Celiaca a dieta da 15 anni. Come interpretate questo referto di una gastroscopia?

Denia: Celiaca a dieta da 15 anni. Come interpretate questo referto di una gastroscopia?

Ma: sembra la mia gastro prima di iniziare la dieta sg... gli esami sono negativi?

Martina: Ciao scusami ma questo è il referto della biopsia?

Elena: Ma e’ una celiachia refrattaria?

Sara: Anche la mia è tipo un disastro del genere...

Valentina: Scusate l l'ignoranza ma come è possibile una gastro cosi dopo 15 anni di dieta celiaca ?

Betta: Ci sono alcune forme di celiachia refrattaria appunto, che nonostante la dieta non si risolvono. Per fortuna non ho questo problema ma la mia gastroenterologa, parlando, mi ha detto che per questi casi esiste un centro a Bologna

-- Denia: Betta intanto ho una visita dal gastroenterologo. Poi vediamo come muoverci. Grazie

-- Betta: Denia di nulla in bocca al lupo!

Tamara: Cosa significa celiachia refrattaria?

-- Elena: Tamara in soldoni significa che non risponde alla dieta ferrea aglutinata

Denia: Gli esami sono negativi. Ho fatto una gastro di controllo perché la diagnosi è avvenuta ormai tanto tempo fa. Sono molto attenta alla dieta :(

-- Elena: Ma hai disturbi o rifatta cosi?...Di solito se esami ok e si sta bene da follow up non si rifà più. Comunque marsh 3 c strano...io lo avevo alla diagnosi...con la dieta dopo anni ci potrebbe stare un marsh 1.Vediamo se ti risponde qualche medico... Fosse refrattaria i valori da quel che so non si sarebbero negativizzati.

-- Denia: Elena nessun malessere. Rifatta così.

-- Denia: Stando alle nuove linee guida mi hanno spiegato che gli esami sono perfetti.

-- Elena: Denia si negativi.Le antigliadina non le fanno neanche più.Le antitransglutaminasi sufficienti.

Ila: Scusate celiachia refrattaria come si diagnostica? E come si cura?

-- Sammy: Ila ciao cara .....so che praticamente nella refrattaria i villi non tornano normali ....ma come e se si cura non ne ho idea ....cmq i casi non sono moltissimi ....

-- Ila: Sammy grazie

Mariantonietta: Ti capisco, mi è successo anni fa, dopo 7 anni di dieta ho ripetuto la biopsia ed era peggio di quando ho avuto la diagnosi iniziale.

-- Elena: Mariantonietta e poi? Cosa hai fatto?

-- Mariantonietta: Ne ho parlato col gastroenterologo il quale ha fatto rivalutare il campione anche in confronto alla prima biopsia...non mi è sembrata una grande idea, il fastroenterologo l'ha buttata li dicendo che un adulto per guarire impiega tempi molto lunghi e fo rse non guarisce mai...e poi con le sue richieste di rilettura vetrini, ha fatto capire a chi ha letto la bio di aver sbagliato, così, in seconda battuta, gli ha fatto aggiustare il tiro, che ci credesse o meno

-- Denia: Mariantonietta immagino un errore di lettura possa essere una "buona" soluzione anche nel mio caso.

-- Ileana: Mariantonietta Anche la gastroenterologa mia ha richiesto i vetrini..ma guardate che errare una biopsia è qualcosa di sporadico..comunque la mia li ha richiesti per concedermi esenzione

Mariantonietta: Non credo alla celiachia refrattaria, io stavo bene. Certe volte mi viene da pensare che in tutte queste diagnosi di celiachia, soprattutto nell'adulto, ci sia qualcosa di strano, seppure in buonafede. Magari tra qualche anno/decennio scopriremo che esistono varie forme di celiachia

-- Denia: Mariantonietta scusami, anche io sto bene. Ora chiaramente sentirò un gastroenterologo... Soprattutto per sondare altre cause per questa situazione. Immagino possano farmi ripetere l'esame. Tu quindi poi non hai più fatto nulla? Scusami se mi permetto di chiedere, se preferisci puoi rispondere anche in privato. Grazie.

-- Sabrina: Anche io uguale a voi dopo 12 anni di dieta. Mi hanno detto che comunque non e' la refrattaria. Le transglutaminasi, endomisio ecc.. sono ok. Altri valori tipo emoglobina ferro ferritina vit.b12, invece sono sempre sotto i valori minimi. Sono stata ovu nque: Pavia, Bologna ecc.. dai migliori luminari d'Italia. Ci ho rinunciato. Faccio la dieta e flebo di ferro e integro con vit.b12. Sto'abbastanza bene, anche se il mio intestino mi da' sempre un po' da fare.

-- Denia: Sabrina grazie per la condivisione. Ho la visita il 14, vedremo.

-- Sabrina: Denia facci sapere

-- Denia: Non mi aspetto molto. Magari qualche prelievo in più e una colonscopia. I miei valori ematici sono tutti nella norma. Anche la ferritina che prima della dieta senza glutine era quasi zero. Grazie ancora <3

Alessia: Seguo

Denia: Vi aggiorno: se può servire condividere. Sono stata dal gastroenterologo, sembra strano che solo un prelievo su 4 mostri villi appiattiti, ma sono tali senza alcun dubbio. Si è concluso che mi contamino inavvertitamente. Poiché sono più che scrupolosa, solo due ambiti possono lasciarmi dubbi: la carne tal quale che in etichetta non riporta contaminazioni (che eviterò da oggi in poi) e le stoviglie lavate in lavastoviglie ( farò lavaggi intensivi). Tra 6/8 mesi ripeterò gastro.

Lorena: O non è tuo il referto oppure sbagli dieta.

-- Denia: Lorena la questione strana, anche a detta dei medici, è che solo un prelievo mostra villi appiattiti e che gli esami ematici sarebbero rassicuranti. Quindi qualcosa non torna.