Buongiorno. Sono nuova di Facebook (non so neanche esattamente come funzioni)..e freschissima di diagnosi di celiachia. Questo é il primo gruppo di cui faccio parte.
Scoprire di essere celiaca mi ha piegato le ginocchia...mi sembra tutto molto pesante.
Ele: Buongiorno. Sono nuova di Facebook (non so neanche esattamente come funzioni)..e freschissima di diagnosi di celiachia. Questo é il primo gruppo di cui faccio parte.
Scoprire di essere celiaca mi ha piegato le ginocchia...mi sembra tutto molto pesante...pensare che cmq devo apportare dei cambiamenti definitivi, irreversibili e che richiedono massimo rigore e disciplina...mi chiede un'energia che, anche forse per la patologia, non sento di avere.
Vi scrivo, sperando davvero di non appesantire anche qualcuno di voi, perché cerco un po' di orientamento e conforto in questo spaesamento in cui mi trovo. Grazie per l'attenzione e grazie a chi avrà voglia di rispondermi
Silvia: Dai coraggio ! Capisco i timori ma siamo tutti sulla stessa barca..
io ti consiglio di cercare l’associazione italiana celiachia della tua regione, associarti, e trovarsi aiuto per affrontare questo
Nuovo percorso
Ti suggerisco inoltre di imparare l’abc del celiaco, un documento che ti aiuta a riconoscere i prodotti idonei da abc e quelli a rischio che devono avere la scritta senza glutine sul prodotto stesso! Ti posto il link. Leggilo, studialo , stampa una copia per quando fai la spesa o salvalo sul cellulare http://www.celiachia.it/dieta/Dieta.aspx
Silvia: Può esserti molto utile leggere anche queste faq
https://www.celiachia.it/sei-un-neo-diagnosticato/
Barbara: Ciao benvenuta la prima cosa che mi sento di consigliarti é di contattare lAic della tua zona, ti daranno un sacco di indicazioni e consigli e ti aiuteranno a rispondere ai tuoi dubbi. Ci sono molti gruppi qui su Facebook ad esempio associazione italia na celiachia che ti aiuterà molto, o celiachia 33 dove potrai avere consigli medici inoltre ci sono gruppi di ricette a non finire esempio le cuochine di zero glutine per dirne uno su tanti. Stai tranquilla all'inizio é un bel caos per tutti ma poi ti saprai orientare meglio e il supporto dei gruppi e dell'aic ti sarà utile. Per prima cosa quando vai all aic o se lo trovi su qualche gruppo fatti dare l'abc del celiaco é uno strumento indispensabile per imparare in autonomia a scegliere i prodotti. In bocca al lupo
Catiuscia: Ciao Ele... ho provato le tue stesse emozioni alla mia diagnosi risalente ormai a 16 anni fa quando ne avevo 30!!! Tranquilla !! si tratta solo di organizzarsi e di essere molto
Attente a quello che si mangia!oggi poi si trova veramente di tutto!!! Pizzerie ristoranti pasticcerie sono sensibilissime alle tue esigenze! ed anche i tuoi veri amici lo diventeranno!
Lacodablu: Ciao..io diagnosi a 50 anni e amante di pane e pasta, è due anni che ho dovuto cominciare ma ancora oggi faccio fatica a tavola con la mia famiglia quando si mangiano la pizza...è difficile ma purtroppo bisogna andare avanti... Ho trovato solo un locale che la fa davvero buona ma è a 400 km da me ...e anche in vacanza non è facile...bisogna adattarsi
Arianna: Quando starai meglio sarà meno difficile
Ele: Grazie ragazze per le info e incoraggiamento...
Mi vengono tantissime domande...io scrivo chi ha voglia mi risponde...vorrei sapere: ma se l'esame del sangue non mi dá speranze e la diagnosi é fatta..Perché devo fare la gastroscopia? A cosa mi serve sa pere come stanno i miei villi se tanto la risposta é sempre la stessa: dieta ferrea senza sgarrare mai!
