Salve! Ho 21 anni e ho diagnosticato la celiachia all eta di 10 anni a Novara. 2 anni fa mi sono trasferita a Cesano Boscone (MI) e l ASL del mio comune non vuole riconoscermi la celiachia per non passarmi gli alimenti gratuitamente, mi hanno chiesto i documenti che certificano la celiachia, beh io gli ho portato il certificato che dichiara che sono celiaca e lo sarò per sempre e loro mi hanno chiesto di ripetere gli esami, ora, se io dovessi ripetere gli esami, non risulterebbe nulla dato che seguo correttamente la dieta da piu di 10 anni. Consigli?
Susanna : Chi è celiaco lo rimane a vita .La dieta non cancella la presenza degli anticorpi positivi. .il valore elevato ne accerterebbe la mancata correttezza della dieta. Ma pur sempre rimane se la segui. A mio avviso L'ASL fa il suo lavoro non credo per togliere ma per altro. Stai serena
Dandy : Ma sono dei ladri...torna li e arrabbiati anke io quando ho cambiato asl ho semplicemente portato la cartella clinica che diagnosticava la celiachia ed era di vent anni prima! !! Nn ho avuto nessun problema
Mariagrazia : E certo che risulti negativa ! Non e' corretto quello che ti e' stato detto la celiachia essendo una patologia a vita non serve piu' fare niente.fai chiamare dal tuo gastroenterologo
Elena : Non ho una risposta. Senti un gastroenterologo.
Barbara : Le solite cose all'italiana....
Antonietta : l'Asl si deve attenere ai documenti che accertano la malattia, non si può torturare un paziente in continuazione, non é accettabile un lavoro del genere sulla nostra pelle
Valentina : Stesso problema che ho avuto io, gli esami non gli ho ripetuti ho fatto solo una visita gastrenterologa per esami di controllo che si fanno ogni anno o due e mi sono fatta fare un certificato dove il medico dichiarava che ero celiaca mettendo accanto il codice di esenzione valido sia per i buoni e un tesserino per esenzione ticket che non paghi ne visite ne esami specifici di controllo, qui in sicilia c`è puoi informarti se li c`è pure.
Valentina : Dimenticavo il tesserino lo rilascia l`asl sempre con questo certificato :-) se non ottieni nulla rivolgiti ad AIC che tutela i nostri diritti
Mariagrazia : Susanna certo che la dieta cancelle gli anticorpi altrimenti che la si fa a fare .non diamo informazioni sbagliate anche noi!
Lidia : Incavolati e fai rispettare i tuoi DIRITTI non è accettabile la celiachia è uguale ovunque fai capire a questi ignoranti che ora seguendo la dieta risulterebbe tutto negativo fai mettere in contatto le usl ma insisti di che li denunci tu devi avere i tuoi buoni!!!!
Fassa : Anche una mia amica ha lo stesso problema....io radunerei tutti i celiaci a cui nn danno gli alimenti e andrei a rompergli il culo.....scusate il termine....
Antonietta : Io ho un semplice foglio, non sapevo dessero un tesserino ora mi informo nella mia Asl di appartenenza
Valentina : Si informati se lo fanno :-) e utile io lo uso pure quando devo rinnovare i buoni che almeno nella mia asl vogliono una ricetta del medico curante che inserisce il codice
Jessica : Ma per ottenere il buono d' esenzione è necessario fare la gastroscopia? Non basta la positività degli esami genetici?
Francesca : Se hai fatto la gastroscopia è quello il documento ufficiale che attesta la celiachia. .. Nella mia asl non concedono esenzione, certificazione e alimenti se non hai la gastroscopia, gli esami del sangue non sono ritenuti sufficienti ad attestare la malattia.
