Ciao a tutti! Mi appello a chi ha dovuto reinserire il glutine nella loro dieta per poter fare esami e avere la diagnosi di celiachia. Per quanto tempo avete mangiato glutine e in quale quantitativo al giorno?

-- Silvia: Eh la maggior parte fa così ma io ho avuto persone sbagliate a prendersi cura di me che mi hanno fatto togliere il glutine dicendo che ho l'intestino irritabile e se mi da fastidio non lo devo mangiare ma non mi bastava così allora ho insistito a fare il genetico e sono positiva

-- Omar: Silvia io in "empirico" l'ho rimosso poi col tempo e per altre problematiche ho convinto il medico a fare gli esami...solo che nessuno mi ha detto di reintrodurre il glutine quindi anticorpi, non ce ne sono... ovviamente

-- Giusy: Omar

-- Silvia: Ah scusa avevo capito che non l'avevi mai rimosso! Sì se non lo reintroduci spariscono gli anticorpi e poi ritornare a mangiarlo è un calvario, almeno per chi è sintomatico

-- Tiziana: Omar eh i falsi negativi si ottengono così. Ma i dottori che guidano la tua diagnosi dovevano avvisarti. Reintroduci lentamente, gradualmente, solo secchi, non lievitati, parti con un biscotto, poi due, in base alla tua tolleranza, devi scatenar e reazioni con cui devi riuscire comunque a convivere, perché gli anticorpi impiegano un po ad alzarsi ed eventuali danni ai villi si ottengono non immediatamente, per me ci sono voluti tre mesi e avevo un a leggera atrofia e infiltrazioni linfocitarie

-- Ileana: Omar bisogna sempre fare carico di glutine..Altrim non risulta niente

-- Omar: Tiziana devo trovare un'altra strada. Il mio medico non mi prescriverà un nuovo esame...posso rivolgermi ad un gastroenterologo?

-- Tiziana: Omar cerca il centro asl della tua zona, comunque l diagnosi deve essere fatta da struttura pubblica . Senti l' AIC e cerca il centro nella tua zona

-- Omar: Tiziana ma sempre attraverso il medico devo passare...o no?

-- Silvia: Questo mi consola grazie!

-- Marco: Silvia ho una domanda ho scaricato il protocollo e c'è scritto "procedere agli step successivi se il test genetico è positivo " quindi significa che se il test genetico è negativo si ha conferma certa che non si è celiaci?

-- Silvia: Quasi sicuramente si, solo lo 0,1% dei celiaci è negativo al genetico

-- Silvia: Ma il genetico di solito è un esame che si fa in più, la diagnosi la maggior parte delle volte si fa solo con anticorpi e biopsia

-- Marco: Silvia eh lo capisco ma se uno ha sospeso il glutine . L'esame degli anticorpi non è più attendibile a meno che come scritto nelle indicazioni che hai linkato riprendi a mangiare glutine per tre mesi e poi fai esami del sangue. Però appunto ne … Altro...

-- Marco: Al massimo se il test genetico è negativo e cmq si hanno sintomi di celiachia c'è più che altro una grossa probabilità che si è intolleranti al glutine ma non si è celiaci.

-- Marco: Tiziana non hai fatto prima test genetico per vedere se eri positiva?

-- Tiziana: Marco considera che per anni sono stata male e nessuno mi ha fatto mai fare accertamenti specifici. Mi fece fare le analisi dei sieri il ginecologo. Avevo gli anticorpi oltre gli 800 per antigliadina e antiendomisio. Non mi fece fare altre analisi. La priorità era salvare il bambino. Con valori così alti e altre analisi correlate tutte fuori dalla norma una diagnosi, la gastro era solo il mezzo per il riconoscimento legale ma antiendomisio a 800 significa che di villi non ne avevo di certo più. In stato interessante non ti fanno fare gastro a meno che non ci sia un rischio di vita. La mia malnutrizione era talmente grave che il rischio era la malformazione congenita del bambino per insufficienza di vitamine calcio ferro etc. Ho dovuto attendere la morfologica per poter sapere se mio figlio sarebbe nato. Poi per scelta, dopo la nascita ho terminato un anno di allattamento e da li, con le indicazioni della dottoressa Roselli del Belcolle ho proceduto per gradi fino ala diagnosi legale. Io ad oggi sono fortemente sintomatica. Arrivo a svenire, astenia, manifestazioni osteorticolari, dell pelle, emicrania , anche con un minimo di contaminazione