Buongiorno a tutti. Sto ormai leggendo da giorni i post che girano qua e devo dire che dopo aver passato anni e anni a vietare alle mie figlie il bounty (per esempio) ora invece scopro che possono mangiarlo tranquillamente. Così come tantissime altre cose

Monica: Ciao! Ho pubblicato le mie analisi dell altro ieri ,sono 4 mesi che mangio come il resto dell Europa, seguendo la normativa...ho fatto fuori un bel po' di Bounty e pure i Reese's

Silvio: Ti riporto quanto ho scritto a Monica e a questo punto appena ho tempo posto la risposta della comunità euroea. C’è chi cela il totale contenuto della risposta ….. il che è veramente un atteggiamento di dubbia posizione.Monica forse bisogna spiegare che l assenza di dicitura volontaria non vuol dire che allora “non ce lo dicono” ma solo che si conferma l etichetta stessa al 100%. Le versione complottiste sono state spiegazioni sbagliate forse volutamente date ai celiaci negli ultimi 10 anni: c’è una risposta di pochi giorni fa molto chiara della comunità europea . Ma chi vuole mantenere la panzana del “non ce lo dicono” insiste in una visione falsa

Barbara: In Italia si paga, per avere la scritta senza glutine... Quindi molti prodotti non la mettono anche se ne sono sprovvisti

Chicca: Barbara è vero. Più di Un'azienda mi ha detto così .

Chicca: Xchè un magna magna . All'estero non c'è nessuna associazione ed ABC del celiaco

Martina: Chicca associazioni ci sono una in ogni stato…

Monia: Martina associazioni ci sono in ogni stato si, come c’è la politica in ogni stato. Ma come magna l’Italia nessuno.

Martina: Monia guarda lasciato l’Italia 11 anni fa… la scelta migliore che ho fatto!

Monica: Però ti correggo: l Italia non si sta adeguando... è sempre stata questa la normativa da quando esiste. Difatti c è chi è celiaco da 20 anni e ha seguito la normativa, perché è stato ben consigliato. Io purtroppo no...e x 20 anni mi sono privata di tutto. Se guardi la sezione in evidenza, leggi i due post sul dr Greco ,pediatra specializzato in celiachia

Monia: Monica il San Raffaele di Milano, dove sono seguite le mie figlie dal 2012 (avevano 2 anni di vita) mi dicevano le stesse cose. Addirittura mi dissero di dover avere 2 forni in casa…figurati. Mi ricordo la sensazione di smarrimento che avevo all’inizio. Un terrorismo psicologico che mi sono portata avanti tutti questi anni. Ovvio che avrei pensato prima alla salute delle mie figlie. Ma iniziando un po’ poi ad andare all’estero mi sono aperta un po’ gli orizzonti e iniziavo a viverla meglio e mi ero resa conto di tante cose. Però…. Rimanevo sempre nel dubbio perché in Italia c’era sempre molta rigidità.

Monica: Monia che poi i due forno in casa ...nemmeno i più restrittivi danno questa indicazione, assurdo!

Monia: Monica infatti già di mio ci ero arrivata da sola che fosse un po’ esagerato….. bastava attenzione. Su determinati alimenti invece…… evitavo. Seppur col dubbio.

Mena: Monia a me l'associazione AIC poiché sono entrata in questo mondo da pochi mesi non mi ha mai detto di utilizzare due forni ha sempre diritto di pulirlo eventualmente cucinato qualcosa che conteneva glutine

Monia: Mena sicuramente negli anni poi le cose e idee sono cambiate, ti parlo della diagnosi fatta 12 anni fa che forse era ancora tutto un po’ incerto.. e l’ospedale si, mi aveva detto così. E stiamo parlando del san Raffaele di milano.. ma non li condanno ora per questo. 12 anni fa era sicuramente diverso rispetto ad oggi. Ben vengano gli aggiornamenti mentali riguardo alla Celiachia. Che già è limitante di suo, ma si può comunque viverla al meglio. (Rispetto ad anni fa)

Beatrice: Monica dove si trova quasta normativa? Per poterla leggere?

Monica: Beatrice è in uno dei post in evidenza. Sono linkate. Ti avviso che sono 46 pagine. Il succo è: leggere l etichetta perché è obbligatorio indicare allergeni

Beatrice: Monica quindi, per farla semplice, se in etichetta non "compare" la parola glutine il prodotto è idoneo al celiaco? Anche se prodotto a rischio? Capisci la confusione... Vorrebbe dire che centinaia di prodotti di cui ci siamo privati sono idonei...