Laura : Jessica, purtroppo ci vuole la gastro... So che x i bimbi piccoli la evitano se positivi sua anticorpi che esame genetico
Laura : *sia
Viviana : Non so se sei gia andata a fare la visita per essere seguita nell ospedale piu vicino a te dove cè un reparto di gastroenerologia, li facendo vedere la diagnosi, ti dovrebbero lasciare il certificato per l esenzione, potrebbero però richiederti una nuova biopsia, ma solo se hanno dubbi sulla diagnosi , in questo caso , prima dovresti inserire il glutine nelladieta
Fabrizio : contatta l'AIC.....
Liana : L'unico esame che attesta la celiachia è la biopsia con la gastroscopia perchè quella è sempre in evidenza. Gli esami diventano negativi dopo aver iniziato la dieta senza glutine perchè vuol dire che si mangia come si deve. io sono celiaca da 8 anni ed ho fatto la gastroscopia per ben 3 volte per vedere se i villi intestinali si erano un pò ripresi ed è sempre risultato la celiachia dalla biopsia alla mucosa.
Jessica : Laura è per la mia bimba di quasi tre anni....ma hanno già parlato di un' eventuale gastro...volevo non fargliela fare.....è così piccina.....non ce la posso fare.....
Katia : io la gastro l ho fatta alle mie figlie e avevano 2 anni nn si accorgono di nulla garantisco stiamo più male noi adulti al pensiero
Ada : La genetica positiva non significa essere celiaci, ma solo predisposti. La gastro si può evitare in età pediatrica, ma solo con sierologia x10 e genetica positiva.
Ada : No, niente paura: i miei l'hanno fatta a 4 e 5 anni e non se ne sono nemmeno accorti :)
Elena : Dovete contattare Aic della vostra regione e sentire cosa vi dicono.
Jessica : Katia ma dopo l' esame a sedazione profonda.....come si risvegliano e hanno dolore ? Sono terrorizzata all' idea.....:'(
Daniele : fai una cosa,........fai raccomandata a/r al direttore dell'asl competente se vuoi ti do una mano.
Elisa : sono d'accordo con Fabrizio contatta l'aic e senti che cosa puoi fare..e cosa possono fare loro!
Daniele : raccomandata tramite legale
Angela : Cose assurde se risulta essere sensibile al glutine quindi mangiandolo oltre a star male si diventa celiaco però non si ha diritto all'esenzione e quindi ai buoni. Cose assurdissime bisogna prima ammalarsi e poi curarsi
Giusyna : ciao Ada mi spiegate bene coso occorre x avere l esenzione? ?? xké io ho fatto la gastro nel 2012 ed risultato una lesione di tipo.1 con 30 cellule intr. .. e ho iniziato una dietaaa snza glutine... dopo.un anno e mrzzo ho ripetuto la gastro ed i villi la lesione di prima si è normalizzata... !!!! nel.genetico è negativo ma nel dq2 si segnalano la presenza di alleli A 2 b 2 eseguiti nel. 2010 ... insomma continuano a dirmi di nn essere celiaca ... o Meglio mi definisco un caso raro ... ma pratica zero...! mi ritrovo a nn poter assaggiare nulla xke rischio di collassare cn.i disturbi e i dolori...!!! e a dover comperare tutto...!!! potete aiutarmi? ? indicarmi un ottimo centro dv diagnosticano la celichia anche quella più nascosta? ??? Graziee. spero potete capirmi!
Silvia : Se avete il certificato del medico gastroenterologo l asl è obbligata a rilasciarvi il tesserino rosa con codice esenzione celiachia
Valentina : adesso pur di non dare un aiuto diagnosticano una sensibilità al gluine , vvero che i villi sono leggermente atrofizzati ... dico io .. comunque una persona sta male se mangia glutine , quindi celiaca al 3 stadio o celiaca di 1grado prche non dare comunque un aiuto ? ance perche i prodotti costano tantissimo ...
