Buongiorno, ho scoperto da qualche giorno che il mio bambino di quasi otto anni è celiaco. Scoperto da analisi del sangue. Sono molto confusa, spaesata, spaventata e ho tanta sete di informazioni. Il 26 febbraio abbiamo il nostro primo appuntamento dal ga
Francesca: Buongiorno, ho scoperto da qualche giorno che il mio bambino di quasi otto anni è celiaco. Scoperto da analisi del sangue. Sono molto confusa, spaesata, spaventata e ho tanta sete di informazioni. Il 26 febbraio abbiamo il nostro primo appuntamento dal gastroenterologo ma nel frattempo ho un grande dubbio: Celiachia e intolleranza al glutine sono due cose uguali o diverse? Il mio pediatra dice la stessa cosa ma io sono perplessa o forse sì è espresso male. E comunque basta il valore altissimo delle analisi per dare definizione di Celiachia? Grazie anche a chi vorrà darmi un po’ di conforto.
Sergio: Ciao, anzitutto stai tranquilla, vedrai che troverai in questo gruppo corrette indicazioni anche sugli specialisti della tua zona. Per fortuna oggi come oggi, non è la fine del mondo. C'è di moooolto peggio. :) Detto questo, se non ricordo male nei bambini piccoli bastano le analisi per fare diagnosi, soprattutto se in presenza di sintomi evidenti.
Martina: Dal punto di vista dei sintomi possono essere simili, ma mi pare che gli intolleranti (i gluten sensitive) non debbano preoccuparsi della contaminazione, che invece può dare problemi molto grossi ai celiaci. In ogni caso AIC e le linee guida per la cel iachia sono risorse utilissime per spiegare in modo semplice e rassicurante come muoversi. Leggile bene e non ti preoccupare del resto, che poi diventa davvero semplice. Prova a guardare anche qualche pagina di blogger come "sono allergica", vedrai che girano il mondo senza avere alcun problema perché hanno imparato esattamente come muoversi e vivono come tutti gli altri.
-- Francesca: Martina è il valore delle analisi del sangue che determina l’una o l’altra cosa?
-- Elisa: Francesca no è la gastroscopia.
-- Francesca: Elisa quindi la fanno anche ai bambini per dare diagnosi certa?
-- Martina: Francesca come dice Elisa, è l'effetto sui villi intestinali, se si riducono ti danno la diagnosi e l'esenzione :) mi raccomando non togliere il glutine prima della gastro!
-- Francesca: Martina per avere linee guida AIC devo iscrivermi come socio o qualcosa di simile?
-- Elisa: Francesca so che per i bambini c'è un protocollo particolare ma non conosco i dettagli
-- Martina: Francesca no no basta il loro sito, se poi vuoi iscriverti puoi farlo ma non è obbligatorio poiché il maggiore beneficio (il prontuario con gli alimenti sicuri) riporta solo prodotti che per legge devono avere la scritta sulla confezione per essere sicuri.
-- Francesca: Martina si sono al corrente di questo. Fino alla
Prima visita l’alimentazione di mio figlio rimarrà invariata. L’esame di cui parlare tu ed Elisa è quello brutto vero? Se è quello il pediatria ha detto che non lo fanno quasi più ai bambini e se lo fanno lo fanno in anestesia totale
-- Martina: Francesca tendono ad evitarlo perché è invasivo, ma io per necessità di lavoro l'ho sempre fatto senza anestesia e non era problematico. I medici sono molto competenti e sanno esattamente come fare. Se i bimbi sono troppo piccoli non lo si fa perché è sempre un tubo grosso in gola. Ma in anestesia totale non se ne accorge nemmemo
-- Francesca: Martina quindi il Famoso prontuario è un più. Basta imparare a leggere bene gli ingredienti e cercare la famosa scritta
-- Martina: Francesca bravissima, è esatto
-- Martina: Francesca leggi bene e impara a memoria l'ABC del celiaco. Se hai dubbi basta cercarlo con lo smartphone mentre fai la spesa ma vedrai che tra un mese saprai esattamente come, dove e cosa comprare, e avrai i tuoi negozi preferiti.
-- Francesca: Martina se questo è necessario per dare una dignosi certa è da fare secondo me. Altrimenti si rischia di definirlo celiaco e magari è “solo” intollerante non permanente al glutine? .
