Buongiorno, 2017 mia figlia (9 anni) con dolori, vomito quotidiano, enorme stanchezza e intestino in tilt, ha fatto IgA e IgA totali (entrambe normali), genetica positiva, vitamina D molto bassa e Ferro un po’ basso. Poi è stata messa a dieta sg dal medic
Laura: Buongiorno, 2017 mia figlia (9 anni) con dolori, vomito quotidiano, enorme stanchezza e intestino in tilt, ha fatto IgA e IgA totali (entrambe normali), genetica positiva, vitamina D molto bassa e Ferro un po’ basso. Poi è stata messa a dieta sg dal medico e dopo 2 mesi il test in cieco di reinserimento. Diagnosi: sensibilità al glutine. Non ha quindi fatto gastro.2022 (14 anni) ragazza in ottima salute, sentito gastroenterologo per reinserimento. Ha iniziato con 1/4 di crecker glutinoso e il secondo giorno ha avuto tante scariche, dolori e nausea fortissima. Il medico ci ha detto di sospendere il reinserimento e che non possiamo fare altro.Quindi continuiamo con dieta sg anche in assenza di diagnosi di celiachia… … ma serve fare dei controlli periodici comunque? Ci sono degli studi in corso che potrebbero permetterci di arrivare ad una diagnosi senza reinserimento?Grazie in anticipo
Marina: Seguo
Monia: Io sono nella stessa condizione x me e i miei 2 figli. Nessuna gastro. Mi hanno detto che con gli anni avremmo potuto diventare celiaci, Ma ad oggi nn ci sono accertamenti validi. Il.problema è che ho critiche ovunque perchè o si è celiaci o ti danno addosso anche in famiglia...il grande di sicuro al momento nn reinserirà il glutine. Il piccolo, nn avendo dolori e scariche, ogni tanto vuole sgarrare, ma come lo fa ha mal di testa e forfora. Sono abbastanza frastornata....ma nn so come altro comportarmi...io ho sentito vari dottori x poter fare la gastro, ma se le analisi vanno bene, nessuno vuole segnarmi la visita
-- ElimauriMarty: Io direi di fargliela fare anche qui non. Volevano fare la gastro abbiamo. Dovuto insistere perché le analisi non erano alte per loro per dichiarare celiachia ma se non fai una dieta libera non potrai mai sapere la verità... Tipo io celiaca da quando sono nata non ho mai sgarrato ... Sono venuta in Svizzera e non riuscivo a lavorare a contatto con la farina e ho detto che volevo essere spostata il mio datore di lavoro mi disse se fai un certificato allora ok sono andata dal gastroenterologo e lui a diagnosi finita mi dice signora io non posso dire che sei celiaca hai i villi apposto e tt in ordine... E grazie al cavolo faccio la dieta hki dissi e lui mi ha detto se vuoi una diagnosi perfetta torni tra sei mesi con una dieta libera... E io ho detto anche no... E ho lasciato meglio il lavoro... Purtroppo è così
-- Teresa: Monia capisco tutto benissimo perché anche io sono nella stessa situazione,io celiaca diagnosticata i miei figli no ma se mangiano glutine stanno malissimo
-- Giuseppina: Monia ma se non mangia glutine dalla gastro non potrà che risultare un intestino in buone condizioni.
-- Marina: Monia mia figlia è nelle stessa situazione ma se assume glutine sta' male. Lo sappiamo che per fare la biopsia bisogna mangiare glutine ma non si può neanche stare male e saltare giorni di università e di lavoro. Lei dice pazienza, quando scopriranno un'altro metodo lo farà.
Rossana: Ciao io sono sensibile al glutine ma ho fatto analisi e gastroscopia per escludere celiachia.. prima dovresti farle fare analisi e gastro poi se ha sensibilità non ci sono test per accertarla ma va solo per esclusione.. purtroppo ci sono vari gradi di sensibilità.. io ad esempio mi devo comportare come una persona celiaca anche nelle contaminazioni.
-- Eleonora: Rossana anche io. Stessa situazione
-- Elisa: Rossana stessa situazione ma con gastroscopia negativa
-- Silvia: Rossana io come te
-- Federica: ciao! anche io nella stesa situazione...esami e gastro negativa, ma il mio medico di base non crede nella sensibilità al glutine (come mi aveva anticipato l'allergologa e parlando in reparto quando ho fatto la gastro..)e dice che o è celiachia o non è e bisogna trovare un' altra causa...ora mi ha detto di mangiare normalmente e di prendere dei probiotici secondo lui per sistemare l'intestino..io però se assumo glutine ho mal di testa, pancia in subbuglio e spesso afte(in relazione a quanto assumo)....non so proprio chi seguire..
-- Laura: Rossana grazie per la condivisione della tua esperienza, purtroppo il pb è proprio che non riesco a farle fare la gastroscopia, reintroducendo il glutine sta troppo male e il gastroenterologo stesso ci ha detto di non proseguire
Samuela: No senza analisi e gastro positiva non si può fare nnt conosco tante persone nella tua stessa condizione
Daniela: Ma dopo 5 anni potrebbe ora essere celiaca....
-- Laura: Daniela ma dato che è a dieta rigida sg (esattamente come un celiaco xchè non tollera le contaminazioni) non ha senso fare le IgA o altri esami mi hanno detto, anche la gastroscopia ora non avrebbe senso
Assunta: Dal punto di vista medico e della salute della persona coinvolta, la diagnosi di celiachia è fondamentale. La celiachia, come patologia autoimmune è legata ad altre patologie dello stesso genere, tiroidite,diabete insulino-dipendente.. e patologie tumorali. Seguire una dieta senza glutine senza una diagnosi certa non è mai una soluzione, nel limbo nel si/no, la salute della persona può subire dei danni involontari ( da ingestione di glutine più o meno volontaria) ma, soprattutto per le donne,i problemi possono essere maggiori ( infertilità,poliabortivita' ) .