Maddalena : purtroppo è un casino. Io sono allergica a tutte le graminacee e come nel caso di celiachia non posso far uso di prodotti a base di grano, avena ecc ecc...eppure non riconoscono nulla in caso di allergia :(
Vittoria : Salve che coincidenza perché la stessa cosa come ho fatto io questa mattina che sono andato all asl di Roma perché ho fatto il trasferimento dalla Sicilia a Roma però la signora dell asl dice che devo fare da capo cioè comincia a fare l esame della visita ma poi ha chiamato un altro dottore e per fortuna e' che il mio certificato e valido e per sempre quindi già riconoscimento della mia salute cioè celiaca.... Perciò asl dovrebbe riconosce la tua dichiarazione senza rifare da capo.
Alessandro : d'accordo in pieno con te!!!
Alessandro : stesso calvario tuo, ma pensa che io ho uno dei due geni predisponenti maggiori, e non me la riconoscono, o meglio economicamente non me la riconoscono, perché nei fatti per il centro oncologico cui mi sono rivolto sono celiaco a tutti gli effetti, la motivazione è quella che senza gli anticorpi non possono monitorare gli effetti della dieta, però noi lo vediamo lo stesso se stiamo male oppure no, perciò la dieta ci viene consigliata a prescindere dagli anticorpi, senza buoni, ovviamente!!!
Barbara : Ma che ignoranti che ci sono alle asl ma se di celiachia diagnosticata non si guarisce come mia figlia ..non servono dinuovo gli esami!!! portate pazienza ma per questo poi l'italia va a rotoli pullula di gente ignorante! Auguri
Luca : ....purtroppo dobbiamo sempre considerare che ci troviamo in italia dove non funziona alcunchè.....detto questo mi sa che dovrai PURTROPPO mangiare glutine per 3 mesi per poi rifare i test.......se gli IDIOTI non accettano i tuoi documenti dovrai grazie al loro scarso buon senso farti del male.....non ho parole.....solo insulti per questa gente.
Giusyna : secondo me ancora i medici stessi non.hanno.idea di cosa è la celiachia, ipersensibilità, e tutte le conseguenze che può portare! !!! perché sentire certe cose viene da rabbrividire!!!
Alessandro : sono d'accordo Valentina, e poi cmq non è che le persone siano stupide e non vedano i benefici della dieta, soprattutto nel caso della dermatite e degli stati carenziali...
Giusyna : io è anni e anni che impazzisco e giro e rigiro... eppure ancora non si è qrrivato a capo, come ad esempio nel genetico... dv ce scritto che si sgnalano la presenza degli alleli. .. mi rispondono che è nulla... allora il laboratorio analisi xke ha scritto questo valore fuori.norma, ??? x hobby di scrittura? mahhh! !! ho.cosi tanta rabbia che da arrivare a scrivere una bellla lettera.al ministro delka sanità! perché queste.sono.pure ingiustizie!
Giusyna : @alessandro Alessandro io mi dono sentita dire il caso è interessante, è da tenere sotto controllo... vi dico.solo che io oltre ai classici sintomi avevo sangue nelle.feci, e da quando.ho eliminato ik.glutine è sparìto tutto! come possono dirmi che non mi spetta l esenzione? io.proprio non mi capacito! !! perciò sn pienamente d accordo cn voi..!!!
Maria : ma è cosi che funziona??io quasi quasi faccio la dieta x conto mio........
Roberta : con una corretta dieta senza glutine gli anticorpi si negativizzano, guai se non fosse così
Roberta : Caterina rivolgiti a un centro specializzato in celiachia oppure contatta AIC Lombardia
Susanna : Non tutti gli anticorpi di negativizzano, almeno non fu così per me, e non lo è tutt'ora, sia l'endocrinologo che il gastroenterologo hanno detto che la traccia rimaneva
Roberta : se il valore normale va ad esempio da zero a 10 e tu hai 5 è da considerare negativo, non una traccia che rimane.
Emanuela : fai casino
Mary : la stessa cosa capito a me dalla puglia in veneto che adiritturo mi chiesero di far mangiaremio figlio tutto con glutine e ripetere gli esami con biopsia un altro po butto tutto in aria dissi io tu avveleneresti tuo figlio faresti mangiare tutto a tuo figlio e farlo stare male alla fine dopo tanto casino ce gli hanno dati senza ripetere niente
Giusyna : senza parole! !!!
