Buongiorno a tutti,sono un nuovo iscritto ma un vecchio celiaco.Ho 48 anni di cui 38 gluten free.Ho così tanta esperienza alle spalle di questi temi che mi sono allontanato negli anni dalle discussioni, dalla lettura del magazine AIC (quando mi ricordo sf

Giuseppe: Buongiorno a tutti,sono un nuovo iscritto ma un vecchio celiaco.Ho 48 anni di cui 38 gluten free.Ho così tanta esperienza alle spalle di questi temi che mi sono allontanato negli anni dalle discussioni, dalla lettura del magazine AIC (quando mi ricordo sfoglio velocemente per vedere eventuali nuove indagini scientifiche) perché di nuovo non è successo nulla, se non che ora c’è tantissima gente che ne parla.Di per sè dovrebbe essere un bene, soprattutto sapendo da dove proveniamo, ma in realtà ahimè ho constatato uno storytelling della vita da celiaco molto distante dalla mia e secondo me fuorviante.C’è un allarmismo diffuso sulla CONTAMINAZIONE manco parlassimo di isotopi radioattivi.Qua noi siamo intolleranti ad una sostanza, e la reazione del nostro organismo è proporzionale ad essa. Per un celiaco in salute che fa dieta da anni, mangiare una briciola di pane non provoca nulla.Probabilmente nemmeno mangiare un piatto di pasta normale, ma questo non lo possiamo sapere e quindi non lo facciamo.Il concetto fondamentale da tenere a mente è “Sola dosis facit venenum”, ovvero che un veleno è tale solo in base alla quantità assunta.Altrimenti non potremmo mangiare nemmeno prodotti con spiga barrata che hanno 19 ppm di glutine.Per cui, finché non ci sarà una evidenza scientifica sul danno diretto provocato da una certa quantità di glutine, siamo tenuti ad usare la testa per decidere cosa mangiare e come mangiare.Fornì separati in casa, pentole separate, queste sono cose senza un senso scientifico e senza logica.Farsi problemi a mangiare del formaggio o altri alimenti naturalmente privi di glutine diventa una malattia peggiore della celiachia stessa e soprattutto una fonte di stress verso se stessi e gli altri.Io vivo la mia condizione (non la chiamo né malattia né morbo) molto serenamente, a tale punto che me ne dimentico in quanto vado in automatico essendo celiaco da tanti anni.Ovviamente all’inizio non è stato così e ho passato le mie fasi da adolescente con sgarri stupidi per motivi stupidì e i problemi di socialità eccetera, ma ne sono poi uscito.Purtroppo noto invece un approccio mainstream talebano, in cui si pretende che i negozianti sappiano tutto e abbiano tutti un menu apposito, si pretende che si faccia l’aperitivo con gli amici in posto informato, si pretende di fare la cena di Natale coi colleghi e mangiare le stesse cose loro.È diventato tutto una pretesa e il risultato è che noi celiaci siamo diventati antipatici.In giro nei negozi o locali siamo spesso un problema anziché una opportunità. Altre persone provano compassione per questa nostra malattia “atroce”.Ecco, io non mi ci ritrovo in questa condizione e quasi sempre mi dissocio da questi celiaci lamentosi (o genitori lamentosi di figli celiaci) che sembra cerchino qualsiasi opportunità per creare disagio al prossimo (locali/colleghi/parenti), come se ne avessero il diritto.In un locale dove parlando col cameriere capisco che non sono informati, non chiedo di parlare col cuoco e fargli lo spiegone, o chiedere se nell’arrosto hanno aggiunto la farina per addensare il sugo. Prendo un risotto anche se magari usano l’acqua di cottura della pasta normale, e se non c’è risotto mi accontento di una insalatone, non morirò di fame.Il fatto è che quel risotto fatto così lo mangio una volta ogni sei mesi, non tutti i giorni, per cui non mi succede niente.Se mangiassi di continuo biscotti sg con 20 ppm, mi farebbe male ugualmente, perché è la quantità che conta.Ciò detto, non sono di quei celiaci che sgarrano volontariamente “perché tanto non succede niente”, ho smesso di farlo 35 anni fa quando mangiavo di nascosto i Buondì Motta nella dispensa al buio.In buona sostanza, questo allarmismo continuo e linguaggio terrorizzante non fa bene alla nostra reputazione, è controproducente.In Scandinavia l’anno scorso ho finalmente potuto mangiare un vero hamburger ai fast food (McDonald e non solo) perché là bastava aggiungere l’opzione “pane senza glutine” nel totem, e quindi ho affondato i denti per la prima volta in un hamburger vero.Perché in Italia invece devo mangiare al Mac un panino vaporizzato imbustato nella plastica che sa di plastica? (e pagarlo di più e aspettare di più)Forse perché la legislazione italiana vieta di vendere un hamburger senza glutine senza cucine separate e senza certificazioni?Che rischi reali ci sono in un Mac norvegese a mettere un hamburger in mezzo al pane sg?Secondo me questo linea terroristica diffusa e alimentata in Italia sul mangiare senza glutine ci si ritorce contro, ma ahimè mi sembra di essere un pesce fuor d’acqua.Spero di sbagliarmi, e se possibile contribuire a modificare questa cultura e diffondere una visione positiva della celiachia, perché altrimenti rimarrà sempre un morbo se ne parliamo in questo modo.Scusate il pippone, avevo 38 anni di post in arretrato
Luisa: Ti ho letto con molto interesse.
Piera: Concordo pienamente con il tuo pensiero, da 20 anni celiaca! anche io distacco totale da alcune affermazioni, dopo tanti anni mi sono fatta una idea molto chiara di come voler vivere, senza condizionamenti ma tanta razionalità e informazione acquisita con la mia esperienza. La cosa più aberrante è quando leggo accuse di "DENUNCE", be credo non sia servito a nulla informare bisogna ripartire dal via, terrore e rancore si è impossessato di alcuni, ignari delle proprie pretese che poi però nuociono a tutti. Sottoscrivo tutto quello che hai scritto, grazie!
Sara: Piera sottoscrivi anche che si può mangiare risotto contaminato senza problemi?
Kagiva: Bravissimo. Condivido in pieno
Sara: Kagiva anche la parte in cui invita a mangiare risotto contaminato pur di mangiare?
Kagiva: Sara non é scritto cosí. Ma se vuoi capire questo va bene
Sara: Kagiva è scritto così. E anche di peggio. Si può vivere sereni la celiachia senza scegliere di mangiare cibo contaminato al ristorante. Per tutto il resto ha scritto cose anche condivisibili ma il tono, i modi e i tempi li ho trovati assolutamente fuori luogo.
Kagiva: Sara io non l'ho percepito cosí. Ma va bene
Claudia: Sara ma se lui volesse mangiare riso contaminato, a noi cosa ci cambia? Non sta dicendo che tutti dobbiamo farlo ma che lui vive serenamente la sua celiachia così. Se lui se la sente di farlo che lo faccia. Ognuno viva la sua celiachia come meglio crede.
Sara: Claudia veramente io non concordo con chi viene nel mio gruppo, dove ci spacchiamo in due per fare corretta informazione, a dire che siamo talebani e che facciamo terrorismo se non ci comportiamo come lui. Poi della sua vita lui può fare quello che vuole. Come, del resto, diciamo sempre. Sotto questo post mi sto chiedendo se molti di voi leggano davvero i nostri approfondimenti, i nostri commenti e i nostri post perché scrivete cose che non stanno né in cielo né in terra attribuendo a noi...
