Buongiorno, vi scrivo per avere un vostro parere visto che da 9 mesi non ancora riesco ad avere una situazione chiara! A marzo dello scorso anno effettuo una gastroscopia e colonscopia per via di alcuni problemi (estrema stitichezza, gonfiore e reflusso..

Valentina: Buongiorno, vi scrivo per avere un vostro parere visto che da 9 mesi non ancora riesco ad avere una situazione chiara! A marzo dello scorso anno effettuo una gastroscopia e colonscopia per via di alcuni problemi (estrema stitichezza, gonfiore e reflusso..e per controllare la mia gastrite già diagnosticata una decina di anni prima).La gastro è stata fatta fino al duodeno avendo gli anticorpi antigliadina deamidata lievemente positivi (avevo 12 su un limite massimo di 10), tutti gli altri anticorpi erano negativi.La gastro evidenzia una linfocitosi e delle lesioni compatibili con un quadro di celiachia relativo a marsh2. Per me completamente inaspettata!!! Così inizia il calvario! I miei esami (non pensando assolutamente alla celiachia erano tutti di una clinica privata!) il Gastroenterologo mi riferisce che o sono celiaca o intollerante al glutine e che avrei fatto meglio ad evitare il glutine perché sarei stata meglio! Così faccio la prova e di fatto scompaiono gonfiori, la mia stitichezza migliora così come la mia carenza di ferro! Un medico che conosco mi dice di aver sbagliato ad eliminare il glutine senza ulteriori approfondimenti così lo reintroduco per effettuare di nuovo gli esami del sangue in ospedale, mangio glutine per circa un mese e gli anticorpi antigliadina deamidata escono a 10(con valore massimo di riferimento 10), fattore hla dq2 positivo, gli altri anticorpi negativi. Cambio Gastroenterologo, il quale ritiene necessario fare ulteriori approfondimenti: ripeto esami del sangue a distanza di 3 mesi a dieta libera, intolleranze alimentari…stavolta esce la gliadina deamidata a 332, breath test al sorbitolo positivo, breath test al lattosio negativo, altri anticorpi negativi. Ripeto una gastro con biopsia su vetrini orientati su carta bibula. Referto: linfocitosi e quadro compatibile con marsh1 , ma il Gastroenterologo non è soddisfatto della lettura dei vetrini vista la risposta poco dettagliata e senza riferimenti a rapporti villo/cripta né riferimenti numerici. lui sta tentando di contattare il patologo per avere delucidazioni, ma da un mese sono in questo limbo: gastro che non da segni di vera celiachia, antigliadina deamidata alle stelle! Inoltre curo una tiroidite di hashimoto da circa 15 anni. Non so cos’altro fare…sicuramente a breve andrò a controllo! Ma di fatto quei 3 mesi senza glutine ero rinata! Preferirei non essere celiaca, ma ancor di più vorrei una risposta certa! Cosa posso fare per avere più certezze? Grazie mille
Maria: Io avendo un figlio celiaco, ho deciso di fare gli esami ed ero positiva solo all antigliadina, ho tolto il glutine per un mese e poi l ho reintrodotto ed ho cominciato ad avere qualche disturbo. Allora ho deciso di fare la gastroscopia che ha dato esito 3b marsh, dopo un paio di mesi a dieta libera ho ripetuto gli esami del sangue ed erano tutti positivi, così si sono decisi a certificarmi
Francy: Sono anch’io in questo labirinto da marzo di quest’anno e mi conforta sapere che non sono l’unica perché molte volte penso che sono pazza… sto aspettando per fare la gastroscopia vediamo stavolta che spunta, sono stanca e ti capisco perfettamente , ma forza e coraggio troveremo la strada giusta e riusciremo a star meglio !!
Sabrina: Potresti essere celiaca anche con transglutaminasi negative
-- Valentina: Sabrina eh me lo hanno detto! Ma tutte le altre cose contraddittorie mandano in confusione!
Marco: Onestamente già avere gastrite più hashimoto è un campanello d'allarme. Come già detto ci sono casi di siero negativi poi risultati positivi alla biopsia.
-- Valentina: Marco eh ma questa biopsia (che ha poco convinto il medico) ha dato esito di tipo marsh1
Miriam: Cosa ti hanno detto riguardo a quel test al sorbitolo positivo? Quali potrebbero essere le cause? Comunque magari è solo un'intolleranza non celiaca appunto, ma starebbe al gastroenterologo darti la risposta definitiva
-- Valentina: Miriam per il sorbitolo mi hanno detto che spesso chi è celiaco ha anche questa intolleranza, ma non per forza bisogna essere celiaci. Limitando la frutta l’aria nella pancia va meglio!
-- Paola: Vai ai gemelli a mio figlio ho risolto li contata il dott ianiro e bravissimo io sono riuscita acontatarlo tramite Facebook e molto disponibile e ti spiega tutto ciò che devi fare altrimenti vai in stato di confusione e non ci capisci nulla
Alessia: Ma gli antiendomisio li hai mai fatti? comunque mi dispiace per la situazione complicata, ma prima di mettere la gente in dieta forzata anche io sinceramente aspetterei di essere convinta che sia realmente celiachia.
-- Valentina: Alessia si li ho fatti e sono negativi! Solo antigliadina deamidata igA positivo con valore molto alto
Elena: Mio papà con anticorpi negativi, gastro con esito 3b marsh, genetica positiva è stato diagnosticato celiaco
Mara: Ma gli anticorpi antitransglutaminasi li hai fatti?
-- Valentina: Mara si certo ed escono negativi!
Valentina: Sono riuscita a parlare con la patologia…mi toccherà ripetere la gastro…la 3 in un anno perché la situazione è poco chiara e di 3 vetrini orientati se ne sono ritrovati uno solo!
Alessia: Bisogna aspettare che un anatomopatologo intelligente legga i vetrini e ci faccia uno score di marsh serio.
-- Valentina: Alessia comunque è una cosa assurda!
-- Alessia: Mica è una cosa facile leggere l'istologico.
-- Alessia: E gli antigliadina deamidata possono venire positivi anche in assenza di celiachia. Quindi non è facile. Anche leggere quelle biopsie di 2 mm di grandezza.
Stefania: Andare in un ospedale centro per celiachia, tipo gemelli i sanitari Andrea