Buongiorno, una curiosità.....ho scoperto la celiachia da adulta e di conseguenza anche i miei familiari hanno fatto gli esami per vedere da chi l 'avessi ereditata. Nessuno, né i miei né mia sorella risultano celiaci. Ho il forte sospetto che la mia

-- Roberta: Oriana gastroscopia, perché ero tanto anemica, e da lì hanno visto l atrofia dei villi. Poi confermata dagli esami del sangue.

-- Oriana: Roberta la genetica non è stata fatta?comunque si, x chi è geneticamente predisposto alla celiachia può sviluppare la malattia a causa altro evento scatenante

-- Roberta: Oriana no non é stata fatta. Ho posto il quesito perché speravo che non avendo predisposizione, di non trasmetterla ai miei bimbi. A questo punto mi conviene fare a loro la genetica.

-- Oriana: Roberta dopo una diagnosi è da prassi controllare i parenti di primo grado, quindi si x i tuoi figli, se saranno predisposti dovrai fare i controlli ematici una volta l anno o secondo indicazione del medico, se non sono predisposti stai tranquilla

-- Barbara: Oriana mio marito è celiaco ( dalla nascita, diagnosticata a 18 mesi)ma ai miei figli non è mai stata fatta le genetica tanto meno ai suoi genitori e fratello.

-- Roberta: Barbara nemmeno ai miei figli la pediatra vuol fare accertamenti, men che meno la genetica. Pensi di fargliela? Io non so.come muovermi da sola.

-- Barbara: Roberta io non l’ho fatta perché sia la gastroenterologa che il pediatra non l’hanno ritenuta necessaria, dicendomi che il 60% della popolazione è predisposto ma non significa che sviluppi la patologia, sinceramente non l’ha mai fatta nemmeno mio marito la genetica( credo non ci fosse all’epoca). I ragazzi crescono bene e stanno bene, sinceramente non mi dispiacerebbe parlare con un genetista per capire di più.

-- Oriana: Io celiaca fatto ai miei figli sotto consiglio del gastroenterologo una predisposta l altro no, la bimba, ovviamente senza psicosi una volta l anno faccio i prelievi fine.

-- Roberta: Giovanna no quella no, hai ragione.

-- Sabrina: Annalisa ci può essere cmq una intolleranza, una sensibilità al glutine se il test genetico è negativo?

-- Annalisa: Si certo, mio fratello è allergico al glutine ma non celiaco

-- Monica: Annalisa Rari casi, ma esistono..Cugina e amica con genetica negativa , ma anticorpi e gastro positiva ( diagnisticate 3A/3C)

-- Barbara: Annalisa non è vero è come dire se non hai la genetica positiva per un tumore non lo svilupperai mai. Con genetica positiva la probabilità è maggiore ma non è detto che un soggetto con genetica negativa non sviluppi la celiachia( magari tra 10 anni scoprono che anche altri geni possono predisporre alla celiachia).

-- Annalisa: Certo, ma magari meglio non fare confusione per ora. Meglio dire ciò che si sa.

-- Maristella: Barbara mi interessa perché io di esami ho fatto solo la genetica. Ho 47 anni ma il glutine mi da problemi da una vita. Ho tolto il glutine anni fa e non ho più fatto altri esami.

-- Barbara: Maristella devi parlarne con un gastroenterologo la genetica ti da una idea della predisposizione a sviluppare la malattia ma non ti dice ne se sei ne se non sei celiaca. Sono altri gli esami da fare ma devi affidarti ad un gastroenterologo.

-- Barbara: Annalisa cioè che anche con genetica negativa in alcuni casi si può essere celiaci.

-- Annalisa: Barbara, da quel che so io, da quello che i medici hanno sempre detto a me e mio fratello, si può parlare di celiachia SOLO in caso di genetica positiva. Mio fratello che ha la genetica negativa ma anticorpi e gastro positiva è stato defini to allergico al glutine. In effetti lui non ha problemi con la contaminazione e anche se sgarra spesso, non succede nulla di grave. Non ha mai avuto disturbi importanti come ho avuto io. Poi.... tutto può essere, la medicina non è una scienza esatta ma è in continua evoluzione.