Daniela: Sara nemmeno io l'ho percepita così, lo dico sinceramente e senza voler offendere nessuno. Ha espresso il suo parere. Il senso che ne ho colto è "Vivo o cerco di vivere serenamente, seguendo la dieta sg, stando attento e fidandomi di quel che trovo in giro senza agitarmi troppo". Un invito (non a voi amministratori) ad un approccio più sereno. Questo non è andato a cancellare quello che si insegna nel gruppo che è l'abc. Né si punta il dito verso il gruppo. Io approfondimenti e consigli li leggo, noto che chi scrive il post è spaventato, non sono le vostre risposte (preziosissime) ad essere messe sotto accusa. Io neo diagnosticata la vivo in maniera rigorosa la dieta ma anche io ho percepito eccessivo allarmismo non da voi ma da chi fa domande. Che è comprensibilissimo x' non siamo tutti uguali ma l'invito, senza critiche, nel post è proprio quello di approcciarsi in maniera mebo spaventata. Io sinceramente non l'ho vista come critica nei vs confronti
Sara: Daniela io trovo questa entrata a gamba tesa maleducata e fuori luogo perché questa persona non conosce il nostro gruppo, quello che facciamo e soprattutto la maggioranza di voi partecipanti. Non conosce i nostri documenti, gli approfondimenti, i post, come vengono gestite le richieste, le ansie e le necessità di ogni utente del gruppo. Io credo che prima di criticare e pure consigliare è opportuno conoscere.
Claudia: Daniela concordo in pieno!
Claudia: Sara infatti lui specifica subito che è un nuovo iscritto al gruppo ma vecchio celiaco. Ha messo le mani avanti e ha espresso il suo parere
Sara: Claudia come ho scritto già, non concordo. Prima di sparare a zero bisognerebbe almeno avere la decenza di conoscere.
Stefano: Se sei asintomatico buon per te, invece chi ha attacchi di diarrea e colati di vomito per una contaminazione?
Gaia: Stefano non bisogna comunque vivere nel terrore anche se sintomatici.
Osaka: Gaia a me la contaminazione crea danni alla vita pratica per anche tre giorni di fila (roba che mi alzo dal water e ci ritorno subito per scariche pesanti), quindi insomma mi preoccupo sì se debba saltare visite mediche o appuntamenti a cui tengo tanto solo perché mangiando fuori mi ritrovo la contaminazione
Gaia: Osaka esattamente come a mia figlia...ne più ne meno.Ma la soluzione possibile non è rinunciare, o evitare. In 16 anni lo sai quante volte è stata male? 1 i primi giorni di mensa all'asilo, 1 a casa da un mio errore quando aveva 8 anni, 1 in un locale informato quando aveva 10 anni.
Osaka: Gaia fortunella lei, perché io invece sono stata male almeno dieci volte solo negli ultimi due anni per faciloneria dei ristoratori locali che giurano e spergiurano di essere informati e invece nisba. Saltando anche risonanze di controllo importanti che attendevo da sei mesi.La soluzione è vivere alternativamente, tanto se l'aperitivo deve essere la galletta di riso faccio prima a rimanere a casa.
Clelia: Gaia ma neanche andarsi a cercare appositamente l’opportunità di vivere delle giornate infernali chiusi in bagno. Concordo sul non viverla con ansia ma il risotto con l’acqua di cottura della pasta proprio no!
Osaka: Clelia durante un viaggio ho mangiato in un sedicente locale con pasti senza glutine. Contaminazione istantanea, stavo così male che nel viaggio di ritorno il personale alla sicurezza di Stansted era davvero preoccupato, mi hanno chiesto se avessi bisogno dell'assistenza speciale (già ho bisogno del bastone, ma stavo proprio male). Non so come non mi sono ca*gata addosso quando è arrivata la scarica improvvisa e il bagno era lontanissimo... E avevo già preso l'immodium...Onestamente non mi sento ansiosa a voler evitare di RIPETERE tali scenari già vissuti solo realista
Alessandra: Stefano chiaramente deve fare più attenzioneIo sono anche intollerante al lattosio ma anche se mangio un gelato non ho problemi (se mi scolo un litro di latte magari sì), chi invece ha sintomi anche solo per la mozzarella sulla pizza eviterà qualsiasi rischio. Così con il glutine, sono celiaca da sempre, più di 40 anni dalla diagnosi. Forse perché 40 anni fa non potevi vivere se non come ha scritto Giuseppe (evitando cibi con glutine ma sul resto scegliendo con buon senso) io la vivo così. Niente sgarri volontari, ma se esco o sono all’estero cerco e chiedo senza glutine ma poi mi fido. Ricordo locale tipo piadineria qua a bologna che usava SOLO ingredienti senza glutine, finché non è entrato nel circuito AFC c’era gente che non si fidava lo stesso… assurdo.
Federica: Stefano infatti, chi non ha sintomi non può capire e non capirà mai. Beati loro. Ma con la massima serenità con cui vivo la Celiachia dico non giudicate chi cerca di vivere serenamente una vita di emarginazione. Pensate agli altri non a voi stessi. Pensate ai bambini, agli adolescenti. Gli adulti sono in grado di gestirsela, loro un po’ meno.
DesArch: Mi hai un pò tranquillizzata.. ho la bimba celiaca e sono solo 2 settimane che mi approccio alla dieta e ... aiuto!
Sandra: DesArch io come te.Mia figlia 6 anni celiava da due settimane circa. Non aveva sintomi.Cercherò di vivere senza troppe fissazioni altrimenti è un disagio e non deve essere così
Sara: DesArch se le vostre figlie sono sintomatiche mi affiderei a ciò che vi hanno detto i medici e non quello che scrive un celiaco adulto e cresciuto che può scegliere di contaminarsi e stare male. Non bisogna viverla con angoscia o terrorismo, ma neppure fare mangiare cibo platealmente contaminato a bimbi piccoli, soprattutto se neodiagnosticati.
DesArch: Sara no no assolutamente non do cibo contaminato alla piccola Oltretutto deve rientrare velocemente ha detto la gastroenterologa se no stringe ancora... Però provo a viverla con meno ansia. Anche se.. tosta
Sara: DesArch viverla senza ansia è quello che cerchiamo di trasmettere io e Aldo da sempre.
Silvia: Sara e ci riuscite anche io grazie a te e Aldo Priora la mia bimba è tranquilla e serena e idem io e mio marito grazie a voi abbiamo sempre cercato di trasmettere solo serenità
Antonella: DesArch stessa situazione, diagnosi definitiva avuta da una settimana, mia figlia ha 8 anni, sconforto si…confusione pure…ansia c’è e non lo nego, ma sto leggendo tanto e questo gruppo mi è di grande supporto! Spero che con il tempo riusciremo a considerare la celiachia la normalità nella nostra famiglia. In questo momento, è difficile
DesArch: Antonella ti capisco... io sto facendo tutto x lei ieri preso macchina del pane venuto benissimo...
