Buongiorno, scrivo a nome di mia sorella gemella omozigote. Io personalmente sono celiaca sieronegativa, quindi anticorpi negativi, genetica positiva, istologico marsh 3a. Mia sorella ha anticorpi negativi, genetica positiva (uguale alla mia) ma marsh 1

-- Claudia: La il grado dei danni ai villi intestinali

-- La: Claudia xk i miei esami sono negativi ma ho la predisposizione della celiachia con basso rischio di svilupparla...

-- Elena: La se gli esami sono negativi non sei celiaca: i gradi marsh sono riferiti alla bopsia intestinale fatta con la gastroscopia

-- La: Elena il mio gastroenterologo mi ha detto che l'esame della dq2 che ho fatto dice che sono predisposta alla celiachia ma con basso rischio di svilupparla

-- La: Elena ah capito... io non ho fatto biopsia intestinale

-- Ileana: Elena errato..puoi essere celiaca con esami al sangue negativi...tantissimi celiaci lo sono

-- Claudia: Alice anch'io sono così, ed il gastroenterologo la considera gluten sensitivity. Ma alla minima contaminazione, vado in vacanza 1 settimana al bagno...

-- Laura: Alice ecco perché meglio essere seguiti nello stesso centro. Il discorso è che solo nel 17% dei casi, i gemelli omozigoti non sono celiaci entrambi. Questo dissero in ospedale a noi. Quindi...

-- Elena: non è il problema del farsi bastare: purtroppo marsh 1 e esami ematici negativi può non essere un risultato compatibile con la celiachia

-- Alice: Elena però non c'è solo quello, se ha letto il mio post. La genetica è positiva e io che sono la gemella omozigote sono celiaca. Mi sa dare altre cause di marsh 1,a parte HP? Grazie

-- Elena: Alice non sono medico, la mia risposta era sul "farsi bastare"

-- Alice: Elena purtroppo ho capito che in molti casi è relativo al medico, invece, a mie spese. Stavo male dal 2014, con il 2015 ho fatto una prima gastro che era sempre marsh 3a ma dato che avevo gli anticorpi negativi ben due gastroenterologi diversi mi hanno detto 'ma vada tranquilla non è celiaca, mangi tutto quello che vuole'.. Poi finalmente nel 2019 ripetuta gastro... Identica... Un medico mi ha fatto esenzione, molto stranita dal comportamento dei colleghi. Sono rinata con indicazione giusta. Quindi a mie spese sono arrivata a pensare che anche se non dovrebbe esserlo, è opinabile, a seconda del medico, se la diagnosi è dubbia. Sono solo una sorella preoccupata, perché mia sorella oltre ad aver avuto un Linfoma è anche incinta, e vorrei che andasse tutto bene. Non sempre sentirsi in balia di... Chissà cosa 'riterrà' il medico.

-- Elisabetta: Io esami positivi ( anticorpi antitransglutaminasi ) e Marsh 1, mi hanno fatto l' esenzione per familiarità,mio fratello e i suoi figli tutti celiaci,se no mi hanno detto che non potevano farmela con marsh1

-- Alice: Ilaria si, meno spiccati dei miei ma è sintomatica...

-- Ilaria: Alice io avevo sintomi, esami negativi, genetica positiva, marsh 1 e familiarità (una zia, non una gemella) eppure ho avuto pareri totalmente discordanti.. quindi confermo che sebbene sembri esistere un protocollo da seguire, in realtà a volt … Altro...

-- Nuria: Alice che sintomi avete? Io ho fatto gastro 2 anni fa, anticorpi negativi, marsh 1... non mi è stata fatta diagnosi di celiachia e nemmeno di evitare il glutine... ora vorrei rifare dei controlli perché mio figlio è appena diventato celiaco ma diciamo che non ho mai avuto i sintomi che lui presentava

-- Alice: Nuria fai conto che io ho un marsh 3a e lei un 1. I miei sintomi son cmq non da quadro classico perché avevo stipsi ostinata e un gonfiore che non ti dico la sera, parevo di 4 mesi... In più spesso rush cutanei ma soprattutto stanchezza e dolori muscolari per i quali mi hanno anche fatto una diagnosi di fibromialgia (che sembra correlata alla celiachia)... Mia sorella ha il mio quadro intestinale ma non stanchezza e dolori.

-- Alice: Ilaria grazie per la risposta!

