Buongiorno a tutti, provo a raccontare la nostra esperienza cercando qualcuno che abbia avuto un’esperienza simile. Mio figlio ha 3 anni e mezzo, pesa 13 kg e qualcosa e fin da piccolo ha avuto problemi gastrointestinali. Fa le analisi della celiachia pra
Valentina: Buongiorno a tutti, provo a raccontare la nostra esperienza cercando qualcuno che abbia avuto un’esperienza simile. Mio figlio ha 3 anni e mezzo, pesa 13 kg e qualcosa e fin da piccolo ha avuto problemi gastrointestinali. Fa le analisi della celiachia praticamente tutti gli anni per questo suo basso accrescimento, ha i dentini con lo smalto rovinato (chiazze marroncine e chiazze bianche sullo smalto), è anemico e io (mamma) ho l’ipotiroidismo di hashimoto. Abbiamo fatto 3 test in farmacia (xeliac test e altri due sempre di marche diverse) tutti positivi (xeliac test debolmente positivo), facciamo convinti le analisi sul sangue che invece escono negative, ma genetica positiva Dr3-Dq2. Dopo la visita dall’allergologo per escludere allergie alimentari è uscito un quadro clinico compatibile con gluten sensitivity per via di una probabile disbiosi, ci ha tolto glutine e fodmap. Ci ha detto che comunque essendo predisposto anche togliendo il glutine non evitiamo l’insorgenza della celiachia e da quanto dice ha il 98% delle possibilità di svilupparla. Ora settimana prossima dovrá fare un’intervento chirurgico, mi ha detto di ritestare le tranglutaminasi dopo 2 settimane dall’intervento. Leggendo in giro ho visto che 2/3 della popolazione ha questa genetica come la sua pur non avendo questa “patologia” quindi questo rischio così alto da dove lo prende? Dalla mia malattia autoimmune? Dai suoi sintomi? Avete esperienze simili da raccontare? Alla fine la celiachia è uscita? Mi ha detto che potrebbe svilupparla anche semplicemente dopo un raffreddore o uno stress fisico, come potrebbe invece insorgere dal nulla pure a 40 anni. Sono confusa. Al momento non abbiamo tolto nulla, aspetto di consegnare le carte e parlarne con i medici al prericovero e vedere cosa mi consigliano di fare anche loro.. Ah lui ha bassi valori di immunoglobuline totali (non deficit, ma comunque fuori range sia di iga che di igm)
Monica: Ciao, in effetti su una cosa ha ragione : avere la predisposizione genetica può fare insorgere la celiachia in qualsiasi momento della vita. Avendo componente autoimmune può accadere anche a seguito di un forte stress emotivo o fisico (nel mio caso gravidanza, vissuta benissimo, ma per il corpo è uno stress mi hanno spiegato)Oppure non può insorgere maiE togliere il glutine non influisce sull insorgenza
-- Valentina: Monica sono davvero confusa, tolgo i fodmap? Indago a fondo? Faccio finta di niente e continuo così? Non so che fare.. ci speravo uscisse fuori qualcosa (non parlo solo di celiachia) perchè vederlo star male senza poter far nulla è pesante.. almeno curandolo, qualsiasi cosa fosse, sarebbe migliorato.. e invece niente, non capisco i 3 test positivi rapidi e le analisi negative nonostante i sintomi e poi la diagnosi di “gluten sensitivity”
-- Manuela: Valentina contatta la sede AIC della tua regione e fatti consigliare da loro, in quale regione abiti?Come informazione generale ti riporto l'iter corretto per la diagnosi di celiachia che troviamo sul sito di AIC:"La celiachia può essere identificata con assoluta sicurezza attraverso la ricerca sierologica e la biopsia della mucosa duodenale in corso di duodenoscopia. Gli accertamenti diagnostici per la celiachia devono necessariamente essere eseguiti a dieta libera (dieta che comprende il glutine) e in un centro ospedaliero