-- Francesca: Martina lo trovo su google?
-- Martina: Francesca sì, ti verranno 2 o 3 risultati. Io di solito uso Melarossa o AIC
-- Francesca: Martina grazie mille di cuore
-- Martina: Francesca figurati, la celiachia è una malattia ma se voi genitori per primi la prendete con filosofia diventa davvero una fonte di sorpresa e di scoperta. Non avere paura, andrà tutto benissimo <3
-- Francesca: Martina sarò all’altezza. Ce la metterò tutta per il
Mio bambino. Voglio solo essere certa che lo sia. Sarò perplessa nel caso in cui non gli faranno fare quell’esame brutto per per confermare esattamente la diagnosi..
-- Martina: Francesca sulla pagina dell'associazione Italiana celiachia dovrebbero dirti quali regioni non la usano per dare la diagnosi. Se sono i medici a dirti che non serve per confermare tutto non mi preoccuperei. Prendi un passo alla volta, quando si raggiunge la diagnosi e si cambia l'alimentazione correttamente tutti i problemi spariscono :)
-- Francesca: Martina se non la fanno mio figlio potrà farla da grande vero per confermare?
-- Martina: Francesca in quel caso dovrà reintrodurre il glutine e potrebbe essere doloroso. Ma certo che può farlo. In ogni caso gli step sono solitamente 3: prima si nota il problema, poi si fanno gli accertamenti degli anticorpi. Se questi sono positivi si conferma la diagnosi con la genetica (il DNA può escludere completamente la celiachia, per questo lo si fa fare anche ai parenti) e la gastro per vedere se c'è effetto sui villi. Se ci sono anticorpi e DNA che confermano la diagnosi, di solito la gastro è superflua.
-- Claudia: Martina no anche moltissimi gluten sensitivity devono preoccuparsi della contaminazione, non tutti comunque
-- Martina: Francesca dubita solo se qualcuno sminuisce il problema dicendo di reintrodurre glutine a diagnosi fatta. Se ora come ora non ti confermano la celiachia puoi stare tranquilla e fare gli accertamenti più avanti. Ma i medici sono bravi e capaci (soprattutto in Lombardia) e quando c'è un bimbo fanno attenzione 3 volte tanto. Sei in una botte di ferro.
-- Manuela: Francesca non potrà fare la gastroscopia da adulto perché naturalmente mangiando già senza glutine da anni, l'intestino sarà tornato normale e l'esame non evidenzierebbe più la celiachia. Dovrebbe reiserire il glutine per almeno 6/8 mesi e poi fare la gastroscopia ma potrebbe stare molto male e crearsi danni anche molto gravi che è meglio evitare
-- Francesca: Manuela ho capito . Allora spero di avere una diagnosi certa subito con o senza quell’esame brutto.
Viaglu: Tranquilla inizia togliendo comunque il glutine
-- Martina: Viaglu no no no non prima della gastro!
Lidia: Intanto tranquilla!! Tutto con un po' di tempo e info giuste si metterà a posto.rivolgiti all' a.i.c della zona ti daranno le informazioni chiedi pure.la celiachia è un' intolleranza al glutine fortunatamente non è un' allergia quindi non può … Altro...
-- Francesca: Lidia l’Aic di zona si intende della mia regione? In questo caso cerco Aic Lombardia immagino?
