Buongiorno... A mia figlia di 5 anni è stata "diagnosticata" la celiachia a seguito di esami con valore 10volte 10 (iga 128) . Il pediatra ieri me le ha fatte ripetere x conferma a suggerimento della gastroenterologa x evitargli cosi la biopsia (nuovi pro

Claudia: Buongiorno... A mia figlia di 5 anni è stata "diagnosticata" la celiachia a seguito di esami con valore 10volte 10 (iga 128) . Il pediatra ieri me le ha fatte ripetere x conferma a suggerimento della gastroenterologa x evitargli cosi la biopsia (nuovi prodotocolli sanitari, hanno detto) . Le risposte le avremmo intorno al 29 di febbraio ... e poi a seguito avremo la visita gastroenterologica. Nel frattempo attendo a torglierli il glutine oppure posso gia iniziare ?

Erice: Scusami hai già fatto il genetico se hai fatto diagnosi?

Francesca: Se deve rifare le analisi non togliere assolutamente il glutine altrimenti alteri i valori

-- Claudia: Francesca il pediatra mi ha fatto fare esami del sangue IgA endomisio che risulta positivo +++ , avendo un valore alto La gastroenterologa ci ha fatto ripetere gli esami in più tiroide ma li abbiamo fatti ieri e Aspettiamo i risultati che si sa pranno a fine febbraio. nell'attesa di avere una quasi conferma il glutine lo devo togliere già o aspetto? la gastroscopia non gliela faranno fare perché avendo un valore molto alto i nuovi protocolli riferiscono di poterla evitare

-- Francesca: Anche la mia bimba non ha fatto la gastroscopia perchè aveva dei valori altissimi, genetica positiva e familiarità (anche io sono celiaca). Dovresti aspettare il risultato delle nuove analisi e poi sarà la gastroenterologa a spiegarti cosa fare. Tanto non manca molto.

-- Claudia: Genetica e familiarità non so... che noi sappiamo, non abbiamo celiaci in famiglia...

Oriana: Secondo me aspetta la visita di conferma diagnosi e poi inizi

Clelia: Il glutine si toglie solo dopo la visita gastroenterologia... cioè quando il dottore vede le analisi e decide se fare o meno la gastroscopia.

Marosy: Non togliere il glutine

Alba: Dall’inizio del 2012 le nuove raccomandazioni dell’ESPGHAN (Società Europea di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica) permettono di porre diagnosi senza la necessità di eseguire la biopsia intestinale in casi selezionati pediatrici in c ui siano presenti contemporaneamente tutte le seguenti condizioni: sintomi suggestivi di celiachia, positività per anticorpi antitransglutaminasi di classe IgA ad alto titolo (> 10 volte il valore di normalità del test), positività per anticorpi antiendomisio di classe IgA e presenza dell’HLA –DQ2 e/o –DQ8.

-- Elena: Alba vero, ma alcuni centri sono gia’ operativi con il nuovo protocollo 2019. Quindi solo antitransglutaminasi in due prelievi successivi > 10 volte limite soglia e antiendomisio positivo e la diagnosi e’ fatta per tutti in eta’ pediatrica, sintomatici o meno. Non serve piu’ nemmeno la Genetica

-- Chiara: Elena bollo cosa intendi con "in due prelievi successivi"?

-- Francesca: Elena così è capitato a noi oggi. Con il nuovo protocollo 2019 ripetiamo analisi del sangue e niente genetica. Avrei voluto farla ed ero convinta di farla fare al mio bambino

-- Elena: Chiara che le analisi del sangue vanno ripetute due volte

-- Chiara: Elena a noi le hanno fatte fare una volta sola...poi genetica e in automatico la certificazione... abbiamo perso un pezzo quindi?

-- Alba: Chiara se siete stati diagnosticati che problemi ti poni? Ormai è fatta️ e se il protocollo nel frattempo è cambiato per voi non cambia nulla... perché preoccuparsi?

Federica: Non togliere nulla fino a diagnosi definitiva che ti verrà data, se ho capito bene nella visita che ti è già stata fissata x fine mese! Anche mia figlia nel 2017 è stata diagnosticata con lo stesso protocollo. Il sup valore era oltre i 900...

-- Claudia: Federica no a fine mese arrivano le risposte degli esami rifatti un altra volta x conferma... poi in base a quello si prende appuntamento dalla gastroenterologa !!

-- Federica: Claudia si, anche io avevo fatto così. Fatto primi esami, sballati. Secondo prelievo, 10 volte superiori al valore limite. Genetica positiva. Sintomatologia presente. Alla visita di controllo mi hanno spiegato tutto bene e dato l'esenzione. Fondamentale non togliere nulla prima di avere la diagnosi! Se hai bisogno chiedi pure!