Non mi spaventa fare la gastro...il fatto é che devoo continuare ad assumere glutine fino ad allora e quindi, in teoria, continuo a stare male...
-- Catiuscia: Ele chi ti ha fatto diagnosi senza gastroscopia e biopsia villi? Sono indispensabili per una diagnosi certa!
-- Ele: Catiuscia il medico di base, ma anche il gastroenterolo che ho sentito, non mi hanno dato speranze. Mi hanno detto che per definirmi celiaca basta l'esito dell'esame del sangue
-- Silvia: Ele Se il
Gastroenterologo ti ha detto
Questo io ti consiglio di cambiarlo. … Altro...
-- Catiuscia: Assurdo! Cambia gastroenterologo e anche medico di base! fai però gastroscopia il prima possibile!
-- Ele: No, non sono adolescente. Ho piu di 40 anni. Guarda non mi ricordo le testuali parole. Però in sostanza mi hanno fatto capire che non ci sono grandi possibilità che la gastroscopia non confermi la positività dell'esame del sangue
-- Tonino: Ankio risultavo celiaca dagli esami , pero mi han fatto fare la gastro con biopsia e da allora e iniziata la mia dieta senza glutine ,sono gia sei mesi, ma facio fatica ad abituarmi
-- Silvia: Ele ah ok.. questo è un’altro discorso.
-- Ele: Tonino la gastroscopia ha confermato la patologia?
-- Ele: Scusami Silvia, scusa se chiedo ancora conferma. Quindi uno potrebbe avere gli esami del sangue positivi ma poi non risultare celiaco dalla gastroscopia? E quindi falso allarme?
-- Silvia: Ele casi rari.. più facile avere esami negativi e gastro positiva .
-- Ileana: Ele scusami cara ma non puoi dire di essere celiaca se non fai la gastroscopia e biopsia..la positività al sangue può anche significare intolleranza.. ma se i tuoi Villi sono sani non sei affatto celiaca
-- Ileana: Ele mio dio ma che dottori sono....la biopsia per la medicina è la prova del nove..o ancora meglio dirigersi direttam amo esame genetico sono quelli al sangue non hanno nessun valore..io analisi negativi e biopsia con Villi del tutto appiattiti dunque celiaca
-- Laura: Ele la gastroscopia è una conferma ed inoltre ti permette di avere la diagnosi che ti permette di accedere ad analisi in esenzione ed ad avere i buoni per l'acquisto di cigno senza glutine. Io ormai sono diagnosticata da 20 anni e dopo il primo adattamento vivo serena e faccio di tutto grata di avere un fastidio ma non una invalidità premetto di essere anche intollerante al lattosio,...ma la vita è bella lo stesso
Lida: Ora ti sembra così. A me è successo solo 4 anni fa, a 58 anni. Si impara e istintivamente non si utilizza e non si tocca più il glutine a causa delle contaminazioni. Facebook con i gruppi di Auto-aiuto è una grandissima risorsa. Chiedi pure!
Anna: Ti capisco....ho ricevuto diagnosi definitiva il 5 febbraio ed ora anche x me è dura cambiare abitudini alimentari . Forza riusciremo a farcela
Francesca: La stanchezza è normale, con la dieta migliora. Per sicurezza fai gli esami della tiroide, che a volte sono collegati. Per il resto, forza, io e mamma siamo celiache da una vita e non ci ferma niente. Ho mangiato senza problemi anche in Patagonia.
-- Ele: Grazie Francesca per l'incoraggiamento!! Cmq sí problemi anche alla tiroide. Ho la tiroidite di Hashimoto
-- Francesca: Ele anche io. Se prendi Eutirox passa a Tirosint. Noi celiaci lo assorbiamo meglio e possiamo diminuire il dosaggio.
-- Ele: Sí prendo eutirox 75 tutte le mattine. Grazie dell'info!!
