Buondì, ringrazio per eventuali pareri, ma soprattutto consigli su gastroenterologi pediatrici su Bergamo possibilmente. Post lungo e me ne scuso, ma sono davvero disperata!Caso uno: Mia figlia 15 anni a novembre prossimo, è dall’11 settembre dello scorso

Erika: Buondì, ringrazio per eventuali pareri, ma soprattutto consigli su gastroenterologi pediatrici su Bergamo possibilmente. Post lungo e me ne scuso, ma sono davvero disperata!Caso uno: Mia figlia 15 anni a novembre prossimo, è dall’11 settembre dello scorso anno che sta male. Dopo innumerevoli specialisti interpellati in base ai sintomi, aver escluso tutto il possibile anche con esami invasivi e di 3° livello, gli ultimi esperti che l'hanno visitata, allergologa e ematologo hanno concluso che potesse avere una forma di celiachia sieronegativa vista la sintomatologia, consigliando una visita specialistica pediatrica per valutare un EGDS per conferma/esclusione patologia.Sono andata da un pediatra gastroent. del ns. ospedale cittadino, il quale non ha voluto sentire o leggere i referti precedenti, ha dato per pazzi ed errate le supposizioni dei colleghi, limitandosi a dire che avendo l’anti transglutaminasi negativa (IGA totali ok) non era possibile fosse celiaca e che era stress/disturbi funzionali che come sono venuti, spariranno.Ad agosto insistendo con il MMG che ha avuto fino a 10 gg fa, sono riuscita a farmi prescrivere gli esami del dna, con il seguente risultato: PRESENZA del DQ2 in ETEROZIGOSI, DR7-DQA1*02:01-DQB1*02/X-X-X (genotipo dq2/dqx). Dal referto indicano un rischio estremamente basso quindi altamente improbabile dello sviluppo della patologia (è davvero così? perché non mi pare leggendo post qui e là) Nessuna struttura di Bergamo le può fare la EGDS in quanto minore di 16 anni e la sola prescrizione del MMG che voleva approfondire contro il parere del gastroenterologo non basta. Non so più che fare e da chi andare per approfondire la cosa. Mia figlia ha un patrimonio genetico familiare di malattie autoimmuni ampio (vitiligine e pluriallergie io, diabete tipo 1 sia nella mia famiglia che del padre, endometriosi...), ha sintomi di astenia marcatissima invalidante (con anche annebbiamento mentale ed a volte coordinazione motoria), ferro/ferritina molto sotto al limite minimo nonostante l’integrazione di ferro per bocca da più di un anno) come vit D (mai testati altre vitamine), ha dolori diffusi in tutto il corpo, cefalea quotidiana farmacoresistente, stipsi, costante perdita di peso (25 percentile), pallore, disturbi agli occhi con infiammazioni ricorrenti, copiosa perdita di capelli, pallore. Esami delle feci per parassiti/calcoproteina/sangue occulto negativi, come sono negativi i vari fattori reumatologi, tsh, glucosio, virus vari, eco addome...Caso due: anche il fratellino di 9 anni ha sintomi, esami basici (ferro/ferritina/vit D...) e per la celiachia esattamente come i suoi (anti transglutaminasi e IGA tot), con anche fastidi gastrointestinali pronunciati di vomito/reflusso/mal di pancia. Per il pediatra di base va tutto bene, è solo un bambino che si lamenta Caso tre: figlio di 12 anni, afte alla bocca ricorrenti, formicolii agli arti - piedi/mani, pallore. Al momento il pediatra non vuole far fare esami perché "va tutto bene così" Grazie a chiunque mi possa dare un parere su un medico che mi possa aiutare a far stare meglio i miei figli!

Assunta: Io cercherei specialisti pediatrici in Celiachia fuori da Bergamo. Spero che qualcuno le dia info su medici competenti nel. Nord Italia. Intanto le suggerisco di non escludere assolutamente il glutine dalla dieta dei suoi figli finché non è venuta a capo della situazione.. auguri

-- Erika: disperata lo avevo fatto per due settimane, ma poi leggendo qui in vista di ulteriori possibili esami, l'ho reintrodotto immediatamente. Grazie

Alfa: Prova magari al San Gerardo di Monza .. Sono molto scrupolosi e indagano.. Ho provato a Bergamo pure io ma non mi sono trovata.