Elisabetta: Ciao, ogni pensiero è condivisibile e non... mio figlio appena prova qualcosa che abbia un briciolo di glutine sta malissimo, per questo non ci sentiamo di essere così liberi come te al ristorante e per questo resteremo i celiaci "antipatici" che tanto critichi. Ma ce ne faremo una ragione vogliamo e dobbiamo insegnargli che la socialità è importante e non deve chiudersi in casa. Vedi, ogni celiaco è sintomatico a modo suo...forse il tuo ragionamento viene dai tuoi sintomi ed il nostro dai suoi, pace e bene a tutti
Angela: Elisabetta concordo con te,conosco persone celiache che stanno malissimo anche solo con una bricciola di pane.Mia figlia nella sfortuna ha avuto la fortuna di essere asintomatica ma ciò non significa che non sta attenta alle contaminazioni.Ognuno sa di sé ed è libero di mangiare ciò che vuole ma non diamo informazioni sbagliate a chi è alle prime armi con questa malattia. Facile parlare quando si sta apparentemente bene.
Susanna: Elisabetta sintomatici o meno, il glutine per il celiaco è dannoso. Io sono asintomatica, motivo per cui mi hanno diagnosticato la malattia per caso dopo anni ed anni che ero celiaca probabilmente. Nonostante fossi asintomatica, i miei villi erano ormai del tutto consumati. Non si deve vivere nel terrore, no, ma avere comunque la consapevolezza di cosa significhi per il nostro corpo una contaminazione ripetuta. Quindi, anche se vostro figlio non fosse sintomatico, fareste bene a stare attenti comunque, come lo siete
Gaia: Concordo con ogni tua singola parola!!Sono mamma di una adolescente celiaca, (moooolto sintomatica!!)scoperta fatta quando aveva 18 mesi...Ora 16enne, si gestisce da sola in completa autonomia, e soprattutto senza timori e/o terrore gratuito.E' cresciuta consapevole della sua condizione, ma mai sentendosi malata o diversa.E non abbiamo mai, e dico mai rinunciato ad una esperienza, viaggio o cena/pranzo. Anche io leggo cose assurde, e mi viene una rabbia!!
Carmela: Gaia concordo con te
Piera: Gaia anche io ho gestito la mia vita così, nonostante la prima telefonata di una mamma mi aveva affondato, terrorizzandomi e dicendomi di non mamgiare assolutamente fuori casa, ho pianto tanto poi ho iniziato a reagire......ho girato ovunque Itslia Europa Stati Uniti e sono felicissima di aver affrontato così la mia celiachia con praticità e anche tante rinunce alimentari, ma mai rinunciare ad uscire.
Sara: Gaia e dove le hai lette queste cose assurde?
Gaia: Sara in diversi post su vari gruppi.
Sara: Gaia noi parliamo solo del nostro gruppo. Non giudichiamo l'intera popolazione celiaca. Qui cerchiamo di fare corretta informazione e di sviluppare conoscenza e consapevolezza, stimolando il libero arbitrio, partendo dalle regole redatte da medici esperti. Poi ognuno può decidere la propria strada.
Sara: Gaia noi in questo gruppo stimoliamo la conoscenza e la crescita personale. Nulla deve fermare un celiaco, basta sapersi organizzare e arrangiare, sempre con la dovuta consapevolezza. E si può andare ovunque.
Gaia: Sara esattamente quello che ho scritto io.
Sara: Gaia sì ma l'autore del post è entrato nel gruppo l'altro ieri era mosso accuse e non lo trovo giusto.
Gaia: Sara io sono "responsabile" di quello che scrivo io...non di quello che scrivono gli altri.
Sara: Gaia tu concordi con lui. E sinceramente non capiamo.cosa ci sia di così innovativo (tranne qualche proposta fuori dalla grazia di Dio)in questo discorso. È quello che noi ripetiamo costantemente.
Gaia: Sara scusami Sara, ma il mio pensiero l'ho ben scritto ieri. Concordo con lui, quando scrive che ci sono celiaci che non vivono perché terrorizzati dalla possibilità di star male. Che non viaggiano, che non escono e non hanno rapporti sociali o li limitano, che partono con posate e piatti anche quando vanno a casa di amici...Perché bastava essere informati, seguire le regole che ci sono, e si può tranquillamente fare una vita normale. Abbiamo la "fortuna" rispetto ad altre malattie che solo con una dieta corretta, possiamo (dico possiamo perché mamma di celiaca e quindi possiamo...)fare tutto. E voglio far capire, a chi si trova oggi nella condizione che ho vissuto 15 anni fa, che dopo un primo momento di incertezze e paura(maggiore se non tripla perché per i nostri figli..) che andrà tutto benissimo, che non avranno una vita da malati, ma potranno far la qualunque. Spero ora si sia capito il mio pensiero.Buo Anno gluten free a tutti!!!
Sara: Gaia il tuo pensiero è quello del gruppo e quello che cerchiamo di diffondere. Per questo non capivo cosa ci fosse di innovativo in questa posizione. Buon anno a te
Rosita: Io invece non sopporto i celiaci come te. "Se utilizza l acqua di cottura della pasta.." sono questi i problemi dei ristoratori. Questi celiaci qui CONFONDONO. Ecco perché non si capisce mai una mazza. Vedo celiaci mangiare patatine dove sono stati fritti degli impanati e no.. non è normale. Io sono anche allergica quindi un caso a parte, ma davvero questo modo menefreghista io non lo sopporto. E credo che il veleno giorno dopo giorno anche un briciolo non faccia bene. Detto questo, ovviamente non ti conosco di perdona quindi sto attaccando la tua idea non la tua persona.
Valeria: Rosita la penso come te...e mi è capitato tante di andare a mangiare fuori o una pizza e sentirmi dire quanti problemi qui i celiaci mangiano tranquilli (e preparano la pizza bello stesso piano dove cucinano quella normale con farina in ogni dove)...anche io quando ho scoperto la celiachia a 16anni sgarravo senza problemi l'avevo presa alla leggera ,anche xk non avevo sintomi quando lo facevo...poi sono rimasta incinta a 21anni ho seguito la dieta alla lettera .A distanza di mesi dal parto mangio uno pizza a casa da pizzeria certificata e sempre sicura ,esco a fare un giro tranquillamente,ho vomitato in mezzo alla strada ogni 3min dovevo fermarmi ,si aggiunge la diarrea,senso di svenimento.vado al PS xk non smettevo più (globuli bianchi alti , disidratata,volevo ricoverarmi ma allattavo e non sono rimasta)...Mi è successo altre volte da allora purtroppo ,idem a mio figlio (anche solo per aver girato la sua pasta x errore con il cucchiaio della pasta glutinosa)..quindi come si può pensare di non aver un minimo di riguardo per se stessi?come si può pensare che la celiachia non è nulla di che e si possono fare le prove di quanto glutine assume tanto non mi fa male..Un giorno può andare bene il giorno dopo ancora lo stesso ma a lungo andare a mio avviso ti distrugge....
Chiara: Rosita d'accordissimo con te. Sono asintomatica ma non mangerei MAI un prodotto lavorato con evidenti prodotti non idonei come l'acqua di cottura della pasta con glutine e sono celiaca dalla nascita, da 25 anni
Chiara: Però, ad esempio, mi capita di acquistare prodotti che non hanno la dicitura senza glutine ma tra gli ingredienti non riportano elementi relati direttamente al glutine. So di espormi ad un minimo di contaminazione, ma decido autonomamente di acquistare comunque. Certo non mi permetterei mai di consigliare questo modus operandi ad alcun altro celiaco.