-- Francesca: Ele di nulla
-- Piripacco: Francesca cosa mangiavi in Colombia?
-- Francesca: Piripacco il sushi.
-- Piripacco: Francesca sushi e basta?
-- Francesca: Piripacco era una battuta. La Patagonia non c'entra nulla con la Colombia, si trova all'estremità meridionale dell'America Latina, in parte in Cile e in parte di Argentina, mentre la Colombia sta vicino a Panama, in alto.
Fanno molta carne alla … Altro...
-- Piripacco: Francesca scusa per la Colombia e a parte questo lapsus il cibo che hai menzionato, con il teff, sorgo, amaranto e grano saraceno è il cibo con il quale mi nutrisco .
Emanuela: Ci vuole solo un po' di organizzazione ...io ho mio figlio celiaco e ha anche altre patologie , all inizio è stato difficile ora sembra normale trovare delle soluzioni...siamo riusciti ad andare anche al Disney Paris , abbiamo portato tante cose da cas a ma xké lui ha tante intolleranze e allergie ...e tante cose sono anche buone , anche xké x non contaminare la cucina e le sue cose spesso mangiamo cose senza glutine ...forza !!!
Biagiotti: Benvenuta, la celiachia non è cosi pesante basta solo prendere il via non ti abbattere,anche io all'inizio non sapevo cosa fare, cosa mangiare, come abituarmi, però credimi dopo poco ci si abitua bene. Io so che devo mangiare solo tot cose e me ne sono fatta una ragione. Non mi pesa devo essere sincera, esco a mangiare nei locali a circuito aic e non sgarro mai, ma esco anche con gli amici nei locali non a circuito aic portandomi cibo da casa senza problemi. L'importante è stare in compagnia, il resto non conta.
Certo a volte con alcuni cibi viene il dubbio, si può? Non si puo'? Però chiedo sempre a chi sa' più di me oppure nel dubbio evito, esempio ieri dovevo fare un dolce e ci voleva il marsala, non mi ricordavo se andava bene e ho preso il rum. Il dolce è buonissimo e sono stata sul sicuro. Dai dai forza che tutto si affronta e tutto andra' bene! Se hai bisogno siamo tutti qui :) non sei sola! Lally celiaca
Marcello: Medico, parente di celiaco. Alimenti: tanto per dire, rummo e Barilla fanno una ottima pasta senza glutine. In genere hanno un punto di cottura critico, se sgarri di 30 secondi diventano colla, ma se la scoli giusta e mantechi non senti la differenza. … Altro...
Isabella: Sai io ho pianto insieme a mio figlio celiaco ..solamente la parola glutine mi fa rabbrividire ...ma credi con il tempo e un po' di esperienza imparerai e la tua vita ritornerà normale...senza glutine coraggio c'è di peggio.... Ciao e buona vita
Silvia: Stai tranquilla. Io sono mamma di due figlie celiache una di 14 è una di 2 anni.
I bambini per tante cose si adattano molto meglio di noi ma comunque anche noi grandi siamo riusciti ad organizzarci al meglio per non farle mancare mai niente. Adesso è pieno di posti che fanno Gluten Free! Dai dai dai!!!! ️
Dimitri: Ho 46 anni e mi hanno diagnosticato la Celiachia a 15 anni quando ancora non c’era nulla,a parte le fette bi aglut e una farina della schaer che faceva un pane che se riuscivi a tagliarli appena freddo potevi farci delle mattonelle....figlio di fornaio non è stato facile accettarlo fino a che non ho realizzato che la celiachia è come vincere un terno al lotto,chi è celiaco è predisposto alle malattie autoimmuni ,per quanto sia limitante non lo è mai come la sclerosi multipla e le altre malattie autoimmuni che abbiamo scansato...io mi sento fortunato
Viaglu: Tranquilla ci siamo passati tutti io con malattia autoimmune devo evitare anche latte uova pomodoro ecc ecc quindi riuscirai tranquillamente ad organizzarti