Buonasera.. ho una domanda, sono un pò confusa. Io sono celiaca, mia figlia ha quasi 5 mesi (18 gennaio li fa).È utile già fare la predisposizione genetica o è meglio aspettare? Esiste un iter diagnostico per i parenti di primo grado con tempi sugli esami
Jessica: Buonasera.. ho una domanda, sono un pò confusa. Io sono celiaca, mia figlia ha quasi 5 mesi (18 gennaio li fa).È utile già fare la predisposizione genetica o è meglio aspettare? Esiste un iter diagnostico per i parenti di primo grado con tempi sugli esami da fare?La pediatra mi ha detto, che si faranno solo in caso di sintomi, o al massimo (dopo mia insistenza almeno sulla predisposizione), dopo aver inserito il glutine.. il mio gastroenterologo invece mi ha detto che la predisposizione si può già fare, ma gli altri esami (ovviamente) vanno fatti con glutine inserito nella dieta, a un mese di distanza. Quale delle due è giusta? Non ho un gastroenterologo pediatrico dalle mie parti... serve per fare questi esami o solo in caso di diagnosi è necessario? Vi ringrazio
Leti: A me il gastroenterologo e poi il pediatra mi disse di aspettare i due anni, ovviamente senza avere sintomi prima! Mio figlio ha fatto da poco due anni ma non avendo sintomi e mangiando di tutto per il momento va solo monitorato.
-- Jessica: Leti Ma intendi anche per la genetica? O parli per gli esami? grazie
-- Mariamichela: Leti lo stesso è stato detto a mia nipote
-- Leti: Si intendevo gli esami. Per la genetica penso sia lo stesso come tempistiche se non ha sintomi. Ma in ogni caso te ne accorgi se qualcosa non va e lì ti regoli se e cosa è il caso di fare.
Elisa: Ciao. Io sono celiaca. A mio figlio ho fatto fare la genetica a 18 mesi sotto consiglio del dottore che mi segue per la celiachia. Il pediatra ha acconsentito ma non molto d'accordo xché non aveva alcun sintomo. Ne è risultato negativo ma fortemente predisposto. 2 esami di genetica su 3 positivi.
-- Jessica: Elisa Ciao! Quanti pareri discordanti che leggo nei commenti e da quello che hanno detto a me... possibile che non esiste un iter diagnostico? ti ringrazio per la risposta intanto
-- Elisa: Elisa posso chiederti da cosa si ricava la forte predisposizione? A mio figlio hanno riscontrato la presenza del dq2 ma non mi hanno parlato di grado di predisposizione...sono curiosa grazie
Mariamichela: L’esame genetico si può fare in qualsiasi momento anche se non si assume glutine. Gli altri esami solo dopo assunzione di glutine
-- Jessica: Mariamichela Quello che pensavo anche io, perché comunque la genetica risulta sempre... solo che con sti pareri discordanti, mi chiedevo se esisteva un iter diagnostico o almeno una risposta... non vorrei che la piccola (spero per lei che non sia celiaca), passa, in caso, tutto quello che ho passato io per la diagnosi.. anche perche ha già altri problemi di salute Ti ringrazio per la risposta
Elisa: Mi è stato consigliato di inserire glutine 1 volta al giorno finché era piccolo, senza farla diventare un'ossessione. Solo per precauzione. E ovviamente tenerlo sotto controllo.
-- Jessica: Elisa A me la pediatra mi ha detto dai 6 mesi di dare cena e pranzo con glutine... abbiamo già iniziato lo svezzamento con la frutta... Lei dice che senza sintomi, non ha senso fare esami, nemmeno predisposizione...
Pamela: Ha 5 mesi! Fare un prelievo così piccina anche no. Aspetta un anno o due
-- Jessica: Pamela Perdonami, ma per quale motivo, non dovrebbe fare un prelievo cosi piccina? Mia figlia da quando è nata ha fatto vari prelievi e anche una rachicentesi. Si tratta di salute, non un modo per farle del male. Almeno, io la vedo così...
-- Meri: Non è necessario il prelievo per la predisposizione genetica basta un tampone alla gola!
-- Gloria: Pamela ma anche se dovesse accertarsi che abbia la predisposizione,senza aver ancora introdotto il glutine a cosa serve?anche perché poi una volta introdotto dovrebbe di nuovo fare il prelievo per vedere i valori...quindi a questo punto io consiglierei di aspettare
Deborah: Il mio pediatra dice che per la genetica é meglio aspettare i 2/3 anni, mentre gli anticorpi li farebbe solo in caso di sintomi o periodicamente in caso di genetica positiva. Ti consiglio vivamente di aspettare, fare un prelievo a una bambina di 5 mesi é una tortura inutile. Calcola che mia figlia ha 3 anni e ancora non glieli ho fatti!
-- Jessica: Deborah Grazie della risposta... non condivido la parte della tortura inutile, dal momento che li fa da quando è nata, avendo problematiche di salute. Non è che mi diverto o i medici si divertono a fare prelievi a una bambina... se è necessario si fa. Poi, che non ce la necessita a farli subito, questo non l ho ancora capito, in quanto mi state dicendo pareri diversi a riguardo e anche i medici hanno pareri diversi.