Katia: Rosita concordo pienamente con te! Mia figlia ha reazioni da PS anche solo per contaminazione. Purtroppo la confusione di celiaci e non celiaci non aiuta quando siamo fuori casa … ormai ci limitiamo a bar e ristoranti che conosciamo da anni, che hanno ben chiaro la celiachia e la contaminazione, il nostro barista del cuore ha una scorta di prodotti senza glutine che apre al nostro tavolo solo per lei, con piattini e bicchieri monouso, per i ristoranti abbiamo selezionato una lista dall’app AIC. Sicuramente è una limitazione, ma per una bambina di 4 anni si fa! Poi da grande sceglierà lei che Celiaca vorrà essere
La: Concordo al 100%, grazie di cuore
Annarita: Condivido in parte ciò che scrivi ma riguardo al parlare o meno con lo chef sono dell'idea che uni spiegone fatto con educazione e senza pretese sarebbe invece molto utile, per i celiaci e per i ristoratori. Credo il punto sia sempre come ci si pone con le persone, gentilezza e rispetto con la richiesta di prestare più attenzione possibile. La celiaca è mia figlia ed ha 12 anni, è consapevole delle accortezze che deve e devono avere tutti ma cerco di non dare troppa importanza al cibo. Festa di amici ? Se non si aveva la confidenza con la mamma si va con sacchettino e via. Mi sono resa conto che i non celiaci a volte sono proprio "ignoranti" in materia e non sempre menefreghisti. Riguardo i pranzi in famiglia i fuori non le ho mai insegnato a pretendere che tutti si adattassero a lei, ma ovviamente sono stata io ad informarmi per un posto attrezzato e sicuro
Piera: Annarita la penso come te, in cambio ho ricevuto tante tante attenzioni, da persone e amici che si sono informati, con tanto impegno, a volte sbagliando, ma tante riconoscenza da parte mia.
Annarita: Piera bravissima ! hai capito perfettamente cosa intendevo.... con garbo e gentilezza io sinceramente non ho mai avuto esperienze negative tranne rari casi di poca informazione
Piera: Annarita rarissimi, basta spiegare
Emanuela: Ciai piacere Emanuela, mamma di una meravigliosa bambina di quasi 4 anni celiaca e allergica alle proteine del latte. Sono d'accordo con il tuo discorso in parte, perché ad esempio x la festa di Natale all asilo in accordo cn le altre mamme abbiamo fatto cibo gluteen free e senza proteine del latte x tutti così che mia figlia x un giorno si sentisse uguale a tutti gli altri e libera di magiare insieme ai suoi compagnetti quello che voleva senza dire questo no e quello no.. Sai non è bello sentirsi dire dalla maestra di andare a prenderla prima nei giorni ordinati perché nell ora della menza mia figlia guardando gli altri mangiare dice "maestra ho fame" .. Quindi nn ci trovo nulla di male se in accordo si mangi tutti senza glutine qualche volta, xke a noi nn succede nulla nel mangiare senza glutine al contrario di chi è celiaco mangiare cn glutine. X il resto bellissimo discirso , nn fa una piega.
Roberta: Ognuno è libero di approcciarsi alla celiachia e al glutine come meglio crede ma chi segue le linee guida in maniera scrupolosa non è certo esagerato o volutamente antipatico, solo coscienzioso.
Gaia: Roberta eh vedi...già io questa risposta mal la "sopporto".Perché se io invece, ho insegnato a mia figlia come mangiar fuori, vivere il quotidiano o viaggiare in serenità, non perché sono poco coscienziosa, ma perché le ho fornito tutto quello che deve sapere e come deve gestire la celiachia.
Piera: Gaia grande saggezza
Roberta: Gaia non ho detto nulla di male, da parte mia mi attengo alle indicazioni della comunità scientifica ( e per questo faccio parte del gruppo), come detto, ovviamente sei libera di fare e insegnare ciò che ti pare secondo il tuo convincimento personale.
Gaia: Roberta io non faccio a modo mio come pensa...seguo le indicazioni date, e infatti non abbiamo mai avuto problemi e conduciamo una vita normale.Che sia mia figlia la celiaca e l'averlo scoperto a 18 mesi, ha un peso ancora più "pesante" che se la celiaca fossi io.
Roberta: Gaia se segue le indicazioni date (ovviamente da un medico che giammai le avrà consigliato di fregarsene delle possibili contaminazioni) non comprendo cosa ‘mal sopporta’ della mia risposta.
Gaia: Roberta mi indica dove ho scritto che me ne frego della contaminazione, grazie.
Roberta: Gaia mai detta una cosa del genere, le ho chiesto infatti cosa mal sopporta della mia risposta
Gaia: Roberta se mi scrive "se segue..." da per scontato che io non le segua.La vita di un celiaco non è fatta di opzioni, se non quella gluten free...si deve seguire la dieta priva di glutine, punto.
Roberta: Gaia sono d’accordo con lei ma se lei scrive che mal sopporta il mio commento dove dico che si deve seguire la dieta senza glutine stando attenti alle contaminazioni diventa incomprensibile cosa la ha urtata. Si sarà trattato di un mero qui pro quo.
Sara: Gaia non capisco perché tu debba attaccare chi la pensa diversamente da te. Non penso che Roberta sia venuta a casa tua ad obbligarti ad educare tua figlia in certo modo. Perché non puoi rispettare il suo vissuto come lei rispetta il tuo?
Samuel: Roberta vero, ma il discorso è un altro. Siamo troppo esagerati in tutto.
Sara: Samuel in cosa nello specifico?
Piera: Studio Multicentrico sulla Celiachia fatto dal Dottor Catassi, luminare nel campo della celiachia dell'Ospedale Salesi. Anche mia figlia fece parte di questo studio.
Mara: Piera questo però riguarda solo il danno intestinale, non la comparsa di eventuali sintomiSono cose diverse... Chi è fortemente sintomatico, sta male subito. Certo non ha danni intestinali, ma il malessere c'è
Piera: Mara certamente! Questa info non esclude il resto.
Vittoria: mi piacerebbe essere in accordo con te ...ma a me e mia figlia basta che il vicino di tavola mangi glutine e accidentalmente qualcosa viene contaminato che stiamo malissimo...ma proprio male!!La ns vita soprattutto perche siamo spesso fuori casa e veramente difficile...
Elisabetta: Piera noi siamo in cura da Catassi... ma se si è sintomatici basta un no nulla per stare malissimo, te lo assicuro. E se sei con amici o parenti e sei un bimbo ( e non sai gestire ancora queste situazioni a livello emozionale...pensa alle colonie estive, o alle cene di classe...) è bruttissimo
Piera: Elisabetta certamente questo è comprensibile, ma sempre con modo e gentilezza.
Irene: Però ogni volta che ingeriamo del glutine produciamo anticorpi, che con maggior facilità poi causano malattie strettamente connesse come ipotiroidismo (lo ho) e diabete. Io non la prendo così alla leggera. So cosa vuol dire stare male e preferisco mille volte mangiare in modo sicuro che togliermi uno sfizio o espormi a un rischio, seppur minimo.
Elena: Ritengo che ognuno abbia consapevolezza di sè e della propria condizione, e conseguenti sintomi. Basta usare il.buon senso. Come sempre. Buon anno a tutti
Simona: Mi associo a te celiaca da 38 anni anche io e ne ho 48 e tutte ste ansie non c’è l’ho … e sto benissimo
Sara: Simona evidentemente non è sintomatica. Buon per lei.