-- Erika: no comment che è meglio! Grazie

Cristiana: Se vuoi vieni a desio con gli esami e vediamo un po’ dr Cristiana pediatra Gastroenterologo

-- Erika: Cristiana grazie dr.ssa, vedrò come fare per organizzare la visita. Buona giornata!

Nicoletta: Perché non provi al Meyer di Firenze? È uno degli ospedali di eccellenza per i bambini. Noi siamo stati seguiti in gastroenterologia fino a questo anno.

Maddalena: Noi siamo seguiti al San Gerardo di Monza, dove c'è un ambulatorio gastroenterologico pediatrico specializzato in celiachia. Ti consiglierei di provare lì... È possibile anche fare visite private, quindi non è necessaria la prescrizione da parte del MMG o del pediatra Trovi le info a questo link: http://www.fondazionembbm.it/.../ambulatori-pediatrici...

-- Maddalena: Se vuoi richiedere una visita privata, ti consiglio il dott. Panceri, che è quello che ci sta seguendo. Noi abbiamo fatto la prima visita privatamente, e poi il resto con SSN

Barbara: Ciao, situazione molto simile a quella di mia figlia, nonostante esami del sangue leggermente mossi e test genetico come il tuo,la gastroenterologa sosteneva che non era celiaca. La mia pediatra molto scrupolosa ci ha fatto fare gastroscopia ed è risultata la celiachia di tipo 3 .mia figlia aveva 5 anni. Quando ho avuto problemi dopo essermi rivolta a più gastroenterologo tra Milano e Pavia mi sono rivolta via mail al reparto di gastroenterologia del Gaslini di Genova, l’hanno ricoverata e le hanno fatto tutti gli esami necessari.

-- Erika: Barbara povera cucciola, per fortuna loro ti hanno ascoltata. Domani mando una mail anche io, ormai a sto punto provo più strade.

-- De: Segui questo consiglio, mi sembra ottimo. Tanti tanti auguri davvero, per tutt'e tre

Tiziana: Io posso dirti che ho dq2 e sono celiaca, quindi non è così raro. In più in questo gruppo hanno scoperto di essere celiache dalla gastroscopia nonostante i valori ematici fossero negativi. Io farei una gastroscopia privatamente, se possibile, e mi toglierei ogni dubbio

-- Erika: Tiziana grazie infatti sto leggendo da un po'... la gastro privatamente non me la fa nessuno purtroppo neppure pagando cifre molto alte, per via dell'età. Nel suo caso serve un day hospital perché verrebbe sedata. In caso contrario dovrei aspettare più di un anno in modo che compia i 16 anni. Ma il fratello di 9 passerebbero troppi anni

Valentina: Io sono di Bergamo e mia figlia che oltre celiaca è affetta da fibrosi cistica con vari problemi al pancreas ecc è seguita in De Marchi a Milano,su Bergamo non ho trovato nessuno di valido

-- Erika: Valentina vedo anche io che qui... peraltro al De Marchi sarei dovuta andare proprio al centro delle malattie rare, perché l'allergologa pensa che questa situazione sia scatenata dal Covid, ma non sono riuscita più a prenotare. In ogni caso i sintomi più lievi li avevano entrambi prima del covid