Silvio: Pensa che ieri a una persona che sta qui che ha chiesto in altro gruppo se può mangiare mms gialle é stato risposto che è a rischio e hanno chiuso commebti

Monia: Silvio tempo fa, proprio in questo gruppo facevano la stessa cosa però. Ci sono dentro da 12 anni.. ne ho lette tante ma tante………… ma ovviamente la salute delle mie figlie sempre al primo posto, perciò davo retta a tutto quello che qua dentro leggevo…

Silvio: Monia guarda spero che si chiuda la raccolta così analizziamo 10 cibi a rischio e 3 molto particolari a mie spese!

Monica: Monia questo gruppo non era gestito. E purtroppo dentro c era Aldo Priora come membro che praticamente rispondeva solo lui. Ho chiesto io al fondatore del gruppo, Alessandro di poterlo gestire,lui non ne aveva tempoQuindi non serve a niente guardare il passato ,si deve vivere nel presente. Il gruppo è molto chiaro nel suo intento ,va letto il regolamento e i post in evidenza

Monia: Monica sì mi ricordo Aldo Priora, ma che fine ha fatto? Non lo leggo più. E menomale che ti sei interessata…. Almeno hai dato una svolta di informazioni..

Monica: Monia l ho rimosso e bannato. È un ex admin del gruppo fb AIC ,ha avuto problemi con loro perché ,mi ha detto una delle admin tempo fa , voleva rispondere sempre e solo lui ,copiaincollando i commenti e le risposte di aic e delle altre admin. Si è creato un suo gruppo, dove continua a fare la stessa cosa Me ne sono venuta via e avendolo bloccato il suo gruppo io manco lo vedo

Monia: Monica sono ALLUCINATA

Monica: Monia ti faccio vocale

Monia: Monica ok

Beatrice: Scusate, state dicendo che non è vero l'obbligo della scritta "senza glutine" sui prodotti non da ABC?

Monia: Beatrice esatto.

Beatrice: Monia scusami, ma da quale fonte?

Monia: Beatrice linee guida europee… ho appreso anch’io adesso la notizia. Leggi tutti i post in evidenza….

Beatrice: Monia sono un po' ignorante in merito, ma queste notizie sono confermate da aic?

Monia: Beatrice te lo spiega meglio Monica perché io sto iniziando ad apprendere adesso la notizia, lei ne sa di più

Monia: Vittorio no ora non esageriamo. Non è che ora i pan di stelle sono diventati idonei. NO. Ma tanti altri prodotti… c’era tanta confusione.

Vittorio: Monia le aziende dovrebbero prendersi più responsabilità, vero!Tante cose non contengano glutine,ma loro cioè le aziende,si difendono scrivendo sull'etichetta potrebbe contenere glutine! Anche se non c'è glutine.Noi celiaci purtroppo li dobbiamo scartare tutto qua.Al di là di tutto,buon anno a lei e, ha tutti,con libertà di opinione e, che tutti i celiaci nel 2024 diventeremo non celiaci

Monica: Beatrice nessuno ha mai detto che vi è obbligo,nemmeno AIC. Dove lo hai letto scusa? La dicitura senza glutine è volontaria. È obbligatoria solo nei cibi che vengono erogati dal servizio sanitario nazionale. Trovami dove aic ha mai scritto che è obbligatoria

Beatrice: Monica intendevo che secondo aic i prodotti a rischio per essere idoneo al celiaco l'unica sicurezza era data dalla scritta senza glutine. Chiedevo se anche aic ha cambiato questa cosa

Valentina: Monia non sono idonei i Pan di stelle perché hanno grano

Pier: io non rinnovo l'iscrizione ad Aic nel 2024 e il 5 per mille lo devolverò ad altra associazione.aic ha fatto divulgazione inappropriata.

Monia: Pier l’italia…… anche in questo l’Italia ha dimostrato che ci sono solo interessi economici sotto..

Pier: Monia sono stato bloccato per 15 giorni sul gruppo aic per aver detto che, anziché utilizzare a memoria l'ABC del celiaco, sarebbe stato più utile far inserire nelle etichette la presenza del glutine, laddove prevista.mi hanno bloccato.ho scoperto poi che la legge europea invece prevede proprio questo.

