Buongiorno, sono nuova del gruppo e nuovissima sull’argomento celiachia.. spiego brevemente, a novembre il mio bimbo di 15 mesi ha cominciato a stare male, spesso si lamentava, feci molli e vomito notturno.. aveva da poco cominciato il nido e con l’arrivo
Cinzia: Buongiorno, sono nuova del gruppo e nuovissima sull’argomento celiachia.. spiego brevemente, a novembre il mio bimbo di 15 mesi ha cominciato a stare male, spesso si lamentava, feci molli e vomito notturno.. aveva da poco cominciato il nido e con l’arrivo dell’inverno si pensava ai comuni virus invernali.. siamo andati avanti così, alternando momenti in cui stava bene ad altri in cui sembrava che questi virus prendessero solo lui!!! A gennaio la sua pancia era gonfia a dismisura e dopo un bilancio di salute la pediatra insospettita dal fatto che non crescesse ne in peso ne in altezza da mesi ha ipotizzato la celiachia.. fatte le antitransglutaminasi due settimane fa, valore 285 su max 7!!! Nel frattempo che attendevamo gli esiti il bambino è peggiorato drasticamente, perdendo tantissimo peso, vomitava tutte le notti almeno 2 volte e scariche più volte al giorno.. Ieri abbiamo fatto le antiendomisio ma su consiglio della pediatra subito dopo il test abbiamo già tolto il glutine.. ad altri è successo? Dopo quando si iniziano a vedere dei miglioramenti?
Angela: Sembra la storia di mio figlio, lui aveva 18 mesi e siamo finiti ricoverati per una seria disidratazione.. fortunatamente eliminando il glutine è stato bene già dalle settimane successive e il mese successivo aveva ripreso la crescita
Silvia: Attenzione a non eliminare il glutine per non sfalsare gli esami e non arrivate ad una diagnosi certa
Io ti consiglio di rivolgerti ad un centro di riferimento celiachia della tua zona.
Daniela: Mia figlia a 22 mesi è stata ricoverata per lo stesso motivo... Dopo il risultato delle analisi del sangue, su consiglio dei medici abbiamo eliminato subito il glutine, anche perché il valore era così alto che non c'era bisogno di fare la gastroscopia
-- Cinzia: Daniela la stessa cosa che hanno detto a noi, la gastro la fanno ormai in casi rarissimi, bastano antitransglutaminasi e anti endomisio, al massimo il test genetico, ecco perché Silvia abbiamo tolto subito il glutine dopo ieri mattina..
-- Daniela: Cinzia esatto, anche alla mia hanno fatto lo stesso.... Ma, essendo io celiaca, fare la genetica è stato solo per seguire le linee guida perché la diagnosi era certa.... Il mio problema è stato il pediatra che quando la piccola ha iniziato a stare male, a 18 mesi, non ha voluto farle fare le analisi perché visto che quando aveva 12 mesi erano uscite negative, secondo lui era impossibile che erano positive....
-- Silvia: Cinzia mi auguro che prima tu abbia chiesto un consulto dal gastroenterologo. È solo lo solo specialista ad essere ben infuriato sul protocollo per la diagnosi e solo lui puoi certificate la patologia, non il pediatra . Per questo ti ho consigliato di rivolgerti ad un centro di riferimento
-- Silvia: Cinzia il nuovo protocollo espghan prevede anche sintomi evidenti e dna positivo, non bastano i solo esami ematici anti per evitare la gastroscopia
-- Daniela: Silvia mia figlia non cresceva, era fortemente sotto peso e non cresceva più in altezza... Da 4 mesi andava 4 volte al giorno a diarrea e vomitava spesso, soprattutto la sera.... Ad un certo punto aveva febbre a 40 che non scendeva in nessun m odo.... La porto in ospedale ed aveva ast e got alle stelle.... La ricoverano e, oltre tutte le analisi del caso, le fanno anche quelle della celiachia... Le analisi erano 15 volte superiori alla normalità, aveva ema positivi, sintomatologia classica da celiaca ed è stata messa a dieta gluten free prima di avere i risultati della genetica... Solo dopo tutti i risultati positivi è stata diagnosticata senza gastroscopia
-- Silvia: Daniela appunto , ogni caso è a sè ed è utile sempre rivolgersi ad uno specialista che valuterà il caso
-- Daniela: Infatti, Silvia solo che il pediatra si era rifiutato di segnarmi le analisi con la sintomatologia evidente, solo perché secondo lui, una volta che uscivano negativi era per sempre... Ho cercato di spiegargli che non era così, ma mio marito pe … Altro...
