Buonasera, sono appena entrata in questo gruppo e vorrei esporvi la mia situazione e chiedervi consiglio.
Ho fatto la gastroscopia pochi mesi fa ed è risultata negativa, non sono celiaca. Ma ho il DQ8 positivo nelle analisi del sangue. Ogni giorno ho m
Laura: Buonasera, sono appena entrata in questo gruppo e vorrei esporvi la mia situazione e chiedervi consiglio.
Ho fatto la gastroscopia pochi mesi fa ed è risultata negativa, non sono celiaca. Ma ho il DQ8 positivo nelle analisi del sangue. Ogni giorno ho mal di pancia, pancia gonfissima e dolore.
Quando mangio senza glutine sto benissimo.
La mia dietista la scorsa settimana mi ha detto che, dato che so che il glutine mi fa male, lo devo togliere per lungo tempo. In questa settimana senza glutine con la pancia sto nettamente meglio. Ma non so se sia la scelta giusta eliminare il glutine per molto tempo. Esperienze vostre?
Avere il DQ8 positivo vuol dire che prima o poi diventerò di sicuro celiaca?
Grazie in anticipo
Elena: Assolutamente sbagliato togliere il glutine senza diagnosi: la genetica positiva indica solo che potresti diventare celiaca, ma non è assolutamente detto che lo diventerai
-- Claudia: Elena ma ha fatto la gastroscopia
-- Mariagrazia: Elena ma la celiachia è gia esclusa
-- Elena: Ma lei chiedeva se fosse scontato che si ammalera' e così non è... se la gastro è negativa prima di eliminare comunque il glutine penserei ad escludere altre eventuali cause del malessere
-- Rosa: Io con la genetica positiva dopo 2 mesi senza glutine lo sto inserendo di nuovo per ripetere gli esami
-- Lucy: Elena bisogna mangiare senza glutine . I celiaci sono una categoria poi ci sono i sensibili come me e come dice la signora del post. I sensibili devono assolutamente togliere il glutine come i celiaci. Anche se sono 2 categorie diverse.
Gianluca: Se anticorpi negativi, IgA totali normali, e gastroscopia con biopsia duodenale negativa, allora la celiachia è esclusa. Se, avendo escluso la celiachia, l'esclusione del glutine dà un sollievo dei sintomi, allora potrebbe esservi una gluten sensitivity. Sarebbe da discutere col suo medico l'opportunità di un periodo di esclusione del glutine
-- Laura: Gianluca è quello che sto facendo da una settimana. Ma c'è chi dice che è sbagliato eliminare il glutine in assenza di celiachia
-- Gianluca: è sicuramente sbagliato toglierlo per sempre. Però, in particolari fasi della gestione della patologia, può essere utile
-- Daniela: È sbagliato anche perché se per caso tu diventassi celiaca dopo un anno di dieta... per poter essere diagnosticata tale dovresti prima fare tutti gli esami... ma se hai tolto il glutine vengono falsati... ed immagina come potresti stare dovendo riassumere glutine per più mesi...
-- Gianluca: Daniela la signora ha già escluso celiachia
-- Daniela: Puoi toglierlo per uno, due mesi... ma poi devi reinserirlo.... ovviamente sempre seguita da un medico esperto in celiachia
-- Laura: Daniela esattamente quello che temo
-- Daniela: Gianluca ma potrebbe diventarlo... ecco perché non deve togliere il glutine
-- Gianluca: Daniela qualsiasi non celiaco potrebbe diventarlo (Eccetto quelli con genetica negativa). Tuttavia, se toglie il glutine per sempre non lo diventerà mai. Il vero motivo per cui il glutine non va tolto del tutto nei gluten sensitive è che, essendo una dieta di esclusione, la dieta gluten-free può portare a carenze metaboliche e nutrizionali.
-- Gianluca: Daniela ripeto, ha già escluso celiachia. Ed escludendo glutine non si può diventare celiaci. Lasciamo i consigli ai medici
-- Claudia: Laura se stai male e la soluzione non si trova, va eliminato...poi si prova a reinserirlo, na se stai male non puoi continuare. . è una gluten sensitivity
-- Claudia: Daniela ma se toglie il glutine non diventa più celiaca
-- Claudia: Gianluca eh questa è la teoria..ti sfido a vivere col mal di pancia e l intestino a pezzi anche se i villi sono sani ...
