Buongiorno,Da aprile ho iniziato a soffrire di forti mal di stomaco, nausea, vomito, diarrea, ho fatto vari esami e gli ematologi pensavano fosse qualcosa di autoimmune, mi hanno trovato anche splenomegalia, malassorbimento intestinale, avevo i folati

Francesca: Buongiorno,Da aprile ho iniziato a soffrire di forti mal di stomaco, nausea, vomito, diarrea, ho fatto vari esami e gli ematologi pensavano fosse qualcosa di autoimmune, mi hanno trovato anche splenomegalia, malassorbimento intestinale, avevo i folati <2, faccio una colonscopia con biopsia e scrivono di un'ileite cronica terminale, consigliano mappatura dello stomaco per la celiachia, avevo già fatto il sierologico risultato però negativo. La biopsia risulta positiva con un Marsh 3a, allego la refertazione, mi fanno fare la genetica che risulta positiva ma il sierologico continua a essere negativo. Ho provato a togliere il glutine e stavo benissimo, un gastroenterologo mi disse che poteva essere celiachia ma nella zona nostra con il sierologico negativo è impossibile fare la diagnosi e che non ci sono clausole per celiachia sieronegativa.Il mio medico mi ha consigliato di riprendere a fare dieta libera per 3 mesi e riprovare a fare il sierologico, ma sono 4 giorni che sto facendo dieta libera e sto malissimo, vomito, nausea, diarrea, mal di stomaco, mal di testa, giramenti di testa, non riesco ad arrivare sicuramente ai 3 mesi. Non c'è la possibilità di fare una diagnosi con la biopsia e genetica positive?

Tanina: Le analisi le hai fatte?

Francesca: Tanina si il sierologico è negativo, me lo voleva far ripetere ma dovrei assumere glutine per 3 mesi, io sto al 4 giorno e sto malissimo

Tanina: Francesca ma la biopsia lhai fatta mangiando glutine?

Francesca: Tanina si si

Vale: Quanto li hai pagati?

Francesca: Vale niente perché ho un esenzione per il reddito

Vale: Francesca li puo' scrivere il medico curante?

Francesca: Vale si

Vale: Francesca cosa devo fare scrivere nella ricetta?

Mariagiovanna: Vale cosa c’entra questa domanda?

Vale: Mariagiovanna pardo di quelli della genetica

Francesca: Vale aahh la genetica me l'ha segnata il gastroenterologo ma non mi ricordo cosa scrisse nell' impegnativa

Anna: Francesca che problemi ematologici hai?

Francesca: Se glielo dico lo sa le anti transglutaminasi e anti endomisio

Cristina: No vai al gemelli

Francesca: Cristina e li la fanno la diagnosi di celiachia sieronegativa?

Cristina: Francesca si con la biopsia positiva e genetica si mio figlio celiachia in questo modo l'abbiamo scoperta e hanno dato esenzione io positiva analisi genetica positiva biopsia ni data esenzione mia figlia idem ci sono varie forme di celiachia al centro gemelli di Roma c'è un ottima equip.

Francesca: Cristina ma se mi faccio fare diagnosi e esenzione là può funzionare anche se sono di un'altra regione?

Cristina: Francesca al gemelli vengono da tutta Italia io ci ho messo 20 anni per avere diagnosi bisogna andare in centri specializzati dove ci studiamo e al gemelli c'è

Francesca: Cristina ecco ho capito

Cristina: Francesca anche perché non tutti i gastroenterologi sono specializzati in questa materia e purtroppo il danno lo subisce il paziente vai con il ssn telefoni il cemad è il reparto prendi il contatto da Internet e ti fai dare tutte le informazioni di cui ai bisogno.

Francesca: Cristina ho capito ti ringrazio tanto!!

Cristina: Francesca di nulla ci sono i gruppi per essere d'aiuto a qualcuno che non c'è la dallo specialista.

Monica: Francesca si non solo al Gemelli anche al San Filippo Neri di Roma il sieronegativa genetica positiva e Marsch 2, diagnosi data

Monica: Cristina sei. In cura al cemad?