-- Cinzia: Silvia si infatti gli ematici ci sono, sintomatologia più che evidente, il dna ovviamente non cambia con l’alimentazione.. siamo seguiti al Regina Margherita, che rientra tra le strutture accreditate perché in Piemonte lo sono praticamente tut te quelle che hanno UOA di gastroenterologia.. è stato il gastroenterologo dal quale andremo (che è in contatto col la pediatra) a dire di sospendere il glutine dopo gli esami ematici in attesa della visita con cui che faremo il 18 marzo..
-- Silvia: Cinzia perfetto! Vedrai che starà meglio subito e rifiorirà giorno per giorno.
-- Cinzia: Daniela capisco.. a 12 mesi non avrei mai immaginato potesse essere celiaco, non aveva nessun sintomo e mangiava qualsiasi cosa! Era in piena forma.. poi nel giro di tre mesi sono cominciati i problemi, e adesso eccoci qui! Tra l’altro faremo anche io e mio marito gli esami e vedremo!
-- Piripacco: Daniela io analisi positive poi negative poi di nuovo positive.Ti rendi conto?
-- Daniela: Piripacco forse avevi smesso di mangiare glutine
-- Piripacco: Daniela per niente anzi per i primi esami, risultati positivi,non assumevo glutine da 3 mesi
Cristina: Anche noi 7 anni fa ricevemmo la diagnosi per il mio bimbo che stava compiendo 2 anni. Per come stava male non vedevo l’ora di dargli da mangiare cose che non lo facessero stare male e già dopo alcune settimane era rinato Si certo, elimina il glutine solo dopo che vi è arrivata la diagnosi
Cinzia: Non vedo l’ora di vederlo stare meglio.. sono stati mesi d’inferno!
Valentina: Ciao, la mia ha 22 aveva valori superiori a 857, fortunatamente a parte pancia gonfia era asintomatica. Dopo diagnosi e quindi dieta al controllo annuale (in realtà esami 10 mesi dopo dieta) era a 14 come valore e dopo due a 8 ...
-- Claudia: Valentina mio figlio uguale... unico sintomo dissenteria... valori 22.232 dopo 10 mesi 16... ora vediamo.. sto aspettando di fare la nuova visita
-- Valentina: Claudia benissimo!
Viaglu: Andrà tutto bene tranquilla
Manuela: Non deve essere eliminato il glutine fino a che non c'è diagnosi certa di celiachia, c'è il rischio così di doverlo reinserire per diverso tempo per fare tutto l'iter di diagnosi nel modo corretto. Ti consiglio di rivolgerti quanto prima ad un centro o spedaliero accreditato per il controllo della celiachia più vicino a voi per far diagnosticare tuo figlio prima possibile (che rabbia che mi fanno questi pediatri che non si informano!)
Tiziana: Gia ti hanno scritto come agire correttamente.
Corri nel centro accreditato più vicino e completa la diagnosi, capisco che non vuoi vedere il bimbo che sta male, ma mantieni un minimo di glutine nella dieta (biscottini secchi tipo plasmon) un po tutti i giorni fino a diagnosi.
Tuo figlio rifiorire appena entrerai a regime e dando un minimo di tempo starà benissimo vedrai
Claudia: Mio figlio aveva anticorpi a 22.232 valore Max 20.. il glutine l'ho tolto prima della visita con la gastroenterologa, ma dopo averla sentita e dopo che ha visto gli esami... con i valori così alti è stata lei stessa a dirmi di toglierlo subito....
Antonella: eccomi mia figlia dermatite devastante e continue bronchiti, diagnosticata a 18 mesi, un mese almeno per vedere i cambiamenti, 6 mesi sono un tempo ragionevole per vedere risultati, fatti coraggio, ci vuole pazienza, ma mia figlia è rinata, è diventata una bambina buonissima, ha iniziato a dormire e non fare più capricci, evidentemente era molto sofferente prima
Jé: Un percorso simile il nostro, ma in estate... Persino gli anticorpi rasentavano le stelle (e le misurazioni erano su base di adulto ) Dopo la diagnosi completando l'iter e non iniziando neppure per prove, la dieta aglutinata dal primo mese e mezzo so … Altro...
Raffa: La mia bimba è risultata positiva alla celiachia a 3 anni. Valore :19 mila e rotti su max 270 mi pare. Le abbiamo fatto gli esami perché mio Marito è celiaco. L'unico sintomo che abbiamo sottovalutato è stata la pancia gonfia, per il resto è stato tutt o asintomatico. Cmq già dopo due settimane alla bimba la pancia è diminuita tantissimo. Per il resto siccome appunto è stato asintomatico non posso aiutarti. A marzo avremo gli esami del sangue per vedere se i valori Sono scesi