-- Manuela: Francesca qui trovi un po' di informazioni e anche i contatti da chiamare o dove rivolgerti https://www.aiclombardiahome.it/
Silvia: Iscriviti al gruppo Associazione italiana celiachia, è l'unico ufficiale dell'associazione. Contatta la sede aic più vicina a te, troverai tanti volontari disposti ad aiutarti perché tutti sono passati dagli stessi problemi. Inoltre, se ti iscrivi, molte regioni hanno a disposizione gratuitamente dietista e psicologa. Il sito che devi consultare è www.celiachia.it
Manuela: L'intolleranza al glutine è la celiachia e nei bimbi per poterla diagnosticare evitando la gastroscopia, devono avere i valori ematici degli anticorpi almeno dieci volte oltre il valore limite di riferimento, l'esame genetico positivo e sintomatologia evidente di celiachia e questi tre valori devono essere tutti presenti contemporaneamente altrimenti dovranno essere sottoposti alla gastroscopia che comunque viene fatta in lieve sedazione, non dura più di dieci minuti e i bimbi non si accorgono assolutamente di niente. Non è vero che l'iscrizione all'associazione non è importante come ti hanno scritto sopra anzi iscrivendoti riceverai a casa tutto il materiale informativo cartaceo da poter leggere e consultare in qualsiasi momento, ti verranno inviate tutte le informazioni inerenti la vostra zona per quanto riguarda feste, sagre, locali informati e tutte le novità scientifiche, mediche e commerciali che ci saranno nel tempo. Inoltre, per tutti i celiaci in regola con la quota associativa annuale, c'è la possibilità di avere un consulto gratuito o a prezzi molto agevolati con dietista e psicologa che vi aiuteranno e sosterranno tantissimo ad accettare la celiachia e a gestire la dieta necessaria al benessere di tuo figlio e saranno al vostro fianco per aiutarvi se doveste avere problemi ad esempio nella mensa scolastica o in altre situazioni della vita quotidiana. In ultimo, ma non meno importante, la quota associativa serve per fare avere maggior potere all'associazione quando deve rivolgersi agli organi di governo per far ottenere agevolazioni e vantaggi ai celiaci come ad esempio l'esenzione sanitaria e il contributo celiachia mensile.
-- Francesca: Manuela Valori ematici. Mio figlio ha i valori anti transglutalimasi a 1800 e il max ho letto deve essere 15.
-- Manuela: Francesca i valori allora sono almeno 10 volte superiori al limite di riferimento, l'esame genetico lo ha fatto? Ha anche sintomi evidenti di celiachia? Comunque affidati al gastroenterologo del centro ospedaliero accreditato per il controllo della celiachia più vicino a voi e vedrai che in poco tempo risolverete la situazione
-- Francesca: Manuela si molto alti. È per questo che la diagnosi potrebbe essere certa giusto? No esame genetico no. Abbiamo prima visita dal gastroenterologo il 26. Non vedo l’ora.
Lui sempre stato inappetente sin dalla nascita. Linea di crescita costante ma magro anche se alto. Mi hanno sempre detto di non preoccuparmi e che anche noi non siamo dei grandoni. Poi pallore ma lo sono anche io. Anemico non è. E poi non ricordo da quanto tempo mi riferisce che ha male alla pancia e io ho sempre sottovalutato pensando che fossero mal di pancia normali da bambini
-- Manuela: Allora dovrete fare anche l'esame genetico e poi sarà il gastroenterologo a valutare se fare o meno la gastroscopia ma se tu ti senti più tranquilla a fargliela fare, puoi anche richiederla
-- Francesca: Manuela non lo so. Mi affido ai medici ... io non sono un’esperta...
Lida: No, intolleranza e celiachia non sono uguali. Per la celiachia bisogna adottare regole stringenti.
-- Manuela: La celiachia è l'intolleranza permanente al glutine. Sono la stessa cosa
-- Lida: Manuela ho letto in un articolo che le due cose sono trattate diversamente in relazione alla contaminazione che deve essere assoluta per la celiachia.
-- Manuela: Lida allora mi spiace ma hai letto un articolo fuorviante. Esistono la celiachia (o intolleranza al glutine), la gluten sensitivity e l'allergia al frumento.
-- Lida: Manuela sí certo. Ma distinguevano i percorsi.
-- Manuela: Lida però non è possibile distinguere i percorsi per la celiachia e l'intolleranza al glutine perché sono la stessa cosa
-- Lida: Manuela ti riferisco. E capisco come dici.
-- Francesca: Manuela la Gluten sensitivity cos’è? Un’intolleranza al glutine momentanea?
-- Manuela: Francesca Si tratta una possibile reazione non correlata al glutine, ma più probabilmente ai FODMAP e anche ai cereali, i cui meccanismi non sono ancora noti. Molti esperti hanno dubbi sull’esistenza di questa condizione.
La comunità scientifica … Altro...