-- Giuliana: Gianluca grazie dottore️
-- Daniela: Gianluca non ho capito scusa... se io, che ho la predisposizione, tolgo il glutine... non mi si svilupperà mai la celiachia?
-- Claudia: Daniela esatto
-- Giuliana: Daniela il dottor Ianiro è espertissimo, ️ dobbiamo tutto a lui.
-- Daniela: Lo chiedo proprio perché non lo sapevo...
E soprattutto perché a me è stato detto che se deve manifestarsi... si manifesta lo stesso anche se non assumi glutine... l'unica differenza è che non te ne accorgi perché ovviamente sei a dieta e quindi stai bene...
Allora è una delle tante "favole" che spuntano fuori?
-- Gianluca: Claudia esistono meccanismi molto complessi che danno sintomi. Il bravo gastroenterologo li conosce e sa curarli
-- Gianluca: Daniela esattamente, senza il glutine la celiachia non si sviluppa. Questo è il motivo per cui in Asia è molto meno diffusa che in Europa
-- Daniela: Gianluca allora chiedo scusa perché stavolta "mi son fatta fregare bene"
Eppure sto gastroenterologo era esperto proprio in celiachia... ecco perché gli ho creduto...
Se danno problemi cancello tutti i miei commenti per non creare confusione... ditemi voi... e scusate
-- Gianluca: Daniela incredibile che le abbiano detto una cosa del genere (!)
-- Daniela: Gianluca <essendo un "problema genetico" quando "decide" di scatenarsi, si scatena indipendentemente dalla dieta ... >
Pazienza.... io almeno so una cosa in più di quel medico
E ci teniamo quel gene sperando non dia mai problemi...
G razie per le informazioni
-- Blanca: Gianluca perché non può toglierlo "per sempre"? 1. Si vive benissimo senza glutine 2. Se si decide di togliere il glutine "per sempre" bisogna essere consapevoli che non potrà più essere diagnosticata una presunta celiachia, ma è pur vero che se viene coscienziosamente eliminato il glutine viene eliminato anche il rischio o sbaglio?
-- Laura: Gianluca, dottore, la ringrazio per i consigli. Io sono a L'Aquila. Sa consigliarmi qualche centro d'eccellenza per la celiachia nelle vicinanze?
-- Gianluca: Laura Roma, Bologna, Chieti
-- Gianluca: Paola Emme Perchè potrebbe dare luogo a carenze nutrizionali, non tanto legate all'esclusione del glutine in sè, ma alla dieta gluten-free
-- Blanca: Gianluca non basta compensare queste carenze?
-- Laura: Gianluca grazie mille!
Alice: La mia bimba ha genetica positiva , anticorpi leggermente positivi e gastroscopia negativa ma è stata certificata comunque dal mayer celiaca visto che la sua condizione clinica è migliorata al 100x100 non mangiando glutine. Quindi affidati ai medici che seguono tutta la tua storia dall'inizio perché ogni caso è a se
-- Laura: Alice buono a sapersi, grazie!
Manuela: Quando hai fatto gli analisi e la gastroscopia avevi già eliminato il glutine? Perché altrimenti i risultati possono risultare falsati se avevi iniziato già una dieta sg
-- Laura: Manuela ovviamente lo assumevo ancora
-- Manuela: Laura ok scusami per la domanda ma molti purtroppo fanno errori del genere
-- Laura: Manuela tranquilla
-- Manuela: Laura
Giorgio: Purtroppo per arrivare alla diagnosi, anche se è una sofferenza, non devi eliminare il glutine, perché solo in sua presenza il tuo corpo produce gli anticorpi che aggrediscono i villi intestinali. Cerca un centro che oltre a fare la gastro tradizionale faccia la ricerca degli annidamenti degli anticorpi sulla mucosa. La mia primogenita è stata border line per circa 4 anni. A differenza tua era asintomatica ma con esiti degli esami positivi e genetica positiva al DQ2. Stringi i denti e non modificare la dieta fino alla diagnosi.