Buongiorno mio figlio di 7 anni diagnosticato celiaco 4 anni fa, ha fatto la genetica (finalmente) e queste sono le risposte, potete dirmi che ne pensate io non capisco bene, comunque il 23 avrà la visita di controllo volevo solo farmi un'idea, grazie
Alessia: Buongiorno mio figlio di 7 anni diagnosticato celiaco 4 anni fa, ha fatto la genetica (finalmente) e queste sono le risposte, potete dirmi che ne pensate io non capisco bene, comunque il 23 avrà la visita di controllo volevo solo farmi un'idea, grazie
Lärā: Ahahha io che sono celiaca ma nn lo posso certificare xche se immetto glutine x la gastro mi riempo di eczemi e quindi mi devo comprare le robe di tasca mia e chi lo diagnosticano così tanto per e gli danno i buoni. La medicina è diventata una vergogna.
-- Alessia: Lärā mi dispiace, si è proprio una vergogna
-- Marilena: Lärā idem se mangio glutine....afte lingua tagliata e mal di pancia....ma l'esame del sangue è negativo....solo gluten sensibility
-- Elena: Lärā d'altronde le diagnosi si fanno sulla base di dati scientifici. Il mio consiglio è farti seguire da un medico esperto in celiachia, in maniera da reintrodurre il glutine in modo da non stare troppo male
-- Lärā: Elena se mangio solo un pezzo di pasta mi riempio di eczema! Ma non esiste proprio!! Ma xche devo stare male??? Non ha nessun senso questo metodo!
-- Elena: Lärā e quindi? Poi si parla di eczema, fastidioso ma non pericoloso
-- Lärā: Elena proprio l immunologo che mi ha seguito mi ha detto di non reintrodurre assolutamente più il glutine xche potevano fare danni anche all’ esofago. Quindi mi sono fatta seguire e sinceramente sta cosa mi fa andare in bestia. Sono una celiaca non riconosciuta xche solo in Italia si fa questo procedimento
-- Elena: Lärā e negli altri paesi che metodo si usa?
-- Lärā: Elena negli altri paesi non esiste il buono!
-- Elena: Lärā e quindi? La diagnosi non serve solo al buono... Ma poi ti ho fatto un'altra domanda: come diagnosticano la celiachia all'estero?Mariagiovanna puoi darci un parere?
-- Mariagiovanna: Lärā all’estero lei è stata riconosciuta celiaca? Ha gli esami fatti? Forse ha la dermatite erpetiforme e dovrebbe fare una biopsia cutanea. E non serve reintrodurre il glutine. La dermatite erpetiforme viene equiparata alla celiachia e si ha diritto alla certificazione.
-- Lärā: Mariagiovanna si ma dovrei introdurre cmq il glutine per farmela venire
-- Mariagiovanna: Lärā non ha risposto alla mia domanda: lei ha già una diagnosi di celiachia documentata all’estero? Se sì, può portare la documentazione ad un centro di riferimento per celiachia e farsi prendere in carico.
-- Lärā: Mariagiovanna assolutamente no. Sono italiana.
Alice: La genetica dopo la diagnosi certa di celiachia non serve a niente
-- Alessia: Alice la dottoressa (primaria di un centro di celiachia pediatrica importante a roma) ha detto se la genetica fosse stata negativa avrebbe potuto provare a reintrodurre il glutine... Lo so come funziona la celiachia infatti sono confusa anch io, credo che doveva farla subito la genetica non dopo 4 anni, comunque non capisco se è negativo o no
-- Alice: Alessia con esami ematici positivi 10 volte superiori o con gastroscopia positiva il glutine non si reintroduce la diagnosi è certa! Forse la dottoressa dovrebbe rivedere il protocollo !
-- Alessia: Alice Mio figlio era un caso dubbio esami solo 5 volte superiori e gastroscopia non chiarissima, forse non doveva diagnosticarlo e approfondire, ma io non lo sapevo... sono davvero sconcertata
-- Lara: Alessia anch'io mi ero rivolta ad un primario luminare in celiachia ed ha tolto il glutine a mio figlio, senza fare gastroscopia, nonostante genetica e sintomatologia positive ma esami negativi. Ora sono 6 anni che combatto per reintrodurre il glutine e sottoporlo ad una maledetta gastro (4 anni fa eseguita gastro ma era dubbia perciò niente diagnosi). Ora sta riassumendo glutine da Marzo, deve assumere ferro perché hanno trovato carenze e gli si sono letteralmente sgretolati 5/6 denti da latte e non si capisce il motivo. La cosa sicura, visti gli esami negativi, è che non gli faranno ripetere la gastro.Tutto questo per dirti che, secondo la mia esperienza, anche i più esperti in celiachia possono toppare
-- Alessia: Lara a questo punto lo penso anch'io, assurdo che gli hanno tolto il glutine con esami negativi! Ora quindi mangerà senza glutine? Dovrà stare sempre sotto controllo?
-- Lara: Alessia è stato senza glutine per sei anni, ora lo sta riassumendo da marzo. Comunque in questi anni abbiamo dovuto provare la reintroduzione diverse volte.
Maria: Sembrerebbe negativa, ma cosa vuol dire la nota sulle ambiguità e gli alleli rari da richiedere all'archivio, lo sai? Ho una genetica uguale
-- Alessia: Maria no non lo capisco neanche io, anche a te hanno scritto così? C'è scritto di rivolgersi a un genetista
-- Maria: Alessia si, uguale per questo chiedevo. Che sia una dicitura standard quella degli alleli rari e delle ambiguità?
-- Alessia: Maria si l ho pensato anch'io
-- Alessia: Tu non l hai fatte leggere al medico? Io avrò la visita il 23 vediamo
