Buongiorno sono celiaca da 5 anni e oggi ho eseguito la gastroscopia per la prima volta dopo la diagnosi perché ho sempre disturbi intestinali (meteorismo e diarrea), non essendo emerso nulla dallla colonscopia. Pensavo che in 5 anni i villi si fossero ri

Mariagiovanna: Intanto non si può parlare di atrofia dei villi senza l’ istologia. Molti gastroenterologi lo fanno, basandosi sui dati macroscopici, ma sono spesso smentiti dai fatti, per cui aspetterei. Certo, se il dato è confermato, e’ necessario rivalutare le modalità di adesione alla dieta senza glutine, oltre che fare il breath test per l’intolleranza al lattosio, che può anche questa, produrre malassorbimento.

Barbara: Mariagiovanna ma scusi, questo non è il referto di una gastroscopia con biopsia?

Roberta: Barbara no l’esito delle biopsie me lo danno tra un mese

Barbara: Roberta si, certo di solito i tempi sono quelli ma, nel rispondere all'altra signora, intendevo dire che appunto le biopsie le ha effettuate come è riportato in questo primo referto, non è che non le ha ancora fatte. Anche a me, comunque, già dalla gastroscopia si vedeva l'appiattimento e poi le biopsie confermarono

Elena: Mariagiovanna è medico ed admin del gruppo, quindi ha risposto a ragion veduta e sapendo ciò che dice. Bisogna attendere l'esito dell'esame istologico.

Roberta: Mariagiovanna ma sono davvero ligia e attenta nella dieta aglutinata, quindi di sicuro posso escludere contaminazioni o ingestioni involontarie di glutine. Cercherò di fare il Breath test anche se purtroppo non ho centri vicini che lo eseguono

Silvio: C'è anche la sibo che può provocare malassorbimento e appiattimento dei villi

Roberta: Silvio vero, L avevo già sentito grazie mille. Come si diagnostica? Con le biopsie?

Valentina: Roberta è un test delle feci che fanno i laboratori privati, costa parecchio

Roberta: Grazie mille

Silvio: Roberta con un semplice test del respiro, breath test al glucosio.

Roberta: Silvio quindi è un altro esame ancora rispetto al lattosio … mamma santa non finisce più ma il brutto è che devo cercarmi io le cause del mio malessere

Silvio: Roberta non lo dire a me...io sono perennemente sotto controllo, sono stato diagnosticato celiaco 2 anni fa, con tanto di buoni Asl riconosciuti, per 2 anni ho fatto la vita da celiaco in maniera super rigorosa, ad un esame di controllo in ospedale un gastroenterologo si sveglia e mi dice che a parer suo potrebbero aver fatto diagnosi in maniera affrettata e poco approfondita perché se anche le biopsie dichiaravano un 3°marh gli anticorpi risultavano negativi, in più nota che nessuno mi aveva fatto fare la genetica, allorché mi fece fare gli hla dq2 e dq8 risultando negativi, mi è stato chiesto di ricominciare l'iter da capo, riassumere il glutine 3 volte al giorno per almeno 3 mesi...

Roberta: Silvio caspita che vita dobbiamo fare … ritornare a mangiare glutine non so se ce la farei…

Silvio: Roberta guarda, dal punto di vista sintomatologico non provo nulla perché sono uno di quei casi asintomatici, è due mesi che ho reinserito il glutine e non ho nessun disturbo.

Erika: Io sono nella tua stessa situazione (ma non ho sintomi) . Dopo 4 anni, ho ancora 3 Marsh (dieta ferrea e antitransglutaminasi negative). In più penso di essere intollerante al lattosio (devo fare il breath test). Non so cos'altro fare

Roberta: Erika io ho sentito parlare di celiachia refrattaria, può essere il nostro caso? A meno che sia il lattosio a provocare atrofia dei villi non so davvero cosa posso fare perché sono super attenta con la dieta

Erika: Roberta io sono già in visita col mio gastroenterologo che mi segue e mi ha detto che il mio caso non è celiachia refrattaria. Devo semplicemente fare un controllo ogni 3 mesi. Tu hai già contattato il gastroenterologo?

Roberta: Erika no attendo gli esiti delle biopsie a questo punto

M: Roberta Ho sentito che bisogna evitare il frumento deglutinato perché può dare problemi e anche l'avena.

Sabrina: Io dopo 17 anni di dieta ferrea e antitransglutaminasi negative ho marsh 2 e tanti sintomi.Sono seguita da un luminare della celiachia e mi hanno escluso la refrattaria. Sono intollerante al lattosio ma penso che il lattosio non provochi atrofia dei villi

Roberta: Sabrina mamma mia ma non sono mai riusciti a capire le cause? Io sto parecchio male e i sintomi aumentano sempre di più… attendo le biopsie ma non ho Grandi speranze.

Sabrina: Roberta ho fatto 8 colonscopie e 9 gastroscopie due enterorisonanze ecc… e sono uscite solo infiammazioni ma nulla di specifico . Il gastroenterologo la chiama celiachia non responder, che non è refrattaria

Valentina: Sabrina da chi ti fai seguire?

Nicoletta: Sabrina mi puoi dire in privato il nome de medico per cortesia . Mio figlio talvolta dopo 12 anni seppur rispetta una dieta ferrea ha dei mal di pancia e flautolenza .Grazie

Roberta: Segui bene l'abc del celiaco? Sei sicura sui prodotti che usi? A volte se non lo si conosce bene, si rischia di considerare idoneo qualcosa che non lo è

Roberta: Roberta ho sempre l antitrasglutaminasi ben entro i limiti e son attentissima nella dieta