Simona: Sara no è che forse scoprendolo da bambina abbiamo più vili intestinali e non siamo così sensibili … però alcuni sono veramente insopportabili io se sto nel dubbio evito di andare nei posti e basta … non si può pretendere e diventare delle persone da evitare …. Appena dici celiaco ad un ristoratore gli prende un colpo
Sara: Simona io sono sempre andata dovunque con le dovute accortezze. Se qualche ristorante non ha potuto accogliermi me ne sono fatta una ragione. Di certo non sono andata a Mangiare cibi contaminati o ho mai messo in croce cuochi o camerieri.
Sandra: I rischi da contaminazione varia da individuo a individuo se mangio una briciola sto male 3 giorni. Ognuno conosce il suo corpo quindi si comporta di conseguenza. Se scelgo di andare in locale informati è per stare tranquilla io e gli altri, quindi vado in posti certificati. Perché alla fine della fiera chi sta male sono io non gli altri...... buona giornata......
Gaia: Sandra non esiste nessun certificato. Sono semplicemente informati, ma non si ha comunque la certezza, e infatti si leggono commenti negativi anche in questi locali.
Sara: Gaia Sandra non è una sprovveduta, conosce benissimo la celiachia, non serve correggerle un errore veniale o pensarle insegnarle la vita con mezzo commento.
Gaia: Sara ho dato solo un' informazione, nessuna lezione come lei ha voluto intendere, mi dispiace.
Sara: Gaia dato che conosco Sandra da una vita mi permetto di difenderla. Tutto qui.
Gaia: Sara ma non ha bisogno di essere difesa, visto che nessuno l'ha attaccata o accusata.
Sara: Gaia io la vedo molto diversamente. Ma sarà che ho letto molti tuoi commenti tutti insieme.
Gaia: Sara commenti, dove non attaccavo nessuno(tra l'altro...)visto che non e' mia consuetudine.
Sara: Gaia diciamo che non è proprio così, ma sarà una mia sensazione. Anche se non è solo mia....
Sandra: Grazie Sara, mi scuso se ho sbagliato nello scrivere "locale certificato", per correttezza avrei dovuto scrivere che frequento solo locali che rientrano nel programma AFC. Spero che per la signora Gaia vada bene. Buona serata e buon anno a tutti.
Diana: Questo discorso non può trovare applicazioni generali perché il signore, fortuna sua, probabilmente non ha reazioni importanti alla contaminazione. La verità è che tutto va interpretato alla luce del caso concreto. Il mio caso concreto importa che con una semplice contaminazione (tipo l'acqua della pasta) sto molto male.
Ale: La colpa è solo del gastroenterologo che fa la diagnosi di celiachia, basterebbe solo che lo spiegasse chiaramente, invece fa il contrario. Sono loro i primi a fare terrorismo con i nuovi celiaci. È tutta colpa loro.
Elena: Ale magari il gastroenterologo ne sa più di noi sulla celiachia.Se dicesse ad un neodiagnosticato che può sgarrare ecc.ecc. tu pensi che farebbe la dieta?A me alla diagnosi hanno solo detto di iscrivermi ad aic e fare la dieta sg.Io conosco celiaci che non hanno accettato la diagnosi e non fanno la dieta...non sanno i problemi che potrebbero poi avere.Sarà che io l'ho scoperta tardi quando mi aveva già creato molti problemi.
Ale: Ecco, allora vi siete risposti da soli. Ci sono persone che stanno male immediatamente, io no, ho chiesto espressamente al gastroenterologo visto che non ho reazioni immediate se devo avere paura delle contaminazioni. Mi ha detto assolutamente sì, devo evitare le contaminazioni ed evitare i farmaci contenenti glutine. Più terrorismo di questo non si può.
Elena: Ale ha ragione sulla contaminazione...sei asintomatica ma se ti contamini il danno lo fai a lungo andare, come un sintomatico..La celiachia è 1 sola e sintomatico o no la dieta è uguale.I farmaci invece non hanno glutine, ma gli integratori devono avere scritta.
Ale: Elena non sono asintomatica, ho tutti i sintomi a lungotermine, solamente non ho reazioni immediate. La responsabilità è dei dottori, sulla diagnosi c'è scritto malattia celiaca, quindi se è una malattia deve essere un dottore a dare appropriate delucidazioni, ci bastano 3 minuti, l'aic è solo un supporto ma il dottore ha la responsabilità.
Elena: Ale alla mia diagnosi il medico del centro celiachia oltre a dirmi di iscrivermi ad aic mi ha prescritto visita dalla dietista che segue i celiaci...che mi ha spiegato il tutto molto bene.E per mia figlia subito analisi e genetica.Poi comprendo che non così ovunque.
Ale: Mi dissocio assolutamente dalla persona che ha scritto questo post. Appunto perché è stato diagnosticato decadi fa, non si rende conto che la responsabilità del terrorismo parte dal gastroenterologo che fa la diagnosi. Ci si fida perché è un dottore ma ti abbandonano completamente con sufficienza dicendo di informarsi con l aic. È successo anche a me. Vergogna.
Elena: Ale ma mi dissocio pure io dal post.Essere celiaci da 38 anni non vuol dire essere informati più degli altri, anzi.
Silvia: Ale credimi che, da volontaria aic che riceveva i nuovi, è molto meglio un colloquio con un volontario che con un gastroenterologo
Elena: Ale e certo che deve fare attenzione alla contaminazione. Mia figlia era quasi asintomatica eppure la gastroscopia ha evidenziato un danno piuttosto severo dei villi intestinali. Il gastroenterologo non dice quello che vorreste sentirvi dire: dice ciò che sarebbe giusto fare. Dopodiché ognuno è padrone della sua vita.
Luisa: Ale al momento della diagnosi il gastroenterologo, dirigente medico ambulatorio di celiachia ospedale pubblico, mi ha detto:"deve togliere il glutine a vita senza diventare matta per le contaminazioni".
Ale: Luisa bene. A me invece ha detto di evitare le contaminazioni. Se è successo a me succede anche ad altri. Senza nulla togliere ai dottori in scienza e coscienza, fidarsi è bene, non fidarsi è meglio evidentemente.
Daniela: Mi dispiace ma non sono d'accordo con te sulla questione 'CONDIZIONE', non è una condizione ma una MALATTIA, che è ben diverso... C'è tanta ignoranza,ed io sono la prima ad esserlo!l'ho scoperto la scorsa settimana ! E purtroppo la colpa è anche nostra perché fino a quando si penserà in questo modo non si darà la giusta importanza alla MALATTIA! Buona giornata
Benedetta: Grazie! Anche io ho 30 anni di post arretrati e mi trovo molto d'accordo!
Sara: Benedetta sei consapevole di non essere nel gruppo dell'associazione italiana celiachia e che questo gruppo esiste dal 2019?vero?
Benedetta: Sara sì, certo, vi seguo proprio perché non siete l'associazione e vi trovo molto più equilibrati e accoglienti.
Marta: Ci sono celiaci che stanno male con una briciola, questo, forse, è un bel discorso per gli asintomatici. Ma poi ci sono i villi, gli anticorpi, la possibilità di scatenare altre malattie autoimmuni... Avere una linea guida comune è importante, anche perché sennò in giro ti chiedono: che grado di celiachia hai?
