Buongiorno a tutti!!! Questa Ve la devo raccontare. Lavoro in uno studio dentistico e un mio paziente mi ha raccontato che sua figlia è guarita dalla celiachia. Ha fatto 15 anni fa gastroscopia dove i villi erano un disastro e da lì è stata diagnosticata.

Laura: Buongiorno a tutti!!! Questa Ve la devo raccontare. Lavoro in uno studio dentistico e un mio paziente mi ha raccontato che sua figlia è guarita dalla celiachia. Ha fatto 15 anni fa gastroscopia dove i villi erano un disastro e da lì è stata diagnosticata. Un gastroenterologo di Pavia ha fatto esame del DNA e ha visto che solo 1 gene su 3 era stato coinvolto per la celiachia. Ora ha ripreso a mangiare glutine e gli esami del sangue sono negativi, è guarita!!!! Ma com'è possibile?

Catia: Mai sentito niente del genere... Mia figlia è stata diagnostica senza aver fatto la genetica ,solo con anticorpi positivi ( ripetuti due volte)

-- Laura: Catia anche la mia

-- Catia: Laura mi sorge il dubbio su come mai in ospedale nessuno mi abbia chiesto la genetica

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-- Silvio: Catia anche io fui diagnosticato in quel modo...ho fatto per qualche anno la vita da celiaco (tra l'altro essendo pignolo per natura avevo l'ossessione delle contaminazioni) un giorno durante la visita di controllo al gastroenterologo dell' ospedale chiesi informazioni sugli hla dq2 e dq8, me le diede e poi mi chiese, ma non le ha mai fatte? Io, no.. Lui, vuole farle? Io perché no?Be, risultato che sono risultato negativo a tutto, di conseguenza hanno annullato la diagnosi...

-- Silvio: Queste rivelazioni provocano confusione, in realtà non è guarita, semplicemente non lo era, è successo a me una cosa simile, (senza dilungarmi troppo) mi hanno diagnosticato la celiachia, ho usufruito dei buoni Asl per 2 anni, poi durante una visita di controllo in ospedale ci si accorge che comunque non avevo mai fatto la genetica, mi fanno le analisi dq2 e dq8 etc. e risulto negativo a tutto...Ovviamente hanno ritirato la diagnosi e ora sono a dieta libera

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Serena: Se ne sentono di tutti i colori e ci farei un po' di "tara".Dichiararla guarita mi sembra una grossa affermazione. Se poi tra 5 o 10 anni non avrà danni visibili con una gastroscopia sarà un discorso ma adesso... la vedo un'affermazione "importante".

Giusy: Impossibile se era. Se fosse errata la diagnosi allora i medici che le hanno fatto esenzione ecc..,dovremmo porre a Loro questo quiesito

Moira: ci credo poco ! anch’io ho una cugina che diceva d essere Celiaca??? È guarita per miracolo

Elena: Più che guarita le avevano fatto probabilmente una diagnosi errata.È già successo di diagnosi fatte anni addietro con analisi dubbie e gastro marsh 1 e senza fare genetica.

-- Patrizia: Elena è successo anche a me.. 2 anni fa diagnosi dopo prelievo e gastroscopia. Analisi negative ma laboratorio analisi fa diagnosi di celiachia con villi mozzati in alto...poi mi sono rivolta a gastroenterologa splcializzata perché i miei sintomi persistevano...fatto genetica ed ho un solo gene positivo.rianalizzati i villi della gastroscopia da altro laboratorio dalla mia nuova gastroenterologa e stavano benissimo....conclusione diagnosi errata e nel tempo potrei sì diventarlo celiaca ma non ora. Ho reintrodotto il glutine senza nessun problema..mah sono arrabbiata e incredula

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Rosy: Magariiiiii

Alessandra: Anche io ultimamente sto sentendo di diagnosi fatte e conclamate e poi messe in discussione con la genetica, infatti la farò fare a mia figlia perché a lei non l'hanno mai fatta fare la genetica

Alessandra: Cmq per favore ti fai dire il nome di questo dottore....io la speranza non la perdo magari porto mia figlia

-- Andrea: Alessandra ..la Celiachia è una malattia autoimmune..per cui non si può guarire se si è ATTIVATA. Una delle 2 Diagnosi (la prima o l' ultima) deve essere SBAGLIATA..ed è comunque molto GRAVE. Ma affermare oggi nel 2024 che si può GUARIRE da una Malattia Autoimmune Attiva .. soprattutto se dichiarato da un Medico.. è GRAVISSIMO..!

-- Simone: Andrea io non mi meraviglio più dei medici, guarda…

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-- Federico: Il dottore non ha fatto nulla a quanto ho capito. Semplicemente la ragazza ha ripetuto gli esami.

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Aldo: Laura, dalla celiachia non si guarisce. O si è sbagliato chi diagnosticò la celiachia o si è sbagliato quello più recente. Di altre alternative non ce ne sono.

-- Laura: Aldo infatti sapevo che nn si guarisce, infatti poi mi sono fatta spiegare bene, non ci potevo credere

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Irene: Impossibile… non si guarisce…

Arianna: Come si può guarire da una malattia autoimmune?