Jé: Ciao, vai con calma nell'assembare informazioni, Pic passi e vedrai che sarà tutto naturale. Non spaventarti, è celiachia non altro..anche se pare brutto da dire ma è una 'malattia' che non prevede medicinali se non dieta con gli alimenti corretti. Il resto se ti va sarebbe utile fare un incontro con i volontari Aic (associazione Italiana Celiachia) della tua regione che possono darti tante informazioni e un utile prontuario dove troverai alimenti senza glutine e una lista intuito e facile degli alimenti sicuri, a rischio e vietati.
La celiachia per risponderti, è una intolleranza permanente al glutine, poi esiste anche l'intolleranza al glutine ma può variare di anno in anno come molte intolleranze.
-- Francesca: Jé da quello che ho capito mi consigli anche tu iscrivermi all’Aic della mia zona?
-- Jé: Francesca se non iscriverti, avere un incontro, poi deciderai se iscriverti o meno. Però ti possono aiutare a gestire e capire i primi passi e oltre :)
Valeria: Ciao, io ho la bimba di 3anni con transglutaminasi a 776... sia pediatra che gastroenterologa non mi hanno fatto fare la gastroscopia..dicono che ora con valori superiori a 100 si da per celiaci e si inizia subito a fare dieta gluten free
-- Ileana: Valeria Si questo è vero . Ma ai fini burocratici cioè per l.esenzione c è un iterobbigatprio da seguire.
Anna: Io non ho fatto la gastro i valori del sangue alti mi è stata diagnosticata la celiachia
Jennifer: A noi la pediatra e poi la gastroenterologa hanno detto che per accertare la celiachia e‘ necessaria la endoscopia.
Nostro figlio aveva 6 anno quando l‘abbiamo fatta. Non aveva valori nel sangue alti ma dopo l‘endoscopia ci hanno dato conferma.
E‘ recente e ho trovato grande supporto in questo gruppo e sito AIC.
-- Francesca: Jennifer grazie . Mio figlio li ha molto alti. Vediamo cosa valuteranno i medici.
Ileana: Il tuo medico mi sa che è un Po ignorante..la celiachia è una malattia autoimmune una patologia dice viene data un esenzione..l intolleranza è ben diversa..e comunque non bastano solo le analisi al sangue per diagnosticare celiachia
-- Martina: Ileana in realtà è facile fare confusione perché in moltissimi prodotti la dicitura legale definisce i celiaci intolleranti permanenti quindi è una terminologia ambigua.
-- Francesca: Ileana a questo punto sono molto confusa anche io: avevo capito che si può parlare di Celiachia (intolleranza permanente), la Gluten sensitivity e l’allegria al frumento. Forse c’è anche l’intolleranza momentanea
-- Ileana: Francesca non saprei...per quel che ho compreso..è che se la biopsia risulta poetica dunque Villi atrofizzati o appiattiti Bhe allora è patologia ..comunque la celiachia è davvero una malattia subdola direi
-- Ileana: Scusa positiva non poetica.
-- Manuela: Celiachia e intolleranza sono la stessa cosa infatti la celiachia è un'intolleranza permanente al glutine (poi ci sono la gluten sensitivity e l'allergia al frumento)
-- Ileana: Manuela la differenza è che forse quelli intolleranti non hanno nessun sussidio giusto?
-- Manuela: Ileana chi ha la gluten sensitivity e chi è allergico al frumento non ha il contributo celiachia (come non hanno danno ai villi intestinali) mentre gli intolleranti hanno il contributo dal momento che sono celiaci
-- Ileana: Manuela io conosco moltissime persone intolleranti ma non hanno contributo..in quanto hanno esami positivi ma biopsia negativa
-- Manuela: Ileana in questi casi si parla di sensibilità al glutine non di intolleranza perché l'intolleranza al glutine è la celiachia e chi è intollerante ha anche la biopsia positiva
-- Ileana: Manuela si è vero .io parlo di persone che conosco..ed ritenuti dai medici intolleranti perché la loro biopsia è risultata negativa mentre esami sirelogici positivi.. addirittura conosco una ragazza che ha fatto solo esame genetico ed è risultata allergica al glutine! mi sembra una cosa strana che dal gene si può risalire se si è allergici o celiaci
-- Manuela: Ileana mi spiace ma credo proprio che quella ragazza ti abbia preso in giro o abbia detto quello che pensa senza aver mai fatto nessun controllo perché con l'esame genetico si può vedere esclusivamente la predisposizione alla celiachia ma anche se risu … Altro...