-- Valentina: A maggior ragione ti consiglio di spostarti in De Marchi

-- Anna: Erika capisco.Anch'io da quando ho iniziato ad avvertire problemi gastrointestinali(dal lontano 2004 avevo 22 anni adesso ne ho 40) ho ferritina(soprattutto) e sideremia bassi che non salgono con nessuna integrazione orale risolvendo invece con le flebo anche in breve tempo.Mi è stato sempre detto dai vari dottori consultati che forse avevo un ciclo abbondante(cosa non vera)e questo spiegava la mia anemia sideropenica non collegandola ai miei problemi gastrointestinali nonostante glielo dicessi io.Sucessivamente è emersa questa displasia del midollo ancora da inquadrare bene.I vari gastroenterologi consultati mi hanno escluso la celiachia perché gli anticorpi sono sempre stati negativi e mi hanno parlato di sensibilità al glutine così nel 2012 ho iniziato ad alimentarmi con cibi privi di glutine e a livello gastrointestinale ho trovato giovamento(non ho escluso eventuali contaminazioni in quanto mi hanno parlato solo di gluten-sensivity)questo fino a settembre 2020 perché poi un'altro gastroenterologo consultato siccome ero troppo magra mi ha detto di reintrodurre il glutine ma sono due anni che io sto passando l'inferno peggio di prima.Avverto gli stessi sintomi di tua figlia e poi sonnolenza da morire astenia rinosinusiti dolori ossei problemi al ciclo ecc ecc ecc.Ora non so' se riconducibili tutti ad un eventuale celiachia o sensibilità al glutine. Attendo di fare eventuali accertamenti anche con una gastroduodenodcopia e venirne a capo di tutta questa situazione davvero invalidante.Non mi parlate dei dottori.La maggior parte di loro si è sbrigata liquidandomi sempre con ansia stress e disturbi psicosomatici non andando a fondo e lasciandomi senza risposte.E così mi hanno fatto perdere i migliori anni.

-- Anna: ErikaErika lo auguro anche a te e ai tuoi figli di venirne a capo.

Elisa: Non so aiutarti, ma ti dico 'forza' e vai avanti alla ricerca di una diagnosi e cura che possa far stare bene i tuoi figli

-- Erika: Elisa grazie, gentilissima

Giuliana: Vai in un centro specializzato e prospetta la tua situazione.Ti sono vicina.Coraggio

-- Erika: Giuliana grazie . AIC mi ha giusto mandato oggi i nomi degli ospedali Lombardi dove è attivo un servizio sulla celiachia. Da noi non ci sono centri di riferimento specializzato. Qui ho avuto tante care risposte, ora vedo di studiare le varie strade

Daniela: E se invece di celiachia fosse una qualche allergia? Avete fatto esami sulle allergie a uno dei figli? Soprattutto quello che vomita...

-- Erika: Daniela sì sono tutti negativi. Le allergie sono tutte escluse. fatti sia prick test che test sul sangue per le ige e test di secondo terzo livello con i BAT. Anche istamina e dao. dal punto di vista allergologica sono ok

-- Daniela: Comunque io e le mie figlie (mio marito non si sa) abbiamo tutte il gene della celiachia (quindi qualche mio stretto patente lo avrà pure lui ma nessuno diagnosticato celiaco) ma gli esami che facciamo periodicamente sono sempre negativi. Vista la situazione comunque una gastroscopia secondo me sarebbe una buona cosa, giusto per escluderla definitivamente così almeno penserete ad altro.Io ho avuto con mia figlia un problema tipo il tuo.Bimba che aveva diversi problemi (nessuno grave per fortuna) fin da quando è nata.Verso i 4 anni finalmente grazie ad un sostituto della pediatra sono riuscita a portarla da un gastroenterologo che ha parlato di una possibile intolleranza ai latticini. Cambiato tipo di alimenti è andata un po' meglio ma non completamente. Così ho aspettato un nuovo sostituto e mi sono fatta prescrivere una visita allergologica in un ospedale pediatrico. Finalmente a 7/8 anni abbiamo avuto una diagnosi e io magicamente non sono più stata la solita mamma ansiosa

Livia: Vai a Verona dal prof. MARTELLA .

Giovanna: Voi genitori avete mai fatto esami genetici? Io e mio marito abbiamo il gene della celiachia e ambedue i miei figli sono celiaci. Il nostro gastroenterologo ci ha detto che siamo due bombe, se avessimo altri figli manifesterebbero anche loro celiachia

-- Erika: Giovanna no non li abbiamo ancora fatti. Io ho fatto le anti transglutaminasi perché ho un problema di ferro/ferritina che per bocca non assimilò e sono costretta alle flebo. Ma visto l'esito arrivato ieri di mia figlia, li faremo sicuramente anche noi. Diciamo che è un esito un po' imprevisto vista la tanta insistenza dei pediatri dell'impossibilità che fosse celiaca, che quasi l'ho fatto solo per togliermi un dubbio suggerito dagli ultimi due medici, che però essendo "per adulti" non le hanno prescritto esami particolari

-- Barbara: Giovanna io e mio marito abbiamo entrambi i geni della celiachia. Abbiamo 2 figlie entrambe con genetica positiva ma solo una è celiaca.