-- Laura: Arianna quello che mi domando anch'io

-- Ketty: Arianna brava È come se avessero affermato che si può guarire dalla sclerosi multipla

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Andrea: La Celiachia è una malattia autoimmune..per cui non si può guarire se si è ATTIVATA. Una delle 2 Diagnosi (la prima o l' ultima) deve essere SBAGLIATA..ed è comunque molto GRAVE. Ma affermare oggi nel 2024 che si può GUARIRE da una Malattia Autoimmune Attiva .. soprattutto se dichiarato da un Medico.. è GRAVISSIMO..!

Carmine: Probabilmente la ragazza era intollerante al glutine..le intolleranze scoperte in età pediatrica con il passare dei anni svaniscono... C'è tanta difesa tra essere intollerante al glutine e celiaco... Ma penso tu questo lo sai già..

Stefania: La celiachia non si guarisce....

Sara: Io ho sempre avuto paura che mio figlio sia stato diagnosticato erroneamente

-- Serena: Sara anche io perché mia figlia praticamente non ha sintomi,l’ho scoperto per caso.

-- Sara: Idem mio figlio e non è che i sintomi articolari che aveva siano spariti. Aveva valori molto bassi 24/36 e la gastroscopia un danno di tipo b2 (credo se non ricordo male) non abbiamo fatto genetica e boh penso se è stato diagnosticato erroneamente non lo scoprirò mai e gli ho rovinato la vita senza indagare di più… ci penso sempre

-- Laura: Sara se nn sei convinta io indagherei

-- Sara: Laura dovevo farmi dare i vetrini dopo la gastro e farli analizzare da un altro laboratorio ma dopo un anno… potrei fare il test genetico ma so già che io e l’altro figlio non celiaco un gene positivo lo abbiamo

-- Sara: Sai a volte penso che la mia sia solo difficoltà a rassegnarsi ad una diagnosi a vita arrivata a 3 anni anche se viviamo abbastanza bene la sua celiachia (lui più di me)

-- Sara: Sara e’ sempre in tempo per fare la genetica, costa €70 e non ci vuole nemmeno la richiesta medica se va privatamente

-- Tania: Sara 70?????dove? Io ne ho pagati più di 200 in ospedale con la richiesta solo per mia figlia.

-- Sara: Tania lo so in certi posti e’ carissimo provi a vedere se nella sua regione ci sono i laboratori synlab ed eventualmente telefoni

-- Sara: Io abito a Firenze

-- Sara: Sara si io l’ho pagata 80 quando l’ho fatta all’altro mio figlio e l’ho fatta anche io e abbiamo entrambi uno dei due geni quello con le minori probabilità, se l’abbiamo noi figurati lui. So che le mie sono prevalentemente paturnie che ciclicamente riaffiorano prima o poi imparerò a conviverci.

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-- Giovanna: Sara Sara asintomatico

-- Silvia: Sara anche mia figlia è asintomatica ma se non ci fida neanche dei medici allora che si fa...

-- Sara: Silvia guarda dipende da che medici…se sono sfuggenti e indisponenti come i miei, se ogni volta parli con uno specializzando diverso, se tutto quello che so sulla celiachia l’ho imparato online e anche grazie a questo gruppo e non grazie a loro probabilmente non hanno instillato in me particolare fiducia. Poi io lo so che sono paturnie da mamma ma ci sono medici di cui ti fidi ciecamente e medici che non ti ispirano fiducia io avrei dovuto seguire il mio istinto e cambiare ospedale magari ora sarei più serena.

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Sara: Probabilmente hanno sbagliato le prime analisi, esistono altre malattie che vanno a fare danni ai villi intestinali, sicuramente se la genetica è negativa probabilmente non è mai stata celiachia! Secondo me a prescindere dalla diagnosi l’esame del DNA bisognerebbe farlo tutti, non costa nemmeno tanto e lo fanno con un campione di saliva

-- Giuliana: Sarain cosa consiste esattamente

-- Sara: Giuliana praticamente è un esame che si può fare o dal sangue oppure da un campione di saliva, da lì viene estrapolato il DNA, a chi è celiaco vengono dei valori sballati in realtà sono delle sigle, se tutto è negativo quella persona non potrà mai sviluppare la celiachia, diciamo che è un controllo extra, che messo insieme alla positività degli altri esami conferma o smentisce la diagnosi, però da solo questo esame del DNA dice poco e niente, bisogna farlo dopo aver fatto tutto l’iter diagnostico oppure ad esempio, come per i bambini, che non viene più fatta la gastroscopia.

-- Beatrice: Sara scusi per la domanda. Mio figlio ha eseguito solo le analisi, essendo piccino. Non mi hanno mai parlato di esame del DNA. Dove si esegue?