-- Barbara: E chi non ha mai fatto la genetica ma ha la diagnosi? Scusa ma se una gastro è positiva significa che ha dei danni il suo intestino e una allegria non giustifica questo, se anche non è sintomatico il suo intestino è danneggiato e se continua ad introdu rre glutine anche occasionalmente non va bene anzi mi permetto di dire che l’allergia è ancora più seria come cosa tant’è che non ammette nemmeno le 20ppm tollerate dal celiaco in quanto in un soggetto allergico si può scatenare uno shock anafilattico anche per piccolissime contaminazioni.Io sinceramente sentirei un altro medico fossi tuo fratello perché qualcosa non mi torna.

-- Annalisa: Non conosco nessuno che ha diagnosi senza la genetica. Puoi fare la domanda direttamente al gruppo. Non ho detto che mio fratello è asintomatico. In quanto alle allergie, non tutte danno shock anafilattico. In ogni caso ci siamo fatti l' idea che la sua sia una semplice intolleranza o sensibilità. Togliendo il glutine sta bene, se ne scappa un pochino sta bene lo stesso.

-- Roberta: Eleonora no non hanno fatto la genetica

-- Eleonora: Dovrebbero dare quella....si può essere predisposti e non svilupparla mai

-- Roberta: Johanmy Soledad mi spiace così piccola....anche il mio bimbo ha fatto a 3 anni la mononucleosi, npn so se lui l ha passata a me o viceversa. Speravo non fosse nel mio dna la celiachia per scongiurare il pericolo di trasmetterla ai miei tre bimbi.

-- Johanmy: Roberta non ti colpevolizzare, pensa alle tante persone che sono celiache ma non sanno di esserlo. Io ancora ho difficoltà ad accettarla ma capisco che è meglio così, ora abbiamo delle risposte al suo malessere. Poi non è detto che tuoi bambini sviluppino la malattia.

-- Roberta: Johanmy la tua bimba ci convive da piccola e forse, nel male è meglio cosi (mi spiace sempre per i bimbi perche' non e' giusto che incontrino privazioni). I miei detestano il senza glutine perché sono grandicelli e davvero sarei preoccupata se fossero celiaci. Dovrei sorvegliarli continuamente perche dicono che loro al.posto mio non si adatterebbero. Grazie del confronto!

-- Johanmy: Roberta penso che sia un fatto psicologico. Ti faccio questo esempio: mio figlio più grande non è celiaco ma noi in casa abbiamo deciso di togliere il glutine a tutti perché non è facile gestire un bambino di 6 anni che sbriciola da per tutt o, quindi a lui abbiamo spiegato che sua sorella aveva una malattia e cosi cosa. Insomma, iniziai a fare le pietanze senza glutine e vedevo che lui non se ne accorgeva, perché in realtà io non ne parlavo, era quello il cibo per tutti e credimi che mio figlio è schizzinoso con il mangiare. Tant’è che io non riesco più a mangiare la pasta glutinosa mi da un senso di troppo cotta per questo ti dico che è semplicemente abitudine, poi se inizi a fare il pane e dolci vari in casa non ti dico, io ormai ad anno dalla diagnosi non ci vedo più la differenza è non sono celiaca mi faccio le torte e me le mangio da sola! Viví con serenità, e vedrai che loro (spero di no) se dovesse capitare saranno tranquilli perché non sarà più una cosa nuova. In boca al lupo

-- Francesca: Mariacristina la gasterenteologa del Banbin Gesù ,mi disse che la predisposizione non vuol dire che per forza possa diventare celiaca .Potrebbe non diventarlo mai..Comunque come te anch'io unica in famiglia con la figlia ormai 15 enne predisposta .Mi ha detto che potrebbe manifestarsi nello sviluppo,post gravidanza ,dopo una forte influenza o stress

-- Roberta: Carmela questa cosa non me la sono inventata io, ci sono studi che eventi stressanti possono scatenarla. Me ne sarei accorta un po' prima dei 44 anni sennò.

-- Roberta: Morena hai ragione, loro hanno fatto le semplici antitrasglutaminasi

-- Morena: Roberta vedrai che coi loro esami genetici finalmente avrai la risposta