata perche‘ mia figlia grande ha fatto parte di uno screening fatto a scuola e ha il gene. Il piccolo aveva occhiaie, stanchezza, feci strani, aria nella pancia e abbiamo iniziato a monitorare fino alla diagnosi. Tolto il glutine il bimbo non solo e’ stato meglio di salute ma e’ cambiato anche il suo sviluppo fisico emotivo. A noi genitori hanno fatto fare solo le transglutaminasi. Negativi! Ma io mamma ho una serie di fastidi quando mangio il glutine. Il mio medico di base ha detto magari sono sensibile di evitarlo e molto probabilmente ho il gene. Magari non centra ma anche io indagherei.

Sabrina: Non so aiutarti, ma ti posso solo dire che mia figlia prima della diagnosi a 2 anni, oltre alla crescita lenta, non parlava, non camminava ed era stitica con feci secche e gialle, in base alla relazione del neurochirurgo infantile aveva un ritardo psic omotorio, le aveva prescritto fisioterapia e psicomotricità, dopo una serie di esami, eeg in assenza di sonno, eco allo stomaco, rx del polso, consulenze varie siamo arrivati alla diagnosi della celiachia, dieta e bambina rinata, più nessun sintomo. Da questa esperienza posso dirti che la celiachia è una malattia subdola con svariati sintomi potenzialmente riconducibili ad essa, io indagherei.

Mariagrazia: Secondo me devi postare gli esami per vedere se manca qualcosa. Anche le tiroiditi fanno brutti scherzi

Mariagrazia: Puo essere una celiachia agli esordi e non ha ancora sviluppato gli anticorpi

-- Elena: quindi al momento NON è celiachia e NON deve assolutamente togliere il glutine

-- Mariagrazia: Elena ma chi l ha detto che deve togliere il glutine .

-- Elena: Mariagrazia meglio ribadire, purtroppo è un errore in cui incorrono in tanti

Ro: Anch'io sono stata diagnosticata a 29 anni ma mia figlia ha fatto genetica ed esami con sintomi simili è negativa Ma è intollerante al lattosio.

Enzo: Ciao Beatrice Ci conosciamo sul sito pandas Noi per non farci mancare nulla abbiamo anche una bimba celiaca (la gemella della pandina) e si, alcuni sintomi della celiachia sono le feci mal formate o a “palline” come le pecore. Però ce ne sono altri, tra cui dermatite atopica, sonno disturbato, causato dalla cattiva assimilazione di cibo con glutine. Però un supplemento di analisi conviene farlo A Giulia, avendo le analisi sulla celiachia fuori da ogni limite, ma essendo asintomatica abbiamo dovuto far fare la gastroscopia. Considera però che la pandas (e pans) è legata alla celiachia E il dubbio ce lo ha fatto venire la prof. Falcini perché ci ha fatto fare le analisi della celiachia a tutte e due

-- Beatrice: Enzo guarda sono nel pallone. Al laboratorio dell ospedale hanno sbagliato e nn hanno fatto anti dnasi e il genetico della celiachia. La Pediatra dice di non ribucarlo assolutamente, io non sono serena.. Il tas è negativo e tutti i valori buoni, solo iga leggermente basse.. Non so che pensare.. La pross settimana finisce valutazione con la psicomotricista e vediamo almeno la npi cosa pensa....

-- Enzo: Beatrice l’antidnasi sarebbe essenziale però....

-- Beatrice: Enzo secondo la pediatra se il tas è negativo nn ha senso ribucarlo...

-- Enzo: Beatrice mah....

-- Anna: Beatrice vai da in gastroenterologo specializzato per la celiachia...a volte i pediatri non hanno abbastanza esperienza, i diversi casi li seguono i gatroenterologi ..vai in in buon centro e fatti consigliare il percorso migliore...un prelievo i … Altro...

-- Enzo: Anna concordo

Raffaella: Una pediatra che ti da della paranoica non è una buona pediatra. Quando un bambino sta male la madre è la prima persona di cui doversi fidare, altrimenti non starebbe male e la madre non sarebbe in allarme. Tutto quello che hai citato rientra nei sinto mi, e avendo un genitore diagnosticato il dubbio sorge ancora di più. Prosegui con le indagini assolutamente, e se la pediatra ti "cazzia" scegli un medico scrupoloso ed educato di cui ti fidi!

-- Elena: ora, che una madre se ne intenda di medicina più della pediatra non sta né in cielo né in terra (tra l'altro non possiamo sapere cosa abbia effettivamente detto la dottoressa)

-- Mariagrazia: Elena e per tutti quei pediatri e dottori che sbagliano.Che lasciano bambino e adulti a stare male senza mai fare accertamenti una parola per loro mai eh

-- Elena: Mariagrazia questo sempre, cerchiamo sempre di spiegare qual è la giusta procedura, ma dire "una mamma ne sa di più della pediatra" su un gruppo MEDICO è abbastanza inaccettabile

-- Mariagrazia: Elena nessuno puo sapere di più di una persona che è laureata per quello .Detto questo le persone si informano e riescono anche a capire tante cose .Non siamo dei caproni che ci dobbiamo far andar bene tutto .Nel mio caso ce stato un errore che ci ha portato un anno e mezzo di sofferenze .Quindi affidarsi ai professionisti ma sentire piu campane se ci sono muri

Sonia: Anche la mia a 4 anni risultò negativa. Ti consiglio di rifarglieli. A 6 anni è risultata positiva ed è stata certificata. Continua a indagare. Io ho dovuto lottare sia con la pediatra che con l'ospedale, dove era stata ricoverata per un mal di pancia e non avevano affatto pensato di fare gli accertamenti per la celiachia! Questo solo 15 anni fa!