-- Sara: Beatrice non ne parlano perché ovviamente se il bimbo è risultato positivo alle analisi ovviamente loro danno per scontato! Questo è un esame extra e facoltativo, io l’ho fatto proprio per la mia bambina per essere sicura al massimo visto che non ha fatto gastroscopia, comunque lo può fare sia n ospedale, oppure in queste strutture private tipo synlab, si informi sui prezzi, perché io l’ho pagato €70, ma c’è chi paga pure il doppio

-- Beatrice: Sara grazie mille è stata gentilissima

-- Giuliana: Saraah grazie ma quindi sarebbe riscontro anche se si e iniziata la dieta priva di glutine? Sai come si chiama di preciso questo esame

-- Sara: Giuliana assolutamente si! Perché questo esame valuta o meno la presenza di precisi geni presenti nel proprio DNA, il nome di preciso non so, comunque in fase di prenotazione si deve richiedere il test del DNA per celiachia

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Emanuela: Ti prego vai dal paziente e fatti dire qual è il santo che gli ha fatto il miracolo così vado subito ad accendergli 100 ceri nella speranza che faccia il miracolo anche a me per tutti i miei problemi Ridiamo che è meglio, che quando sento certe cose... Con una gastroscopia risultante i villi distrutti dubito fosse una semplice sensibilità, quindi se era celiaca lo è tutt'ora, non si guarisce come ti hanno già detto tutti. Non oso immaginare i tuoi pensieri in quel momento mentre gli sentivi dire queste cose...

-- Laura: Emanuela ho pensato, faccio fare esame generico a mia figlia. Ma ho poco da sperare,le antitransglutaminasi parlano da sole

-- Emanuela: Laura eh direi! Strano che non te lo abbiano fatto fare in fase di diagnosi, ma sei sempre in tempo per farlo, così per toglierti ogni dubbio se ti fa sentire più tranquilla

-- Laura: Emanuela le transglutaminasi nei 2 prelievi erano oltre il massimo che la macchina.potesse leggere

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Elena: Anche il gastroenterologo, di fama mondiale, di mia figlia ha affermato di provare a reintrodurlo tra diversi anni...molto restano sconvolti quando lo dico, ma vista la sua fama non posso non tenerlo in considerazione...

Franca: A me il dottore mi ha spiegato che ci devono essere almeno 2 geni per diagnosticare la celiachia,mio figlio ne ha 3!

-- Giuliana: Francac e un esame specifico?in cosa consiste

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Rita: Da quello che so, le vecchie diagnosi si facevano senza genetica. So di persone con anticorpi negativi e gastro positiva alle quali è stato chiesto di eseguire la genetica che è risultata negativa e che, dunque, non sono celiaci. Ma non sono guariti, non sono mai stati celiaci.

-- Elisa: Rita la mia diagnosi di due anni fa é senza genetica mentre ho fatto esami per la predisposizione genetica a mio figlio che non è celiaco ma ha là predisposizione

-- Rita: Elisa anche la mia diagnosi è senza genetica ed ho anticorpi negativi e biopsia positiva

-- Rita: E mia figlia predisposta geneticamente

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Stefania: Esami del sangue negativi quando? Se ha appena ricominciato a mangiare bisogna attendere che gli anticorpi si sviluppino, magari tra un paio d’anni è punto e a capo

Ilaria: Non si può guarire dalla celiachia lo sappiamo ognuno di noi ma nei sogni potrebbe essere vero

Vincenzina: Non è celiaca

Valentina: Fantascienza!O non lo è mai stata, quindi sbagliata diagnosi all'inizio, o lo è ancora, e quindi sbagliata deduzione alla fine.

Federico: Semplicemente hanno sbagliato la diagnosi iniziale.

Martina: La gente racconta troppe cazzate senza alcuna competenzaContinua la tua dieta senza glutine in serenità Come farò io

Antonio: Cercherò di essere breve e racconto la mia storia:Nato nel 1972Da piccolo stavo malissimo e non crescevo; mia madre mi raccontava che in un paio di occasioni hanno creduto di perdermi tanto stavo male.In italia la celiachia era sconosciuta.All'età di 4 anni circa sono stato diagnosticato celiaco presso l'ospedale di Berna (Svizzera)Ho iniziato la mia dieta senza glutine e sono stato subito meglio.Ho eseguito controlli annuali (sempre in Svizzera perché in Italia era un disastro) fino a quando sono stato dichiarato guarito ; avevo circa 15 anni.Ho mangiato tutto liberamente fino ai 30 anni.A 30 anni, appunto, ho voluto fare spontaneamente degli accertamenti (questa volta in Italia perché le cose, nel frattempo, erano cambiate) pur essendo completamente asintomatico.Avevo giusto un po' di eczema sul viso e sul petto.Il risultato degli accertamenti è stato disastroso: anticorpi alle stelle e totale atrofia dei villi intestinali diagnosticata da gastroscopia con biopsia.Risultato: nuova diagnosi di celiachia! Ora ho 52 anni, seguo una dieta senza glutine, sto bene ed il mio medico curante afferma che io NON sono celiaco perché quando faccio gli esami del sangue i miei anticorpi sono negativi. Ah, dimenticavo, dall'esame genetico sono positivo ad un solo gene; mi pare sia il DQ2 o il DQ8, non ricordo. Questo è quanto!

Linda: Domanda scema: se i valori nel sangue appositi x la celiachia sono altissimi, lo possono essere anche x l’intolleranza? Sempre dal sangue si vede ?