Buongiorno a tutti ...
La mia è un po' un'odissea ...
Ho sempre pensato che il glutine mi facesse male per vari motivi, fatto esami ematici risultati negativi, gastroscopia risultata negativa nonostante i villi intestinali fossero atrofizzati.
Quand
: Buongiorno a tutti ...
La mia è un po' un'odissea ...
Ho sempre pensato che il glutine mi facesse male per vari motivi, fatto esami ematici risultati negativi, gastroscopia risultata negativa nonostante i villi intestinali fossero atrofizzati.
Quando mangio glutine mi gonfio come una palla; ho interrotto l'assunzione del glutine per 2 anni e stavo benissimo. Inserito nuovamente per fare i test, ho preso 10 kg in 8 mesi, gonfia come un pallone, piena di dolori muscolari ovunque ...
Soffro anche di reflusso gastrico e intestino irritabile ... Pacchetto completo
Qualcuno ha avuto gli stessi sintomi?
Può un'intolleranza portare ad avere tutti questi problemi?
Grazie e scusatemi
Claudia: Io sono celiaca diagnosticata a 25 anni, da quando ho tolto il glutine va molto meglio, anche io soffro di reflusso, colite, sono anemica, dermatite e come te dolori muscolari. Devi avere un po’ di pazienza... questi sono solo alcuni dei sintomi, io ne avevo molti altri! Poi ti ricordo che la celiachia non è solo un’intolleranza, è molto più complessa di così la storia
-- Giuseppe: Claudia dopo quando tempo sono scomparsi dolori, debolezza ecc? Un paio di anni?
-- Claudia: Giuseppe i dolori sono scomparsi dopo qualche anno, la debolezza vista l’anemia l’ho ancora adesso
-- Giuseppe: Claudia Gesù santo. Io l’ho scoperta a 36 anni da 8 mesi. Sono anche intollerante al lattosio. Ultimamente sto sempre male. Una stanchezza assurda, dolori articolari ecc. io non so più che fare. Mangio senza glutine; forse sono le contaminazi oni. Cmq dalle analisi ho il ferro buono, vitamina b12 buona. Solo la vitamina d. Non ho forse e sono spesso stanco. Inizio a preoccuparmi seriamente. Sai se ci sono integratori?
-- Claudia: Giuseppe sono anche io intollerante al lattosio, ho la tua stessa età e 8 mesi sono un po’ pochi per avere dei miglioramenti. Io prendo il supradyn ricarica tutte le mattine e al limite fatti integrare la vitamina d dal tuo medico se ne sei carente. L’intolleranza al lattosio non aiuta di certo, quando mangio qualcosa col lattosio per esempio mi vengono attacchi di colite
Eleonora: Ciao Giada, a me è stata diagnosticata due anni fa e da quando assumo alimenti senza glutine sto molto meglio. Ho avuto episodi di stitichezza gonfiore dimagrimento e per finire una tiroidite subacuta e la dermatite erpetiforme. Strano però che sei ingassata assumendo cibo "normale". Da ignorante in materia so che quando si assume glutine e si é celiaca si dimagrisce perché c é una mal assorbimento
Marilena: Ciao. Io come te ho associato tanti dei miei malesseri al glutine perché dopo aver scoperto che mia figlia è celiaca (giugno 2018) per un periodo ho condiviso la dieta senza glutine di mia iniziativa. Stavo meglio, non avevo più i miei fortissimi mal d i testa, i dolori articolari erano spariti così come vari sintomi gastrointestinali. Dalle analisi del dna sono risultata positiva ma negativa agli anticorpi (esami fatti dopo aver reintegrato il glutine e quindi con ricomparsa dei miei disturbi) . Alla fine, qualche settimana fa ho avuto l'esito delle biopsie che però sono negative. Ho fatto anche la ricerca delle allergie che sono negative. Mi è stato detto in ospedale che se vedo che ho benefici mangiando senza glutine, nulla mi vieta di seguire la dieta aglutinata. In pratica mi han fatto capire che il problema non è più di loro competenza
-- Ileana: Marilena vuol dire che sei predisposta alla celiachia ma dalla biopsia se non risulti non lo sei affatto
-- Marilena: Ileana hai ragione, ma mi risulta che esista anche la sensibilità al glutine non celiaca che ovviamente è di più difficile diagnosi ma che un gastroenterologo dovrebbe conoscere bene e magari consigliare che tipo di strada intraprendere
Questo mi ha deluso.
-- Ileana: Marilena niente.. se sei sensibile evita tutto col glutine..i disturbi sono gli stessi celiachia se non più.. figurati che molti celiaci sono addirittura asintomatici .
-- Ileana: Marilena purtroppo la prova del 9 è la biopsia se risulta negativa lo è Tranne se fai visionare i vetrini altrove..
-- Marilena: Ma figurati, non metto in dubbio la diagnosi. Non sono celiaca. Ho già altre 2 malattie autoimmuni e mi bastano e avanzano
Se voglio andare a fondo so che dovrò rivolgermi ad un dietologo o ad un nutrizionista per capire se sia davvero la sensibilità al glutine a causare i miei problemi. Probabilmente lo stesso può valere per Giada Lu
-- Hanna: Marilena a me è successo lo stesso. Geneticamente predisposta ma villi OK. Mille e più dolori di tutti i tipi, articolazioni, emicrania, stanchezza, reflusso, gastriti, febbre continua, dermatite...e ovviamente ero gonfia come una palla!