-- Laura: Assunta dal momento che ha avuto sintomi importanti già con dosi minime di glutine l’ultimo gastroenterologo ci ha detto di sospendere il reinserimento perché non avrebbe tollerato le dosi necessarie X fare gli accertamenti.Forse gli adulti vengono aiutati con farmaci X ridurre i sintomi durante il reinserimento?
-- Francesca: Assunta ma se di inizia subito la dieta senza glutine spero si evitino tutte queste dolorose complicanze
ElimauriMarty: Si Infatti per me dovresti contattare un gastroenterologo bravo e secondo me la via migliore è quella perché solo così si può vedere il mio bimbo solo così ha scorpeto la celiachia sennò sempre pancia gonfia e le analisi quasi normali prova a chiedere
Enzo: Il problema di fare la gastroscopia è che se è da anni che non introduce il glutine si rischia che venga negativa
Laura: Io ho fatto reintroduzione glutine ( ero nel "limbo" come tua figlia)e poi gastro e tutta la procedura obbligatoria. È importante che faccia la gastro intanto per aver la diagnosi in cartella clinica e poi vedono la situazione dei villi. È brutto reintegrare dopo la dieta, ma è l'unica soluzione
Licia: Stesso problema... ma reintrodurlo è inpossibile perché anche una piccola contaminazione mi fa stare malissimo per circa 10 giorni..figuriamoci reintrodurlo per mesi..tornerei ricoverata d'urgenza sotto morfina..
-- Paola: Licia io per tre mesi? Nemmeno per tre giorni
Antonio: Pure io sono nella tua stessa situazione da 9 anni, il gastroenterologo mi ha detto che dovevo introdurre di nuovo il glutine. Ma solo se tocco qualcosa contaminata partono i dolori, vomito e scariche. Quindi vado avanti così mangiando senza glutine e sto bene.
Ida: Buongiorno mia figlia lo stesso esami tutti negativi compresa gastroscopia come mangia glutine scariche mal di pancia orticaria mal di testa stanchezza ferro bassissimo. Il mio medico ha fatto sospendere il glutine e fatto prendere ferromas tutti i giorni dopo mesi le analisi sono buone ferro aumentato da 30 a 75 e lei rinata è seguita da una dietologa specializzata che ha formulato una dieta apposta per lei gli esami del sangue li fa ogni 6 mesi
Francesca: Avevi letto che avevano trovato un nuovo metodo per evitare la gastro... ma purtroppo solo per la fascia di età pediatrica
-- Nama: Francesca confermo. Mia figlia diagnosticata celiaca a 2 anni senza gastro ma aveva dei valori davvero moooolto alti.
-- Michela: Francesca cioè?? Io sapevo che per evirare la gastro bisogna avere le antitransglutaminasi altissime… mio figlio le ha negative… (come me e mia sorella, però io ho la diagnosi perché le biopsie durante la gastro hanno evidenziato un totale appiattimento dei villi) ha il doppio aplotipo per la predisposizione, ma non gli hanno fatto la gastroscopia… gli hanno fatto togliere il glutine ed è stato bene, il reinserimento una tragedia!! Siamo finiti ricoverati una settimana al Salesi con tanto di lavaggio dell’intestino… avevo sentito dire che la ricerca era andata avanti e che la celiachia si poteva vedere/diagnosticare anche con uno specifico esame del sangue… ma poi più nulla… speriamo che si sbrigano!!!
Marina: La mia esperienza di mamma: mia figlia messa a dieta s.g. oltre 40 anni fa a 9 mesi, poiché diagnosticata celiaca con analisi feci. A 8 anni reintroduce glutine poiché era stata ricoverata con forti dolori, dal primo giorno di dieta libera comincia a peggiorare e passano mesi tra vomito, diarrea, dolori e per me è stata una gran sofferenza; dopo 7/8 mesi decidono di fare gastroscopia pur avendo esami leggermente alterate ed escludevano celiachia pensando più a morbo di cron. "Fortunatamente" aveva villi inesistenti e con cunetta. Diagnosi e soprattutto dieta corretta. Quindi il mio consiglio è di fare tutto l'iter giusto per avere una diagnosi certa anche perché, essendo malattia autoimmune, bisogna fare controlli. Inoltre solo escludendo la celiachia si può diagnosticare la sensibilità al glutine. In bocca al lupo
Gilda: Sì, la ricerca degli anticorpi Antigliadine e Antiendomisio con un prelievo del sangue. Tra poco compirò 69 anni, e i primi quarant'anni li ho passati a stare male, a distruggere il mio organismo. Nessuno capiva perché stavo così male, finché non ho avuto nel 1992 una trombosi intestinale a causa di due tratti in necrosi, sono dovuti intervenire d'urgenza e alla cieca, perché nonostante più esami, questi non portavano a nulla; dall' istologico inoltre, sono dovuti passare diversi anni per scoprire finalmente, che la sospetta diagnosi di Morbo di Chron non era corretta, e con la ricerca di quegli anticorpi, di avere finalmente la diagnosi giusta.Devo ringraziare il dottore che mi ha seguita e mi segue da allora, è lui che ha chiesto questi esami specifici dopo essere andati per esclusione.
Marianna: Stessa cosa ....sintomi e genetica....il mio gastroenterologo mi ha detto che lui mi considera celiaca...( non ho fatto la gastro perché già in dieta g.f. )