Maria: È bello leggere di un “esperto” come te, perché io penso che, purtroppo, in Italia si sia creato un allarmismo tale che, nei ristoranti, hai veramente tanta difficoltà a trovare qualcosa da mangiare, anche perché le persone ormai hanno paura di qualsiasi denuncia. Da mamma x me è diventato veramente un problema muovermi in Italia con mio figlio di 12 anni e fargli mangiare qualcosa di diverso dal panino sigillato del Mc Donalds. Ora, x esempio, siamo a peschiera del garda e, a parte il ristorante bellavista consigliato da AIC, non troviamo nient’altro che possa “ospitarci” x la sera di capodanno e, dato che il ristorante in questione è esaurito, ci arrangeremo come al solito a casa x’ non ci sono altre soluzioni. Il punto è che bisognerebbe fare meno allarmismo. Un risotto è un risotto ovunque, basta avere qualche piccolo accorgimento, ma non ci vuole una laurea. Grazie x la tua testimonianza.
Sara: Maria un risotto contaminato e cotto con acqua della pasta sg sarebbe da evitare, soprattutto per un bambino di 12 anni.
Maria: Sara in realtà su alcuni punti sono in disaccordo, incluso questo. Sono molto attenta a ciò che mangia mio figlio, da sempre! In generale mi riferivo al fatto che in Italia si ecceda troppo parlando di contaminazione e questa cosa è controproducente x' ti "impedisce" di mangiare nella maggior parte dei posti. All'estero(Spagna, Svizzera, ecc...)puoi mangiare anche in posti come il Mc Donalds potendo scegliere tra una varietà di proposte. Mio figlio è limitato anche nelle uscite con gli amici e spessissimo è costretto a tornarsene a casa. Non è nella cultura dei ristoratori italiani proporre un'alternativa senza glutine, perchè non si vuole correre il rischio della denuncia.
Elisa: Concordo al 100%
Katia: Buongiorno a tutti.Io il suo post non lo condivido. E' entrato in un gruppo che tutti i giorni dice che qui si risponde alle domande seguendo le direttive europee e nazionali, che si segue quanto detto da Aic e si prende a riferimento l' abc scritto proprio dall' Aic. Ha usato termini come terrorismo e talebani, che non ci sono prove scientifiche che la contaminazione crei danno all' organismo dei celiaci, che mangiare un piatto di pasta glutinoso o un risotto cotto in acqua di cottura contaminato non crea problemi. Se legge i post e i commenti tutti i giorni notera' che invece molte molte molte persone stanno male anche per la piu' piccola contaminazione (tra cui la mia bambina) percio' queste sue affermazioni le trovo poco rispettose nei confronti di chi sta male.Lei stesso ha dichiarato che non legge piu' pubblicazioni, ma le pubblicazioni che accertano i danni da contaminazioni esistono.Stiamo parlando di salute e bisogna stare molto attenti a quello che si dice.Prima di utilizzare termini come terrorismo e talebani bisognerebbe pensarci molto bene perche' hanno un enorme peso.Tutto quello da lei dichiarato poi puo' mandare in confusione soprattutto i neodiagnosticati.Penso che saremmo tutti felici se si potesse mangiare come fa lei ma non e' cosi' perche' ci sono persone che stanno malissimo anche alla piu' piccola contaminazione.Io non ho mai rinunciato ad andare nei locali ma prima mi accerto che mia figlia possa mangiare in sicurezza e non le farei mai mangiare un risotto che so venire cotto in acqua contaminata. Ci sono studi che dicono che fa male, non l' ho inventato io.Questo e' il mio parere, poi ognuno della sua salute fa quello che ritiene piu' opportuno
Mariafrancesca: Katia grazie per aver risposto così con onestà e ordine. Al di là delle posizioni personali credo sia importante partire da ciò che si sa. E lei lo ha fatto ben capire nella sua risposta! Grazie
Katia: Mariafrancesca la ringrazio
Sere: D’altronde di qualcosa tocca pur morire…non condivido il tuo pensiero ma credo che ci sia modo e modo di proporre il tema del glutine
Raffaella: Mio figlio celiaco ..da quando ha 3 anni. Adesso ha 8 anni. Ogni qualcovolta che andiamo al ristorante faccio presente che è celiaco e mi faccio consigliare cosa può mangiare e mi fido. Delle.volte chiamo prima per sapere cosa può mangiare. Ogni 6 mesi fa gli esami del sangue visto che andiamo spesso fuori a mangiare e a fare aperitivi. Gli esami sono sempre ok . L unico problema lo abbiamo avuto a scuola il primo anno xhe non stavano attenti alla contaminazione.
Eleonora: Grazie per il tuo post!!
Graziella: Concordo
Sara: Grazie per questo post
Maria: Che felicità leggere questo commento.Sono la mamma di una possibile figlia celiaca.Sto aspettando la diagnosi da LUGLIO. abbiamo fatto la gastroscopia il 22 dicembre ed ovviamente non ho nessun riscontro. i medici che le hanno fatto la gastroscopia ci hanno detto che ha una lieve duodenite compatibile con la celiachia. Di fatto siamo sotto le feste, le ultime probabilmente con glutine. Stiamo mangiando normale, ovviamente limitando la pasta in favore del riso o delle patate.Mi sono iscritta in questo gruppo per essere informata prima ancora di affrontare il passaggio...leggendo mi sono fatta la tua stessa impressione. Certe sere, leggendo i post, ho pensato di uscire dal gruppo o di rispondere a certe fisime...ma poi mi sono chiesta se non fossi io che non comprendo ancora.Ed invece ci sono anche altre versioni della storia.Grazie mille
Sara: Maria vorremmo tanto capire cos'è che le ha creato tanto nervoso e quali sarebbero le fisime che persone magari confuse e alle prime armi hanno espresso. Grazie.
Piera: Elisabetta non pensavo che ancora stesse in Ospedale!
Elisabetta: Piera visita privatamente
Elisabetta: Scrivo un nuovo commento... qui si sta confondendo celiachia con sensibilità al glutine. Chi è celiaco alla lunga avrà problemi seri se non rispetta la dieta, chi è sensibile al glutine può anche evitare di tener conto delle contaminazioni (al massimo si troverà con dei sintomi immediati). Chiedo all'autore del post, e a tutti quelli che sono sulla stessa lunghezza d'onda se conoscono questa differenza e se sono consapevoli dei danni che arrecano. Finché si tratta di loro stessi amen... ma quando leggo di mamme che si sentono più tranquille e serene perché con i loro bimbi vogliono far così mi sanguinano gli occhi....
Nella: Grazie
Mar: Per alcune cose concordo per altre no. Comunque come dice qualcuno "ognuno dei suoi villi fa ciò che vuole "
Donatella: Mia figlia ha viaggiato America thailandia Europa senza problemi mangiando quello che poteva senza problemi si deve viverla in serenità!
Sara: Donatella mi scusi ma dove nel gruppo diciamo che la celiachia non si può vivere con serenità?
Donatella: Sara ci sono molti post se legge che si fanno mille problemi
Sara: Donatella una cosa è chiedere, un'altra è supporre come la gente viva. Il suo commento è carico di giudizi e negatività inutili al buon clima di fiducia e collaborazione che cerchiamo di creare qui dentro.
Sara: Donatella e ripeto la domanda. DOVE NOI admin avremmo scritto che la Celiachia NON SI POSSA VIVERE CON SERENITÀ? Cerchi di rispondere nel merito. Grazie
Elena: Donatella non serve andare in Thailandia o America per "viverla in serenità"... lo sappiamo fare anche in Italia.
