Buongiorno.. spero qualcuno mi riesce a rispondere...in breve lo racconto ho fatto nel 2018 le analisi x la celiachia e mi escono negative..allora la dottoressa mi fa mangiare x 8 mesi senza glutine dopo gli 8 mesi mi fa ricominciare e li sto dinuovo mal
Anna: Buongiorno.. spero qualcuno mi riesce a rispondere...in breve lo racconto ho fatto nel 2018 le analisi x la celiachia e mi escono negative..allora la dottoressa mi fa mangiare x 8 mesi senza glutine dopo gli 8 mesi mi fa ricominciare e li sto dinuovo male..allora mi dice la via più breve e il dna che mi esce positivo alla celiachia mi fa una gastroscopia e esce negativo mi dice che non potrò mai avere il ticket ora sono da più di anno che mangio cosi ma ho scoperto che ha sbagliato tutto.. ce modo di rimediare se vado da un altra dottoressa?
Claudia: Io dico questa mania di levare il glutine per prova è assurda con mia figlia non l'ho voluto fare ho fatto bene Anzi l'ho imbottita di glutine così quando è andata a fare la gastroscopia è uscito fuori un risultato giusto
-- Anna: Claudia si infatti e stato un errore
Iolanda: Anch'io la stessa storia.
Lida: Sì. Ricomincia analisi sangue celiachia tuo medico curante. Poi richiesta visita gastroenterologo e negative o positive analisi sangue, insisti per avere gastroduodenoscopia con prelievi. Fai solo in un ospedale specializzato non privatamente o in clinica. Non togliere il glutine, se ti fa male preferisci cibi secchi come crackers e biscotti ma non togliere il glutine... prima della gastroduodenoscopia.
-- Anna: Lida e quando tempo dovrei mangiarlo xk ora lho tolto da anni
-- Anna: La dottoressa mi ha detto che minimo 4 anni dovrei mangiarlo x avere un risultato ma non posso farlo x 4 anni sto male
-- Lida : Annapurtroppo se non lo mangi, devi reintrodurlo almeno tre mesi prima o non si vedrà. Oppure rinunci e vivi senza glutine e senza contaminazioni come noi
-- Margherita: Annaoccorrono 3 mesi
-- Anna: Lida no non credo di farcela
-- Margherita: Annaaffidati ai un centro ospedaliero specializzato in celiachia e con un po'di impegno e pazienza potrai rifare la gastroscopia
-- Margherita: Ho visto che sei della mia zona, prenota una visita all'ospedale di Marcianise, è il centro di riferimento x la celiachia
-- Margherita: Lida credo sia opportuno sapere se si ha una malattia autoimmune oppure no... indipendentemente dal buono mensile.....il follow-up da fare per i celiaci non è lo stesso per gli intolleranti
-- Lida : Margheritaconcordo. Io lo farei. È il futuro in gioco! Ma se non vuole...
-- Margherita: Lida bhe forse si è scoraggiata sentendo 4 anni di dieta libera.....
-- Anna: Margheritasono terrorizzata dal sentirmi male dinuovo
-- Margherita: Annainizia a contaminare il cibo un po'per volta tre mesi passano....
-- Lida : Margheritaci credo. Ma purtroppo essere diagnosticata è importante per il tuo futuro. penso che se eri veramente celiaca con tre mesi di dieta di glutine preferendo cibi secchi potrei fare le analisi del sangue e verificare. Poi un buon centro specializzato.
-- Anna: Domani prendo appuntamento con una nuova dottoressa mi hanno indicato una a Caserta
-- Margherita: Annaall'ospedale di Caserta c'è la dottoressa Astritto
-- Anna: Lida invece a me esce solo il dna
-- Anna: Margheritalei proprio mi hanno indicati
-- Margherita: L'importante che vai in una struttura pubblica, non privata
-- Margherita: Annala celiachia è subdola...si presenta in mille modi, parlo per esperienza personale, per mia figlia ci sono voluti alcuni anni x avere una diagnosi certa
-- Anna: Margheritaquesta e la mia paura più grande xk da quando ho tolto il glutine vi giuro ho iniziato a vivere!!
-- Anna: Margheritae solo il pensiero di passare quel calvario vado in ansia
-- Elena: Annanon devi reintrodurre x anni come dice la tua dottoressa ...ma solo per minimo 6 settimane, meglio 3 mesi.Le quantità ti dirà gastroenterologo. Fatti seguire da gastroenterologo di centro celiachia che è unica cosa giusta da fare.
-- Margherita: Annaperò purtroppo è l'unico modo...
