Buongiorno a tutti, io e mia figlia grande (12 anni) siamo celiache. L’altra mia figlia di 8 anni, al controllo annuale a gennaio aveva antitransglutaminasi a 27.6 (rif 0/20). La gastroenterologa mi dice di ripeterle dopo 4 mesi a dieta libera anche se c
Silvia: Buongiorno a tutti, io e mia figlia grande (12 anni) siamo celiache. L’altra mia figlia di 8 anni, al controllo annuale a gennaio aveva antitransglutaminasi a 27.6 (rif 0/20). La gastroenterologa mi dice di ripeterle dopo 4 mesi a dieta libera anche se capite bene che con due celiache a casa...comunque ha mangiato ogni giorno glutine! Queste sono le analisi odierne! In attesa di aver consulto con la gastroenterologa vorrei capire quale potrebbe essere il passo successivo? Aspettare ancora mesi?
Laura: Aveva fatto la genetica? Al momento, non c'è una positività completa.
-- Silvia: Laura si sì certo, fa analisi ogni anno di controllo visto che ha la genetica positiva, avendo sorella e mamma celiache. Che siano positive le antitransglutaminasi solo si lo so, abbiamo aspettato per ripeteterle, quello che mi chiedevo io e’ continuare ad aspettare finché non si alzano?
-- Laura: Silvia mia figlia stessa situazione. Per ora, continua dieta libera e ripete annualmente esami.
-- Sammy: Silvia mia figlia 5 anni esami a 27 bassi .... però aveva sintomi e abbiamo fatto la gastroscopia ed aveva villi completamente piatti.se ha sintomi ti direi di puntare sulla gastro
-- Silvia: Sammy infatti io per esempio sono stata diagnosticata così, avevo anche io ema negativo, nessun sintomo, solo antitransglutaminasi lievemente positive. Purtroppo non c’è una “regola” fissa nella celiachia e a volte la diagnosi è difficoltosa ️
-- Sammy: Silvia eh infatti se sta bene ti fanno aspettare a mio parere però non è giusto perché se il danno è già a livello di villi piatti porti avanti troppo l'infiammazione....
-- Silvia: Sammy infatti è brutto così, credimi, avrei preferito vedere un aumento esponenziale dopo 4 mesi, capisco pure che è difficoltoso perché comunque in casa siamo già due celiache e tante cose comunque sono senza glutine. Ovviamente lei ha mangiato a dieta libera, ma a casa mia ci sono tanti pasti naturalmente senza glutine.
-- Sammy: Silvia anche io stessa situazione esami leggermente positivi ....ma siccome mia figlia aveva iniziato la dieta x farle compagnia ho mangiato meno glutine....nonostante tutto esami negativizzati ....eppure più il tempo passa più ho fastidi ....mah ...mi sa che io non verrò mai diagnosticata
Paola: Io con questi valori ho avuto la diagnosi
-- Silvia: Paola si Paola in adulti penso sia diverso, anche io, non so come si procede per i bambini
Angela: Scusami, ma non vi ha fatto valutare l'endomisio?
-- Silvia: Angela endomisio c’è, è negativo.
-- Angela: Silvia mio figlio aveva valori come tua figlia, genetica positiva ed endomisio negativo. Per cui ci hanno detto che è un celiaco potenziale. Ripete gli esami ogni anno e si aspetta di vedere se un giorno si alzeranno i valori. In famiglia nessuno è celiaco, almeno non sappiamo se qualcuno lo sia, perché i medici non ci vogliono fare fare gli esami perché secondo loro non c'è motivo
-- Silvia: Dal momento che si ha la positività significa che gli anticorpi stanno “cominciando a distruggere l’intestino” non so come si prosegue, aspettando inesorabile la dipartita di un intestino forse...io pure avevo analisi basse ma la dott lo ha fatto comunque fare gastro per appurare la salute del mio intestino e infatti i villi erano quasi totalmente appiattiti (3b)
-- Angela: Silvia mio figlio ha fatto la gastroscopia ma i villi non erano appiattiti
-- Silvia: Angela vedremo cosa mi dirà la gastroentrologa, perché anche questo scenario si può presentare
-- Lalla: Angela non li fanno più fare perchè adesso sono a pagamento. A me sono costati 180 euro!!! Figlia maggiore celiaca e figlia minore DQ8 positivo. Io positivo DQ2. Mio marito non lo ha fatti
Mariagiovanna: Ma gli altri esami, quelli che possono dare un’idea dello stato generale, come sono? Ha sintomi?
-- Silvia: Mariagiovanna non particolari sintomi, lei ha tanto gonfiore, a volte mal di pancia, ma nulla di eclatante, proprio come me e mia figlia più grande prima della diagnosi. Lei è sotto controllo ogni anno, perché ha genetica positiva.
-- Mariagiovanna: Silvia e non ha segni di rallentata crescita, anemia sideropenica, carenze vitaminiche o altro?
-- Silvia: Ho fatto controllo dopo 4 mesi, cercando di aumentare il glutine, ma in casa siamo due celiache, quindi forse non assume tanto glutine quanto dovrebbe!
-- Silvia: Mariagiovanna nessun rallentamento della crescita, per anemia e carenze vitaminiche non mi hanno segnato analisi.
-- Silvia: Mariagiovanna
-- Silvia: Queste sono di gennaio
-- Mariagiovanna: Potrebbe essere
-- Mariagiovanna: Silvia dall’emocromo l’anemia può essere esclusa. Poi sarebbero da valutare ferro e ferritina. Ma credo sia corretto il percorso seguito.
-- Silvia: Mariagiovanna ho pensato potrebbe essere una celiachia all’esordio, anche perché questi anticorpi positivi potrebbero non esser veritieri? Immagino dovrò aspettare...
-- Mariagiovanna: Silvia sicuramente è da non sottovalutare. Prima o poi, anche se le cose non cambiano, andrebbe valutata una gastroscopia. Certo, io proverei a farle assumere più glutine.
-- Silvia: Mariagiovanna si, in realtà in questi 4 mesi, giornalmente ha assunto glutine (pane, pasta, biscotti...ma forse non a sufficienza)
-- Silvia: Mariagiovanna grazie
-- Mariagiovanna: Silvia grazie a te ️
Alice: Manca l'antiendomisio! Comunque sono appena appena smossi bisogna valutare il quadro generale in questo caso e se necessario accertarsi con gastro
-- Laura: Alice ci sono. Gli EMA sono quelli
-- Silvia: Alice ci sono!
-- Alice: Laura si hai ragione però ne mancano altri...sono un po pochi x valutare! Devi avere un quadro completo x valutare
-- Silvia: Per la celiachia queste sono...
-- Alice: Silvia si lo so che sono queste siamo 5 celiaci in famiglia ma intendo dire che visto il risultato magari con un esame completo verrebbe fuori di più! X esempio vitamine ferro tiroide ecc. Se fossero mossi anche quelli è il caso di indagare di più se tutto il resto è apposto magari può attendere qualche mese e vedere se la positività aumenta!
-- Silvia: Si penso sarà lo step successivo, queste le ha segnate soltanto perché sperava che in 4 mesi si alzassero sostanzialmente
-- Alice: Silvia capito! Boh a noi e anche ai miei bimbi ai controlli anche prima di sapere di essere celiaci li facevano completi gli esami x valutare il tutto ma sai ogni medico ovviamente fa come è la sua prassi
-- Laura: Alice ho risposto al tuo commento. Non ho pubblicato io gli esami