Giusyna : a me che centro mi.consigliate in Sicilia? o anche fuori? ???
Tiziana : Io ho lasciato perdere....purtroppo non mi hanno dato buoni perché avrei dovuto ripetere test dopo aver ricominciato a mangiare glutine. La mia salute viene prima dei loro miserabili buoni!!!
Giusyna : Tiziana sono pienamente d ' accordo con te!!!!! anche se i prodotti sono costosissimi! !! :(
Elena : Non ce la posso fare? Se la deve fare la fa.... Che discorsi a cavolo....
Lidia : Jessica mia figlia l' ha fatta che aveva due anni sedata non si rende conto di nulla e riprende presto però informati ho letto che ai bimbi con valori positivi non fanno piu la gastro dipende dalle regioni forse...in bocca al lupo...
Stefania : Vai da un medico della nuova asl, spiegagli la situazione e se non capisce insultalo anche da parte di tutti noi!trova comunque medici che ti supportino!é vergognoso che uno si debba avvelenare per dimostrare di avere una patologia giá diagnosticata!
Saveria : Tutte scuse xche vogliono rompere i coglioni scusate il termine....siamo ancora qui a cercare certificazioni x vedere se uno e celiaco o no!!! Non hanno capito che non si guarisce da questa intolleranza... Questa e è l'Italia!!!!
Jessica : Grazie Lidia.....un abbraccio....
Ada : Ciao Giusyna, ma la sierologia com'era? Perché in caso di sierologia positiva, pur con un Marsh 1 (oltretutto normalizzatosi a dieta), la diagnosi di celiachia ci sta. In caso di sierologia negativa, con un Marsh 1 e risposta alla dieta è più probabile che si tratti di gluten sensitivity. Per quanto riguarda la questione della genetica, non essendo genetista non so interpretare il tuo quadro, ma mi sembra di capire che hai una predisposizione minore o comunque non canonica. Esistono casi (molto rari) di celiachia anche con genetica non standard, comunque. Anche i casi di gluten sensitivity possono aver sintomi gravi, addirittura più dei pazienti celiaci. Per dirimere la questione dovresti rivolgerti a un centro specializzato per celiachia di III livello: chiedi ad AIC della tua regione. Ovviamente potrebbe essere confermata una diagnosi di gluten sensitivity, perché potresti non essere celiaca davvero, ma almeno sapresti. Ti capisco, comunque, perché anche io ho una situazione contraddittoria, in cui la maggior parte dei medici mi diagnostica come celiaca, ma alcuni sostengono che sia gluten sensitive. Coraggio e rivolgiti a un centro adatto. Indipendentemente dall'esito (GS o celiachia), avere una risposta definitiva, per quanto umanamente possibile, è sempre importante.
Giusyna : grazie Ada . . . cmq la sierologia è sempre negativa,infatti hanno fatto gastro per vedere di cosa si trattava,ed è uscita fuori la lesione! adesso mi.dicono che sn gs altri celiaca,io sto.impazzendo,l' unica cosa che mi tranquillizza è la dieta o meglio il.suo beneficio! !! dovrebbero creare un' associazione x i Gs . . . :( scusami l' ignoranza come posso contattare la aic della mia Regione? ?? sono nella confusione più totale! !!
Ale : Buon giorno faccia l alimentazione con glutine si riforma l'atrofia dei villi e poi si fa il controllo e risulterà positiva ai controlli. Quindi avrà quello che vuole
Vale : Buona sera... Sono nuova in questa pag. Anche io ho un problema simile... Praticamente 8 anni fa mi hanno detto sono celiaca pero non me lo hanno certificato ed il medico mi a fatto fare una dieta priva di glutine per 8mesi ed io ho iniziato a stare meglio ora sono 8anni che non mangio glutine xk non appena mangio qualcosa sto male e ogni dottore che vado mi dice "non lo mangiare e stai meglio"ma non mi riconoscono la celiachia e non ho diritto a nulla cosa posso fare ...