Buongiorno, con sospetta celiachia per i sintomi, ed esami igA antistransglutaminasi e igA totali negativi, se durante una gastroscopia mi hanno detto che non fanno la biopsia perché hanno visto ad occhio tutto pulito e senza segni di celiachia, mi devo f

-- Giulia: Ayoub no, niente genetica, mi hanno detto che è riservato a chi ha parenti celiaci o con altre patologie (non ricordo quali)

-- Ayoub: Giulia non mi torna come cosa..sennò prova a sentire se te la fanno fare in un'altra struttura

-- Giulia: Ayoub mi sa che in altre strutture ne sanno ancora meno dell'argomento celiachia. Ho scelto una delle poche strutture vicino a casa che è di riferimento per la diagnosi di celiachia. La gastroscopia me l'ha fatta il primario del reparto, e ha es cluso la celiachia senza neanche fare la biopsia, anzi inizialmente l'ha esclusa solo vedendo le analisi del sangue e gli ho chiesto comunque di controllare il duodeno per capire se poteva essere celiachia sieronegativa.

-- Ileana: Giulia balla pazzesca...ma quando mai....io esami negativi biopsia positivissima ed ora faccio.il tampone genetico

-- Giulia: Ileana eppure la gastroscopia l'ho fatta in un centro di riferimento per la celiachia. Ancora non ci voglio credere che ho pagato 200 euro di esame e pur chiedendo esplicitamente non hanno accettato di farmi biopsie

-- Ileana: Giulia mah..assurdo...comunque questi esami vanno fatte sempre nelle strutture ospedaliere é molto meglio fidati...E Poi è una gran cazzata che si rifiutano di fare la biopsia..questa é l unica che da certezza della M.C

-- Giulia: Ileana ma infatti l'esame l'ho fatto nella struttura ospedaliera, con la sola differenza che non avevo impegnativa perciò invece di pagare solo ticket ho pagato 200€

-- Ileana: Giulia che vuol dire che non avevi impegnativa..non capisco

-- Giulia: Ileana ho fatto l'esame a mani vuote, senza impegnativa medica

-- Ileana: Giulia aaaaa ok ora ho capito..

-- Giulia: Ro anche senza biopsia?

-- Ro: Giulia no con biopsia. Non te l'hanno fatta?

-- Giulia: Ro l'ho spiegato nel post , non me l'hanno fatta la biopsia perché avevo esami del sangue negativi e non voleva. La gastroscopia l'ho fatta anche per altri problemi allo stomaco ed ho insistito per avere la biopsia al duodeno per escludere una f … Altro...

-- Ro: Giulia ah capito io avevo le antitrasglutaminasi altissime è da lì mi hanno fatto visita e gastroscopia con biopsie. Ma avevo tutti i sintomi della celiachia dermatite è problemi gastrointestinali.

-- Ileana: Ro serve la biopsia duedenale per refertare la malattia

-- Ro: Ileana si certo. Io infatti lo fatta ne ho fatte 5 gastroscopia con biopsie multiple

-- Giulia: Ro esatto, tu avevi i sintomi classici ma a volte si può avere la celiachia atipica, quindi non si ha proprio la certezza senza fare una biopsia. Sono arrabbiata, ieri ho chiesto al gastroenterologo di farmi la biopsia già che c'era, non gli costava nessuna fatica, eppure non ha voluto prelevarmela perché ad occhio diceva che il duodeno è bello normale così non ho nessuna certezza

-- Ileana: Ro scusami hai fatto 5 biopsie??ma é un esame invasivo...5 mi sembrano esagerate...fai il dna scusami tanto

-- Ro: Giulia certo perché non te la vuol fare è necessaria per la diagnosi prova a cambiare medico

-- Ro: Ileana ho fatto tutto era per diagnosticare la celiachia refrattaria .

-- Giulia: Ro eh ma ormai la gastroscopia me l'ha fatta lui, mica me la faranno di nuovo solo per vedere la celiachia che magari non è neanche certa

-- Ro: Giulia certo capisco. Però se hai i sintomi. Io avevo tutti i sintomi evidenti è di fatto hanno solo accertato.

-- Margherita: Ileana a me la gastroenterologa spiegò che vanno fatte da un minimo di 3 ad un massimo di 5 biopsie, mi disse che meglio valutare su più punti la mucosa intestinale, poiché si potrebbero prelevare frammenti dove i villi sono ancora intatti.....per quanto riguarda il DNA non dà certezza....mia figlia ha genetica a basso rischio ed ha cmq sviluppato la malattia...

-- Ileana: Margherita si lo so...io voglio farlo comunque...per vedere che positività esce..dato che é stata riscontrata una celiachia di tipo c3 addirittura mi diceva il medico..alcuni parti di villi sono scomparsi...staremo a vedere...un po

-- Monica: Giulia sai che comunque dovresti fidarti comunque del giudizio del medico? È sicuramente un esperto e comunque la lesione dei villi ad un un occhio attento è facilmente rilevabile durante l'indagine endoscopica. Io ne riparlerei proprio con il primario e gli chiederei eventualmente di indagare ulteriormente se hai ancora disturbi.