-- Elisabetta: Lida a me hanno detto per almeno 6 mesi e almeno una dose di 30g al giorno.
Maria: Io sono 4 anni che mangio senza glutine, per errore del medico di base....
Rossella: Il mio gastroenterologo mi aveva detto di non togliere il glutine prima della diagnosi è così avevo fatto io avevo tutti i sintomi ma ho fatto ciò che ha detto lui... È sbagliato togliere il glutine così x prove
Giulio: Se l'esame del DNA è negativo non sei celiaca, scordati il ticket. Le intolleranze a volte passano, prova a eliminare il glutine per qualche anno, se poi starai ancora male eliminalo definitivamente. (la mia intolleranza al lattosio dopo 4 anni di dieta è scomparsa)
-- Anna: Giulio il dna e uscito positivo tutto il resto no la gastro anche perché avevo non mangiato glutine x 8 mesi ma se lo tocco sto male.. ecco perché non posso rifare gli esami al pensiero di stare male non ce la faccio
-- Torre: Annaho il tuo stesso problema e mangio senza glutine da 10 anni ma senza il ticket ho provato a reintrodurlo per fare gli esami ma anche mangiando solo mezzo creker al giorno sto troppo male quindi Amen
-- Eleonora: Torreio come te. Sto senza buoni... Non posso fare altrimenti
-- Torre: Eleonorasecondo me siamo in tanti ad essere senza i buoni
-- Luciana: Annascusa se se mi intrometto, vorrei chiarimenti in merito all'esame del DNA, cos'è? Quello per sapere il gene?
Martina: Ho avuto la tua stessa esperienza , ad oggi continuo a mangiare senza glutine e me ne strafrego del ticket! Mi diagnosticarono sensibilità al glutine , io ogni tanto provo a introdurlo di nuovo, anche pochissimo per fare la gastro ma sto malissimo davvero e per me è impossibile !
-- Elisabetta: Martina idem. Io ho reintrodotto il glutine per 2 mesi prima della gastro ma non tutti i gg perché stavo male. La gastro è venuta cin esito Marsh 1, esame genetico positivo con allele in sede omozigote, ed in più ho altre autoimmuni: hashimoto e sindrome di Raynaud, ma per avere il ticket dovrei mangiare il glutine per 6 mesi perché, nonostante il Marsh 1 i villi hanno un’architettura “conservate”. Tutte le volte che mangio glutine sto malissimo e mi riempio di afte in bocca. Morale: ho rinunciato al ticket
-- Torre: Elisabettaidem
-- Ivana: E successo anche a me la stessa cosa.. Analisi negative, screening genetico positivo, la gastro non lo potuta fare xke mi avevano fatto iniziare la dieta senza glutine. 16 anni fa feci la gastroscopia xke già stavo molto male infatti nel esame istologico risultarono i villi duedenali focal mente ridotti.. Xo sono troppi anni x prenderla in considerazione... E quindi niente ticket
Pellegrino: Prima di eseguire una gastroscopia bisogna mangiare il glutine e solo così si vedrà la situazione chiara e io almeno ho fatto così con consiglio del medico e poi risultato positivo !
Rosaria: Io ho fatto tutto privatamente non mi viene riconosciuto dal ASL . Visto che sto meglio non pensò minimamente di rifare il percorso x L esenzione
Erika: Ma chi era questa? Paperino?
Nefer: Comunque non capisco x quale motivo tanti Dottori si comportano così! O meglio voglio evitare di pensare che vien fatto di proposito. Il mio compagno la stessa cosa. Ha provato poi a reinserire il glutine ma sta troppo male.
-- Lida : Nefer incompetenti. l'altro giorno una ragazza ha detto che il suo dottore di famiglia in Calabria le ha fatto fare le analisi del sangue e sono risultate positive. A questo punto nessun altra indagine successiva e le ha solo tolto tutto il glutine!!!! Fortuna che c'è AIC anche in Calabria!!
Anna: Infatti poi leggendo su internet ho scoperto che non dovevo togliere il glutine
Anna: Che poi lei me lo fece inserire mi disse un paio di mesi e facciamo la gastro ma io sono arrivata a un mese e mezzo non ce lho fatta andavo in ospedale un giorno si e uno no.. e x questi mesi ho abusato anche di toradol x poi fare una gastro e non uscire più nulla ma solo un ernia iatale
Francesca: Anna anche io sono nella tua situazione.. Domani prenderò le ennesime analisi. Mi hanno detto k se lendomisio uscirà positivo ok, se negativo dovrò ricominciare a inserire il glutine.. Ho una paura.. Che devo fare aiutatemi..