Monia: Pier sono anni che vado in Spagna e in Spagna funziona così….. mi sono sempre chiesta perché!!!!!!! Perché qua in Italia è tutto a se…

Pier: ho corretto la risposta perché l'ho considerata eccessiva.resta per me il concetto che la divulgazione di aic è inappropriata se riferita alla disposizione europea

Vero: Pier anche io stop

Boris: La celiachia non è una partita in cui ci si deve schierare con una squadra piuttosto che con un'altra. La celiachia, non è una religione che bisogna seguirla per "credo".La celiachia non è un piatto tipico che bisogna realizzare seguendo una specifica tradizione.La celiachia è una malattia. Una malattia strana.Una "malattia" tra virgolette perché per "stare bene" non occorre prendere farmaci.Dove il farmaco è la non assunzione del glutine. È sicuramente una malattia fisica (con riflessi prevalentemente intestinale, ma non solo), ma è, sopratutto, una malattia sociale. La celiaca o il celiaco ha bisogno (specie se in tenera età o in fase adolescenziale) di non essere escluso dalla vita sociale. Per queste ragioni trovo assurdo che nel 2024 ci siano ancora degli schieramenti sulla strada che bisogna percorrere per curare la malattia sociale della celiachia. Purtroppo, da più parti, c'è un atteggiamento da conflitto: da guerra. Come in tante malattie anche la celiachia ha una sua associazione (a cui si aderisce pagando una data quota): aicL'aic è una associaziazione che fa parte degli enti del terzo settore. È, quindi, una associazione italiana di natura privata. Non ha un valore istituzionale pubblico. È riconoscita dallo Stato, ma non è lo Stato, non è il Ministero della Salute, non è la Asl etc. Prende scelte private. L'aic, come tutte le associazioni, deve seguire le leggi italiane. L'italia, sul tema celiachia, segue la normativa europea comune per tutti gli Stati membri (per definire la celiachia italiana si utilizza la stessa normativa della celiachia tedesca, francese, spagnola etc.). L'aic, quindi, deve seguire la normativa europea.Le imprese produttrici di alimenti devono seguire una normativa europea.L'aic deve attenersi alle regole europee. Poi l'aic, nel quadro delle regole europee, oltre ad attenersi alla normativa unionale può, per scelte di politica interna (del tutto lecite), restringere e limitare l'elenco degli alimenti consentiti. Ovviamente non può ampliare gli alimenti consentiti dalla normativa europea.Tale scelta restrittiva è data, probabilmente, non per ragioni salutari (sarebbe assurdo che nel resto dei Paesi europei ci fosse un diverso atteggiamento) ma per, lecite e legittime, scelte di natura "aziendale". Insomma, chi segue l'abc di aic, non sbaglia ma deve essere informato che restringe (rispetto agli altri malati e per propria scelta) le possibilità di alimentazione per motivazioni di natura statutaria (aziendale). Non è che i celiaci stranieri sono più ingenui o preferiscono stare più male rispetto a quelli italiani.Per renderla banale, poniamo che si intenda svolgere una determinata attività sportiva. Questa attività, ovviamente, ha delle regole da seguire. Nel nostro caso di specie la regola da seguire è non mangiare glutine. Adesso facciamo lo specifico esempio dell'abbigliamento. Per fare quel determinato sport la regola europea dice che puoi indossare un completino composto da maglietta e pantaloncini corti. Mentre è vietato utilizzare un abbigliamento con pantaloni o maniche lunghe. I pantaloni e le maniche lunghe per noi sono il glutine (che è vietato in tutta europa!).Non ci sono altri divieti.Nell'esempio appena posto, tuttavia, la associazione sportiva di pallavolo, tennis, ginnastica e via dicendo (e questa è l'aic) deve seguire le regole imposte dall'unione europea (nel nostro caso i pantaloncini e la maglietta corta) ma per scelta di natura "aziendale" impone ai propri associati di seguire un particolare dress code come quello di imporre un determinato colore.Questa, banalmente, è la differenza.Ognuno, è libero, di iscriversi ad una associazione o ad un'altra, oppure di giocare senza appartenere ad alcuna associazione.

Laura: Boris ciao, molto interessante e chiara tua risposta. Posso chiederti quali sono le scelte politiche e aziendali di aic? Perché io ora seguo, finalmente e Fortunatamente,la normativa ma mi sto ancora chiedendo cosa spinge aic a negare la possibilità ad un celiaco, e quindi anche a dei bambini, la possibilità di mangiare una mms o banalmente delle patatine fritte..