Samantha: Non so se ti è stato già detto nei commenti o dal pediatra, ma fino a quando non vedi lo specialista non tegliere il glutine, credo che al 90% debba fare la gastroscopia con biopsia, poi il gastroenterologo ti spiegherà il resto. La celiachia è una malattia e l'unica cura è una dieta priva di glutine e CONTAMINAZIONI!
-- Francesca: Samantha si sono al corrente. Grazie..
Francesca: Grazie a tutti️
Romana: Non è la stessa cosa! Intelleranza è una cosa essere celiaco è un'altra cosa
-- Manuela: Non è vero, la celiachia in termini medici è denominata intolleranza permanente al glutine poi ci sono la gluten sensitivity e l'allergia al frumento
Samuele: Ti posso dire per esperienza che non è uun dramma cambiano solo le abitudini in cucina per te e i sapori per lui che poi piano piano ci si abitua io e 23 anni sono celiaco e non c'era veramente niente prima ora c'è di tutto e un po' da tutte le parti vai tranquilla anche la gastroscopia da addormentati e una passeggiata io me la sono fatta a 4 anni da sveglio ricordo ancora oggi quel giorno
-- Francesca: Samuele grazie . Ciò che mi preoccupa maggiormente ora sono le contaminazioni e come organizzarmi in un ristorante non certificato...
Rosella: Tranquilla mia figlia l’ha fatta 2 anni fá in sedazione , é durata 10 minuti aveva 6 anni . Lei era asintomatica eppure è celiaca 100% .
-- Francesca: Rosella mio figlio mal di pancia che ho sempre sottovalutato . Entrambi i valori però sono altissimi. Posso chiederti cosa devo aspettarmi dalla prima visita con il gastroenterologo?
-- Rosella: Francesca anche mia figlia aveva i valori altissimi però per essere certi abbiamo fatto la gastro, anche perché lo scopri a 6 anni , lo sarà per tutta la vita , diciamo che lo abbiamo deciso insieme . La visita : guardano le analisi del sangue,la misurano la pesano controllano tutto il corpo se ci sono bolle , erpes o psoriasi, controllano la cute i denti le palpano l’addome ... ogni volta é così !
-- Rosella: Considera che noi l’abbiamo scoperto perché cresceva poco ...
-- Francesca: Rosella ma si può scegliere di farla fare quindi? Lo hai deciso con lei? Anche io vorrei esserne certa visto che poi è per tutta la vita ... grazie e spero anche di trovare un medico sensibile come è lui e anche io
-- Rosella: Francesca praticamente se i valori sono molto alti comunque ti fanno la certificazione, mi sembra se superano di 10 volte . Per mia figlia era così ... però avrebbe dovuto ripeterle dopo 3 mesi con non ricordo cos’altro oppure fare la gastro. Quindi abbiamo tagliato la testa al toro facendo la gastro nel giro di 1 mese abbiamo avuto la diagnosi certa ! Non ne potevamo più di fare analisi e aspettare
-- Francesca: Rosella ho letto le nuove linee guida.
Se entrambi i valori della analisi che abbiamo fatto sono molto alti la diagnosi è certa senza gastro ma dopo un anno e poi dopo due si fanno dei controlli per verificare che non sia stata fatta diagnosi sbagliata
-- Rosella: Francesca appunto vedi ... noi abbiamo preferito fare la gastro proprio per questo , non essere nel dubbio ! Poi non so ,ma per me é stato importante saperlo con certezza definitiva anche per prendere seriamente e definitivamente uno stile alimentare ligio e coerente
-- Francesca: Rosella mi chiedo un’altra cosa. Se dopo un anno i valori rientrano significano che la diagnosi è stata fatta sbagliata. Invece se rimangono alti è corretta. Dipende da questo? Spero che qualcuno mi risponda ma poi porto la domanda anche al pediatra e gastroneterologo
-- Manuela: Francesca Se dopo un anno i valori rientrano significa che tuo figlio sta seguendo una corretta dieta senza glutine mentre se restano alti vuol dire che sta continuando a contaminarsi e rischia di procurarsi danni anche molto seri come linfomi o neoplasie
