Buonasera, mi chiamo Carola e mi sono appena iscritta dietro il suggerimento di una conoscente che sapeva avessi questo dubbio da porgervi.
Avrei bisogno di un consiglio perché mi hanno appena fatto notare una cosa che mi ha lasciata davvero perplessa.
Carola: Buonasera, mi chiamo Carola e mi sono appena iscritta dietro il suggerimento di una conoscente che sapeva avessi questo dubbio da porgervi.
Avrei bisogno di un consiglio perché mi hanno appena fatto notare una cosa che mi ha lasciata davvero perplessa.
10 anni feci tutto l'iter di diagnosi di celiachia, risultati negativi tranne per predisposizione genetica (che chiaramente da sola non significa nulla); mi hanno detto i medici però intolleranza al glutine (infatti stavo malissimo quando ne mangiavo, ho provato negli anni a reintrodurlo ma niente da fare).
All'epoca mi hanno fatto fare analisi del sangue e gastroscopia con biopsia dopo una settimana dall'avermi fatto mangiare un pacchetto di crackers (in quel periodo mangiavo senza glutine da 3 anni), dicevano che la celiachia non è quantità dipendente e che anche un solo alimento sarebbe bastato a causare la reazione autoimmune.
Oggi mi hanno fatto notare che in realtà non è così e anche guardando il sito AIC ho letto che ci vogliono dalle 6 settimane ai 3 mesi di dieta glutinata prima di fare gli esami.
Sono sconvolta, sono 10 che sto in un limbo perché alcuni disturbi li ho ancora, non ho mai badato alla contaminazione né alla scritta senza glutine per esempio nei salumi o nei gelati ecc perché i medici dicevano non fosse necessario essere così precisa.
Fra l'altro ho altre malattie autoimmuni e nella mia famiglia idem (nessuno ha celiachia però).
Cosa mi consigliate di fare? Devo fare 6 settimane di dieta con glutine e rifare gli esami? O non avendo badato a contaminazione potrebbero essere meno? Ci vuole una dieta totalmente con glutine o basta una "porzione" ogni giorno per il tempo stabilito?
So che chiunque avrà la gentilezza di rispondermi non si potrà sostituire alla visita di un medico (che prenoterò appena finita l'emergenza Covid19), ma visto il clima attuale vorrei solo avere qualche informazione in più.
Ringrazio anticipatamente
Iasio: Se stai così male continua a mangiare senza glutine
-- Carola: Iasio c'ho pensato e ancora non ho deciso infatti ma c'è da valutare il fatto che avendo altre malattie autoimmuni sarebbe importante saperlo, dico sarebbe perché sarà il mio medico che segue queste altre malattie a dirmi con certezza se dovrò accertarmene o meno
Gilda: Non so rispondere ma mi dispiace davvero per te, per l'insicurezza, per il non sapere davvero quali siano le tue condizioni di salute e come essere sicura di non incorrere in complicanze. Non è facile decidere se riprendere a mangiare col glutine, per avere una diagnosi certa ma subendone tutti gli effetti negativi; oppure sottostare a restrizioni che ti condizionano la vita e che chi legge il tuo post conosce bene. Un abbraccio e tutta la mia solidarietà ️
-- Carola: Gilda grazie hai colto perfettamente il mio stato d'animo. Penso che mi prenderò del tempo per decidere ma che alla fine sarà il medico che segue le mie altre malattie a decidere per me!
Grazie delle tue parole
Viviana: L' unica cosa che puoi fare, è rivolgerti a un centro per la celiachia e fare una visita con un gastroenterologo. Per rivalutare il tutto, dovresti seguire una dieta libera e fare i test per la celiachia, solo così, puoi togliere ogni dubbio.
-- Carola: Viviana eh lo so, dovrò certamente aspettare che riprendano le attività ambulatoriali!
Ilaria: di solito dicono di reintrodurre almeno 60-80gr. al giorno di cibi contenenti glutine per almeno 3mesi, meglio 6 se la dieta aglutinata dura da anni.
purtroppo non credo sia sufficiente non aver badato alle contaminazioni per diminuire i mesi
-- Carola: Ilaria grazie era proprio quello che cercavo di capire. Purtroppo immaginavo che fosse esattamente così, grazie per il tuo parere!
-- Ilaria: e ti consiglio di andare fino in fondo: hai diritto ad una diagnosi certa e nel caso non fosse celiachia, avresti la possibilità di continuare a non badare alle contaminazioni senza paranoie
a questo punto assolutamente indicato rivolgersi ai centri specifici, per evitare altri guai per errori nell'iter
-- Carola: Ilaria il problema è che è successo proprio in un centro di riferimento, quindi ora dovrò fare un'attenta ricerca prima di decidere a chi affidarmi anche perché qui a chiunque chiedi (medici e persone celiache) ti consigliano solo quel posto, dovrò guardare un po' in giro
-- Carola: Ilaria cmq sono d'accordo su quello che hai detto in merito alla diagnosi e alla contaminazione, hai ragione dovrei proprio andare fino in fondo appena me la sentirò e il mio medico confermerà la reinteoduzione del glutine
-- Ilaria: ma comeeee
-- Carola: Ilaria purtroppo si, ti giuro! Voglio pensare che 10 anni fa forse i protocolli erano diversi rispetto ad oggi, ma certo non andrei più dalla stessa persona
Maria: Vai da un serio gastroenterologo
-- Carola: Maria si è quello che farò appena sarà finita questa emergenza
Giuseppina: Contatta la sede Aic della tua regione ed esponi il tuo caso, sapranno darti indicazioni
-- Carola: Giuseppina come si fa a contattarli? Ho guardato sul sito ma c'era solo la mail della segreteria oppure bisogna diventare soci?
-- Giuseppina: Carola scrivi la mail
-- Carola: Giuseppina ok grazie lo farò
Maria: È più o meno quello che è successo a mio marito, ha fatto le analisi del sangue ed è geneticamente predisposto, ha fatto la biopsia ma non gli hanno fatto assumere glutine e quindi è uscita pulita... Ora non può ripeterla perché alla sola contaminazion e sta malissimo e quindi lui mangia senza glutine e sta bene ma non ha una diagnosi certa. Ha esposto il problema ad un reparto specializzato del policlinico di Napoli e l'hanno accettato come paziente, poi è scoppiata la pandemia quindi non è potuto andare, appena finita spero risolva questa situazione.
-- Carola: Maria si lo spero anche io, quindi lui aveva deciso di reintrodurre il glutine e farsi fare diagnosi al policlinico di Napoli? In bocca a lupo cmq
-- Maria: Carola no perché sta troppo male alla sola contaminazione, e per ripetere l'esame dovrebbe stare ricoverato 3 mesi per assumere glutine sotto controllo ma ovviamente per questioni lavorative è alquanto improbabile che possa farlo. Diciamo che esaminavano la sua situazione per vedere una possibile soluzione
-- Carola: Maria aaaah ok, qualora esistesse una soluzione alternativa potresti poi dirmelo? Giusto per chiedere al mio medico se fosse applicabile anche per me
-- Maria: Carola certamente appena riesce ad andare vediamo cosa dicono... E ti faccio sapere
-- Carola: Maria grazie gentilissima!! Speriamo si risolva presto questa situazione così riprendono le visite anche qui
Alessia: Se non fai una dieta stretta, magari a fine covid una rivalutazione si può fare, riprendendo decentemente il glutine per un periodo congruo.
-- Carola: Alessia si è quello che spero anche io a questo punto! Grazie del tuo parere