accreditato.Più nello specifico la diagnosi di celiachia si effettua mediante dosaggio sierologico degli anticorpi anti-transglutaminasi (anti-tTG) ed anti-edomisio (EMA) di classe IgA, oltre il dosaggio delle IgA totali.Per la diagnosi definitiva di celiachia è necessaria la biopsia dell’intestino tenue con il prelievo di un frammento di tessuto, per determinare l’atrofia dei villi intestinali attraverso l’esame istologico.Dall’inizio del 2012 le nuove raccomandazioni dell’ESPGHAN (Società Europea di Gastroenterologia, Epatologia e Nutrizione Pediatrica) permettono di porre diagnosi senza la necessità di eseguire la biopsia intestinale in casi selezionati pediatrici in cui siano presenti contemporaneamente tutte le seguenti condizioni: sintomi suggestivi di celiachia positività per anticorpi antitransglutaminasi di classe IgA ad alto titolo (> 10 volte il valore di normalità del test) positività per anticorpi antiendomisio di classe IgA presenza dell’HLA –DQ2 e/o –DQ8.Se manca anche uno solo di questi elementi, anche i piccoli dovranno essere sottoposti a gastroscopia.Questo esame però non deve destare eccessiva preoccupazione perché i bimbi vengono fatti addormentare guardando i cartoni o in braccio ad un genitore, l'esame viene eseguito in nemmeno 10 minuti poi vengono fatti risvegliare nella stessa posizione così che non si accorgano di niente e l'anestesia è così leggera che in giornata possono già tornare a casa.Forza e coraggio
-- Manuela: Valentina i contatti di AIC Lombardia li trovi quihttps://www.celiachia.it/dove-siamo/aic-lombardia/I referenti di Varese:Ettore CannasTel: 347.1429127(ore serali fino alle ore 21:30)ettore.cannas@aiclombardia.itCarmelo OrtusoTel: 0331.775645(ore serali fino alle ore 21:30)carmelo.ortuso@aiclombardia.itBarbara CrociCel: 349.4146154barbara.croci@aiclombardia.it
-- Manuela: Valentina no sono i referenti della provincia di Varese di Associazione Italiana Celiachia che, conoscendo la zona, possono indicarti dove rivolgerti per la diagnosi corretta
-- Manuela: Valentina prego
-- Jessica: Monica si è vero, a me è insorto il diabete 1 con la gravidanza, si pensava fosse normale diabete gestazionale...e invece
Paola: Tu e tuo marito avete fatto test genetico? Di solito ( non sempre però) uno dei genitori o entrambi trasmettono il gene
-- Valentina: Paola no noi non l’abbiamo fatto, solo Samuele. Io ho una gastrite cronica e hashimoto, ma in famiglia abbiamo sia celiaci che la genetica positiva che problemi di tiroide. Il mio compagno non ha fatto indagini ne ha problemi
Monica: Ti racconto la nostra esperienza. La prima celiaca di casa nel 2004 è stata mia figlia oggi 26 anni, aveva scarso accrescimento ( a 7 anni pesava 15 kg), inappetenza e stava sempre male. Uscirono le analisi positive e anche le gastroscopia. Fecero la genetica a me e a mio marito entrambi con dq2 positivo e mio marito con le analisi uscito positivo alle antitransglutaminasi confermata dalla gastroscopia. Io per anni analisi negative, solo genetica positiva, ma lo scorso anno a seguito di vitiligine, anemia grave mi è stata prescritta la gastroscopia che è uscita positiva in assenza di analisi positive. Diagnosi avuta con Marsh 2.Ti devo precisare che io l'anno prima avevo avuto un periodo davvero forte e stressante, diagnosticarono a mia figlia ( la celiaca) ben 3 melanomi e ha avuto un ricovero per linfonodo sentinella ( andato bene) più gravi problemi psicologici e quindi credo che sia uscita la mia Celiachia latente proprio da questi eventi stressanti. Ho scoperto in pochi mesi 3 malattie autoimmuni : vitiligine, Celiachia, gastrite atrofica cronica Autoimmune con deficit di b12 e d