-- Ro: Dalla biopsia del duodeno si vedono i villi se sono danneggiati io li avevo è li ho tutt'ora distrutti. Il DNA non serve a nulla non ti da la diagnosi ma solo se hai una predisposizione genetica alla celiachia. Non è valida per poter avere una diagnosi corretta. Ma per una giusta diagnosi si fanno esami del sangue antitrasglutaminasi ige iga antigladianina deamidata antiendomisio positivi questi si passa alla gastroscopia con biopsie duodenali. È lì ti trovano se c'è atrofia dei villi ce celiachia

-- Giulia: Monica dovrei, ma questo non vuol dire che egli abbia fatto una corretta diagnosi, potrebbe essersi sbagliato. Non so se hai già letto di diverse persone (non parlo solo di chi ha risposto oggi qui sotto) alle quali hanno detto che ad occhio er … Altro...

-- Giulia: Monica i disturbi ce li avrò ancora, senza dubbio, mi ha inziato a dare problemi nel 2016, avessi dovuto "guarire" sarebbe già successo...

-- Ro: Giulia indaga a fondo sai che ci sono tra la celiachia la refrattaria come ce lo io. Che non è responsiva alla dieta è invece di farti star bene ti fa star più male. Io sono in cura sia con dieta senza glutine sia con cura farmacologica per te nere a bada il sistema immunitario. Ci sono casi di celiaci con biopsie negative è invece positivi agli esami è viceversa. Nel gruppo celiachia dove sono io ce ne son tanti

-- Giulia: Ro grazie, celiachia refrattaria è la prima volta che la sento! Mi dispiace molto, spero che tu abbia trovato qualcuno di competente che ti segue bene

-- Ro: Giulia si io son seguita dal professore ora e gastroenterologo in gamba. Mi segue bene per mia fortuna. Anche tu non ti devi arrendere è cercare di farti fare una giusta diagnosi per capire il tuo problema

-- Monica: Giulia ti capisco, infatti riparlarne con lui, chiedigli di indagare per un'eventuale diagnosi differenziale e poi vedi che fare. Ti auguro di risolvere tutto al più presto. Un abbraccio

-- Giulia: Isabella ecco, questa è una delle notizie che avevo già letto ma credevo di ricordare male, quindi ho chiesto per conferma. Gli esami del sangue com'erano?

-- Isabella: 2 positivi e uno dubbio

-- Isabella: Questo in settembre. La prima volta che li avevo fatti in maggio. 2 erano negativi e uno dubbio!

-- Isabella: Consiglio personale, visto che ti sottoponi ad un esame invasivo, fatti fare il prelievo!

-- Giulia: Ti ricordi i nomi? Io ho fatto solo IgA antistransglutaminasi e igA totali, ma mi pareva di aver visto foto di referti qui con altri valori aggiuntivi di cui non ricordo il nome

-- Giulia: Isabella io la biopsia l'ho chiesta esplicitamente, il medico, primario della struttura di riferimento per la celiachia mi ha detto che se vedeva ad occhio che era necessario la faceva, altrimenti no

-- Isabella: Giulia, è lui il medico. Io ti auguro solo di non doverla ripetere nel tempo per poi fare il prelievo!

-- Giulia: Speriamo, che noia però, ho speso 200 euro per farla privatamente, almeno è servita per diagnosticare reflusso biliare, però mi aspettavo anche la biopsia al duodeno

-- Giulia: Carmen ma magari dà una reazione visibile anche dagli esami del sangue forse. A me proprio non voleva farla la biopsia principalmente perché avevo gli esami del sangue negativi. Ho insistito nel chiederla per capire con certezza se potesse e … Altro...

-- Giulia: Sebi esami del sangue per celiachia positivi o negativi?

-- Sebi: Giulia negativi

-- Sebi: Mi hanno diagnosticato celiachia spuri... Atipica

-- Sebi: Genetica positiva

-- Sebi: Ferro bassissimo e dolori nausea, meteorismo, n pancia sempre gonfia, ora a distanza di 1 anno sono rinata

-- Giulia: La a dire il vero ho letto nel gruppo persone con esami negativi e gastroscopia con biopsia positiva e sono disgnosticati celiaci! io ho avuto la fortuna di fare la gastro per altri problemi di stomaco, infatti hanno trovato reflusso biliare, però la biopsia non me l'hanno fatta neanche supplicandoli

-- La: Giulia si anche io ma purtroppo i medici (alcuni) x loro non serve... non ritengono che sei celiaca...

-- La: Giulia se no prova a farla a pagamento al massimo

-- Giulia: La già fatta gastroscopia ieri a pagamento, ho supplicato di farmi la biopsia ma non ha voluto

-- La: Giulia ma scusa l'hai anche pagata xk non te l'ha fatta?

-- Giulia: La non ne ho idea, sono delusissima, ora provo a cercare un gastroenterologo migliore ma non privatamente, perché tutti i soldi che avevo li ho buttati ieri con la gastroscopia inutile

-- La: Giulia si cambia gastroenterologo e vedi se te la fa

-- Giulia: La esatto tanto comunque un gastroenterologo lo devo vedere per curare il reflusso biliare

-- La: Giulia ecco esatto