Cristina: Monica si

Ale: Io ho la tiroide che non funziona e il sierologico sempre negativo ma ho esenzione a vita solo tramite biopsia. Fatto tutto in Lombardia . Pensa ora che abito in Piemonte la Celiachia ho esenzione a vita l’ipotiroidismo mi scade nel 2028 e va rinnovato

Francesca: Ale io ho mio padre che abita in Lombardia, non avrei problemi a farmi diagnosticare la, ma possono farlo anche se abito fuori regione?

Ale: e non me ne intendo francesca , credo però che tu debba avere almeno il domicilio sanitario in Lombardia e la residenza dove abiti …

Francesca: Ale io della Lombardia ho solo la tessera sanitaria

Ale: Francesca a perfetto allora puoi tentare quella strada

Ale: Io abito in Piemonte ma ho il domicilio sanitario da mio papà per dirti, gli alimenti per la Celiachia li compro online da un negozio di Milano che me li spedisce in Piemonte

Francesca: Ah ecco ho xapito

Ale: peró a me hanno diagnosticato prima l’ipotiroidismo … e dopo 15 anni di malesseri e ricoveri in ps per mal di pancia hanno diagnostica la Celiachia solo con la biopsia e gastroscopia

Valentina: Ale ti hanno fatto fare la genetica? L’ipotiroidismo è dato dall’hashimoto?

Noemi: Ciao Francesca, ho il tuo stesso identico problema. Ho il sierologico negativo MA gastroscopia con Marsh 2 + biopsie oltretutto genetica positiva ma per colpa del sierologico non è possibile diagnosticare la celiachia. Anche a me, come te, hanno detto di fare dieta libera….. ti dico una morte lenta praticamente solo mozzicando un biscotto non so spiegarti come stavo male. Ho addirittura fatto analisi per allergia alla proteina del grano (essendo già soggetto poliallergico) e sono positiva anche li. Sono di Roma e ho fatto tutto al campus bio medico.

Francesca: Noemi io invece alle allergie sono negativa

Laura: Francesca a me al policlinico Umberto primo è stata certificata con la gastro. Alcuni anni fa è vero, ma credo che la gastro sia significativa.

Mariagiovanna: Noemi se sei allergica al grano devi metterti a dieta. Però l’allergia non è riconosciuta per la certificazione. Per cui, chi è allergico al grano, deve mangiare come un celiaco ma non ha nessuna esenzione.

Noemi: Mariagiovanna esattamente. Ma chi tocca più glutine …. Sto talmente male che non voglio nemmeno sentirlo nominare

Monica: Noemi al Gemelli e al San Filippo Neri non avresti avuto problemi

Anna: Francesca Io ho la tua stessa identica situazione, esito biopsia identica e sierologico negativo. Ho la genetica positiva ovviamente, e sorella celiaca diagnosticata due anni prima di me. Abitiamo in Sardegna e mi hanno fatto la diagnosi con un quadro come il tuo

Francesca: Anna potessi verrei in Sardegna a fare la diagnosi ahahah

Anna: Dipende dal gastroenterologo, purtroppo anche qui alcuni si rifiutano ma i casi continuano ad esserci. In bocca al lupo

Cristina: Ciao, io come te, però sono risultata lievemente positiva al sierologico e positiva alla genetica e alla gastro. Che io sappia quello che ha valore per la diagnosi è l’istologico della gastroscopia. Io ho fatto tutto all’ospedale di Melegnano, esenzione e budget alimenti.

Francesca: Cristina ecco ho capito, speriamo me la facciano la diagnosi da un'altra parte

Cristina: Francesca io credo di si, per me sei celiaca, l’importante è andare da un gastroenterologo in ambito ospedaliero, con ambulatorio celiachia dedicato.