-- Nuria: Alice ecco vedi... 2 anni fa mi sono recata proprio perché avevo un gonfiore addominale assurdo... sembravo incinta... e altri disturbi... ora dopo 2 anni il gonfiore è minore ma ho notato che quando mangio glutine, peggiora... dolori muscolari ogni tanto, stanchezza e altro... reflusso, ecc... pensavo pure io a fiblomialgia

-- Alice: Nuria... Mi spiace. So che per diagnosi non si dovrebbe fare ma forse se ti fa star bene proverei a togliere definitivamente il glutine e vedi come stai. Io le prime due settimane ero un po' scettica, poi mi son davvero migliorati i sintomi e non mi sembrava vero... Ora gonfiore solo saltuario come può capitare a tutti... E son migliorata nettamente in regolarità intestinale..

-- Nuria: Alice cercherò di rifare gli esami, dopodiché diagnosi o no, lo toglierò per vedere come va

-- Sabrina: Nuria idem.. diagnosi di fibromialgia 15 anni fa..5 anni fa dopo diversi anni di malesseri visita gastroenterologo x gonfiore addominale.. scariche.. stanchezza ora aumentata tantissimo.. reflusso.. ma avendo sierologico negativo la risp … Altro...

-- Nuria: Sabrina eh appunto ma il fatto è che i miei problemi sono iniziati 2 anni fa, a livello gastro-intestinali... ma poi mi sono dovuta fare un giro di medici per svariate problematiche... tipo extrasistoli ma ho il cuore sano, dolori muscolari ch e mi prende anche il seno... quindi visite senologiche... alla fine si rischia di andare da più specialisti senza capire la causa... quindi credo che mi dovrei focalizzare su questo aspetto, magari approfondire col Gastroenterologo... altrimenti rischiamo di girare tutti i medici che ci sono... perché ora sto avendo problemi alla gola, raucedine, tosse... quindi già pensavo di andare dall’otorino ma tanto tutto dipende dallo stomaco e dall’intestino... ad ogni modo probabilmente ho sempre avuto problemi intestinali e di stomaco da quando mi ricordo ma ora la situazione è peggiorata

-- Sabrina: Nuria un anno fa sono stata dall' otorino x mia figlia x otite e parlando di me che avevo sempre tosse di notte.. mi ha visitato..avevo l inizio della trachea (se nn sbaglio) arrossata..sia io che mia figlia..allo stesso punto ..mi ha detto che probabilmente era il reflusso ad infiammarla..con sciroppo x reflusso mi è passata!! Quindi era tosse da stomaco!!!

-- Sabrina: L ho preso x poco tempo..xchè cmq sn farmaci..ho trovato delle caramelle che prendo dopo cena e sn fantastiche..bianacid..

-- Nuria: Sabrina idem pure io... spesso ho tosse stizzosa e raucedine per questo motivo

-- Ilaria: Sabrina Nuria idem: tosse per anni, gola arrossata, voce rauca --> visite allergologiche, rx ai polmoni, terapie inutili e poi era tosse da reflusso, scoperta con gastroscopia per problemi intestinali. fino ad allora, secondo alcuni medici i dolori muscolari, la stanchezza e problemi cardiaci e respiratori erano dovuti allo stress o all'ansia!!!

-- Sabrina: Quanto è difficile arrivare ad una diagnosi

-- Sabrina: Tamara dopo un mese senza glutine hai visto miglioramenti? Sto pensando di togliere il glutine anche se nn ho una diagnosi di celiachia..sono tanti tanti anni che sto male di stomaco più altri sintomi..e se sto meglio lo toglierò x tt la vita..

-- Tamara: Sabrina miglioramenti si soprattutto non avevo più mal di stomaco. Pet quanto riguarda la ferritina bassa ancora sto lottando. È passato 1 anno

-- Sabrina: Tamara anche io ferritina sempre sotto il minimo di parecchio..e mai nessun medico gli ha dato importanza..ho capito che può essere collegata alla celiachia..anzi da ragazza mi davano integratori di ferro che mi facevano alzare alle stelle il ferro circolante ma non la ferritina..boh...

-- Tamara: Sabrina infatti anche a me

-- Ileana: Sciacca che l esame al sangue riguardo.gli anticorpi o gli ema totali sono risultati positivi..

-- Sciacca: Ileana grazie