-- Valentina: Monica mamma mia, che situazione.. come sta tua figlia ora? Anche Samuele ha deficit di b12 e di vit D ci hanno dato il betotal e il d base
Armida: Ciao a me é sopraggiunta dopo una intossicazione alimentare che mi ha causato una gastroenterite grave dopo poco mi sono ritrovata con una malattia della pelle che scambiavano x dermatite atopica continuavo a dimagrire pur mangiando e girando dottori su dottori dopo tantissimi mesi di sofferenza fisica e psicologica con grave malassorbimento sono finita a Roma dove ho scoperto che quella definita dermatite atopica era dermatite erpetiforme e da lì diagnosi di celiachia.....dopo 2 anni sopraggiunge tiroidite ...mia madre anziana ha test genetico positivo ma zero celiachia.....la celiachia insorge dopo infezioni è questa la verità...non è un caso che mia madre sembrerebbe assurdo ma non ha mai avuto episodi di gastroenterite virale da intossicazioni e nn è mai diventata celiaca pur essendo predisposta .....per me è un evento infettivo a scatenare la malattia .io ho messo quasi 1 anno x scoprirla e il mio intestino era rovinato e tutt 'ora nonostante la dieta nn ho avuto miglioramenti sempre malassorbimento x me la celiachia harappresentato l inizio di un inferno perché dopo si susseguono solo malattie autoimmuni una dietro l altra
-- Valentina: Armida mia cugina pure ha iniziato a star male all’etá di 7 anni dopo una bruttissima reazione allergica che l’ha portata a finire in ospedale, da li ha iniziato piano piano con tutti i sintomi, diagnosticata poi a 11 anni
-- Armida: Io non sono morta per questa intossicazione subita mangiando carne suina che poi si scopri essere stata scongelata e ricongelata cmq una storia lunga che nn mi va neanche di ricordare ...non sono morta ma quell evento mi ha distrutto la vita .....cmq il fatto che tua sia predisposta non significa che lo diventerai e ti ho portato esempio di mia madre predisposta e mai diventata celiaca .....ci vuole un elemento scatenante
Deborah: Una cosa è sicura, se toglierete il glutine non avrete più modo in futuro di sapere se diventerete celiaci perché i valori rimarranno sempre negativi e i villi non si deterioreranno ...
Catia: Io nel 2015 ho tolto la tiroide, nel 2018 mi è venuta la dermatite erpetiforme (anni 58) confermata dalla biopsia della pelle. Ho tolto il glutine e piano piano il prurito e le pustole sono passate.. Mentre con creme al cortisone cortisone per via orale e antistaminico non servivano a nulla.Negli anni addietro ho preso di tutto per l acidità e la nausea.. Poi eliminati anche quelli.. Però mi sono fermata lì, non ho voluto fare esami perché avrei dovuto reinserire il glutine... Il pensiero di ritrovarmi ricoperta di macchie, con quel prurito insopportabile, no grazie.
Cristina: Senza la gastroscopia non si può escludere del tutto la celiachia al momento. I test che hai fatto in farmacia sono inutili serve un gastroenterologo esperto in celiachia . E cmq essendo un bambino se non hai certificazione medica diventa un problema se deve frequentare mensa scolastica/mensa ospedaliera ect perché senza certificato di celiachia non danno il pasto ... Mi spiace ma credo che ti sei rivolta a medici non del tutto competenti
-- Valentina: Cristina da quello che ho capito, nei bambini specie così piccoli se la sierologia è negativa l’indagine finisce li
Flavia: Io ho predisposizione genetica ma a 49 anni ancora non è insorta la malattia. Ho però altre due malattie autoimmuni: Tiroidismo di Hashimoto e fibromialgia e mia figlia minore è celiaca conclamata da 4 anni.