Valentina: Io farò la genetica entro l'anno ed in caso di positività, la terrò monitorata 1 volta all'anno in assenza di sintomi, diversamente alla comparsa.
-- Jessica: Valentina Grazie della risposta... hai stabilito con il medico, entro quando fare la genetica? Sai se esiste un tempo quando farla? Non capisco questo...
Alessia: Se non ha sintomi dalle aspettare i due anni. Fare un prelievo a chi ha meno di un anno è problematico.
-- Jessica: Alessia Anche la predisposizione? Quindi nessuno, ne pediatra, ne gastroenterologo, hanno ragione? Un iter diagnostico con tempi precisi, non esiste? Sul fatto che sia problematico, forse sarò talmente abituata a vedere che la bucano (probabile malattia rara neurologica, ha fatto anche rachicentesi), che oramai mi sono abituata sia io che lei non so..
-- Alessia: La genetica è un dato accessorio che ti serve più a capire se continuare a seguirla nel tempo oppure no, visto che è presente in una persona su 3. Gli anticorpi vanno fatti a dieta con glutine. Quindi se è asintomatica è meglio aspettare e farlo verso i 2-3 anni
-- Alessia: La genetica della celiachia è presente in una persona su 3, ma solo una su 100 diventa celiaca. Di converso, la genetica predisponente è presente in praticamente tutti i celiaci. Quindi è un buon esame per escludere la diagnosi, non per confermarla
-- Alessia: Anche nelle persone normali c è la genetica predisponente.
Valentina: La celiachia a mio figlio ha causato un ritardo dello sviluppo perche la pediatra non lo capiva. La diagnosi a 3 anni non è stata una bella cosa. Aveva le transglutaminasi superiori a 5mila. Avessi un altro figlio gli farei le analisi ogni 6 mesi e non ascolterei nessuno.
-- Jessica: Valentina mi spiace... ti ringrazio per la risposta
Marina: La genetica può essere fatta senza introduzione glutine e con le prossime analisi del sangue che farà aggiungerla. Nn c'è fretta ma neanche aspettare i 3 anni, sai cosi se c'è predisposizione e fare i controlli x celiachia ogni 2/3anni se i medici lo riterranno opportuno
-- Jessica: Marina Grazie devo solo "convincere" i medici a mettere la genetica, nelle prossime analisi... privatamente, così piccoli, non fanno prelievi qui da me..
-- Marina: Jessica forse è allora il caso di farle una visita gastroenterologica in un centro specializzato in celiachia. Assolutamente sì genetica visto malattie autoimmuni e problematiche, poi magari nn sarà ma è importante sapere. Nn so di dove sei, al Bambin Gesu di Roma c'è la dottoressa Ferretti che aveva in cura mia figlia fino all'età di 25 anni, poi con le nuove disposizioni nn l'ha più potuta seguire, ma ne parlano tutti bene. Dipende se piu vicino a te c'è un buon centro.
Alessandra: Noi mai fatto la genetica ma ad un anno aveva vari sintomi abbiamo fatto esami e ci hanno dato subito esenzione
-- Jessica: Alessandra Lei, ovviamente non ha sintomi (non abbiamo ancora introdotto il glutine), ma dato che esiste la predisposizione, preferisco prendere, in caso, in tempo la celiachia, per evitare complicanze (come nel mio caso e nel caso di tanti altri...)
Lucia: Ciao, noi abbiamo il caso opposto : il mio bambino due anni è mezzo adesso, fortemente sintomatico dallo svezzamento ( scarso accrescimento, ventre globoso , feci chiare e dissenteria) , la pediatra ci ha fatto comunque fare le transaglutaminasi solo a 2 anni compiuti e la ricerca genetica solo dopo che le transaglutaminasi sono risultate altissime, dopo di che è stato certificato senza fare gastroscopia.
Lucia: Scusate aggiungo: tutto fatto dalla pediatra gastroenterologa su richiesta della pediatra di base
Alessia: Ribadisco un punto di vista da medico: riguardo alla celiachia, non ha senso fare esami 1 prima di aver introdotto il glutine 2 prima dei due anni se asintomatico. Bucare un braccino di un neonato è difficile, quindi va fatto con una motivazione valida, non per pura ansia.
-- Jessica: Alessia Quindi, al di sotto dei due anni, non può essere celiaco asintomatico? E la predisposizione, cosa serve a fare? Se una volta che ho inserito il glutine, ha sintomi, tanto vale che salto la predisposizione e faccio direttamente gli anticorpi (nel caso dell adulto, anche biopsia). È errato?
-- Alessia: La ricerca della predisposizione serve solo a sapere se bucarlo ogni 2-3 anni se bambino ad alto rischio. Gli anticorpi servono a vedere se c è una malattia attiva. Un predisposto può anche non diventare celiaco.
-- Alessia: Se un bambino è celiaco asintomatico, tranquilla che lo becchi a 2-3 anni.
Veronica: La ricerca genetica ti direbbe se il soggetto è predisposto o meno, ma non ti dice se effettivamente è celiaco e quindi c e un manifestarsi della malattia. Chi ti consiglia di aspettare, lo fa a ragion veduta, perché solo mangiando il glutine può dar effetti, quindi analisi sballate.