Donatella: Elena non hai capito intendevo che si può viaggiare anche con la celiachia bisogna solo adattarsi
Elena: Donatella e dai!? Davvero?!
Donatella: Elena ma ci sei o lo fai?
Tiziana: Condivido le sue parole e ammiro la sua serenità, così si affrontano i problemi e così si impara a conviverci. Grazie
Sonja: Grazie! Mi rincuora e mi solleva sentire anche certi approcci al problema. Io 47 anni da poco celiaca, mia figlia di 12 anni, da un anno a dieta. Io sto soffrendo di più per lei che per me, vedo la difficoltà di comunicazione nei ristoranti, nei bar, lo scazzo del ristoratore tra allergici, vegani, celiaci, viziati in generale...e vedo molta confusione ....di base c'è poca informazione verso la ristorazione e molta poca formazione. Ovvio che non si possa pretendere tutto da tutti e per tutti ma già un ristoratore che mi dice non ti do da mangiare perche' mi denunci mi fa tristezza e ci rimango male. Proprio ieri, ho fatto una uscita, chiamando prima e chiedendo....il cuoco ci ha fatto una cosa a parte e tutto è andato bene.... poi ho voluto dialogare con il proprietario per capire i suoi problemi di gestione e ci siamo scambiati opinioni utili. Pensa che un suo cliente avvocato gli ha suggerito di dire di non dare da mangiare....a noi....a prescindere....La base è sempre la formazione nella ristorazione come lo è stato per noi diagnosticati. Confido che i passaggi a monte negli ultimi 30 anni enormi, vadano ora in questo senso e, spero, di trovare persone comprensive in generale.... diventare talebani non è mai produttivo.... grazie per il tuo post!
Maria: Sonja brava, concordo in tutto. Solo in Italia si fa tutto questo allarmismo e chi ci rimette sono i nostri figli che non possono permettersi nemmeno di pranzare fuori con i coetanei. Spagna e altri paesi europei non sono così, solo da noi si eccede in tutto!
Sara: Sonja cosa ci fa in questo gruppo se pensa che siamo talebani? Così per capire....
Gunde: Concordo anch'io!
Alessandra: Finalmente leggo un post di buon senso!A me mandano fuori di testa quelli che non appena parli di: approccio relax, ricerche scientifiche finalizzate ad una maggiore libertà, potenziali pillole; ristoranti fuori circuito informati; viaggi all'estero dove scopri dinamiche differenti; ecco, non appena sentono questo tipo di discorso, si chiudono a riccio e con la verità in bocca neppure provano ad usare l'evidenza logica. Personalmente, il mio punto di non ritorno, è stato quando Aic ha "liberato" le bevande gassate. Lì ho deciso che preferisco vivere piuttosto che avere ragione. Grazie ancora per questo post
Aldo: Alessandra quindi tutti gli altri post sono merda@@e. Ci metto anche i miei nelle merda@@e, ovviamente. grazie mille.
Alessandra: Aldo Perdonami, esattamente in quale punto del mio commento evinci o leggi questa cosa?
Biestri: Posso solo dirti se passi da Torino vai al m** bun e mangerai un hamburgher con carni scelte e pane di panetteria senza glutine Per il resto ognuno pensa e fa come crede
Debora: Concordo, UP!
Sara: Debora io sinceramente non capisco come si possa concordare con chi dice che mangiare un risotto altamente contaminato non sia un problema.... Ma sarò scema io.
Silvana: Sono pienamente d'accordo con te mamma di un ragazzo celiaco bisogna viverla serenamente sia dentro casa che fuori
Elena: Silvana infatti siamo sereni,signora.
Stefano: I peggiori nemici dei celiaci sono i celiaci stessi. Questo movimento NO-Contamination a cui lei Giuseppe sembra appartenere, contribuisce solo a creare confusione nei neo diagnosticati e a far loro del male. Molti troveranno conforto leggendo le sue parole ma si tratta di “bias di conferma” e non della verità, in quanto lei sta esagerando in forma opposta con affermazioni del tipo “ si potrebbe mangiare il riso cotto con l’acqua della pasta normale”.Zero attenzione per la contaminazione è un po’ come dire “non metto la cintura di sicurezza perché non ho mai fatto incidenti “.
Lucia: Stefano, che poi acqua di cottura della pasta per il risotto....altro che di sola contaminazione parliamo! In una mensa ospedaliera mi hanno rovinato così (io ne ero inconsapevole) e poi ho dovuto ripetere la gastroscopia. Potrà anche capitare una contaminazione ogni tanto, ma andarcela a cercare mi sembra veramente autolesionistico
Elena: Lucia penso nessun ristorante usi l'acqua della pasta per il risotto.
Lucia: Elena, lo spero, ma nelle mense è prassi ahimè!
Sara: Elena praticamente tutti....
Rita: Elena e invece purtroppo anche i ristoranti più rinomati usano l’acqua della pasta per il risotto.
Simonetta: Ormai questi gruppi stanno diventando un posto per litigare tra noi invece di fare informazione
Sara: Simonetta è qualcosa di indecente
Selene: Alla frase mangio un riso cotto in acqua della pasta " normale" mi sono fermata.Applausi e buona vita.
Elena: Selene idem.
Orietta: Io sono celiaca e quando lavoravo in un ristorante non abbiamo MAI usato l'acqua della pasta per il risotto.
Sara: Orietta uno su mille. In quelli in cui ho lavorato io invece era prassi.
Orietta: Sara non ci sarebbe nemmeno venuto in mente, pensa che facevamo la pentola con il brodo ( di dado) . Ai tempi non sapevo della celiachia.
Silvia: Condivido il tuo approccio, la salute è quella fisica, ma anche quella mentale e relazionale.
Sara: Silvia quindi mangiare contaminato per sta è sinonimo di sanità?
Marianna: Grazie, grazie e ancora grazie, mi ha letto nel pensiero
Elena: Marianna allora lei non è nel gruppo giusto. Casomai allora fatevi fare il risotto con l'acqua di cottura della pasta col glutine, però fatelo eh,poi venite qui a piangere che vi siete contaminate.
Elena: Ma noi celiaci "non esperti "come te non usiamo 2 forni in casa e padelle a parte come dici tu.Il formaggio e le cose naturalmente sg si mangiano tranquillamente.Tutto questo allarmismo nei celiaci io non lo vedo, forse in chi è all'inizio, ma poi impara.Io sinceramente vivo serena e non penso alla celiachia tutto il giorno.
Irene: Sono allineata con te su tutto. A distanza di 50 anni (i cui primi 30 anni tristi e amarissimi) la convivenza con la celiachia oggi è una passeggiata. L'avessimo avuta allora la varietà di alimenti di oggi, la possibilità di mangiare fuori casa, parlarne con le persone senza essere ridicolizzati... Col tempo si impara a gestire e risolvere ogni problema e a farsi la corazza per farsi scorrere addosso comportamenti e situazioni antipatiche da parte di chi il problema non ce l'ha e non lo capisce. Da celiaci oggi si vive e si vive bene. Il primo step e non piangersi addosso: con gli anni ho capito che nella vita ti può accadere di ben peggio.
Monica: Grazie per questo post...la vivo esattamente come te...condivido 100%
Francesca: Non sono proprio d'accordo, celiaca da 20 anni, sintomatica, se mangio una briciola ho dolori fortissimi prima di( signore tipo doglie del parto x capirci ) . Ma la contaminazione sui villi non crea un effetto a catena? Quindi il risotto cotto con la stessa acqua non lo posso mangiare. Poi ritengo che sia un ns diritto avere attenzione da parte della ristorazione. La ns condizione non l'abbiamo scelta e sempre a casa non si può stare.