-- Valentina: Flavia anche io sono ipotiroidea ma non so se ho la predisposizione (anche se penso di si) alla celiachia
Johanmy: A mia figlia è sorta la celiachia fin da neonata dopo “malattia del bacio” mononucleosi, sono sicura perché da 1 mese e mezzo aveva smesso di crescere e aveva tanti sintomi ma la analisi sempre negative poi la diagnosi a quasi 3 anni perché sempre sotto peso, ferro alto(stranamente), coxite al anca e zoppia, stitichezza cronica oltre allo smalto dei denti rovinati. Lei è rifiorita dopo 1 settimana circa già non aveva incubi la notte. A me sembra che dal tuo racconto ci sia stato di base una strada sbagliata nel senso che Allergologo non c’entra nulla e i test della farmacia idem. Se hai famigliari celiaci, se avete problemi gastrici fatevi seguire da un gastroenterólogo che certifichi la celiachia perché non tutti lo fanno(uno che con un quadro così, toglie il glutine prima della diagnosi mi viene la rabbia)… io non mollerei questa ipotesi della celiachia solo per il basso accrescimento la anemia e lo smalto dei denti. Poi attenzione, sicuramente ci può essere anche di base una disbiosi(direi per forza, se avesse i bolli atrofizzati) quindi come consiglio spassionato puoi provare a curare la disbiosi senza togliere il glutine e farti seguire da un ospedale certificato della tua regione. E non dimenticare che hashimoto è celiachia sono come sorelle, anche se non è sempre così. In boca al lupo per tuoi bimbi.
-- Valentina: Johanmy questi sono i dentini di mio figlio, con macchie marroncine e bianche.. non so se realmente siano segnale di celiachia o meno. Tua figlia a 3 anni è risultata positiva? O sempre negativa diagnosticata poi con la gastro? Ti ricordi quanto pesava? Della celiachia e la tiroide lo so che spesso sono correlate, ho parenti sia celiaci che con l’hashimoto come me.. per i test della farmacia essendo lui anemico ho pensato che una gocciolina di sangue fosse meglio delle analisi, ho pensato se esce positivo allora vale la pena fargliele altrimenti togliamo sangue per niente. Solo che quelli rapidi di 3 tutti e 3 positivi, le analisi negative da li decidiamo di fare la genetica per escludere possa essere davvero questo il problema.. esce fuori che è geneticamente predisposto (ma avendo famigliarità questa cosa non ci stupisce più di tanto) solo che non capisco, caspita non uno ma ben 3 test diversi danno positivo (fatti dal farmacista) com’è possibile che mentano tutti e 3? Quando abbiamo visto che era negativo ci siamo rimasti male, non fraintendermi, io non voglio che mio figlio abbia una qualche patologia.. ma vorrei semplicemente aiutarlo. Ad oggi si rifiuta di mangiare, evita da se molti dei cibi ad alto fodmap perchè lo fanno star male, come mangia pasta, pane, pizza corre in bagno. Non sempre dissenteria a volte al contrario fa una fatica boia per qualche pallina (scusa la franchezza), come esce dal bagno poi si rifiuta di mangiare o chiede qualcosa da frigo (tipo yogurt, prosciutto o altro) ora verrá operato di adenotonsillectomia perchè ha tonsille kissing, adenoidi ostruenti tutto il rinofaringe e osas gravi, ci hanno detto che anche questo potrebbe rifiutarsi di mangiare ma non spiegherebbe perchè corre in bagno dopo aver mangiato farinacei. Dall’allergologo siamo andati perchè sospettavamo un’allergia alle graminacee perchè ultimamente ha lo starnuto facile e gli lacrimano gli occhi. Lui è allergologo, immunologo ed ematologo. Ci ha dato questo sospetto dopo averlo visitato e aver visto i sintomi. Ora il 4 ha il prericovero e chiedero di parlare con il gastroenterologo, ma per sicurezza vorrei portarlo da uno esperto in materia. Conosco colei che ha diagnosticato la celiachia a mia cugina, ma è in pensione e riceve solo da privato. Non so se può andar bene
Anna: Valentina Ti ho scritto in privato
Nunzia: Io affetta da tiroidite di Hashimoto, mio figlio di 4anni e mezzo ha scoperto tramite esami ematici di avere la celiachia e una brutta anemia sideropenica, il 14 ha la biopsia duodenale
