Buongiorno a tutti, vi contatto per chiedervi un parere.. mio figlio ha 4 anni, genetica positiva (dr3-dq2), sintomi, seguito dalla gastroenterologa specializzata che ci ha detto di fare gli anticorpi ogni 6 mesi.Ha pancino gonfio, durante l’ultima visita

Valentina: Buongiorno a tutti, vi contatto per chiedervi un parere.. mio figlio ha 4 anni, genetica positiva (dr3-dq2), sintomi, seguito dalla gastroenterologa specializzata che ci ha detto di fare gli anticorpi ogni 6 mesi.Ha pancino gonfio, durante l’ultima visita segnalava distensione addominale, crescita scarsa, evaquazioni frequenti e alterazione dello smalto dei dentini.Ha svolto il test della celiachia in farmacia quasi un’anno fa uscito “debolmente positivo” fatte le analisi di laboratorio presso una struttura privata negative. Per non bucarlo nuovamente ha fatto un’altro test della farmacia, positivo. Ripetuto ma di un’altra marca, sempre positivo al che ci decidiamo di fare gli anticorpi (presso lo stesso centro dell’anno scorso) nuovamente negative con anticorpi addirittura <0,5. Il farmacista che ha svolto i test è rimasto di sasso, in tutta la sua carriera dice che non è mai capitata una cosa del genere. Ha trovato falsi negativi, ma un falso positivo mai, addirittura nel nostro caso considerando anche l’anno scorso son 3 falsi positivi. Le analisi sono state eseguite con metodo multiplex luminex (non ho idea di cosa possa significare), mi chiedo come sia possibile questa cosa. Se fosse un solo test potrei capire, ma possibile che a lui si positivizzano tutti nonostante non abbia gli anticorpi nel sangue? Mi chiedo se le analisi in quel laboratorio siano attendibili, leggo che molti sono stati diagnosticati nonostante gli anticorpi negativi mi faccio queste domande e non so cosa pensare. È stato visto da vari medici e tutti hanno sempre sospettato solo la celiachia, se non lo fosse sarei felicissima eh non voglio a tutti i costi che mio figlio sia malato. Visto che mi è stato detto che sono esattamente come i test di gravidanza e quindi se risultano positivi non ci sono dubbi, vorrei capire di cosa fidarmi
Paola: Vai in altro ospedale, magari di terzo livello e fai nuovamente le analisi. Ok, si buca di nuovo. Ma è per capire se c'è o meno la celiachia.I test di farmacia non sono affidabili quanto le analisi. Pertanto lasciano il tempo che trovano. Ha già genetica positiva.Fatevi seguire da un gastroenterologo pediatrico che segue altri pazienti celiaci.Noi siamo seguiti dal bambino Gesù di roma. In famiglia i miei gemelli sono gli unici celiaci. Altri componenti della famiglia sono hanno gluten sensivity, allergie al grano e predisposizione alla celiachia non attiva per ora. Se hai dubbi, continua a verificare.Noi per 2 anni abbiamo cercato la causa dei loro vomiti continui.. Ed hanno sempre attribuito tutto al reflusso che hanno dalla nascita. Poi... Con analisi in ospedale come si deve, seguiti anche da un allergologo insieme al gastroenterologo, sotto consiglio della zia pediatra, abbiamo fatto analisi per la celiachia, da quelli genetici a tutto il resto.Non fermarti. La causa devi trovarla, se sta male.
Valentina: Paola la cosa più importante per me è trovare la causa del suo malessere, ha attacchi di mal di pancia che lo portano in bagno di corsa.. così non può continuare
Paola: Valentina so perfettamente quello che provi continua a cercare
Valentina: Paola grazie mille, mi spaventa un po’ questo pancino sempre gonfio, la distensione addominale
Paola: Valentina eh lo so... Ma per questo dico. Vai in un ospedale pediatrico, prendi "appalti" con gastroenterologi pediatrici.Altrimenti, uno dei centri specifici per la celiachia. Io ho preferito l'ospedale, per abbinare sia i controlli della celiachia, sia di allergie/intolleranze. Insomma... Li ho rivoltati come due calzini. Ora hanno 4 anni e mezzo. La celiachia è stata scoperta pico dopo i 2 anni.
Gioia: Sono tutti negativi Anti gliadina, endomisio e transglutaminasi? Le iga come sono?
Valentina: Gioia ha fatto solo anti transglutaminasi, iga basse ma non in deficit
Gioia: Valentina le analisi andrebbero fatte complete se si indaga la celiachia per la prima volta e non si tratta di controlli. Inclusi anche i folati il ferro le vitamine per valutare malassorbimento. Si tratta di 3 valori per la celiachia nei bambini.
Valentina: Gioia mio figlio ha un’anemia microcitica da trait talassemico, ha vit D bassa e anche la b12
Sabrina: Valentina anche mio figlio ed è celiaco... scoperto pochi mesi fa a tre anni . Globuli rossi bassissimi . Il mio consiglio è di fare tutte le analisi per la celiachia. Mio figlio al contrario del tuo era stitico, non cresceva in altezza e le feci molto chiare .
Valentina: Sabrina feci molto chiare anche lui tra marroncino e giallo, spesso e volentieri non sono formate e pastose
Sabrina: Valentina esattamente, è anche capitato di trovarle tendenti al bianco
Anna: Io per esempio sono un caso di anticorpi totalmente negativi, ripetuti in vari laboratori, totalmente sintomatica e familiarità di primo grado per celiachia, quindi grazie alla mia testardaggine ho insistito e infatti la mia gastroscopia con biopsie è positiva. Mi è stata fatta la diagnosi Se il tuo piccolo sta male, non fermarti, questo è l’unico consiglio che ti posso dare.
Valentina: Anna anche noi abbiamo famigliarità e io ho l’hashimoto.. non so che cosa pensare
Anna: Valentina L’unico modo per capire è sicuramente la gastro, anche se uno vuole evitare magari un esame così invasivo nei bambini.
Fabio: Anna ma anche la genetica era negativa?
Anna: Fabio No, positiva.
Alice: Mio figlio stessi sintomi del tuo da quando aveva 3 anni, adesso ne ha 11 esami sempre negativi abbiamo fatto la gastro scorsa settimana finalmente su richiesta del Mayer, siamo in attesa della risposta
Valentina: Alice genetica positiva anche lui? Gastro perchè? Il mio ha fatto solo l’esame macroscopico all’età di 1 anno e 8 mesi perchè ha avuto un blocco di crescita totale.. ma a livello visivo pareva tutto normale
Alice: Valentina genetica positiva, orticaria cronica, blocco del peso da diversi anni.Ultima visita al Mayer il peso era sceso sotto il 3 percentile e quindi hanno deciso di fare una gastroscopia anche con esami negativi.Io e la sorellina siamo celiache e anche 3 cugini di cui una esami negativi ma gastro positiva
Mariagiovanna: I test delle farmacie non sono utili a far diagnosi di celiachia. Sono inutili. La cosa più utile è farsi seguire da un centro specializzato e di riferimento. Vedi presso l’AIC della tua regione.
Emanuela: Ti allego le foto della recensione fatta da me su google all’istituto che è risucito a farmi avere le analisi positive… lo so che è piccolo ma insisti… non so se può esserti utile, il metodo di ricerca usato da questo centro che “mi ha salvata” è la chemiluminescenza.
Emanuela:
Roberta: Lasciare stare i test in farmacia. Li farei in ospedale.
Rosaria: Un centro più frequentato o un ospedale. Hanno reagenti più nuovi