Gianluca: Boris mi sembra una difesa un po' tirata per i capelli. Se AIc avesse notizie atte a dimostrare la necessità di maggiori tutele oltre a quelle legali, più che scrivere l' ABC dovrebbe segnalare ai NAS. Fare azioni di marketing per tutelare il proprio marchio registrato non mi pare corretto eticamente per un ente morale ...

Silvio: Gianluca bravo. Dovrebbero stare in piazza a fare le barricate. In Italia è all’ estero. Tu vedi qualcuno?

Giancarlo: Boris ottima analisi!!! Condivido in toto tutte le tue parole

Paolo: Boris bravo, ottima analisi Boris.

Beatrice: Monica scusami, ma da dove viene la sicurezza di quanto si dice? Sono affermazioni forti soprattutto per chi, come me, non ha già di suo le idee ben chiare

Claudio: Per quanto mi riguarda continuerò a comportarmi secondo mio giudizio eventualmente più prudenziale anche perché diagnosticato da un anno e quindi ho ancora molto da imparare. Ma mi guardo bene da dispensare consigli sulla base del mio giudizio.

Monia: Claudio dopo anni e anni di rinunce per le mie bambine ora invece per me questa è una notizia che mi svolta…

Claudio: Monia ma infatti fai benissimo. Purtroppo anche in questo gruppo leggo tutto e il suo contrario. Per un neo diagnosticato diventa difficile poi. Ad ogni modo, gli esami annuali non mentono (e pure i sintomi). Buon 2024 a tutti

Monica: Claudio ancora ??? ANCORA ??? Dov è che in questo gruppo leggi tutto e il contenuto di tutto ??? Ma i post in evidenza li hai letti ,cavolo?! Perché l intento del gruppo è chiarissimo. Forse però se uno non legge..

Claudio: Monica leggi i commenti sul post in cui si chiedevano lumi sulle patate fritte e ti accorgerai che è vero ciò che dico

Monica: Claudio allora forse non ti è chiaro :sono l admin . I post li approvo io e modero i commenti. Le risposte di chi hai letto ? Mie ,di Alfonso e di Salvio...o di chi ancora non conosce la normativa?! Ti invitiamo a riguardarlo quel post e a leggere tutti i commenti. Poi torni qui a dirmi dove è la confusione, dato che li ho moderati tutti. Se tu non sei in grado di leggere i post in evidenza e la normativa, non è colpa mia e non è affar mio.Non c è nessuna confusione : QUESTO GRUPPO PROMUOVE LA NORMATIVA VIGENTE. Quindi ,no...non è vero ciò che dici...

Alessia: Io ho sempre mangiato tutto ciò che riportava “può contenere tracce di ….” Sono sintomatica perché per un errore di contaminazione sono finita in ospedale. L’abc mai seguito nemmeno all’inizio.

Silvia: Io sono celiaca diagnosticata nel 1988, quindi un bel po’ di anni, e devo dire che mi sono sempre regolata leggendo le etichette, sia in Italia che all’estero dove ho vissuto per parecchio tempo. Una volta arrivata sull’”altro” gruppo ho “scoperto” che solo i prodotti con scritta sono idonei, il che mi ha sempre lasciato col dubbio di come facciano in Europa a non stare tutti male visto che la scritta non è assolutamente frequente né richiesta sui vari prodotti. Leggendo quello che scrivete qui, ho la conferma di aver agito correttamente nei miei ormai 35 (quasi 36) anni da celiaca

Monia: Silvia esattamente … anch’io andando spesso all’estero ho aperto gli orizzonti e mi sono fatta le stesse domande..

Valentina: Ho sempre pensato che qui in Italia più di tanti altri posti la celiachia è un business dove più si guadagna e meglio è, a partire dalle associazioni che avrebbero dovuto tutelarci

Mia: Io sono anni che dico che trovo ridicolo una coca cola si e una no,l'avena all'estero si e qua solo se sta nel registro ,ho sempre trovato tante cose ridicole e non le ho seguite ,poi ognuno fa quello che gli pare ma è assurdo che qua c'è sto terrorismo e come passi il confine i celiaci si comportano in maniera completamente diversa da noi . Poi ovviamente è pieno di gruppi in cui non si può parlare e mi ritrovo bannata ma non importa