-- Claudia: Federica ti posso scrivere in privato?

-- Federica: Claudia si, certo!

Ileana: Se non fa la gastroscopia più biopsia ma dato l età credo non la'fa..Non puoi considerarla diagnosticata celiaca.. solo per dei valori al sangue positivi

-- Ileana: Ci vuole esame genetico..

-- Francesca: Ileana noi per ora abbiamo analisi del sangue con valori altissimi. Mercoledì appunt dal Gastroenterologo. Mi diranno di fare esami genetica qui si vero?

-- Ileana: Francesca credo proprio di si

-- Francesca: Ileana ma se fosse negativa? La genetica? Credo che in questo caso approfondiscano con gastro. Chissà se in questo caso...a chi capita che sia negativa anche la gastro a cosa attribuiscono i valori alti delle sole analisi

-- Ileana: Francesca Scusami la genetica è il dna se da lì risulta tutto negativo non puoi mai essere celiaca

-- Ileana: Francesca che sei secondo il mio parere solo intollerante..

-- Francesca: Ileana o altre patologie da quello che ho capito

-- Ileana: Francesca semmai altre intolleranze le patologie sono malattie serie

-- Francesca: Ileana i valori alti possono essere tali anche a causa di una mononucleosi ad es. o a causa di un virus gastrointestinali o altro. Comunque approfondirò meglio con il gastroenterologo... grazie mille intanto sei stata gentilissima

-- Francesca: Ileana quindi se la genetica è negativa ma le analisi del sangue alti non approfondiscono con gastro?

Chiara: Scusate ma a tutti vengono fatte fare le analisi del sangue 2 volte per sicurezza? A noi non è stato richiesto...

-- Claudia: Chiara noi è stato richiesto dalla gastroenterologa ... x conferma ... essendo alto il valore e x non fare poi biopsia.

-- Francesca: Chiara i valori erano talmente sballati che per sicurezza li hanno rifatti 3 volte

-- Claudia: Francesca poi ...come avete proseguito?

-- Chiara: Posso chiederti che valori aveva?

-- Carmen: Chiara,a mio figlio quest'anno non hanno chiesto ne la genetica...aveva gli antitransglutaminasi 10 volte più alte ,anti peptidi deamidati ed anti endomisio tutti positivi...li hanno diagnosticato la celiachia senza farli ripetere gli esami e senza la biopsia...lo sono celiaca anch'io

-- Francesca: Chiara c'era scritto valori al di fuori dei parametri della macchina - troppo elevati.

-- Francesca: Dopo i tre esami del sangue con la stessa dicitura avendo la genetica positiva e familiarità (io sono celiaca) hanno fatto la diagnosi ...dieta e controlli ematici ogni sei mesi. I valori sono tornati misurabili dopo i primi sei mesi ma per negativizzarsi ci hanno messo 4 anni

-- Barbara: Chiara a mia figlia essendo inizialmente alte di poco hanno fatto fare analisi per un anno poi dopo un day hospital con valori alti e genetica Positiva è arrivata la diagnosi

Titta: A mio figlio sono state fatte 3 volte a cadenza semestrale perché con dieta libera i valori scendevano... 200 100 e in ultimo 4! Adesso controllo da fare una volta L anno perché ha genetica positiva

-- Chiara: Stai dicendo che nonostante continuasse a mangiare glutine i valori scendevano lo stesso? Come è possibile?

-- Titta: mi ha spiegato Che probabilmente lo abbiamo beccato nel momento in cui aveva una gastroenterite e gli ha sballato i valori(non sono molto convinta di questa spiegazione però).

-- Raffaella: io mi chiedo.. se succede questo come mai viene fatta una diagnosi senza gastroscopia? se pur rari succede che ci siano falsi positivi ( da quello che leggo qui)

-- Titta: Raffaella Hai ragione, probabilmente se mio figlio fosse rientrato nel protocollo avrei insistito per fargliela fare.

-- Raffaella: Titta come mai nonostante valori a 200 nn hai avuto diagnosi?

-- Titta: Raffaella di solito ti fanno rifare le analisi di conferma e secondo il gastro la stitichezza e il gonfiore addominale nn è un sintomo ( )

-- Raffaella: Titta

-- Chiara: Apposto...pensa che il mio gastroenterologo ha detto che sono i sintomi tipici...bah...

-- Titta: Chiara questi sintomi hanno spinto il mio pediatra a fargli fare le analisi di controllo. Kmq meglio che il gastro sia andato con i piedi di piombo

Alessia: Lascialo a dieta normale, che se gli tocca fare la gastro, almeno riscontrano qualcosa.

Sara: Assolutamente no.. Aspetta prima tutti i risultati!