Spariti eliminando il glutine!!!!!
-- Marilena: Ecco... E non credo sia un caso! Hanna, hai eliminato da sola il glutine o ti ha seguito qualche medico?
-- Hanna: Marilena la gastroenterologa me lo ha suggerito oltre a dover fare dieta SIBO che però è ancora più difficile!!! ma suggerito. Ero già andata da lei anni prima e mi aveva detto solo di perder peso per eliminare l aria nella pancia. Dopo anni che continuavo a stare malissimo e sempre peggio e il mio medico, dopo gastro e esami sangue, imputava tutto allo stress (grrrrrr!!!!) e io stavo sempre peggio... un giorno che il mio medico era in vacanza e c era una sua sostituita io le ho chiesto se c era qualcosa che avrei potuto fare perché andare avanti tutta la vita a prender anti reflusso 3-4 volte al giorno nn mi sembrava un'idea allettante. La sostituta mi ha rimandato dalla gastroenterologa la quale questa volta mi ha chiesto di raccontarle la storia della mia famiglia e dopodiché anche con precedenti gastro e sangue negativi mi ha fatto fare il test genetico. Et voilat!!! Sintomi spariti e nn ho più toccato un anti reflusso, forse un paio in caso di contaminazione.... Rinata!!!!!
E chi se ne frega se nn ho il bollino da celiaca! :-D ;-)
-- Tania: Marilena
-- Marilena: Tania dimmi pure
-- Tania: Marilena scusa devo aver cliccato per errore mentre leggevo
Ileana: Scusa ma l atrofia dei Villi è tipico della celiachia..
Silvia: Con villi atrofizzati niente diagnosi?
-- Ileana: Silvia Infatti è strano il referto della signora..
-- Silvia: Ileana mah!
-- Ileana: Silvia Silvia purtroppo ogni caso è a se io con la mia esperienza ormai ..mi sono fatta coraggio figurati che dopo 15 giorni ancora attendo che la gastroenterologa Visiona nuovam i vetrini..per constatare lei stessa se il referto è coerente col suo..tengo Presente che il mio esito è di celiachia tipo c3 secondo marsh e b2 secondo corazzi
-- : Mi hanno fatto biopsie diverse ma è risultato negativo ...
-- Silvia: Hai fatto anche l’esame della genetica?
-- : Silvia no
-- Lida: Ileana era così anche il mio e gastrite cronica autoimmune. In un anno senza glutine e dieta severa antinfiammatoria sono celiachia tipo 1
-- Ileana: Lida in che senso che da celiaca tipo c3 sei passata a c1'?queste classificazioni comunque riguardano il danno ai Villi perché la celiachia è una sola
-- Lida: Ileana certo io sono celiaca, prima gastroduodenoscopia C3 2 s. Secondo anno (temevano problemi) gastroduodenoscopia C1
Mary: Villi atrofozzati = malattia celiaca di tipo 3c quindi Celiaca. Io sono risultata così alla gasyro+biopsia. Nn capisco il motivo x la quale se stav bene non assumendo glutine hai ricominciato ad assumerlo. Non sono un medico ma se la matematica non è un opinione: se mangi con glutine e stai male e se non lo mangi stai bene e hai anke i villi intestinali atrofizzati bhe... Sei celiaca
-- Ileana: Mary infatti anche io non capisco perché non glie hanno diagnosticata.. bho
-- Mary: Ileana mha... Io me ne andrei da un altra parte a fare gli esami... Magari nn sn stati bravi i medici. Anke xke niente diagnosi niente esenzione.
-- Ileana: Mary certo..oppure fai come sto facendo io..dai i vetrini ad un altro e vedi se esce fuori lo.stesso referto...io il tuo non l.ho visto..se c è scritto atrofia grave dei Villi e aumento dei leucociti sei celiaca Altrim noooo
Arianna: Ma coi villi atrofizzati è chiaro sei almeno Gluten sensitivity...
-- Silvia: Arianna no, chi ha la gluten sensitivity non ha danni ai villi.
-- Arianna: Silvia si lo so infatti vorrei sapere chi era il gastroenterologo
Arianna: Poi vai in un centro specializzato se sbagliano a farti la biopsia la diagnosi è fallata...
Silvia: @giada lu se hai i villi atrofizzati alla vista, e i campioni sono stati prelevati male, tu sei celiaca. Solo che non ne hai le prove. Devi andare da un gastro competente in celiachia, fargli richiedere i vetrini in visione e portare il suo referto a chi ti ha fatto il primo. Altro consiglio: iscriviti al gruppo Celiachia 33, gruppo ufficiale di aic dove rispondono anche medici
Arianna: Aic della tua regione ti saprà consigliare
Viaglu: Si io ho risolto con le analisi sulle intolleranze alimentari potresti avere altro da eliminare