Ci sono casi di genetica positiva, esami del sangue negativi, endoscopia senza lesioni macroscopiche ma poi con biopsia positiva e quindi diagnosi di celiachia? Ci sono casi di genetica positiva, esami del sangue negativi, endoscopia senza lesioni macros

-- Paola: Maria posso chiederti che sintomi avevi e che tipo di lesione?

-- Paola: Ileana sintomi? Hai familiari diretti celiaci? I medici che spiegazione ti hanno dato?

-- Ileana: Paola la mia biopsia ha dato esito di celiachia c3 dunque Villi del tutto atrofizzati.. per i medici è celiachia ovvio..anche perché da quando sono aglutinata sto molto meglio..sono in attesa di esenzione da parte del medico della mia provincia che ha voluto lei stessa visionare i vetrini per avere maggiore conferma di celiachia...comunque se i Villi tuoi sono nella norma non credo possa tu essere celiaca

-- Paola: Ileana forse mi sono spiegata male... Spesso nel momento di esame gastroscopico "ad occhio nudo" si vede la mucosa intestinale rovinata.. Ma altre volte no.. Mi riferisco a questo caso.. Quando macroscopicamente sembra tutto "normale" ma poi dall'esame istologico viene fuori la lesione

-- Ileana: Paola no da me già si notava una mucosa intestinale non proprio nella norma

-- Paola: Ileana ah ok allora non "rientri nella mia casistica". Grazie lo stesso

-- Anna: Paola io stessa storia, celiachia 3 grado fu l'esito, figlia celiaca dalla nascita, genetica mia positiva, esami del sangue sempre negativi, a 36 anni dopo continui disturbi allo stomaco, gastrite, tosse, reflusso , dolori lancinanti alla bocca de llo stomaco, gonfiore addominale, feci chiare, quasi bianche... ho insistito per fare gastro con biopsia ed uscita la celiachia. Con la dieta a parte mettere un pò di kg, sto meglio

-- Ileana: Anna uguale a te .anche io...

-- Paola: Martina ma anche macroscopicamente non avevi lesioni o si è visto subito dalla gastro? Che sintomi avevi? Che spiegazione ti hanno dato i medici? Hai altri casi in familiari diretti?

-- Paola: Stefano anche macroscopicamente negativa?

-- Paola: Anna gastro ad occhio nudo "normale"?

-- Anna: Paola sì, vedevano solo gastrite

-- Paola: Katia mio figlio aveva avuto un rallentamento della crescita, messo a dieta per due anni senza glutine stava molto meglio, ora dopo reintroduzione dovevamo escludere la celiachia

-- Ileana: Anche se le analisi sono negative e ci sono sintomi sospetti..la gastroscopia va fatta..ovvio..a me il medico nessun problema a prescriverla

-- Katia: Ok, grazie mille per avermi risposto. È che purtroppo non sempre la situazione è lineare.. E qui, dove non abbiamo un centro di riferimento, ho avuto grandissime difficoltà già per far diagnosticare celiachia alla piccola che non ha mai avuto sintomi g astrointestinali ma tutto il resto.. Purtroppo c'è ancora tanta ignoranza. E senza diarrea per i medici di qui non esiste celiachia. Grazie ancora per disponibilità nel rispondere

-- Mariagrazia: Katia mia figlia era in sovrappeso stitica eppure celiaca quindi sta cosa che i celiaci devono essere magri e avere diarrea è oramai superata

-- Katia: Mariagrazia lo so perfettamente, pochi esami e mi laureo in medicina. Ma agli occhi dei medici rimango sempre in primis una mamma=solo ansia e sintomi inventati. È assurdo purtroppo. Purtroppo essendo solo ansia mia ho speso tantissimo per arri vare a diagnosi di celiachia di mia figlia, così come ora ho dovuto fare privatamente brath test(80€) che ha dimostrato (come già immaginavo) una grave intolleranza al lattosio e altri 70 € di analisi in laboratorio privato.

-- Mariagrazia: Katia uguale cosa pensi quando non mi dava retta nessuno sono andata in un laboratorio privato e gli ho fatto fare tutto

-- Mariagrazia: Se no era ancora non diagnosticata .Per fortuna mi sono mossa subito e ha avuto diagnosi a due anni e mezzo .Aveva valori alti ma essendo una bimbona per la sua età abbiamo dovuto fare la gastroscopia

-- Adriana: Mio figlio genetica negativa , analisi positive, lesioni più che evidenti tanto che il gastroenterologo disse già che si trattava di celiachia ma biopsia negativa. Quando andammo a chiedere la biopsia , il gastroenterologo, disse che non avrebbe proce duto se gli esami fossero stati negativi. Tant'è che ,avendo iniziato la dieta senza glutine dopo il prelievo e avendone giovato tantissimo, abbiamo rinunciato a riportare i valori ad un livello che giustificasse una nuova biopsia.

-- Armida: Katia scusa qui dove?

-- Paola: Katerina la gastro come era macroscopicamente? Sintomi?

-- Ileana: Dario e quindi sei stato diagnosticato celiaco a tutti gli effetti...

-- Dario: Ileana si

-- Ileana: Dario pazzesco...scusa se ti dico ciò.. io.stessa situazione tua ma mi.stanno prolungando la pratica burocratica perché vogliono essere certissimi

-- Dario: Ileana anche tu genetica negativa? Io ho anche una forte familiarità, anche per questo li è stata data l’esenzione

-- Ileana: Per prolungare intendo che ancora non vogliono diagnosticarmi...cioe non hanno certezza al 100%

-- Ileana: Dario mia madre dagli esami al sangue è negativa.. credo n3lla mia ignoranza che le mie nonne avranno avuto la celiachia.. sicuro...

-- Dario: Ileana non puoi supporlo. Io ho una forte familiarità, ho 2 fratelli, cugini..

-- Ileana: Dario io non lo so..perché nessun parente ha mai fatto questi tipi di accertam.riguardo le nonne..c era tanta ignoranza prima e la celiachia non era così conosciuta come adesso..vaghi pensieri mi fanno ricordare di una nonna in particolare che aveva problemi di stomaco non indifferenti...ma comunque .....buona giornata..