Silvia: Bè, ognuno la celiachia se la vive un po' come vuole, io non mi sento una talebana se voglio seguire le linee guida e, soprattutto, voglio mettere in atto le parole della gastroenterologa, in fin dei conti anche in questo campo si trovano medici che non sanno nemmeno cosa sia la celiachia, il mio ex dottore, appena diagnosticata, mi ha detto che era dovuta ad un periodo di stress e che sarebbe passata, ognuno crede a quello che si vuol sentire dire, a ciò che gli fa più comodo, lei dice che i paranoici come noi mettono in difficoltà i ristoratori, bè io penso che sono quelli che "io mangio senza problemi e chissenefrega" che in realtà li mettono in difficoltà, sa quante volte mi viene chiesto "che grado di celiachia ha? Perché qui vengono, dicono che sono celiaci, e poi li vediamo assaggiare cibo glutinoso, quindi dipende dal grado se uno sta male o no" lei da dei talebani a noi, io di del talebano a lei per contribuire a queste disinformazioni, poi, si sa, ognuno della propria salute fa ciò che vuole, ma a questo punto non capisco cosa ci fate in questi gruppi dove tutti i giorni si chiedono informazioni su come comportarsi davanti ad un dubbio, se avete la vostra verità in tasca non ha alcun senso seguire linee guida. Detto ciò auguri di buon anno a lei, ma soprattutto ai suo villi
Selena: Io ho 54 anni e sono celiaca (perlomeno diagnosticata) da un anno soltanto, nel tempo, pian piano si sono affievoliti i sintomi ed ho capito che in realtà ne soffro da sempre o quasi. Ma non sono morta. Sono cresciuta, mi sono laureata e seppur con difficoltà sono diventata mamma. Certo lo avessi scoperto prima mi sarei risparmiata molti problemi, ma chi lo può assicurare col senno di poi? magari avrei avuto altri problemi, chi lo sà. Concordo in pieno con il tuo pensiero: Fare le vittime e pretendere che gli altri ti trattino da menomato, pretendere che tutti sappiano di cosa ho bisogno io, non aiuta nessuno. Avere il terrore se sgarro di un ppm anno, non aiuta nessuno. Scoprire che non puoi comprare cucinare assaggiare tutto senza problemi, riempire occhi e gola, ovunque tu sia, comporta dei pensieri in più, della fatica in più, ci devi mettere più tempo ad organizzare qualunque evento, in casa e fuori casa. E di tempo ne abbiamo pochissimo anzi per niente. Ecco, io mi associo e aggiungo: rinunciate a riempire con mille attività extra e fermatevi a riappropriarvi del tempo per voi e la vostra salute. Auguro a tutti un sereno 2024, per tutti gli anni a venire.
Lucia: io sinceramente non capisco, e mi sono anche rotta, del fatto che coloro che fanno attenzione alla alimentazione e alla contaminazione e al tempo stesso vivono una vita tranquilla e serena (ovviamente nei limiti del possibile) vengano etichettati come talebani, allarmisti, o peggio ancora. Non capisco perché le nostre dovute attenzioni vengono etichettate come paure o incubi notturni. Mi sembra che di colpo siano spuntati scienziati quasi negazionisti al cui confronto personaggi come il professor Umberto Volta è uno studente alle prime armi. Per non parlare poi dell'epiteto che ci viene rovesciato addosso ogni qualvolta menzioniamo l'abc. "Celiaci lamentosi" veniamo chiamati, giusto per usare l'espressione meno volgare. Equilibrio non vuol dire fregarsene delle linee di aic e fare quello che gli pare.
Mariagiovanna: Equilibrio questo sconosciuto
Chicca: Infatti III quando sento pentole e cucchiai separati spugne e via dicendo dico mah dove le prendono queste info...poi penso forse qualcuno ha i villi intestinali così danneggiati che anche un minimo ne risente? Cmq con l'acqua il glutine va via
Elena: Chicca ma sono persone nuove a cui poi viene spiegato che non serve...
Silvia: Chicca è vero, a me la gastroenterologa mi ha detto che non serve avere tutto separato, anche il forno, basta avere accortezze e si può usare il solito, infatti io faccio così, ma da qui a dire che siamo talebani perché stiamo attenti alle contaminazioni ce ne passa, poi addirittura non credono ai gastroenterologi, ma di cosa stiamo parlando?
Sara: Chicca e dove le leggi? Non di certo qui. Visto che non sono indicazioni che diamo noi, né i medici né Aic.
Lorenza: Condivido
Kos: Grazie della tua testimonianza, io sono nonna di un piccoletto probabilmente celiaco in attesa di ulteriori accertamenti in quanto con sierologico leggermente positivo e biopsie negative e da quando al bimbo è stata prospettata questa " malattia " mi sono iscritta a questi gruppo per capire meglio di che si tratta e che cosa ci si prospetta e in effetti viene l'ansia a leggere tutte le precauzioni che dicono bisogna avere e paure di conseguenze che possono derivare se sgarri o sbagli , in effetti leggere la tua esperienza mi alleggerisce un bel po'.
Sara: Kos ci si alleggerisce quando ci si informa e si conosce una materia. Non si preoccupi che si vive benissimo la celiachia anche se non si mangia risotto altamente contaminato che farebbe stare male qualsiasi celiaco sintomatico.
Kos: Sara non capisco il senso dell'ultima frase " anche se non si mangia ridotto etc "
Sara: Kos ho corretto. RISOTTO.
Tiziana: Kos chiaramente il discorso dell’autore del post alleggerisce il cuore dei neo diagnosticati o di chi è in attesa della diagnosi. Però mi sento di consigliarle di informarsi bene, seguire i consigli dei medici, anche se sembrano “esagerati “, anche se tutto sembra difficile all’inizio. Ogni giorno sarà più facile (per lo meno organizzarsi in casa). A mio avviso non si può paragonare la situazione di un celiaco adulto con quella di un bambino in età di sviluppo.
Eleonora: Grande! Io celiaca da 20 anni circa
Antonio: Diagnosticato da 5 anni. Anch'io sono per un approccio realistico: ho smesso di fare aperitivi perché posso mangiare solo le noccioline come le scimmie, prima di uscire a cena chiamo per esporre la mia situazione e cerco di capire la loro preparazione (anche se in cucina non ci sono e mi devo fidare sulla contaminazione), quasi eliminata la pizza (vivo in provincia, trovo solo le basi congelate, meglio quella dei supermercati), ogni tanto ho strani malesseri probabilmente da contaminazione, viaggi in Italia abbastanza ok, all' estero mi porto un minimo di emergency food ma me la cavo. In questi gruppi di discussione talvolta ho notato atteggiamenti molto ansiosi, fino alla paranoia, ma soprattutto grande frustrazione. È inutile il litigio tra noi, ciascuno ha livelli di malattia, perché tale è, diverso dagli altri. Si tratta di applicare buon senso e cura di sé stessi, senza guardare cosa succede agli altri. Chiudo con un aneddoto: un giorno che ero particolarmente depresso e incaxxato,il gastroenterologo mi disse brusco: "non rompere, hai l'unica malattia che non richiede medicine!".
Elena: Sono d'accordo sul fatto di vivere con meno ansia la condiz
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