Mariangela: Scusa di dove sei? A mia figlia a Palermo hanno fatto diagnosi con biopsia Marsh 1 genetica positiva e sintomatologia ma sierologica negativa. Non capisco perché non sia uguale dappertutto, assurdo

Francesca: Mariangela io sono di Pisa, eh non lo so perché non fanno ovunque uguale ...

Katia: Stesso quadro, sierologico negativo, biopsia e genetica positiva mi hanno dato due possibilità, la gluten challenge, ovvero provare a vedere se gli anticorpi diventavano positivi dopo reintroduzione del glutine a seguito di dieta aglutinata oppure ripetere gastro e biopsia dopo un anno di dieta aglutinata per vedere se i villi tornavano normali.Ho scelto di ripetere biopsia dopo un anno e mi è stata confermata la diagnosi.

Francesca: Katia volevo fare anche io questa cosa ma non mi è stata proposta, al massimo faccio la cosa con il mio medico di base e se risulta negativa torno dai gastroenterologi

Pasquale: Hai fatto le anche le IgG? Non è che hai deficit di IgA e per questo le anti-transglutaminasi sono negative?

Francesca: Pasquale si le ho fatte ma sono negative

Andrea: Lascia perdere, mangia senza glutine.Non saranno i 110 euro dei prodotti alimentari che ti cambiano la vita.

Noemi: Andrea scusami se mi permetto. Hai mai provato a fare la spesa quotidiana per un celiaco ? Ecco…. I 110€ avrebbe assolutamente fatto la differenza.Un piccolo esempio è 1 kg di farina a 2,50€ o 4 pacchetti di fette biscottate 5,99€.

Stefania: Noemi sei ottimista con la farina a 2,50. Quelle che uso io stanno a 8 euro al chilo

Francesca: Stefania io uso la schar, mi trovo bene, mezzo kg 1,75

Stefania: Francesca mix It? Ok, ma pasta fresca con quella non viene, io uso nutrifree e costa 8 euro

Francesca: Stefania la pasta fresca ancora non l'ho preparata io

Stefania: Francesca non farlo con quella, è un disastro

Francesca: Stefania va bene ti ringrazio!!

Milena: Andrea perché una diagnosi ci celiachia serve solo per il buono???La solita ignoranza che pensa che i celiaci si limitino ad una dieta.La celiachia ha tante complicanze e malattie correlate che vanno monitorate.E se sei celiaco questo commento è anche peggio

Milena: Andrea e per le donne sono 90€ anche meno

Stefania: Io l ho avuta perché a dieta senza glutine i valori del sangue di vitamine ferro etc sono tornati ottimi dopo 6 mesi, ed avevo marsh 1 perché era già una reintroduzione per fare diagnosi, a Roma al gemelli, hanno seguito questo protocollo

Tanina: Stefania e ti hanno fatto la diagnosi di celiachia?

Stefania: Tanina certo la domanda fi Francesca era: si può avere una diagnosi con genetica positiva, sierologia negativa e gastro positiva, a questa domando ho raccontato come l ho avuta io

Marianna: Stefania lei ha avuto la diagnosi dopo la gastroscopia a dieta senza glutine giusto?

Stefania: No con reintroduzione del glutine , ma siero negativa ho fatto gastroscopia, positiva Marsh 1, a dieta senza glutine dopo 6 mesi tutti i valori di malassorbimento perfetti, vit d, b12, ferro

Mariagiovanna: Francesca hai fatto tutto in un centro di riferimento per celiachia? Perché secondo me, con sintomatologia, danno mucosale e genetica presente, dovrebbero formalizzarti la diagnosi, magari temporanea, poi ripetere una gastroscopia con biopsie fra un anno almeno. Se le lesioni sono scomparse è la prova che sei celiaca

Fabia: Io ho visto che stavo male quando ingerivo glutine...e anche con le analisi negative ho smesso di introdurlo nella dieta. Punto...e sono stata meglio subito...non mi importa dei soldi ..si lavora per quello....

Martina: Io ho avuto diagnosi con biopsia positiva e sierologia negativa, senza neanche dover fare la genetica (quella l’hanno fatta fare solo ai miei famigliari).