Sara: Devi fare la mappatura genetica. Inoltre ci sono molti casi sieronegativo risultati poi positivi alla gastroscopia. La cosa migliore sarebbe fare una visita con un pediatra/gastroenterologo.

-- Sara: Elena lo so. Ho avuto un caso in famiglia. Genetica positiva, esami negativi, dalla gastroscopia invece risultò che i villi erano ormai appiattiti. Quindi venne diagnostica la celiachia. Fino ad allora non fu escluso il glutine dalla dieta.

-- Beatrice: Sara a che età questo?

-- Sara: Beatrice dopo i 40

-- Beatrice: Sara ah ok pensavo bambino.. Grazie

Oriana: Ho fatto le analisi a mio figlio e la genetica nn l hanno fatta mi hanno detto al centro analisi che ormai se nn la richiede uno specialista non la possono fare a meno che la paghi ed è un salasso....in ogni caso con un pediatra che ti prende x folle io ti consiglio di andare direttamente da un gastroenterologo specializzato in celiachia

Martina: Ci sono si correlazioni tra glutine e altro, non solo intestino. Leggi e fai leggere il libro senza glutine del "padre" della Celiachia dott fasano e forse i medici si danno una mossa. Io sono con esami negativi e gastro positiva è come me ci sono vari e persone. E comunque esiste anche la sensibilità al glutine che sempre secondo questo medico da le stesse problematiche della Celiachia a parte l'assenza degli anticorpi. Leggilo davvero!

-- Beatrice: Martina grazie del consiglio, non lo conoscevo e adoro leggere... Lo prendo!

-- Martina: Beatrice io sono rimasta esterrefatta quando l'ho letto..è una lettura ovviam un po' scientifica però é spiegato bene e ci sono proprio dei capitoli sulle problematiche che il glutine porta al cervello. Purtroppo non c'è ancora diagnosi per la s … Altro...

Laura: Non sono medico e non so dirti se c’è correlazione. Tuttavia non togliere il glutine fino a diagnosi certa, noi purtroppo l’abbiamo fatto (consigliati da un medico) e ora abbiamo una diagnosi a metà. Le IgA negative con genetica positiva e sintomi non escludono al 100% la celiachia. Mentre una genetica negativa esclude al 100% la celiachia

-- Martina: Laura purtroppo mi diceva il mio gastroenterologo che raramente ci sono celiaci con genetica negativa..evento rarissimo ma non da escludere.

Daniela: le mie analisi negative ma genetica positiva.. diagnosi celiachia sieronegativa..ormai c.è anche questo..vai più a fondo sia per la celiachia che per neuropsichiatra..in bocca al lupo

-- Beatrice: Daniela ma sui bambini fanno la gastro??

-- Elena: Beatrice sì, se non si hanno esami 10 volte oltre la norma E genetica positiva E sintomi suggestivi di celiachia certo che la fanno (o almeno, dovrebbero da protocollo)

-- Beatrice: Elena grazie.. Pensavo che nei bambini fosse esclusa..poveretto.. Stamattina al telefono mi ha ridetto 'signora se le transglutaminasi sono negative non ouo essere celiaco' e quando ho risposto 'si invece, ci sono casi in cui lo sono' mi ha detto che è quasi impossibile ma si informerà... Comunque magari cerco un gastroenterologo per lui..

-- Elena: Beatrice decisamente è opportuno che lo segua un gastroenterologo

-- Beatrice: Elena grazie.. Ma ci sono gastroenterologi per bambini? O chiamo il mio?

-- Elena: Beatrice credo esistano gastroenterologi pediatrici, ma purtroppo non saprei consigliarti

-- Beatrice: Elena m informo.. Grazie

-- Daniela: Beatrice cerca un gastroenterologo che si intenda di celiachia

Francesca: Nn lasciare mai perdere e nn seguire alcuni medici troppo superficiali. Potrebbe essere che le analisi siano negative ma nn significa che nn si è celiaci o cmq intolleranti al glutine.. Io ho tutto negativo, eppure sono intollerante al glutine da circ a un anno.. Invece di essere diagnosticata dal gastro, mi sto riferendo a me, e Stat l'allergologo k ha salvato la mia vita ormai un inferno da 3 anni.. Nn sapevano cosa avessi dopo varie infiniti esami.. Adesso è circa un anno k sto piano piano riprendendo la mia vita.. Sto bene senza glutine

-- Elena: non sempre (anzi, quasi mai) i medici devono certificare quello che ci fa comodo altrimenti non sono bravi...

-- Beatrice: Elena in che senso?

-- Mariagrazia: Una volta che si è fatto tutto l iter per celiachia e risulta negativo nulla vieta di provare a escludere il glutine visto che la diagnosi di gluten sensivity si da quando una persona ha beneficio dall esclusione del glutine .

-- Beatrice: Mariagrazia si in realtà lui comunque ha gia ridotto perché spesso cucino io ed essendo celiaca faccio senza glutine.. Però occidente fuori casa o per merenda pizzette creker taralli ecc ecc li mangia.. Però ieri ad esempio ha mangiato pizza con glutine a pranzo e ha fatto scariche brutte, quando faccio la pizza sg non succede...

Lety: Avete già escluso parassiti tipo ossiuri?

-- Beatrice: Lety fatto settimana sc scoth test, negati o

Enzo: Per la sensibilità al glutine https://www.facebook.com/1586526338261269/posts/2822962291284328/

-- Beatrice: Enzo letto ieri sera grazie!!! Comunque oltre ad essere io celiaca ho suocera, cognato e cognata gluten sensitive... Una bella famiglia :P

Alessia: Guarda, ok che la celiachia può dare disturbi dell'umore, ma è decisamente improbabile che sia la causa dei tic e delle ossessioni.